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2019-03-28 20:09
死亡教育:一门人生必修课

王莹,长期从事临终关怀公益事业,“手牵手生命关爱发展中心”创始人之一。


在第五季《奇葩说》中有一个辩题:假如能看到别人的“死亡时间”,该不该告诉他们?

 

生存与死亡的宏大命题,从来都不是能轻易讲明白的事情,但人类的历史不得不与之同生共存。辩手邱晨说:“无论是知道死亡的日期还是身患重病,我们只有看到它,面对它,甚至愿意谈论它的时候,我们才有可能去对抗它。”



王莹则认为:死亡这个课题,不应该是走到生命尽头的人们才去面对的。


未知生,焉知死


王莹第一次直面死亡是在2006年,母亲查出癌症,被医生宣告只剩下一年时间。

 

那个年代身患癌症的人,几乎等于被宣判“死刑”,连带家人也要承受“无期徒刑”。

 

27岁的王莹完全没有心理准备,第一反应是不敢回到病房,不敢面对母亲。“我站在医院的走廊里哭,又不敢哭得很大声,怕被别人听到,就一直哭,一直要压住,要把自己的那个伤心给压下去。”


王莹(中)为患者按摩手


在母亲漫长而又痛苦的康复过程中,“癌症”这两个字是不能在家里提及的。“整个家庭就氛围特别特别低,大家都很伤心,都要哭的。”大多数时候,面对患病的母亲,王莹不知道怎样给予她精神支持和心理安慰,但她觉得必须做点什么,于是跑去书店买关于营养学的书籍,希望母亲在饮食上跑赢癌细胞。

 

这个已经习惯了享受小资生活的上海女孩一夜长大,开始从家到医院两点一线的生活。“这一场病对我们家是一个很大的改变,我爸以前都不做饭,不会去洗衣服。从我妈生病开始就戴上围裙,开始洗衣、烧饭……对他也是一个特别大的转变。”

 

社会的舆论和男友的逃避给了这个坚强的女孩致命一击。母亲患病后,王莹男友的同事以癌症遗传为由纷纷劝他分手,男友懦弱的表现让王莹决定放弃这段感情:“难道这些癌症病人的子女都不能活在这个世界上了吗,都不能受到一个公正的对待吗?”


以始为终,向死而生


2008年汶川地震,王莹去灾区做志愿者。回来后,一位父亲罹癌去世的志愿者同伴向她提议,一起去医院为末期癌症病人提供支持。相同的经历让王莹觉得特别有共鸣,于是她开始进入临终关怀的领域。

 

开始几乎所有人都不懂什么是生命关怀、临终抚慰。互联网信息海洋里,“临终关怀”仅有一百多页资料。王莹从到医院帮助患者及其家人做一些力所能及的事情,到收集资料、系统研究,经历了缓慢而复杂的学习过程。


手牵手志愿者与患者沟通


“当时脑子里不清楚我能为他们干一些什么,所以就跑到病房,跟他们聊聊患病的辛苦,帮长期卧床的人去松松肩、捶捶背。”

 

通过跟癌症病人的实际接触,王莹发现在他们身上有很多外人甚至是医生都无法想象的痛苦。“很大一部分患者是不敢跟医生沟通的,再疼也会忍着,尤其是对止疼药物副作用的理解存在很大的误区。”因为看到隔壁床的病人吃了止痛药不久后就去世了,他们就以为“止疼药是会害死人的”……患者不愿意跟医生讨论的问题,却可以跟王莹倾诉,王莹再反馈给医生,帮患者做治疗上的协助。

 

志愿者在服务临终病人的时候,遇到过很多手足无措的情况。王莹用自己的经验告诉志愿者:“当病人说‘我快死了’的时候,不要害怕,对方其实是渴求一个跟他愿意真诚讨论的人,所以我们必须保持我们这样一份真诚,因为他先诚实了,他先承认了我的生命将要走向终点,那我们周围的人就不要再欺骗他。”



只有接受死亡,才能勇敢地面对死亡。


万事无不尽,徒令存者伤


“手牵手生命关爱发展中心”有一只带着苹果帽子的吉祥物小胖熊。这个帽子的设计源于一个真实的故事:有一位孤独的父亲住在癌症病房里。圣诞节的时候,志愿者送给他一个大苹果,每天早上起来他都会把苹果拿在手里,深深地吸苹果的香气,这让他觉得那一天是很美好的。他的女儿正在读高三,没有时间来看望他。可当女儿了解父亲的病情后,情绪崩溃,成绩一落千丈。父亲找到志愿者,请他们把这个苹果交给女儿,希望女儿吃下苹果,也代表吃下爸爸的勇气,带着这份勇气去高考。

 

王莹带着这位父亲的嘱托,连夜开车穿过了半个上海,把这个苹果交给他的女儿。女儿收到父亲的心意,说会好好地去高考。父亲最终没有等到女儿高考的那天,而女儿填报志愿的时候选择了医学。“如果说父亲的离世对女儿来说是一个无法磨灭的伤痛,那么学医,能够让她在未来帮助到其他的人,是她自己对这份伤痛持续的疗愈。”



王莹的志愿者团队把这只苹果设计成小熊头顶上的帽子,提醒自己要做两件事:让末期患癌病人安详地死,让失去至亲后的家人坚强地活。


死亡是对生命最精准的教育


不断地学习与实践,让王莹团队的临终关怀项目渐渐步入正轨,但问题也接踵而来。因为床位紧张,很多癌症晚期病人没有机会享受到志愿者服务。2011年,上海有三万多名癌症病人去世,却只有不到60张床位可以提供临终关怀服务。实际上,一些癌症病人在临终前甚至面临着无处可去的双重绝望。王莹说:“其实挺灰心的,就觉得我们做了那么多,还是没有改变床位紧张的局面。”


为让“临终关怀”被更多的人知道,她不断地去找人大代表、政协委员和媒体合作,向政府写提案、反映情况,希望得到有效的反馈。



2012年初,上海推出了临终关怀政策。2012年开始,在上海76家社区医院里,开设独立的舒缓养护病房,专门收留癌症末期病人。参与推动这个政策的王莹深感自豪。更大的变化是:死亡在癌症晚期患者心里慢慢不再那么可怕,越来越多的人开始正视这个“恶魔”。死亡可以限制人的自由,却不能夺走人的自由。

 

在从事临终关怀的过程中,王莹见证了太多人走向死亡,有的人恐慌,有的人从容。一位患癌老伯伯的话让她印象特别深刻:“老伯伯说其实死那一刻没什么好怕的,倒是走往死的那一段路,如果什么都不知道,那挺令人害怕的。”



王莹母亲被医生宣告的“死刑”判决早已失效。十几年来,一家人还在与病魔抗争,并坚强地生活着。“怎么死”跟“怎么活”始终是连在一起的。死亡,可以教我们如何更好地活着。

 

王莹说:“做这一份工作的人要给自己打一个强心针,要勇敢。我们是沟通的桥梁,我们是他人的拐杖,我们也是一面镜子。那个镜子里,我们要照见自己,看到自己的脆弱,看到自己的懦弱,鼓起勇气继续往前走。”

 

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