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2022-08-03 09:05
失去肛门的人

本文来自微信公众号:真实故事计划 (ID:zhenshigushi1),撰文:张焱,编辑:孙雅兰,实习生古一扬亦有贡献,题图来自作者


造口人,是一群特殊的病人。他们的肛门因病变被缝合,肠管被拉出一段缝在腹壁上,肚子上随时挂着造口袋收集粪便。目前中国有150万造口人,每年增长率逾10%,除了生理上的困境,他们也面临严重的心理障碍。


母亲成为造口人后的五年,张焱始终贴身照顾。她见证了好强的母亲如何一点点被摧垮,在生命和尊严之间左右摇摆。作为病患家属,张炎也时常需要在自我的期盼和母亲的意愿之间做取舍。


隐瞒病情


2016年8月,我妈在电话里告诉我,她每天凌晨三点半都会准时被肚子串气痛醒,一个多小时后自动缓解,有时候大便也不成型,甚至便血,人急速消瘦。我听完觉得不妙,从江苏赶回锦州,带她去医院检查。


几天后,我拿到了妈妈的活检报告,诊断结果是粘液型结肠癌中期,我当时脑子一片空白。胡医生告诉我,病情暂时没有扩散风险,但这病发展很快,需要尽快手术。等我反应过来,瞬间产生了一个想法,我请求道:“能否将确诊单上的结肠癌改成结肠瘤?”胡医生叹了口气,没有拒绝。很快,他将假报告打印出来,递给我。


我拿着假报告等电梯,双脚怎么也挪不动,顺着墙滑坐在地上。我想不通。我妈才66岁,她一直坚持锻炼身体,每年做一次体检,状态一直很好。三个月前去拿体检报告时,医生还说她的心脏、肺等器官相当于三十多岁的人。但我们唯独没有做过肠镜,这才是预防结肠癌最关键的手段。


结直肠癌的发病率很高,且呈现出年轻化的趋势,但日常生活中很容易被人忽视。世卫组织发布的数据显示,我国2020年新患结直肠癌患者为55万,占新确诊癌症人数的12.2%;女性结直肠癌的死亡人数仅次于肺癌,成为我国女性癌症死亡的第二大原因。


我哭不出来,心一个劲儿地下沉,脑袋却飞快盘算着怎么“应付”我妈。她毕业于沈阳大学历史系,退休前是老师,我11岁时,父亲车祸去世,我妈独自带大我,她严谨认真、独立好强,不是好糊弄的人。回到病房,我妈拿过假报告,仔细地看了一遍,然后舒了一口气,“我就知道没事。”


图 | 年轻时的妈妈


随后,我去找胡医生签手术同意书。他告诉我,“你母亲的肿瘤距离肛门只有9厘米,不知道能不能保住肛门,你提前想好办法,安抚好病人。”


我问胡医生:“如果可以根治,她还能活多久?”胡医生看着我,沉默了一会儿:“每个人的情况不一样,根据我们国家目前的数据,五年的生存率不到50%,如果是中晚期,不足10%。”


三天后,我妈被推进了手术室。手术结束后,医生叫病人家属去看切掉的肿瘤,在一个腰形托盘里,它像一节吸管,21厘米长,无名指粗细。我闻到了一股血腥气,但没有恐惧,那是我妈身体的一部分。


手术后,我妈独立得让人无可奈何。她只在床上躺了三天,就自己动手扯掉了监护设备,下了麻药泵。术后第五天,她赶走了所有护理的人,自己下床活动、洗脚洗脸、倒尿袋和引流袋。


我去探视,她总是赶我走,一方面是怕给我添麻烦,另外一方面是她的自尊心在复苏。我怕惹她生气,每天只去看她一次,偶尔会躲在病房外面,从窗口观察她的一举一动。她经常盯着我买给她的太阳葵,一看就是一上午。


术后恢复得不错,我们决定不做化疗,十五天后,我妈出院了。我跟丈夫商量,辞掉工作,带上儿子回到老家,贴身照顾我妈。见我回来,我妈一开始还挺开心,看到外孙更是亲得不得了。后来又觉得亏欠我,不停和我唠叨,“你最好赶紧回去,夫妻两地分居,很容易出问题。”但我已下定决心,陪在她身边不走了。


图 | 妈妈和我儿子


独自承受真相的我,一刻也不敢放松。她的每一声咳嗽、每一个喷嚏、每一次感冒,都让我胆战心惊。我每天一睁开眼,就先跑到她房间去看看。有一次她在熟睡,我还把手放在她鼻子下面,试了试呼吸。


就这样紧张地过了两年,我妈的病情开始恶化。她排便越来越困难,甚至又开始便血。我陪她做了肠镜,拍了增强CT,发现肿瘤突然爆发式增长,距离上一次复检才四个月,肠道居然只剩下“一线天”,要被堵死了。


这次瞒不住了。我告诉她,第一次诊断书是我伪造的。她没有发火,只是安静地听着,然后说:“我自己的病自己清楚,全身难受又说不出具体问题,一定不是简单的病。”原来,被骗的人一直是我。


直面真相


第二次手术,情况变得更加复杂。手术还是胡大夫操刀,他直言不讳地说,我妈的肛门保不住了,肿瘤已经到了直肠,距离肛门只有3厘米,并伴有淋巴转移,术后需要化疗和免疫治疗。


通常而言,发病区域越靠近肛门,保住肛门的概率就越小。结直肠癌患者在确诊后,85%都属于中晚期,需要在性命和肛门之间二选一。失去肛门后,患者需要做造口手术,再造“人工肛门”,将肠道从腹部拉出,接上粪便袋。我国造口人正以每年逾10万人的数量递增,其中不乏十几二十岁的年轻人。


我把治疗方案对我妈全盘托出,说到要造口时,她深深看了我一眼,然后缓缓说:“按医生说的治吧”。手术前在家里,我妈曾主动提及造口,她一边剪玫瑰花枝,一边说:“要是肛门保不住,我就不活了。”


图 | 妈妈的诊断书


手术进行了七个半小时,术后我妈的血压过低、心速不稳,被推进观察室,我的心一直提着。我妈身高173CM,手术前体重从120斤掉到90斤,身上的骨头摸起来像刀锋,我真怕她挺不过去。从观察室被推出来后,她的脸呈灰黄色,有些浮肿,颧骨突出,和平时判若两人。


这一次,肠子被割下15厘米,癌的样子非常直观地暴露在我面前,灰色,形状像无数小石头粘合在一起,是用手术刀都割不动的硬度,我当时很想把这块石头碾碎、分解、烧成灰。


胡医生拍拍我的肩膀,示意我跟他去办公室,他拿出一张白纸,一边画一边讲解:“我从原来的切口打开腹腔,切掉病变部位,缝合肛门,之后造口……”


我问:“造口是临时的,还是永久的?”胡医生不解:“你是说以后还想做还纳术?(把肠子再放回肠道)”我迟疑了:“我想保证她的生活质量……”胡医生盯着我,一字一顿地说:“是永久的,没有什么比命更重要。”


术后三天不能吃东西,只能靠输液。五天后,终于可以喝稀粥了。进食之后,更艰难的挑战来了——更换造口袋。造口袋是透明的袋子,固定在患者肚子上用来装粪便。


第一次换造口袋,由护理师亲自指导,我配合着操作。这是我第一次认真观察我妈的肚子,在她腹部正中间,有一条10厘米的缝合线,刀口左侧5厘米左右,就是造口,像一截红肿的香肠,上面还有血丝,清晰可见肠壁的纹路。伤口让人很震撼,你无法想象体内的器官裸露在身体外面,那不仅仅是一个伤口,而是生命的苟延残喘。我妈始终很配合,只是提前要了一条毛巾,挡住自己的脸。


我咬着牙,攥紧双手,在护理师的指导下一步步操作。护理手法要特别轻柔,稍不注意就可能导致造口周围的皮肤发红、肿胀、溃烂,后续治疗会很麻烦。操作结束后,我的衣服湿透了,像打了一场仗。


造口只是一个出口,并不能随意控制排泄,需要患者一直佩戴造口袋。拖着随时可能发生渗漏的粪便袋子,有时还需要他人帮忙完成护理,造口病人的心理负担不言而喻。有调查显示,90%的造口病人存在不同程度的心理障碍,无法接受残缺的自己,或是与他人共处,对年轻人来说,婚姻生活更是无法想象。


我妈的病房里住着三个病友,有人更换造口袋时,会通知其他人:“我们要出货啦!”另外两家病人和亲属就会回避。拉上的帘子可以藏住伤口,却藏不住排泄物的味道。同住一个病房的人,仿佛有了一层“人造血缘”,内心互认是“生死之交”,家属会毫不介意地帮忙护理其他病人。造口袋是透明的,方便医生检查肠道和粪便情况,这让患者的自尊心无处躲藏。为了让造口袋不那么透明,我买来好看的中国结贴纸,贴在每个人的袋子上。


图 | 医院的穿刺处


25天后,我妈出院了。回到家,她很少说话,很少吃东西,也很少出门。她总是避免去公共场合,担心别人闻到自己身上的气味,出门前会喷很多香水,穿活性炭内衣。站在街上闻到污水的味道,她会立刻紧张地怀疑自己,不自觉地用双手护住腹部。


在家里,她拒绝我帮她换袋子,不让我帮她洗澡,甚至不让我靠近她。她在洗手间准备了一辆四轮小车,把必需品都放在上面,又做了一个罩子遮起来。每次处理完造口袋之后,她会马上回到自己的房间,把房门锁上。


我只能尊重她的选择,有事就发微信跟她沟通。偶尔儿子成了传声筒,在两个房间跑来跑去,门开开合合的声音,像我开开合合的心。


一般情况下,造口袋清洁之后可以用4到7天,可我妈受不了有一点点污秽,她一天去十几次洗手间,频繁更换造口袋。这导致她皮肤过敏,腹部长出一片片红斑,痒到恨不得抓破皮肤,我只能去医院开了激素软膏,放到她的专用车上。


有时候,她在洗手间待得太久,我在外面捶门,看到她捂着肚子、蜷着身体出来,我觉得自己特别没用,什么也帮不了她。有时候,她在洗手间里低声抽泣,我在外面默默流泪。确诊癌症时她没有哭,手术前她没有哭,药物反应剧烈时她没有哭,可是换袋子的时候,她哭了。


失控的治疗


第二次手术之后,我妈发生了一些变化。


她以前从来不化妆,穿衣服也多是素色。但这次出院后,她买了很多颜色鲜艳的衣服,大红或大粉,还让我帮她买化妆品,开始学习妆发。她囤了很多香水,喷在洗好的衣服上,还买了大束的香水百合摆在房间里。每次去做化疗前,她会认真地打扮自己,好像努力想哄自己开心。看到她这样,我反倒会有一些担心,总觉得她是在掩饰内心的沮丧。


我们把化疗的那栋楼叫做“癌楼”。癌楼有五层,就在医院气派的门诊大楼后面。在这里,我生平第一次看见我妈跟人吵架。


我妈是敏感体质,化疗过程中经常出现不良反应,发烧、呕吐、拉肚子。注射化疗药之后,人的心脏和肝脏马上就有反应,会觉得心烦气躁。健康的人无法理解生病的人,很容易缺失应有的体谅。


我妈的对床,是位75岁的奶奶,从外地来的晚期肺癌患者,她家来了很多亲戚,他们围坐在病床边聊天、嗑瓜子,甚至有人对着手机录起了歌。我妈皱着眉头,不停地翻身,正是不耐烦的时候,听到一位男性对那位奶奶说:“就您这身子骨,再活上两年没问题。”我妈突然“腾”地一下从床上坐起来,声嘶力竭地喊:“老太太会比你长寿,你才活两年呢,一个大老爷们,说话不走脑。”


那个被骂的男人暴跳如雷,扑过来要掐我妈的脖子,没等我反应过来,我妈抓起手边的暖手袋向那人砸过去,这一下用力过猛,造口袋漏了。这场崩漏,让病房瞬间安静下来,所有人都捂住了鼻子,包括那个男人。我赶紧拿出新造口袋来换,化疗病房没有遮挡帘,我妈裸露着肚子,躺在床上,瞪着所有人,没有避讳,没有畏惧。


出院回家后,我妈的活力大不如从前。她变得异常敏感,不喜欢灯光,经常关着灯待在房间;讨厌一切声音,我打电话都要躲开她。“我可能坚持不完所有疗程”,好几次她这样对我说。


图 | 妈妈和儿子的背影


有一晚,凌晨一点多,我听到客厅里有微弱的声音,持续了半个小时 。我起身,轻轻打开卧室门,眼前的一切令人触目惊心。


客厅北墙上写满了红色的字。我妈站在椅子上,左手端着墨盘,右手拿着毛笔,身上穿着她最喜欢的那条紫色长裙。距离她头顶一米远的地方是吊灯,上面悬着一根绑好的绳子。我呆在原地没敢动,脑袋一片轰鸣,像是陷在一场噩梦里。


我妈转过头,我看到她化了妆,眼睛哭得有些红肿,她站在那里,对我说:“其实我还没下定决心。”我在心里大喊:“妈,我多想救你,我想让你永远健康。”身体却传递出一种很深的无力感,我觉得很累,特别想躺在地上。我一句话没说,走过去慢慢把她扶下来。她嘱咐我:“先用布把墙挡起来吧,别吓着孩子。”


事情过去后,我们两人都非常默契地不再提及。我把墙重新刷了一遍,还挂了一幅画。这段记忆后来变得很模糊,我几乎不记得遗书的内容了,它成了我心里不可触碰的地方。


我托人开了一些抗抑郁的药物,我妈服用之后开始嗜睡,反应也变得很慢,但再没有提过自杀。我以为她正渐渐好转,直到有一次打扫房间时,我从她枕头里抖出几十粒药,红红绿绿撒了一床。她把所有药都停了。她向我解释:“不用担心,我没想别的,每天吃药都饱了,搞得没有胃口,就想停一段时间。”


抗癌药一旦停了就不能再吃了,只能扔进马桶冲掉。我第一次觉得,活着怎么这么难呢?守护一条残缺的生命更难。照顾我妈的这段时间,我的体力、精力和耐力消耗得很严重,常常感到撑不下去。我像一只不停旋转的陀螺,每天重复一样的生活,努力、认真,却看不到希望。


母女对峙


停药后,我想带妈妈去做免疫治疗,联合靶向用药。我打听到杭州新出了一种抗癌药,据说反应小,效果很好。试药之前需要做身体指标检查,注射一种混合葡萄糖溶液,然后进行扫描,看看有没有远端转移。这次我妈表现出了强烈的抗拒。


“我不去,我不想像小白鼠一样活着,我想像个人!”


“可你至少要先活下去呀!”我坚持。


“我是为自己而活,不是为了成全你。”


“不行,必须去,我已经联系好了医生。”


毫无征兆地,我妈突然扑通一声跪在我面前,吓得我手足无措。疾病让这个骄傲的女人心力交瘁,她的承受力已经到头了。我也跪在地上,努力想把她扶起来,可她还是瘫坐着,哭着说:“求求你,放过我吧!我不想治了,每天只知道吃喝、还不能控制拉撒的是动物,不是人!”


我紧紧抱住她,她全身都是骨头,瘦得硌人。我努力安抚她的情绪,等她平静下来,再跟她协商,她同意了。那时我没料到,这不过是她的“缓兵之计”。一周后,她离家出走了。


那天,我出门买孢子粉回来,走到门口,发现两道门都被锁了,心想“坏了”。我平时出门,都只锁里面那道门,外面的门从来不锁。我打开房门,一眼发现放在客厅的红色行李箱不见了。她带走了喜欢的衣服、造口袋、药,还有我们的合影。我慌了。


亲戚们帮忙报了警,印发寻人启事,向本地交通电台求助。我捧着一沓寻人启事,沿着中央大街一直走,也不知道去哪,最后竟然走到医院癌楼的后墙。深冬里,家家户户亮着灯,我缩在墙角,哭到不能自已。“妈,你知不知道,我也讨厌医院,每次来都要提醒自己‘别害怕、别逃跑’。我也不想强迫你,但我更害怕失去你。”


一周后,我妈回来了。我到家时,看见她坐在客厅的沙发上。她告诉我,她去了郊区一家养老院,花100块试住了一周。


在养老院里,她看见一个特别护理室,里面住的都是生病的老人,也有人和她一样是造口病人。有人造口袋破了,护工拿着拖布就把肚子擦了,衣服和床单都不给换。她一打听才知道,自己那点退休金,在这儿只够交住宿费,其余费用只能让我补助。“算了,还是回家吧!”她本想去养老院安安静静地走掉,谁也不拖累,但最终还是退缩了。


我妈说,她想明白了:“人早晚要死,拖着造口袋又怎么样,不如换种活法。”她问我:“后续治疗妈就不去了,瞎花钱还受罪,我想按自己的想法过日子,你看行吗?”我红着眼睛,点点头。


不曾离开


这次回家以后,我妈不再避讳我,没有力气的时候,她会让我帮忙换造口袋。以前她哪怕弯腰很困难,也不愿意让我帮忙拿东西,更别说换袋子了。


她也不再惧怕出门和社交,开始去老年人活动中心,穿最红的衣服,化最靓的妆,请最帅的男伴跳舞。她还受同学邀请,做了合唱团指挥,每天忙着写乐谱、联系服装。


每次外出时,她都会跟我打报告,交代好今天要去哪、去见谁、几点回家。好像是为了告诉我:你看吧,我有在正常生活哦。


她看起来,好像快乐了很多。但我总觉得,她不过是在表演坚强。与人交谈时,她也会大笑,但那种笑,更像是皮肉的牵动,而不是发自内心。


又这样过了两年。妈妈的身体状况越来越差,后面几乎长住在医院,一直住到腰部以下全肿了,连注射液都输不进去了,脑子也渐渐地糊涂了。


那天,她突然来了精神,人清醒了很多,说话声音也大了,吵着要回家。我意识到,这一天可能来了。我把她带回家,亲戚们都来了,她跟每个人都聊了几句。聊累了,她躺在床上,明明白白地安排了身后事,走之前要穿什么衣服、戴什么首饰,我都一一照做。


亲戚们走后,我和儿子守在她的床边,拉着她的手,互相静静地看着。她不让我离开,哪怕只是起身接一杯水,她也会大叫我的名字。当天凌晨三点半,我妈很平静地走了。


一个月后,我整理她的遗物时,发现了她留给我的遗书。走之前,她完全没提过还有遗书。她是等着我去发现吗?如果没发现也就罢了?我已不得而知。


图 | 妈妈留下的遗书


妈妈走后大半年,我一直留在老家,我需要时间来过渡,或许等儿子念完小学再回江苏。我总觉得,妈妈还没有走。有时候我买菜回来,会脱口而出:“妈,我回来了”。


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