本文来自微信公众号：果壳病人（ID：Health_Guokr），作者：紫衣，编辑：代天医，头图来自：《潜水钟与蝴蝶》剧照

他患病后就像被“锁”在了自己的身体里，意识清醒，却不能说话也不能动，依靠唯一能活动的左眼皮“写”出了一本书：《潜水钟与蝴蝶》。这本书的法文版出版十天后，他与世长辞。十年后，同名电影在法国上映。

《潜水钟与蝴蝶》书籍丨作者供图

除了左眼，他丧失了所有自主活动的能力

1996年1月，法国贝尔克滨海海军医院，119号病房。

躺在病床上的男人挣扎着抬起了眼皮，却又因刺眼的阳光而下意识地闭上了。努力尝试了几次，他的眼前终于出现了模糊的人影。

“他醒了，快去叫医生！”微弱的声音传进了他半聋的耳朵。

“你中风了，昏迷了近3周……现在告诉我你的名字。”

“让-多米尼克·鲍比。”

“别担心，这是个漫长的过程。你的语言功能会恢复的。”

“不好意思你说什么？你听不见我说话吗？天呐我不能说话了！”

……

是的，44岁的让-多米尼克·鲍比（Jean-Dominique Bauby），法国顶级女性时尚杂志《ELLE》的总编辑，中风了。

中风指脑血管意外，是脑血循环障碍导致的突发神经功能缺损的脑部疾病的总称，其中缺血导致的急性脑梗死最为常见。

他想说话，但声带与舌头却失去了控制，无法将大脑中的“想象语言”翻译成声音。然而，他所承受的痛苦远不止于此。

他意识清醒，但四肢全瘫、不能张口、没有表情、不能吞咽、不能转头，甚至呼吸和听力也受到了影响……也就是说，除了左眼可以眨眼以及上下活动外，他丧失了所有自主活动的能力。而左眼，也成了他与世界沟通的唯一途径。

在醒来后不久，他就被医生告知患了“闭锁综合征”。他意识清醒地被“锁”在了自己的内在世界中，正如这种罕见疾病的名称一样。

清醒后，他依靠眨左眼睛来表达自己的意愿：眨一次表示“是”，眨两次表示“否”。同时，因为他的眼睛不能左右活动，所以他只能看见左眼正前方的事物，稍微偏离一点，都会超出他的视野范围。

闭锁综合征，又称闭锁症候群。像鲍比一样，主要由于脑动脉发生梗塞，导致脑桥基底部病变而引起。肿瘤、药物毒性等原因也可引起此病，但很少见。

脑桥是脑干的一部分，脑干则是联系大脑与全身神经的重要“交通”枢纽，众多来自于高位脑神经纤维的信息都通过这里传输到脊髓及头面部，进而控制全身的生命活动。

脑桥上有一个部位，叫脑桥基底部。除了控制眼球及眼睑活动的部分神经之外，所有控制头面部肌肉活动的神经均在此中走行。并且，控制躯体活动的神经也“路过”这里。一旦这里发生严重病变，那些神经的传导被截断后，会带来可怕的后果：从头到脚，除了眼睛，哪里都不能活动。

与此同时，脑干中负责维持我们清醒状态的系统并不通过这里。也就是说，这种疾病的患者可以理解、可以思考，更可以无比清醒地感受着丧失支配身体能力的痛苦。

不仅如此，因为瘫痪与失语，这类患者常被误认为是昏迷，而得不到应有的交流与照顾。鲍比是幸运的，至少在他醒来的那一刻，有人捕捉到了他的意识，没有把他当成躺在床上的“植物人”。

鲍比的身体就像被锁在了沉重的潜水钟里。当病痛不至于压得他透不过气时，他的心灵就穿越空间与时间，如轻盈的蝴蝶一样自由飞翔，飞到爱人的身边，飞到神话中米达斯王国的皇宫，飞到传说中的亚特兰蒂斯古国……

身体被困在潜水钟里

他躺倒在车里，发不出一点声音

时间倒回到3周前。1995年12月8日星期五，这是改变鲍比命运的一天。

像平常的早晨一样，鲍比在女友身边醒来，机械性地做着如今看来不可思议的动作：刮胡子、穿衣服、吃早餐，然后到杂志社处理琐碎又难缠的工作。

结束后，他按照计划，接上住在四十公里外的儿子，去共度周末。他开车载着儿子走在熟悉的小路上，却突然间视线模糊、头脑混沌，额头上淌出了成串的汗水。他变得动作缓慢，想集中精神看清仪表盘上的灯光指示，却无能为力，甚至把对面的一辆车看成了两个。

鲍比用尽全身力气与意志，昏沉地将车停到路边，随即便躺倒下来。身旁的小儿子大惊失色，飞奔去唤来了长辈，将他送往医院。

鲍比躺倒在车里

那里距离医院还有十五公里。司机加足马力，鸣着喇叭，一路超车飞驰。汽车在路上疯狂嘶吼，鲍比也想吼出：“不要开这么快，免得出车祸！”但却发不出一点声音。随着车的抖动，他的头一直在不受控制地晃动。

很快就到了医院，他被四面八方跑来的人架到了轮椅上。走廊顶上的灯光很刺眼，他昏迷前还在想：看来看戏要改到明天了。

可这样的“明天”却再也无法到来了。三周后，鲍比在医院醒来，发现了“被锁在潜水钟里”的自己。

他像一只折翼的小鸟，把巢穴筑在了神经科的死胡同里

大仲马的《基督山伯爵》中，反派检察官维尔福的父亲诺瓦蒂埃·德·维尔福就有着闭锁综合征的典型表现。他严重瘫痪在一把有轮子的椅子上，只能通过眨眼睛来和别人沟通。

《基督山伯爵》中的诺瓦蒂埃

鲍比曾经计划写一个现代版的《基督山伯爵》，同样是复仇故事，只不过要把主角换成女性。他已经和出版社签好了合约，却迟迟没有时间去“篡改”大师的作品。

他想，或许文学和神经病理学的神祇是为了惩罚他亵渎经典，才将他变成了故事里这个处境最可怜的角色。

医生说，这本是一种致命的疾病，然而，随着医学的进步，患者的生命得以延长。“这是生命吗？！” 鲍比在心中呐喊。

就像一只折翼的小鸟，他把巢穴筑在了神经科的死胡同里。

医生、实习生、护士、护工、物理治疗师、语音矫正师、心理治疗师、清洁工......不同身份的人在他的病房里进进出出。

护工们吃力地搬动着他，就像歹徒使劲儿把尸体塞进车子的后备箱里一样。而他则像一个只能吓唬麻雀的稻草人一样躺在床上，戴着呼吸机、插着各种管子，被动地接受着一切，几乎没有反应。

护理人员操作着他身上的各种管子：气管套管、胃管、尿管……帮他处理尿便、刮胡子、翻身、拍背、吸痰、按摩……以此来应对长期卧床的人最容易出现的肺部感染、压疮和深静脉血栓等并发症。

躺在床上接受护理的鲍比

正在水疗的鲍比

医院里，有些人在努力地帮助他与世界重建联系，而大部分人则不过是把他当成众多任务中的一个，甚至无视他的存在，比如在球赛进行得最精彩时关掉电视，比如忘记关门，而让门外的噪音涌进他那听声音会变调的半聋耳朵里。

他痛恨那些扭痛他手臂的人，痛恨整夜把他搁在电视机前的人，有那么几分钟或者几小时，他恨不得杀了他们，但这种怒气最终会被时间冲散。

他也有感受，也需要爱，需要赞赏。为了保持敏锐的心思，避免陷在绝望里失去斗志，他需要维持着一定比例的怒气，不太多，也不太少。慢慢地，他开始习惯他们的态度，并给他们取了好玩的绰号作为消遣。

这句话就像一个判决，将他的人生彻底割裂成了两半

一月底的一个早晨，鲍比被针线叫醒了。医生一边讲述着自己前几天滑雪的美好感受，一边将他的右眼皮缝了起来。

他的右眼睑无法闭合，这会使他的右眼角膜长期暴露在空气中，引起暴露性角膜炎，甚至角膜溃疡，让视力明显下降。

鲍比在心中疯狂哭喊：离我远点！拜托不要这样！求求你别这样对我......但没有人能听到。很快，他的右眼什么都看不到了。

他害怕，要是这个人一冲动把左眼皮也缝起来，那他和外界唯一的联系也要被切断了，就好像黑牢里的透气窗被封死了一样。还好这种情况并没有发生。

被缝死的右眼皮

病房里，提醒他进食时间到了的闹铃嘎嘎地响了半小时，贴在他眼皮上的胶布被汗水沾湿，失去了黏性，却贴在了睫毛上，使眼睛痒痒得难受。导尿管松脱，他的身上被尿液弄湿了。真是糟糕的一天。

每个礼拜天通常是最恐怖的一天。没有物理治疗师、没有语音矫正师、没有心理医生，如果再没有访客，那么这一天他将非常无聊地躺在床上，让时光流逝得没有一点意义。

病房的门微微开启，横陈在床上的病人，被命运丢弃在了生命的边境，日复一日。

病初，鲍比想，或许两个月后，他仍然可以回到巴黎的花花世界中。然而，在治疗师笑眯眯地对他说“你以后都要坐轮椅啰”。这一瞬间，他忽然惊慌地意识到，一切都已经无法挽回了，就像瞬间垮塌的山谷一样。这句话锋利得让人目眩，就像一个判决，将他的人生彻底割裂成了两半。

身体如崩塌的山谷，再也回不到原来的样子

这种疾病预后很差，在发病后的前4个月，患者病死率高达90%。损坏的神经就像无法修复的高速通路，再也无法通行，患者的运动功能也几乎无法恢复。

或许可以通过康复锻炼，在“高速通路”旁修建一些小路，让患者恢复一点点肌肉活动能力，比如呼吸、动手指、转头甚至发音，但恢复程度通常非常有限，而且过程会相当的漫长，漫长到很多人等不到这一天的到来。

要是能把口水顺利咽下去，他就是世界上最幸福的人

轮椅行驶在医院的厅廊里，鲍比的头在无力地晃来晃去。展示柜玻璃上，出现了一张男人的脸：嘴巴变形，头发散乱，眼神里充满了恐惧。一只眼睛的眼皮被缝了起来，另一只眼睛则瞪得大大的，凝视着这张“陌生”的脸。

“瘫痪、哑巴、半个聋子……这是谁？”鲍比好久都没有反应过来。忽然，他站了起来，转过身体，呵！原来这苦难是一场梦啊！他依旧还是那个野心勃勃的时尚杂志主编，在红尘中奔波。

十年前，鲍比参与主持日报时，和同事没日没夜地工作，每天早出晚归，超时超量，却有着莫名的快乐。

《ELLE》杂志已经在28个国家和地区发行，这是他的骄傲。杂志社所在的现代化大楼里，熟悉的面孔依旧在工作，大楼附近，他偶尔光临的小餐馆也还在开门迎客。

城市中，穿花布衫的清洁女工、踩滑轮的少年、呼啸而过的公共汽车、说脏话的摩托车骑士、带着一点云絮的蓝天……一切还是原来的样子。除了他。

物是人非。往事如烟雾般散去，一切又回到了原点。出现在展示柜玻璃上的，依旧是那个蜷缩在轮椅上的“稻草人”。巴黎的繁华戛然而止，他并没有站起来，也没有回到过去。原来，以为苦难是一场梦的想法，才是白日梦呵。

过去与现在

过往有太多的幸福瞬间，他深知其终究会消逝，却没有抓住机会。他愧疚于那些没有好好去爱的人、那些没有认真去做的事、那些虚度的光阴……这就像他和朋友得到了赌马的内线消息，却错过了下注，眼睁睁看着窗口在他面前关闭一样。

越来越多的东西化为灰烬。那些在当时看来只是寻常的美好瞬间，却变成了现在无比珍贵的回忆，让他回味无穷。“或许我确实需要一场灾难，来认清我自己。”他想。

要是能把口中的口水顺利咽下去，那么他就是世界上最幸福的人。

用左眼皮点读字母，他“写”出了一本书

“潜水钟”禁锢了他的身躯，却无法禁锢他的灵魂。灵魂如自由飞翔的蝴蝶，穿越了时间与空间，到了童年的美梦里，到了成年的抱负里。

蝴蝶去帮他品尝一根干干的手工腊肠，切一小片含在舌尖，让它慢慢化掉，细细体会它的滋味。蝴蝶又飞到了勒杜克酒店，他和女友如饕餮一般狼吞虎咽，尽情享受珍馐。

他还看到自己戴着头盔，躺在驾驶舱中开着白色赛车在赛道上飞驰；他飞快地骑着自行车，在环法自行车赛中一马当先；他成了有史以来最伟大的导演，拍摄了众多经典电影……

鲍比蝴蝶般的想象

命运为你关上一扇门的时候，必然为你开了一扇窗。而左眼这扇窗，就是鲍比绝望中的一线生机。语音矫正师亨丽特发明了用眨眼睛来点出字母的沟通方式。

E S A R I N T U L O M D P C F B V H G J Q Z Y X K W ，这些字母依照法文中的使用频率来排定先后次序。亨丽特一个个地念出字母，鲍比听到想要的字母，就眨一下眼睛，由亨丽特记录在纸上，就这样慢慢地拼出单词、连成句子。

按照法文中的使用频率排列的字母

教授鲍比点读字母方法的语音矫正师亨丽特

鲍比苏醒后，第一个来探望的是他的前妻，他三个孩子的妈妈。而他等待着的女友，却一直没有勇气踏进病房的门槛。来探望他的亲人、朋友几乎都掌握了这一点读方法，并借此与他在“潜水钟”里相会。

有的人因为练习次数多了而非常熟练，甚至不需要动笔来拼凑单词。不过也有耐心不足的朋友，他们会快速丢出字母，随便猜出鲍比想表达的词，得到没头没脑的句子，然后凭借想象，自己问问题，自己回答。

通过点读字母与鲍比沟通的朋友

他的床头安装了电话，借助“翻译”，他用无声的语言与那头的人交流。年迈的父亲打来了电话，他想起，最后一次看到父亲，是在他发病的前几天。

那天，他去小公寓陪了93岁的父亲一晚。父亲腿脚不好，下不了楼梯，只能待在三楼的公寓里。他早上泡好茶，帮爸爸刮了胡子，并喷上了他喜欢的香水。他们互相道了再见，想不到却是再也没有见。

父亲在电话那头说：我们同病相怜，我们都有“闭锁综合征”，你被锁在身体里，我被锁在家里。

女友打来电话时会问：亲爱的，你在吗？可有时，他也不太清楚自己在不在。

为父亲刮胡子的鲍比

父亲说，“我们都有闭锁综合征”

点读字母的方法被使用熟练后，鲍比又动起了写书的念头，不过这一次，他不再想写“基督山女伯爵”了，而是《潜水钟与蝴蝶》，正如他沉重的身体和自由的灵魂。

1996年7月，与他签约的出版社安排了克劳德·麦迪尔来记录书籍。

克劳德在病床边支起一个塑料桌子，两个月的时间里，每天下午，她都要摊开蓝色大笔记本，用端正的字体耐心地记录下每一个单词。

鲍比则需要每天在克劳德到来之前，准备好当日的题材。他会在脑海中把每个句子斟酌十次，每次删一个字或加一个形容词，然后再把整段的文句全部背下来。

联系出版社写书

听写书稿的克劳德与鲍比

信中最让他感到幸福的，是生活中的简单小事

没有比活着更美好的事，也没有比活着更艰难的事，对鲍比来说更是如此。依靠意志，凭借着一丝为人的尊严，他也要坚强地，为了活着而活下去，忍受生命的责任，忍受现实的幸福和苦难。

一切都在向好的方向发展。每天早上，他会被系在一块垂直的板子上悬吊半小时，进行康复训练。那一天，在例行训练时，一只苍蝇落在了他的鼻头上，他盯着苍蝇，想象着转动头部把它甩掉。突然，想象成真，他做到了！

正在康复锻炼的鲍比

鼻头上的苍蝇

慢慢地，他的嘴巴可以微微张开，可以牵扯一半的嘴角，露出一半的微笑，来表明心情。生日那一天，通过语音矫正，他甚至可以比较清晰地发出二十六个字母了，这真是最好的生日礼物！

他收到了很多很多朋友的来信。身旁的人摊开信纸，把信放在他的眼前，就像一种静默的仪式。有些信在探讨人生的意义，而最让他感到幸福的，是那些生活中的简单小事，诸如在晨曦中采摘玫瑰，小孩在临睡前哭了这些活生生的景象。

他要将这些信件“一张张连接起来，串成一串，绵延几公里，飘荡在风中，像是显耀友谊的小旗帜，这会赶走那些秃鹫的”。

前妻在为鲍比读信

一切在向好的方向发展，但命运总是起起落落，在最有希望时给予他当头一棒。鲍比肺部感染了，这是长期卧床者最容易发生的并发症之一。

《潜水钟与蝴蝶》出版十天后，他与世长辞了

床边，小钱包的拉链微微敞开着，里面放着一把钥匙、一张地铁车票和一张钞票，这些东西让他沉思。

在宇宙中，是否有一把钥匙可以打开他的潜水钟？有没有一列没有终点的地铁？有没有一种货币可以让他买回自由？应该要去其它的地方找找。他去了，去找找。

1997年3月9日，《潜水钟与蝴蝶》法文版出版十天后，鲍比去世了。

贝尔克海军医院旁的灯塔，守候着海员，也守候着病人——那些搁浅在孤独浅滩上的遇难者。

我们总是这样行色匆匆，无暇顾及身边的美好，任其悄悄溜走。认真活着，感恩平凡，这是那些身在潜水钟里的人怀念、渴望却无法触及的幸福。

注：除注明外，文章图片均来自电影《潜水钟与蝴蝶》，内容参考同名书籍

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