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2019-11-08 07:00
28岁上海金融女硬核抗癌的380天

本文来自公众号:谷雨实验室-腾讯新闻(ID:guyulab),作者:袁琳,题图来自:视觉中国


过去努力构建的生活刹那间被摧毁了。陆家嘴爱吃的外卖,下午和同事拼单的奶茶,每晚9点半的醒神茶和必须熨烫的衬衫,都在一瞬间分崩离析。她自称是一个靠忙碌、靠工作获得价值感的工作狂,人生突然按下暂停键,急剧转向另外的方向。


周韵娇安静地坐在椅子上,戴着宽沿帽和口罩,只露出一双眼睛。她正低头看手上的一叠报告。一个清秀的小帅哥冷不丁挪到她身边,拍她肩膀。“那个……你是柱子哥吗?”小帅哥脸涨得通红。他递过来一本书,书里夹着一张白纸。“看看这个。谢谢。”小帅哥用手指着书嗫嚅道,说完害羞地走掉了。


周韵娇坐着的位置是医院血液科诊室的门口。递书的小帅哥是一名医生,穿着白大褂。那本书名叫《淋巴瘤诊疗手册》。白纸上写的是:“可以请您在书上签个名吗?很敬佩您。谢谢!”


在逼仄拥挤的医院走廊,人群的主色调是灰暗的,周韵娇很容易成为焦点。她穿着杏粉色小香风外套,米白色高领打底,格纹西装裤,一双细跟乳白小皮靴噔噔作响。她原本个子就高,一米68,不到90斤的体重让她更显得修长。周边的人眼神略过她时会忍不住移回来看第二眼。


从外表看,眼前这个精致的女人,是一个典型的上海新市民。复旦研究生毕业,金融从业者,时髦精干,说话中英交替。29岁,爱美,爱撒娇。而在网络上,她笔名“柱子哥”,小有名气,追随者众。出名的原因,是她的另一个身份——淋巴癌患者,晚期。


 周韵娇制作的“柱子哥”手工皮件


1


“柱子哥”的走红是个纯粹的意外。如果可以选择,谁也不会希望自己被广为人知的源头是一场灾难。


2018年10月17号傍晚,周韵娇正在温州出差,开会间隙,她手机上收到一条来自医生的消息。前段时间她参加公司体检,被医生感觉到疑似异常,建议她做额外检查,现在检查结果出来了。她从医生那里得到一个名词:“滤泡型淋巴瘤2级”。四期。


“就像你撞车的那一刹那,你知道你快死了,这时安全气囊迅速弹出来接住了你,自我保护机制立马启动。当时就是这种感觉。很难去具体形容。”


大脑一片空白。周韵娇在手机上输入这个名词,得到一串病症解释,她从一大堆的术语中迅速明确了两个关键点:1.不可治愈。2.治疗得当的情况下,生存期有可能很长。她离开会议室去到卫生间,头脑空白地独自呆了10分钟,然后回到会议室继续开会。


她原本是抱着心不在焉的态度去做的增强CT和淋巴结活检两个额外检查。此前,她对淋巴瘤的唯一印象是《滚蛋吧肿瘤君》和李开复。前者很快就去世了,后者活得好好地。她压根没有想过自己会生病,更何况绝症。但事实上,她全身的淋巴已经长满了肿瘤,入侵骨髓。“像一颗挂满灯的圣诞树。”她反复提到这个比喻。


作为一家银行的投资经理,周韵娇原本是上海滩最具代表性形象的陆家嘴金融女之一。成熟,干练,精力充沛,一天可以工作12个小时以上。出差时早上红眼航班飞出去,晚上再红眼航班飞回来,对她来说是家常便饭。在公司,她被称为“路演小天后”,曾创下两场路演5000万的纪录,老板很器重她。刚入行时,她曾持续两年半凌晨1点才从公司回家,同事下班前会到她跟前给她贴小纸条——“劳动模范”。


   周韵娇在世界安宁疗护日上演讲


灾难降临时,周韵娇正处在事业的快速上升阶段。她一点也没感觉到身体不适。


头脑混乱仅仅持续了一顿火锅的时间。望着四下翻滚的红油,周韵娇想起老公老唐的脸,他比她大10岁,也许将面临40岁重回婚恋市场被挑选的命运。随后她想起了父母,07年母亲检查出乳腺癌,16年父亲查出直肠癌,目前住在东北老家,女儿是他们后半辈子唯一的依靠。


她马不停蹄奋斗了28年,从农村进入城市,作为家里的顶梁柱陪父母度过漫长的治疗期。她事无巨细地照顾父母的生活,想要带父母出去旅游,让86岁的奶奶到上海来看看自己的新生活。底层女孩好不容易在大城市站稳脚跟,人生的框架刚刚搭好,她是其中支柱性的一环,一旦她被抽离,整个构架都会轰然倒塌。


不行。不可以。想到这个层面,她突然冷静下来。“要想办法控制局面。我控制局面的方式就是,收集信息整理成表格,as I always do。”


在周韵娇的人生排序里,第一位是家庭,第二位是父母,关于她自己,“前三都排不进”。有太多比她自己的生命更重要的东西。“假如我身体不行了,人生最后一刻在干吗?我当然是去管老公,管公婆,管父母。我没有办法承受他们因为我过得不好。”周韵娇说,她的求生欲只有一小部分来自于自己,更多的是不愿意让别人面对痛苦。


在接下来的一周里,周韵娇做出了一套完整的计划表。她整理所有信息,列成表格,画入思维导图,计算所有可能性结果。掌握要点,提前安排。像从前处理投资项目一样,她把患病的自己当成一个全新的项目,项目的主题是“自救”。


18号整理所有保单。19、20号做财务预算——尤其是父母的花销,父母患病后,周韵娇对他们的远程照顾到了无微不至的地步,细碎到柴米油盐、生活用品、住院期间每日三餐都是她远程下单,电话监督配送——她需要知道自己如果出事,每年大概要给父母准备多少花销。21号入住医院,她在病床上支起小桌子整理工作交接事项。22号写遗嘱,分配“身后财产”。23号,将家里所有杂事列入备忘录,例如老公和4位老人的病历、保单,家庭所有资料,账号和密码。24号,她将所有事项搭建成一个思维导图。接着因为治疗时过于痛苦+过敏,陷入停滞状态。


“就像做最后的风险分析报告一样。发现一个风险——提出一个解决方案。”周韵娇说,这件事情她太拿手了。只是这次比以往任何一次都更复杂。


一周后出院,靠仅剩的一点精力,她把构建好的思维导图汇总,写成一份完整的可操作性的“报告”,取名为“硬核知识型美少女自救指南”。里面包括4个大方面:1.接受患病现实,做好心理建设。2.拆解具体问题,分别应对和规划。3.中长期可持续策略。4.独自面对的部分。每个方面又做了详细到可操作阶段的拆分。


连同患病后的心路历程,周韵娇把这份“自救指南”发到了自己的公众号“一只柱柱柱柱子哥”上。当时,这个公众号只有9个粉丝,全部都是她的闺蜜。她自小喜欢写作,公众号是她用来自娱自乐的阵地。发这篇文章的初衷,一是整理自己的头绪,二是在需要告知关心她的人自己情况时,她不必一遍又一遍地重复。


周韵娇的“硬核知识型美少女自救指南”(部分)


文章发出后,周韵娇重新躺回床上。刚刚做完第一次化疗,她很不舒服。接下来的一周,这篇文章在她的朋友圈刷屏,并且快速扩散,全网阅读量超过300万。一周之内,公众号粉丝涨到30000多,留言上万条。很多人开始知道,有个叫做“柱子哥”的美少女,刚刚查出淋巴癌,她面对癌症客观、理性、带点自嘲的幽默。她用一个学霸的专业素养,为其它癌症患者提供了思路,专业、周到、有极强的可操作性。


“柱子哥”在肿瘤界火了。继癌症患者后,周韵娇又立马有了一个新身份。


2


10月的最后一天,星期四。柱子哥这一天的目的地是三家医院——在一家医院看诊,另一家医院拿报告,再去另一家医院找主治医生答疑。钻进出租车副驾时,她气喘吁吁,纸片薄的后背随胸腔的起伏前后晃动。她很累,但依然穿着那双高跟皮靴。她每天都戴着好看的帽子,因为化疗时,头发不可遏制地大片掉落,只得全部剃光。


奔波间隙,她还需要给老公老唐开药。整个上午,她在人来人往的医院等候了两个半小时,终于等到了跟某个血液科权威医生说上几句的机会。匆忙吃过午饭,她接着奔赴下一个目的地。


柱子哥把这戏称为“上海医院打卡之旅”,这是她目前生活的常态:四处奔波,独自一人。因为她的病情复发了。


柱子哥住院期间


第一阶段持续5个月的化疗之后,她的脖子上留下两道刀口,身体里的肿瘤有所消退,大多数患者的缓解期可以持续3年。但是,两个月后,她的 “脖子上淋巴又长出来了”,这意味着第一阶段的治疗没有取得预想的效果。


除了淋巴瘤,她还伴随有免疫系统病症——红斑狼疮,比一般淋巴癌患者治疗难度更大,更棘手。复发后,她不得不奔波于上海各个医院,寻找下一阶段的治疗方案,几相比较做出最优选。但事实是,因为病情复杂,医生也没有确定的答案,“只能一个一个试”。


复发已经半年之久,下一步的治疗方案还没有确定。病友们每天催促她尽早做决定。柱子哥当然也着急,但在无用的情绪面前,她一直坚持最初给自己定下的原则:理性面对,科学就医。


她见过太多伪科学的非理性治疗方式。她东北老家的一个姐姐从棉纺厂下岗后,转型成了“满族正黄旗家族资深萨满巫婆”,经常为生病的人跳大神。3年前柱子哥的四大爷肝癌晚期,大姐在病房里闭着眼跟萨满神通灵,四大爷还是当夜离开了。父母都是癌症,柱子哥早就见过层出不穷的治疗偏方:喝香灰水,吃榴莲抗癌,养生果汁排毒。公众号后台不断有人跟她分享治疗妙招,朋友拉她去见土医生,送海参,送冬虫夏草。所有的这些,她一个也不信。


她自己总结了筛选科学信息的2个标准:1.人的背书。一方面是这个领域真正的专家,医院的权威医生,真正做肿瘤前沿研究的科学家,或者是权威人士的公众号发表的论文或科研成果。2.平台的背书。一些客观权威的平台,比如国内的腾讯医典,国外的Pubmed,是她搜集资料通常会查阅的平台。这些专业的人和平台,有自己结构化的知识图谱,那背后沉淀着无数的科学验证或临床经验。


   柱子哥正在用腾讯医典搜索信息


“就跟写论文一样,这样是比较科学的思考模式。”柱子哥说。患病一年多,病情复杂,但她从来没有走过弯路。


在治病这条路上,柱子哥要求自己永远头脑清晰。一个重要的方法论是:提高效率。就像她从前工作时惯常追求的那样。


她摸索出自己的一套方法:就医前,在笔记本上详细列出需要问询的问题,对一些不理解的专业术语提前扫盲,提高跟医生沟通的效果,降低解释成本;就医后,马上在随身带的笔记本上记录重点,汇编进总表里——她有一个文档,专门记录每次看诊后的情况和要点;拿到检查报告,第一时间拍照存档,将每次报告结果以表格方式呈现,尤其是有差异的数据。这样做的好处是,让整个就医过程清晰,所有数据了然于胸,所有问题有据可依。上海各大医院里,总能看到柱子哥挎着一个诺大的托特包的背影,里面塞满文件报告和本子,沉甸甸地。


  柱子哥在更新自己的治疗文档


从医院回到家,她第一时间打开文档完善了资料。当天傍晚,她请我在她家吃了一顿冒菜,麻辣味的,还点了两杯浓郁的奶茶。百度百科上明晃晃地写着:淋巴癌患者不能食用辛辣食物。“医生没说,文献没写,那就是可以。”她吃下一口毛肚,笑着说。


3


“自救指南”里,最需要花时间维持的,也是最艰难的一点,其实是“心态不崩”。这是柱子哥一开始就给自己定下的目标。


过去努力构建的生活刹那间被摧毁了。陆家嘴爱吃的外卖,下午和同事拼单的奶茶,9点半的醒神茶,每天晚上必须熨烫的衬衫,都在一瞬间分崩离析。她自称是一个靠忙碌、靠工作获得价值感的工作狂,人生突然按下暂停键,急剧转向另外的方向,摆在她面前的重大课题是,对一个接一个的失去做心理建设。


首先要接纳的是失去头发。在柱子哥的人生里,头发是比生命更重要的事,是她能够直接感知自我掌控感的重要要素。生病前,她拥有一头乌黑的及腰长发,每周二周四周日晚上雷打不动地去店里吹一头大波浪。接受化疗前,柱子哥约闺蜜去美甲店和假发店,意外地看上了一顶短发,范冰冰同款,5000块,戴上很有少女气息。


剃光头发后,她给自己买了好几十顶帽子,优雅的、可爱的、俏皮的,意外地被大多数朋友夸短发更适合她。


在疾病面前,她努力保持体面,因为“体面意味着尊严”。只要出门,她都认真搭配衣服。永远穿高跟鞋。不间断地做美甲,几周一个新样式。第一阶段治疗后,她特意报了课程学习美甲和美妆。身体上留下刀疤,她找了和疤痕颜色相近的美人鱼纹身贴上。在微博上开了专门分析服装色系搭配的专栏。给她拍照时,她会反复强调把她拍美一点。


  身穿病号服和高跟鞋的柱子哥


接着是坦然面对价值感的丧失。从工作岗位退回到家里,清闲地过了5天无所事事的日子,柱子哥瘦了10斤。“这样下去不行啊,这样下去人不就完了吗?” 她一口气给自己找了5个兼职。她把自己的心得和求医技巧写成文章,精心运营自己的公众号。粉丝越来越多,柱子哥成为肿瘤界的一个“精神偶像”。负面的倾诉向雪花一样堆积在后台留言里,看到特别痛苦的人,她会回复,一来一往聊天,试图给一点宽慰。


不住院的时间,她去参加义工培训,往返两个小时去医院安宁病房陪护临终老人,有时去陪伴自闭症儿童。她还去读了老年护理的大专,跟一群四五十岁的人一起上课,课程两年半。“也许以后我可以去养老院当一个管理人员。”她半开玩笑地说。而她学习养老护理的真正动因,是眼见父母和公婆日渐衰老,想学习一些照顾老人的技能。


她努力地找一些事情做,帮人做保险定制,或者跟病友伟哥一起合作制作手工皮件,她负责文案和创意的部分。帮助别人的同时,也是取悦自我、找回价值感的方式。


患病后,为了“不拖累老唐”,她跟老公老唐提过离婚的问题,被老唐拒绝了。在她的遗嘱里,如果治疗有剩余,一部分私人财产给父母维持生活,另一部分给老唐,她希望他们即便失去她,也可以很好地生活下去。


只有在极少数时候,柱子哥才会“放纵”自己的脆弱。


伟哥是少数几个见过柱子哥失控的人之一。伟哥也是淋巴瘤患者,在肿瘤圈里,同样是“励志代表”式的存在。柱子哥和伟哥一见如故,“可能是因为相似的气场”。在一个雨夜聚会时,聊到承受的种种,柱子哥突然情绪上涌,悲伤终于没过平日筑起的高高城墙,任由自己崩溃大哭了5分钟。


去年冬天,柱子哥狠下心买了两件皮毛一体。她每年都看皮毛一体,一直舍不得买。隔壁病床相识了一段时间的小伙子治疗无效,柱子哥亲眼看到他断了气,被推出病房。那时她第一次感受到切身的恐惧,号啕大哭,给老公打电话交代后事:我走的时候如果是夏天,帮我穿那件姜黄色的赫本风裙子,如果是冬天,我要穿那件白色的皮毛一体。


有过想放弃的瞬间。化疗时,激素副作用让柱子哥长期失眠,除了吃饭和上厕所基本都是卧床,挂红药水时全身浮肿,抱着马桶吐一整夜。身体虚弱到出门就会立马发热。在难受到昏天黑地的夜晚,柱子哥对老唐说:“不行了太难受了,老子不治了,准备洗洗睡了就这样吧。有事烧纸说吧。”


“那你父母怎么办?”老唐问她,“你挂了,大家就觉得淋巴瘤肯定活不长了,你白努力了。”两个问题直击要害,她只好乖乖就范,重新燃起斗志。


难受到睡不着的夜晚,她开始考虑“人生意义”这个终极话题。生命急剧压缩,眼见就要到了做“总结陈词”的时候。前半生,她一直把努力工作,赚钱升职,让家人过上好日子作为人生目标。“有什么证据可以证明你活过?”她最后给出了答案,“爱是最高能量,人活着最重要还是被爱。”被粉丝爱就是其中之一。


最近,柱子哥约几个朋友一起去爬了山。回到家她写了一篇生病一周年总结,里面有一句:“生病并不全是坏事,于我来说,真的是提前、意外发生了一些好事。我比以前觉得更容易幸福。”


柱子哥笑称,这两个手机壳就是她生活状态的完美诠释——愁眉不展or强颜欢笑


坐在医院病房门口,接过小医生递过来求签名的书,周韵娇帽檐下疲惫的眼睛浮现出笑意,乐呵呵地说:“一本《淋巴瘤诊疗手册》,好浪漫的事情哦。”


她在书的扉页上写道:“祝前程似锦,不忘初心。以后成为可以守护我的医生。”右下角签上“柱子哥”的名字,画了一个爱心,一笔一笔把空心填满。


 * 周韵娇为化名。本文图片由受访者提供。


本文来自公众号:谷雨实验室-腾讯新闻(ID:guyulab),作者:袁琳


本内容为作者独立观点,不代表虎嗅立场。

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