本文来自微信公众号：显微故事（ID：xianweigushi），作者：沐秋，编辑：卓然，头图来源：视觉中国

数据显示，平均每1分钟就有7个人患癌症，随着经济社会的发展，癌症逐渐普遍化。

不同于以往的是，医疗条件的发展让患者有了与癌症抗衡的条件，可与之相随的是家人沉重的经济和时间负担，癌症家属的真实境遇逐渐浮出水面，当亲情的滤镜卸下后，无边无际的看护生活，被家人拖拽的未来，以及注定通向死亡的结局，让他们不得不直面人性的真实。

病人的痛苦和绝望以及挣扎，作为健康的家属可以感同身受，但家属在陪伴过程中的无奈和疲惫，却是很少有其他人可以感受得到的。当死亡成了不可避免的事情，当对亲人的悲痛变成想要解脱的折磨，无数家属都会不止一次问自己这样一个问题：还要继续坚持吗？

本期显微故事讲述了一位儿子的故事，他的父亲在两年前得了胶质瘤癌症，这个癌症和其他癌症不同的是，病人会在得病之后逐渐丧失意识，忘记自己，忘记家人，只剩下生存的本能。儿子裸辞回家照顾父亲，经历两年的陪护后，最终选择放弃治疗。

以下是关于他的真实故事。

一、“能够活动的植物人”

2019年8月，当我带着父亲辗转多家医院，手里拿着医院的确诊证明——恶性胶质瘤，III级时，心里只觉一阵恍惚，想让这场噩梦赶紧结束。

病理科的门口有关于胶质瘤的介绍，我手里拿着报告单看墙上醒目的数字“II级中位生存期78.1个月，III级37.6个月，IV级14.4个月”，不知道该如何对父亲开口。

“II级以上的胶质瘤往往肿瘤侵袭性生长，理论上难以治愈。”主治医生下了判断。

在所有的癌症中，胶质瘤是发病率最高、治疗最复杂的脑肿瘤。

与其他类型癌细胞攻击人体功能器官不同的是，胶质瘤直接摧残病人最柔软的大脑，没有身体上的折磨，只是一步步缓慢变得封闭、再陷入丧失自我意识的内耗中，直到死亡。

2020年4月初的一个清晨，母亲正在给居家疗养的父亲洗漱，突然间父亲癫痫突然发作，整个人连同椅子直直地摔倒在地，母亲连忙把我叫醒。

刚裸辞回家的我第一次亲眼见到父亲病状发作，只看见他的身体和脸不自觉地往一侧转，眼球不断上翻，牙齿不停地打战，双手开始抖动，全身僵硬，发出很痛苦、模糊的声音。

图 | 患病前的父亲，在海南旅游

我迅速给医院打电话，第三次带着父亲坐上了救护车，十四分钟的车程像一个世纪那么漫长。

在神经内科做了脑电图之后，主治医生判断父亲的体内已经产生对药物的抗药性，建议我们进行进行靶向治疗，定向杀死肿瘤细胞。

医生告诉我们，相对于化疗，靶向治疗的副作用小，可有的病人服用靶向药物后会产生副作用。

方案还没有得到大规模的应用和推广，医生也不敢对实际效果打包票。可我们别无选择，只能像溺水的孩童一样，不断扑腾向上抓住救命稻草。

接下来的两个月里，父亲进行了靶向治疗，并配合使用了阿帕替尼。

病房的面积不大，但容得下三张单人床和配套的陪护床，也有独立卫浴和空调。空气里弥漫着84消毒液混杂着药物的气息，即使开窗通风也无法清散。

图 | 2019年11月放化疗后的检查

到了晚上，除了护工和陪床家属走动的声音以外，房间里只有此起彼伏的呼噜声，静悄悄的病房里充满了死亡的气息。

随着治疗的持续进行，父亲的情况却越来越差，在病床坐着看电视，头止不住地往一侧倾斜瘫倒。

另外两张病床也躺着患癌的病人，乳腺癌患者被化疗的痛苦折磨着，姣好的面庞却顶着光秃秃的额头；食道癌的病人在手术前摄入过量的脂肪，也抵挡不住每天流食的损耗，日渐消瘦。

可他们多半有自我意识，仍然保留着一点点对自我生命的掌控感，可以安排后事或者未了的心愿；父亲的脑胶质瘤却牵一发而动全身，他早已无力掌控人生的方向盘，生命的列车停滞不前。

手术之后，父亲成了“能够活动的植物人”。

图 | 2019年9月做完手术，准备出院去深圳姐姐家休养

他的大部分记忆随着癌细胞被杀死也随之流散。他开始记不清自己的名字，然后是我的、姐姐的、母亲的。

父亲当了一辈子的初中数学老师，从小到大对我极其严厉。为了唤醒他的记忆，我开始不断地向他提问，我好像成了谆谆指导的父亲，而父亲成了不知道答案的孩子，题目从难解的几何题目，变成了本应该脱口而出的——我的名字。

我的名字是他取的，跟他一样有个金字旁，可他一次也回答不上来，母亲看着我笨拙又好笑的尝试，劝我放弃。

我不甘心，一遍遍追问，他低头思索许久，依然迟迟答不上来。

世界上最遥远的距离不是生与死，而是我站在他面前，他却不认识我。 

二、长夜漫漫

2020年5月19号，晚上九点多，姐姐临走前顺口跟母亲说第二天是“520”，母亲还没来得及反应，父亲在旁边迅速接了一句“我爱你”。

一瞬间，时间仿佛静止了，我们吃惊地看向父亲，随后高兴坏了，恍惚间觉得一家人的生活没有变化。

当然，奇迹并没有继续发生，父亲说完这句话后再度陷入了“沉睡”。

为了消磨时光，我带着父亲准时准点观看CBA篮球比赛，这是唯一一档能够引起他反应的节目。

广东宏远对战北京首钢的半决赛中，我特意换上了林书豪的球服，然后笑着搂着他看比赛，他却有点疑惑我为什么要这么隆重。

比赛进行的时候，我能感受到他很明显地在情绪波动，以前看比赛的时候，父亲喜欢时不时来两句脏话，现在他只能发出“哇”的声音。广东逼平北京，在加时赛以两分的优势反超北京的时候，我清晰地听见了他发出了开心的声音。

进行到第二个靶向治疗的疗程时，父亲的情况越来越差，副作用接踵而至：两只脚开始酸痛，语言功能逐渐丧失，原本正常的血压也逐步趋高，行动和记忆都大不如前。

图 | 20年11月在医院做康复，重新学习走路

花了将近三万的医疗费却看不到一点曙光的我们，把筹码压在了中医偏方上。

在亲戚朋友的介绍下，我们带着父亲前往珠海，找到当地一位知名的老中医。她已是耄耋之年，慈祥和蔼，许多外地人也慕名前来求教，母亲和我已经走投无路，只能死马当活马医。

母亲按照老中医开的药方尽心尽力熬制，一碗碗的中药汤灌进父亲的胃里，却未见得有丝毫好转。

旧症未平新病又起——父亲开始大小便失禁。最开始尿床的时候，我们“假装”不在意，只当作父亲嗜睡起不来。心里却和明镜一样：百分之四十的胶质瘤病人会尿失禁。

而后大家一起坐着看电视，就会听见“哗哗”的声响；偶尔家人围坐吃饭，一阵微弱的刺鼻气息淡淡地散发在饭桌上。

父亲失禁的现实成了房间里的大象。他逐渐丧失“社会性”的身体，正在告诉我们：癌症是不可战胜的。

语言和认知功能的丧失，剥夺了父亲呼救的权利。大部分时候，他只能湿漉漉地躺着，直到我们发现，中间往往要间隔两个多小时。

图 | 在休养的父亲，只剩皮包骨头

现实如此的琐碎，内心也明知父亲回归常态已是不可能，二者的落差下，脾气向来温和的母亲有了些许暴躁，逐渐失去了耐心，一度在父亲面前抱怨不停地给她找麻烦。姐姐不断地宽慰她，却无法提供更多的帮助，处理大部分狼藉还是需要母亲自己。

因为需要半夜经常起来查看父亲的状态，折腾下来母亲每天睡不到五个小时。日子一长，我提议用成人尿布，至少减轻些换洗的负担，免得拖垮母亲的身体。

刚开始母亲不忍心，因为如果选择了成人尿布，相当于承认父亲彻底丧失“社会性”。

一个月后，母亲实在没办法了，勉强挤出笑脸安抚父亲，“你放心，我会及时给你换的”。

可即使她狠下心揭开爸爸的遮羞布，依然不能从根本上解决问题。每天十几片的尿布消耗，意味着不到100斤的母亲需要数十次背起140斤的他。

有时稍有不慎，尿布侧漏没有穿紧，需要连床单一起换洗，每天早上我都会被洗衣机的隆隆声吵醒。甚至于明明父亲在医院治疗，我也觉得洗衣机里有衣服在翻滚。

如果把家人患癌比作一座冰山，那么病人和他所有的变化就是露出海面的冰山一角，被迫卷入的我们的处境却隐藏在海平面之下，容易被忽略却同样重要。

三、争执

7月初父亲再次前往医院进行检查，不幸中的万幸，结果显示父亲的肿瘤没有变大。

主治医生判断之所以出现大小便失禁是因为脑部积水过多，建议给父亲腰穿抽出一部分脑脊液，如果有所改善，可以做脑部积水引流手术，改善父亲各方面的功能。

这个方案的风险并不大，技术也很成熟。我和姐姐都看到了一丝微光，可母亲却显得十分犹豫。

“我有点担心，现在再不济他人还在，万一出不了手术室......”我和姐姐轮番上阵据理力争之后，母亲最终同意做引流手术。

原本第二天就打算赶往医院办理手续，没想到隔天早上七点多，听到风声的奶奶、二姑和小姑找上门来，寒暄几句后便直奔主题，要求我们不许带父亲去做手术，并准备把我母亲拉到房间里“教育”一番。

眼见我跟着过去，她们便把矛头指向了我。我刚开始反驳，她们就斥责我是什么都不懂的小孩，只会顶撞长辈。

看着我脸色越来越黑，也没有丝毫让步的意思，她们便带着怒火离开，临走前告诉我们，如果坚持做手术，她们一分钱也不会继续给父亲出。

父亲生病后，我的姑姑们只有我们在医院的时候会来探望，也只是坐一会就会离开，从来没有过夜陪护过，一次也只有一个多小时。

异地的医保可以抵消百分之五十的费用，可剩下的开销对于我们这个丧失经济来源的家庭而言，已然难以承担。而如果手术后还有其他的症状，担心她们以此为借口不肯帮忙。

母亲又陷入了犹豫，“父亲不只是我的丈夫，你的父亲，也是奶奶的儿子，姑姑的哥哥，我们没有权利替他们做决定。”被亲戚们各种“吓唬”后，最终母亲选择不做手术。

“只要能搀得动你爸爸，我就陪他熬到最后！”

接下来的三个月里，我和母亲陷入到了拉锯战中，一边照顾着父亲，一边争论要不要做引流手术。

在我们两争吵得不可开交的时候，位于话题中心的父亲却茫然地呆坐着，好像这场讨论与他无关。残忍的病魔一次次剥夺了他对命运的决定权，将他“草率地”交到一群“笨拙的”家人手中。

八月份，经其他癌症患者介绍，我们找到另一位中医，开了一组药方，每次看着父亲喝下那碗带着怪味的“药水”，母亲暗暗地叹口气，知道没过一会，又得收拾失禁后的狼藉。

经历了一天天的挣扎和折磨之后，母亲心中的天平逐渐倾斜。

“妈，要不还是试一试吧，我想让爸过年时舒服一点，说不定是最后一个春节了。”

“好吧，事已至此，到底会怎样就看你爸的命数了。”

图 | 19年8月，在广州医院等候手术

手术很顺利，父亲开始有力气走路，意识也渐渐清晰了。医生说如果我们早点做出决定，效果会比现在更好。

手术结束的当天晚上，我帮他穿衣服上厕所，因为灯光暗动作有些慢，我扣到第三个纽扣，父亲不耐烦起来，突然用潮汕话板着脸说“你这小子，哪有人干活这样的！”

我先是一愣，顿时笑得喘不过气，睡着的母亲被我吵醒得莫名其妙。

笑着笑着，我的眼眶就湿润了。生病之后，我好久没有看到这样“颐指气使”的父亲了。

四、囚笼

好景不长，不到一个月，父亲的病再次卷土重来，持续几天的高烧成了压倒骆驼最后的一根稻草，开始了长达半年的卧床岁月。

二姑和小姑得知后，有意无意跟我抱怨：当初就不应该做引流手术。

信佛的二姑还在接着嘱咐，如果亲人流泪会影响逝者上西方极乐世界，如果父亲突然去世我们不能哭。

而此时我恰后考上了当地的事业单位，姐姐也要照顾刚出生不到半年的孩子，担心母亲一个人无法应付过来，便让奶奶来家里帮忙。

一开始是母亲负责照顾父亲，我下班回家后陪着父亲聊天，奶奶什么都不用做，只需要保证父亲不会发生意外。

三周后，奶奶突然说想回家过年，信佛的她想要回家完成祭拜已是。我有点不得其解，在这种情况下，不是应该全心全意陪父亲走完最后的时光吗？

奶奶又改口推脱是因为自己看见儿子这样心里特别难受，怕自己身体受不了。

我想起监控里的奶奶总是刻意和父亲保持距离，父亲躺在沙发左侧，她就坐在最右侧，便没有继续挽留。

奶奶有五个子女，父亲排行第三，有两个姐姐、一个弟弟和妹妹，都介于50到60岁之间。小姑家庭条件优渥，可以安享晚年；而我家却在我们家却要每天面对已然失去意识，也不会给她养老送终的父亲，她“轻易地”做出了选择。

奶奶走后，母亲一个人担起了照顾父亲的担子。如果卧床病人的身体长时间没有移动，就会引发褥疮，进而导致皮肤溃烂和发炎感染，而父亲又没有意识，不会主动叫疼，往往胳膊腐烂也不得而知。

因此无论白天黑夜，每隔半小时，母亲都会雷打不动地给父亲翻一次身，请过的全职护工，连护士看了都忍不住感叹“两个全职护工都没有阿姨一个人做得好。”

因为父亲已经虚弱到没有半分力气进行正常的排泄，母亲只能依靠他的一些特征来判断他的状态。

因为没办法拉着父亲去厕所里进行，他们往往只能待在病房的床上，在其他人的目光注视下，把卫生纸混杂在床垫上，然后换一张新的。

整个过程要持续半个小时，有时一天需要进行三、四次，房间里散发着消化不良的气味。

父亲被固定在床上动弹不得，而母亲的活动范围也受限于那几平米的卧室里，我和姐姐的心神也永远牵绕在他们身上，整个房子像是以那间卧室为中心的深潭，再怎么努力营造的欢声笑语，都会很快陷入沉寂，所有人一同沉默着。

“你爸还能走路那会，都觉得照顾他像在监狱，哪知道比起现在，那时候简直是天堂。”

父亲被困在了自己的囚牢里，没有任何挣扎求救的机会，全家人也跟他一起被判了无期徒刑，看不到终点。

五、冰山下的亲子关系

一年前，我选择辞职，在家帮忙照顾父亲九个月，事后回想起来，从来没觉得那是牺牲多大的决定。在那时，父亲的健康就是我生活的最优先级。

直到今年五月份，我发现25岁的我已然被枯燥的工作和狭窄的社交消耗殆尽。

本科毕业第三年，身边的同学有人晋升高管、有人入驻大厂，也有人研究生毕业，都在追寻自我的前进。

只有我被困在了父亲的病网里。除去照顾父亲，每天接触最多的就是楼下的菜市场阿姨，闲暇时的消遣只剩下看书、烧菜。旅游的规划遥遥无期，唯一的远行地点是去市中心和朋友吃一顿饭。

长期脱离社会的我，已然无法和他们聊到一起，在饭局上还要时不时掏出手机看家里的监控。结束聚餐后匆匆回家，站在密密麻麻的人堆里，觉得有些呼吸困难。

我陷入了深深的自我矛盾，我做不到安于现状无所事事，也唯恐错过父亲状态最好的时候。

一边是我即将逝去的未来，一边是随时都可能撒手人寰的父亲。

与之相伴的还有和家人低到冰点的关系。

因为父亲卧病在床，不需要经常性上下床或是搀扶行走等体力方面的照顾，我试探性地询问母亲我能否换一份冲浪教练的工作，这份新工作意味着我只有在双休日才能回家。

母亲表示理解，但希望我能再坚持一段时间，等到年底再考虑。又过了一个月，因为原来工作的人事调动，我对自我的现状愈发不满，又再次提出了这个要求，意料之外地遭受了母亲和姐姐两个人的强烈反对。

我有些诧异，但更多的是不满：姐姐怀孕期间不方便照顾父亲，我义无反顾地辞职回家，她也对我表示了感激。可当我遇到难处时，她却没有为我挺身而出，只是不断地诉说自己也需要兼顾孩子和工作。

而母亲坚持着传统观念，认为姐姐已经结婚生子，不便于插手本家的事情，必须是儿子来照顾父亲，才符合伦理规范。

我们三人在当天晚上大吵了一架，刚开始还能好言好语商讨，可大家真真实的想法展露后，都觉得对方自私置父亲于不顾，不肯做出半点让步。

即便对方曾经为家庭付出奉献过许多，只要没有坚持到底，就会让之前的努力付诸东流，甚至于被亲情道德绑架。

我唯一想要的，其实只是她们能够认同我的付出，而不是把我的牺牲当成一种不变的常态，可母亲和姐姐却不由分说地把我顶在了天花板上，不肯轻易让我离开。

最后，我们勉强达成协议，按照刚开始界定的年底为期限，如果到时候父亲仍然保持这样的状态，就不再约束我。

照顾恶性肿瘤的父亲，注定是一场失败的战斗。不仅是因为它的终点是死亡，更因为父亲和疾病站在一起，把照料的家人拉向了绝望的深渊。

六、告别

年后，父亲的状态急剧向下，主治医生一度告诉我们可能只剩一个月的时间了，姑姑连寿衣都给他准备好了。

因为吃不下任何食物，父亲的体重减少到了97斤，原本健硕的肚子，躺在床上成了一个凹洞，用手往里面伸，可以摸到嶙峋的骨头。脸上的脂肪被抽离得干干净净，面颊枯黄没有血气，整个面部呈凹状。

病痛完全掏空了他的身体，接近皮包骨的他几乎“不成人形”。而这，只过了一年多而已。

许多癌症家属和病人共同战斗到了最后，对于我们而言，这是一件奢侈的事情。其他癌症患者虽然饱受病魔的折磨，可始终能清醒地面对生活，有拼命活下去的愿望。

父亲却像一潭死水，没有任何治疗的痛感，扔进去多少块石子，也激不起半点水花。

我对母亲提出把营养液撤掉，早点放过父亲也解脱我们，母亲刚开始严厉地拒绝了我的要求，怒斥我这样做在“杀死”父亲，可语句也越说越没力气。

每天看着父亲肉眼可见地在流失生命，我们不忍心剥夺他生存的权利，却也不停地怀疑他是否还想继续“存在”；

我们三人还有所有的亲戚商量后，决定采用临终关怀的方式送走父亲，母亲有些挣扎，最后也点头无奈表示同意。

父亲转到安宁病房后，撤掉所有的营养液和药物，取消了其他的治疗方式。

不知道是不是环境的原因，父亲的情况反而好了很多，两周后竟然奇迹般地能够吃下东西，一个月后回家修养。他的脸又变得圆润起来，单纯从样貌上来看，还不太像一个生病的人，只是眼神依然呆滞无光。

而那也只是父亲临终前的回光返照。

8月初，父亲的颅内压骤然升高，吃进去的东西立马吐出来，刚开始还能喝进去一点水，只是会咳嗽呛出一部分，到了最后喂一口就会干呕。医生说那是喷溅性的呕吐，因为体内压力过高喝进去的水会倒灌出来。

我有些“残忍”地向母亲提议干脆水也不喂了，让父亲早点结束痛苦，母亲也同意了。

父亲不吃不喝地在家躺了七天，期间没有任何求生的动作，只有微弱的呼吸证明他还活着。

到了第八天，眼看着父亲的体征越来越微弱，我们就叫了救护车，打算在医院里送终。没想到，刚到医院，急救科医生还没有跟我们了解情况，首先给父亲抽血、打了500毫升的生理盐水。

这生理盐水暂时地保住了父亲的生命，可并不能永远地改善父亲的状况。医生们多次劝说，告诉我们可以继续打生理盐水吊住他最后一口气，我们在多次确认后，还是决定不再强行给父亲摄入任何水和食物，让他早点脱离苦海。

就这样，我们亲手“杀死”了父亲。

8月10号，心电监测仪的数字有些异常，时不时传出“滴”的报警声。父亲脸色发白，双眼瞪大，从喉咙鼻尖溢出沉重的喘息声，像是濒临死亡的人在做最后的挣扎。

不熟悉的人听到后心头一紧，可对我们而言，这样的痛苦却是常态。看着他微合了眼，舒展了眉头，我们悄悄松一口气。

不料护士们突然冲进病房忙活起来，“家属跟病人说说话吧，趁他还能听得到。”我有点摸不着头脑，护士指了指其他几项慢慢趋于直线的指标，“病人已经走了。”

我的意识还在消化这个消息，眼泪早已流下来，一时间不知道该说什么，只能一遍遍重复“我和姐姐会好好对妈妈”。

曾经在书本和屏幕上看到的死亡真切地发生在身边，我根本没有时间梳理情绪。来不及痛哭一场，我们需要趁他的身体还没完全僵硬，指尖冰冷的触感彻底宣告我们不再属于同一个世界，擦洗干净换上寿衣。

对家属来说，亲人的离去只是开始，还要无数次重复面对他去世的事实。

死亡往往来得猝不及防，不给任何人留下喘息的机会。一转眼，父亲安详地躺在棺木里，刻意美化的妆容依然掩盖不了他骤然消瘦的面庞，我险些认错成陌生的老婆婆。

不知道是不是受二姑的影响，我父亲刚去世的几天里，家里的亲戚没有一个人流泪，无论男女老少，只有在遗体告别前的家属致辞上，才能在现场听到一些抽泣的声音。

母亲从父亲去世开始就一直强忍着泪水，直到临别前，父亲生前的同事来见他最后一面，他们都已年过半百，却正享天伦之乐。

看到他们的状态，母亲哭得很大声：

如果父亲没有患上癌细胞、没有早早病逝，现在陪伴了他一辈子的人，应该还平平安安地牵着她的手吧。

本文来自微信公众号：显微故事（ID：xianweigushi），作者：沐秋，编辑：卓然