本文来自微信公众号：故事FM （ID：story_fm），讲述者：大勇、Kim，主播：寇爱哲，制作人：刘玉，原文标题：《小九，爸爸妈妈希望你成为一个庸俗、自信大方的人 | 故事FM》，头图来自：电影《我不是药神》

爸爸：来再来一遍，世上只~

宝贝：嗯妈

爸爸：哎，你抢拍了，别笑，世上只有~

宝贝：妈妈

爸爸：好~，有妈的孩子像个宝~

当一个孩子带着响亮的啼哭来到这个世界的时候，父母和孩子共同的生命冒险也就开始了。

但是当这个孩子带着无法治愈的疾病一起降生时，这对于一个家庭意味着什么？那些被生活叠进褶皱里的“意外”又是什么样的呢？ 

今天这个故事里，有普通家庭难以言说的“切肤之痛”和没有尽头的生活琐碎。

我们希望去看见一个难以被现代主流医学识别的疾病家庭，他们在拆人生盲盒的时候，经历过什么。

这个故事的讲述者大勇和她的妻子偶然相识于 2013 年搭车去西藏旅游的途中，这之后的七八年时间里他们聚少离多克服了很多困难。后来他们终于在杭州结婚， 安了家。 

然后等待了 10 个月之后，在 2021 年的 9 月 1 日，也就是预产期的第二天，他们终于等到了和孩子小九见面的日子。

一、“敌人”到前线了

我叫大勇，我是辽宁人，我是一个摄影师。

有一天早上，我老婆突然就把我叫醒了，跟我说，走了！我说，可以了？她说，见红了，见红了，走走走。

我睁开眼看到她的时候，她已经把衣服都穿好了。两个行李箱我看也已经放门口了。

我不知道她前面干了什么，我也不知道她几点钟起来的，我起来可能就是洗个脸刷个牙就直接跟她走就完事了。她兴奋地把一切都准备好，可能还让我多睡了一会。

我就再检查一下有没有落什么东西，把行李箱又打开看了一下，确定所有的东西都拿了，就跟着她一起蹦蹦跳跳地开着车接上我们的岳父岳母去医院。

这个过程真的很快，就是 十来分钟，小孩就拿出来了。

刚开始我老婆疼的时候，她跟我说，还好还好。但是谁知道其实这个剧烈宫缩是在后面的。

这个时候就感觉敌人已经到了我们的前线了，紧张感就越来越强了。

她一疼起来的话，脑袋往那侧面一翻，那个手往栏杆上这么一攥，你觉得她力量再大点，都能把那个栏杆给攥折了。我当时有问过她，我说这个到底是什么感觉，她觉得就是感觉有一辆车从你身上压过去。

我就没有办法，只能给她讲笑话。但是你讲笑话，她就要打你那种感觉，想抽你。她就觉得当时在那个时间点的话是不应该讲笑话的，她也听不进去的，就感觉自己像个傻子似的。我在旁边可能更多的时候就是抓着她的手，就没有感受过她原来还有这么大劲。

后来已经进入深夜 11 点多了，我说我们俩来做个互动，就让她坐那个瑜伽球。

我记得非常清楚，她坐瑜伽球，我坐在她对面，她疼的时候，我说你就把我往死里抱紧、抓，你就继续颠。我就觉得她劲儿有点太大了，还真的是抱得很死。

半个小时左右吧，我们发现羊水破掉了就不能动了，就只能躺在床上。

没有多久，挺了十多分钟，医生一过来说，“你可以用力了”。

■ 小九三个月大时的B超

二、下半身的“惊喜”

产房内护士：太好了，你终于坚持下来了。

妻子：嗯。

那十五分钟，对我来讲就是就好像是一个舞台剧一样。

我站在床的最里边那个边上沙发那块，就看着一帮人不知道从哪冒出来，就推了一堆东西，噼里啪啦的全进来了。

我当时就是懵逼，我说这怎么回事？就开始了？就这么快。

那个医生就开始把东西就往她下边开始铺，然后那帮护士就开始连接一些东西，就很有秩序的，她们在做自己的事情，但是我感觉我自己被包围了。

我就从她身体下面就往前偷偷瞄了一下，有一些小孩的头发就露出来了，这么神奇，就要生了？真的，我已经看到了。

我跟我老婆说“我看到了，我看到头发了”。

但是我有点害怕，你知道吗？担心有畸形、有个大型的胎记在脸上，因为小孩儿畸形就不好。

所以有恐惧，怕这个盲盒没拆好。

我还拿个相机要拍，我相机也不知道该怎么举了。医生说，你老婆同意你拍了？我说我老婆同意了，然后相机放在窗台上，结果被一个塑料袋给挡住了，啥也没拍到。

■ 产房里，大勇的相机镜头被塑料袋挡住

然后那个下面的医生在慢慢在往外顺，把孩子那个头先顺出来。我真的不敢看，就在旁边用手机在拍。

我就在那儿瞄，瞄瞄上面瞄瞄下边，就是要看看我老婆，然后下边又看着助产师，她们拿着那种钳子和剪子要切一下，但我就不敢去看下面血淋淋的状态。

内心非常漫长，就是自己其实就是自己的内心把这个东西给拉长了。

她就一直在那憋气，把脸憋得通红，然后开始去用力。

这个过程真的很快，就是 十来分钟，小孩就拿出来了。

铃 ~ 

产房内助产师：两点十三分啊 。

妻子： 哇塞。

头出来了之后，我的眼泪就出来了，但是，惊喜就产生在下半身上了。

哭声~ 

助产师：这个脚上怎么了？

妻子： 怎么了？

护士：这个脚上的皮肤怎么这样子 ？

医生把下半身拿出来的时候就说了一句，孩子怎么是这样的？

感觉自己要出来的那个眼泪一下就，吸回去了。就那个担忧好像，被实现了。

护士：现在看不到，先断脐带，断掉。

当你接到一个不好消息的时候，你身体会分泌一种东西。

那个东西就让你浑身紧张，你就觉得懵了，心跳加速、发凉，像被泼了一个什么东西在你身上。

反正就是你身体发生了反应，你整个人已经不好了。

■ 大勇为妻子扎的礼物蝴蝶结

三、拆盲盒

拆盲盒，没有拆好。这是大勇对那一刻感受的形容。

在回忆生产前，夫妻俩的那种兴奋和期待时，大勇当时还专程找来了一条红色的缎带。

他把妻子的肚子像礼物盒子一样包起来，打了一个很大的蝴蝶结。

那个蝴蝶结闪闪发亮，歪歪扭扭地诉说着一种迫不及待的心情。

然而就在孩子出来的那一刻，医生的话犹如一道晴天霹雳，就这么冰冷地向夫妻俩劈了下来。

左腿有一半是红色的，血红色的那种状态。

医生也没有经历过，也没有见过这个东西，我们也不知道，所有人都是懵逼的状态。

护士、导乐师、医生都僵住了。我觉得当时那个场景不是我们自己僵了，是医生整个团队她们都僵住了。她们不知道该怎么跟我们去解释这个东西。

一般孩子出生那一刹那那是一共非常温馨的氛围。她们先给你看，擦一擦，说是男孩女孩，很好很健康，哭得很响亮，会给你开个玩笑。

助产师：有可能要请一下专家会诊。

大勇：这个有治疗的空间吗，你们之前有碰到过这样的情况吗？

助产师：这个， 我的经验没有碰到过。

她们有一个流程是要做脚印，看这个脚又按不了，后来勉强用右脚按了一下，但是还是少了一个脚趾的印子。

我说没有任何关系，不管是什么情况，我说你该进行，不用在意，这是一个生命。

其实一般你来生孩子，她们不会把你当成病人的。但是那一霎那，从一个爸爸，我感觉我自己又变成了一个病人家属。

一瞬间的身份又切换了。

我先给她妈和她拍了一张合影。但这个合影跟预想的就不太一样。

我们可能想前面想的是妈妈抱着她，她脸贴在妈妈的脸上，但后来是因为她腿这个问题的话也抱不过去，说实在也不知道该怎么抱。

我还跟她妈说笑一下，小九两个手举在她的脸的旁边，她是在哭的，我老婆跟我比了一个“耶”，但是她当时那个笑容就僵硬。但是我拍的那张照片也把小九的下半身移出去了。

我就趴在她旁边，偷偷地说，你跟爸爸妈妈见面了，不管接下来怎么样，坚强一点。

下一瞬间就没有给我们瞬间了，直接就被推走了。

■ 小九被推走前，大勇给妻子和孩子拍的合影

护士们把设备啥也都拿走了，其实也不知道自己为啥生了孩子，被人给抱走了。

屋里边大部分时间我们都是沉默的状态，一直抱着她，亲她的脸说三个字，“没有事”。

她就没说话，我说你要不要先睡一觉，可能醒来之后医生就给我们有通知了，就会有小九的消息了。

但是我其实小九出生那一刹那，医生说这个腿怎么这样的时候，我自己内心里面说了一句，不会吧，人生有一个挑战来了。

四、满房间的问号

“挑战又来了。”

在这里不得不跟大家说一下，其实在大勇结婚前，大勇的妻子 Kim 在 2019 年得过一种叫做自身免疫性脑炎的罕见病。

我们曾经在第 231 期节目播出过Kim的故事，很多听过那期节目的听众可能对Kim 的病情比较有印象。

Kim 在某一天晕倒之后忽然不记得自己的名字怎么写，失去阅读能力，基础的算数题也不会了，连在出院通知书上签字的时候 Kim 也只能画一个圈圈来代替自己的名字等等。

那段日子大勇一直陪着 Kim 积极参与治疗、做康复训练，风里来雨里去，按大勇的话来讲，看着妻子忽然能够连笔写出名字的那一刻就像个奇迹， 像是做了个梦一样。

只是大勇和 Kim 万万没想到，刚送走一个山谷，又迎来了另一个，生命再次跟自己开了玩笑。

我们就一直在等待，然后顺便都是用自己的手机百度在找答案。

刚开始先写的就是说，孩子出生，腿上，红色的。搜到一种病叫先天皮肤缺失。

我们搜到这个病的时候我们觉得还 OK 的，因为它说这个东西按照烫伤来治，以后皮肤就愈合了。

后边医生叫我过去，给我拿了一张纸，签了个字。他建议明天转院，说这个我们也不知道是什么个东西，这个孩子从来到这儿大概一个多小时时间，还有有其他的地方在破。他说这个右脚脚跟有皮肤在脱落。

这个全新的信息代表什么，大勇不知道，完全懵了，连大夫都束手无策。

既然不是皮肤缺失，那能是什么呢？

大勇还惦记着依然躺在病床上的妻子，他没有粉饰或者隐瞒，而是第一时间把这个信息告诉了妻子。

我进屋的时候，她躺在床上就是伸着脖子的看着我。

我说孩子肯定没看到了，我在那等了医生半个多小时，出来签了一个字，建议我们明天转院。

之前在百度上搜的那些东西都不存在了。

后半夜那个房间，太冷清了。

我们想象的生完孩子应该是一个极度热闹的一种状态，就是有孩子哭、开心、疲惫，又有一些人对你劝导说，你回去休息休息吧，你最近累了。

我们俩在那个房间里面啥也没有，什么声音都没有。我老婆跟我说就感觉是生了一个寂寞。

那会儿跟个傻子似的，就是满房间里面都是问号。

外边有一些按铃，还有人走路走来走去的这个脚步声。偶尔我用余光看她那个手机有的时候还亮一下子，就一直到天亮。

五、“无法治疗 没有药物”

就这样，一夜没睡的大勇夫妻俩，第二天在转院的空隙匆匆看了一眼孩子，然后大勇就抱着刚出生 17 个小时的小九奔向了下一站。

大勇第一次做爸爸，是从办理儿童医院的住院手续开始的。

小九在他怀里饿哭了的时候，大勇就不断地跟小九说话，告诉她要勇敢。父女俩不停地奔走、做不完的检查，直到夜里才办上了住院。

就在大勇把小九送到新生儿科的时候，来了一个护士，她说了一个大勇从未听过的名字。

那个护士直接就跟我们确诊了。

护士说，她可能是大疱表皮松解症。我说你怎么知道的，她说我以前带过这种孩子，直接就跟我说了要准备哪几种敷料，你明天就要带过来。

当她给我的一个确定答案的时候，我就觉得就是兴奋，那个问号被解决掉了。就赶紧跟家里人汇报，其实得的是这个病，不是什么畸形。

当时大家就是整个气氛就回来了，但是当大家开始百度的时候就不对了。

第一时间看到的一个最多的，“无法治疗、没有药物”。

图片也都是很吓人的，都是一些充满疤痕的手、四肢、脸，更可怕的就是手指都已经变成拳头了这种。

■ 小九出生后数月，经过护理长出皮肤，但反复受伤的左腿

终于得到答案的大勇夫妻俩并没有松一口气，反而搜索到的病情信息让他们难以接受。

大疱性表皮松解症 ，也叫做 EB（Epidermolysis Bullosa）是一种遗传性罕见病。

这类患者都有一个共同症状，就是皮肤特别容易出现损伤。也就是说，一个稍微用力的拥抱和触碰都会导致他们的皮肤出现血疱和创伤，进而发展成溃烂。

比如你现在用右手的一根手指头在你左手的手背上，搓一下，你顶多会看到自己的手背微微发红，但这样的一个动作在 EB 患者的手背上可能就立马卷起一层皮了。

这是因为皮肤的结构蛋白发生基因突变导致的。 你可以理解为，表层皮肤和下层真皮之间的连接物质，它原本应该是非常有韧性的，但是，变异之后的结构蛋白会非常的“脆”，所以严重患者的皮肤甚至经不起一点轻微的摩擦。

这种罕见病目前在全世界都没有特效药，患者只能维持不能根治，也就是说，患者一生都要与皮肤创面共存。

皮肤，人体身上最大的器官，原本应该作为保护屏障、调节阀等等保护我们。

现在它却成了这些患者身上最为脆弱的部分，把患者变成了无法被“触摸”的人群。

也因此，他们有一个诗意的名字，叫“蝴蝶宝贝”，意思是皮肤像蝴蝶的翅翼一样脆弱。

不过，这一切，对于当时的大勇夫妻俩来说还是未知，这些都要等到和EB病症近身较量的时候，才会慢慢知道。

六、奶瓶是我们唯一的联系

回到住进儿童医院的时候。医生只是告诉大勇，孩子的情况还有待观察，也需要大勇和妻子去做进一步的基因检测，才能最终确定孩子得的具体是哪一种类型的 EB 病症。

孩子被留在了儿童医院，夫妻俩则带着原封未动的行李箱，还有说不出口的忐忑、不安、迷茫，一起回了家。

再一次打开家门的时候，家里的每一个细节都在迎接一个新生命，可是现在他们被摁了暂停。

当她蜷在沙发上的时候，我就过去抱她，因为我觉得很容易就会哭，就会绷不住了。

特别是她难过的时候，我会更难过。付出了这么多，然后就回家去感受这份冷清的时候，还挺难受的。

这都不是我们预设的生活状态，冷冰冰的，只能用一件事情来打发时间，就是看综艺节目。

即便讲了一个很爆的梗，我们俩都是哼哼一笑。你知道吗？

所以我们俩在家的话我一定会把电视尽量开着，我觉得我们俩安静下来，那个时间在产房里面已经体验过了，那种感觉不好，那种感觉很容易让人崩溃。

人在煎熬等待的时候，好像总得抓住些什么，才能把日子过下去。

可是眼下还能做些什么呢？

疯狂挤奶、等待基因报告，因为基因报告里面的类型差异，就决定了她的严重的类型，就是未来她到底是不是活成图片里的那个样子。

于是，在等待基因报告的漫长时间里，大勇和妻子就像一支目标清晰、任务单一的队伍一样，完成着挤奶、送奶、再挤奶的流水线作业。

大勇和妻子见不到孩子的面，就把所有的牵挂和期待都压缩进了小小的奶瓶里，也靠着奶瓶维系着夫妻俩唯一能有的，和孩子的联系。

■ 大勇往医院送的奶袋和保温包

因为我们俩唯一能干的事情就是挤奶，就是看综艺、卡上时间点，挤奶。

挤奶成为了我们俩最大的动力。

挤完奶之后不管挤了多少，拿个笔写上封起来放冰箱冻上，我们就觉得我们跟小九产生了联系。

在家里面是一个很完整的一套流程。就是我老婆把奶挤好了之后，我要把奶非常非常专注地倒到奶袋里面，然后把那个奶袋封好，贴上标签，写上名字，记上时间，然后把它放到冰箱里面去。就这一套流程，不管是凌晨几点都要干的一件事情，一天挤 8 次，半夜我们都盯着闹钟起来挤的。

我们俩就听着那个挤奶器 bu~bu~bu ，那个声音的话，就是我们跟小友之间发生交流的那种状态。

因为妈妈听不到孩子的啼哭和吸吮，她的奶量会减少。

我真的会去做那种说扮演孩子那种角色，我不得不上。有的时候就模仿一下小孩儿哭，还有另外你要帮她吸吮，要去吸她的奶，虽然我也不是很爱喝那个东西。

因为吸奶这件事很重要对于我们来讲，我们觉得我们出了很多奶之后的话，就会给小九提供很大的帮助。

第二天用一个冰袋把它放进去，有多少装多少，然后开着车到医院，拎着个袋子兴奋地上那个大楼，它有一个专门接奶的一个时间点，你要卡那个时间点去才能送进去。

你错过那个时间就送不进去了。然后会碰到很多的爸爸过来送奶，还有的爸爸把小冰箱拿过来。

工作人员会把那个病房里的奶瓶都推出来，就那种叮零咣当的，就以前很老式的那种玻璃瓶，你知道吗？上面套了一个破很破的奶嘴。

我估计得有个几百个奶瓶，三层每一层大概有 100 多个，我们一眼就盯到了小九的奶瓶。

我就跟她妈一顿追那个推奶瓶的车，拍奶瓶。那个大爷问我们你们干嘛？

我说我们看到了我们家小孩的名字，上面写的她的名字 70 毫升，喝得很干净。

感觉她对我说的一句话就是都在奶里了，那种感觉，“我干了”。

■ 新生儿科的玻璃奶瓶，中间即小九的

七、确诊

就在小九住院的 25 天期间，基因检测报告出来了。

报告显示，小九所患的是

“ 遗传性大疱性表皮松解症，隐性营养不良型 ”

这也就是说，不论是大勇还是妻子 Kim ，双方家族中都没有病史。

这样携带着同样隐性基因的两个人在茫茫人海中相遇、相恋最后结婚，生下一个蝴蝶宝贝，这样的概率非常低。

低到多少呢？ 

按照目前中国的蝴蝶宝贝公益机构所采用的，美国在 2002 年的统计数据^[1] ， EB 新生儿发病率是 1/50000 ，也就是每 5 万个新生儿里，才有这么一个。

而按照美国 EB 流行率百万分之十一来计算，中国的患者人数可能在 1.5 万人左右。

听到这里，你可能会问，那这个群体的患者和家属去哪儿了呢？ 

你基本上很少能够听到或者看到 EB 患者群体，一方面是这种罕见病在我国依然缺乏广泛的社会教育，另一方面是因为连很多医生护士本身也很少，甚至是从未接触过 EB 病例。

所以，在缺乏引导和认知的环境下，大部分的EB家庭难以被确诊，也就无法获得社会和医学方面的关注。

只有少部分的家庭会最终找到蝴蝶宝贝群体，抱团取暖，从而获得帮助。

大勇一家正是这为数不多的家庭之一。

在孩子住院、等待报告结果的这段日子里，大勇和妻子顺着查询到的资料，找到了位于上海的蝴蝶宝贝关爱中心的公益机构。

很快，大勇加入了这个机构的家属社群，也是在这里，大勇和妻子第一次获得了其他蝴蝶宝贝家庭们的支持。

八、与EB近身搏斗

就是我们照片往上一发的话，很多人直接第一时间就站出来跟我们说，你们家这个跟我们家这个一样，位置都一模一样，连形状有一些都一样。

很多人就会对号入座的找到我，主动来加我，我都没有问的问题，她们都开始给我讲了。

比如说上海有一个叫珊珊的宝宝，她妈妈会第一时间跟我说你们家宝宝这个跟我们家是一模一样的，所以说你不用担心。她给我分享了很多珊珊小时候的照片，然后小时候是什么样子，然后大概是一个什么情况，后面经历过什么，在家里面谁来换药，谁来负责这个东西。

还有另外一个就是河北的这个叮当妈妈，她打电话给我，聊了差不多有一个小时，就是关于这个病的情况，说你不要担心，问题不是很大的，它慢慢的都会好起来的。

更多的我觉得还是给予我们一些安慰，会把我们从百度搜索里拉出来。

我其实有一种既陌生又感谢的那种感觉，她们会让我感觉到没有那么无助。

你找到了一个团队，而且这个世界有很多人是跟你一起承受的这种遭遇的，就知道了怎么真正在这个病这块去相处。

■ 蝴蝶宝贝家属们的社群互动日常（右图来自上海德博蝴蝶宝贝关爱中心）

找到共同体就有了方向和目标，大勇夫妇俩不再是单枪匹马了。

不过这些还远远不够。

对于蝴蝶宝贝家庭的夫妻来说，他们面对的复杂性，不仅是要从零学习如何做父母，还得学习如何做患儿家属。

这意味着，除了养育嗷嗷待哺的新生儿，他们也必须懂得如何进行特殊创伤处理和养护。

所以尽管得到很多指点，但当大勇和妻子带着孩子出院回到家，第一次亲自上手换药的时候，仍然是状况百出。

用大勇的话来说，“孩子接回家之后，真正的困难，才开始。”

给小九第一次换药的时候，其实这前面都已经有一个家长过来上门给我们就是换过一次了，但是人倍轻松，二十分钟就搞定了。

到我换药的那一次，我跟我老婆还不够，我们还找了一朋友，她做过护士，还有点经验。

那个场景就在我们家的客厅给孩子换尿布的一个尿布台，然后我旁边有一个桌子，就放我要用的一些剪刀、镊子、胶布，一些绷带全部在旁边放好。

我们那次还像模像样洗好手，然后打开——

哇塞，这一打开之后就懵了。

到你的时候，你这速度本身也是不够快，没有控制好她这个腿的动作，她的腿跟镊子之间发生了新的对碰，立马就出现了一个血疱。

而它这个血疱要尽快处理。如果血疱处理慢了，它就会向四周蔓延，会冲出去。

眼看着它很快就变得越来越大。

这边在弄了那边又出新的血疱了，然后把要把新的血疱再扎破，就乱得一塌糊涂。

然后再加上你那个手跟那个粘在一起，然后就是手套什么的，同时孩子又在哭，弄了快四个小时了。

就是满鼻子里面都是那个消毒液的味道，就是也还有一点血的味道。

■ 小九的日常护理物料，右边是最为关键的敷料

九、难以避免的意外

最初的换药基本都是在这样手忙脚乱中，硬着头皮坚持下来的。

大勇每次护理完都要做一番自我总结，他希望下一次能够眼准手快地戳破血疱，敷料剪出更适合的形状，处理旧伤的时候不要弄出新伤等等。

大勇说，每一次更高效一些、更干净漂亮一些，他就好像完成一个格外重要的任务，那一整天都非常开心。

因为小九需要无时无刻都要在身边地看护，所以大勇夫妻俩在家里实行的是接力的方式看孩子。

他们打趣儿地说这是两班倒：大勇看白天，妻子看晚上，这样两个人就能正常工作，维持家庭平衡。

当然，照看蝴蝶宝贝的生活没有那么简单，再谨慎也还是会发生意外。

有一次我自己在家带她，我跟她妈妈约着要中午去浙江展览馆看一个美术展。

走之前都准备要出发了，准备好所有的东西了，就来了一个消息给他们传几张照片，就是工作类的这种照片，我就把她放在她吃饭那个椅子上。

她当时不会坐，她在那躺着，我在这弄电脑，还一会儿回头看她，一会儿回头看她。

那张照片发一下很快的吧，但没想到就那一分钟，我再回过头的时候，就听——

“扑通” 一下，她就从椅子上掉下来了。

我都吓傻了，直接就一把把她搂起来，我说爸爸错了，我错了我错了，她哭地巨响。当时我用余光看了一下她整个右边脸蛋，这个皮都卷到这了，脸蛋的部位都是亮亮的，下巴也破了，然后她妈从公司就往回跑。

我就先赶紧处理，手忙脚乱的剪了一块附料，直接给她贴上去了。

那一块敷料就等于说一大块敷在脸上，你考虑不料好看不好看了就先贴上再说。这个脸变成一个反复脸的话，这以后没法看了。

我就觉得因为我的一个过失，如果把她这张半拉脸葬送了，我觉得这个这一辈子的悔恨。

就想抽自己几嘴巴，我一直在哭。就跟她妈晚上在家的话，我躺在旁边床上，我自己在那哭。

■ 意外摔落后，小九的脸伤养护了一个月

十、EB家庭的重重困难

破损、护理，周而复始，这些听上去非常琐碎的事，占满了大勇一家的日常，然而这还只是护理方面的困难，家属们还得面对每个月并不便宜的护理材料和药物费用。

妻子 Kim 告诉我们，每个月光是在护理物料上就需要三千块钱左右。

有能力的家庭一般会考虑请家政帮着一起看孩子，但这样又会再多花六七千的额外支出。

面对将近一万块的月花销，绝大多数家庭可能会退而求其次，选择一个人全职在家照顾孩子，另一个人负责挣钱。

因为缺乏治疗方法，照顾一个蝴蝶宝贝几乎注定是家属一辈子的事，甚至父母会希望孩子比自己“得早”，不愿意孩子在父母离世后无人照顾。

所以他们除了要面对身体上的疼痛、物质方面的压力，还要与长期的精神压力共存。

当然，在医学知识普及不到位的保守地区，蝴蝶宝贝们还要承受周遭的不理解，甚至是污名。

在我们搜集资料的过程里，公益机构的工作人员就告诉我们，有一对江西农村的夫妇前后生下两个蝴蝶宝贝，他们被村民们视为怪物，家里人也受尽了指指点点，即便夫妻二人的感情很好，但面对长辈的压力，夫妇俩被逼无奈还是离了婚。

而这些都是蝴蝶宝贝群体，真实而粗砺的生存状态。

大疱性表皮松解症、EB、蝴蝶宝贝，罕见的，是这些名字符号所代表的疾病，但不应该是他们背后的人。

类似大勇一家这样的故事，还很多，他们来时的路有些颠簸，去时的路还很远。

全中国到底有多少蝴蝶宝贝家庭 ，至今医学界也没有一个准确的统计数据。

有的家庭在自救的过程中，从深渊里爬出来，成为别人的帮助者；有的家庭尽力维持平衡运转，小心翼翼地处理一个又一个现实挑战；有的家庭则不堪承受重压，在矛盾和终日的痛苦中走向破碎，留下患儿和一个无法撒手的父母一方，成为单亲家庭。

他们散落在这个社会的各个缝隙里。几乎都是在用着自助的方式，悬浮在系统之外。

社会想要戳破一个疾病的隐喻，也得像大勇一样，先戳破一个血疱，然后消毒、湿敷，再然后是慢慢等待它长出新的皮肤。

十一、爸妈就是你最好的玩伴

就有一天早上我起的有点晚，然后我一睁眼睛的时候发现小九都已经坐起来了。

她看了我睁眼之后，她就把她的那个脸就跟我的鼻子碰在一起了。

然后她对我笑了一下，她大概那意思就是让你起床了。

那一霎那就是让我觉得带劲，比我能干，我觉得这个瞬间还挺棒的，然后她会过来这亲你的脸（笑）有劲儿。

那天孩子就是我们接孩子回家，还是挺兴奋的，就终于可以接她回来了，然后她也一直在睡觉。

我老公在开车，我们妈坐在副驾驶上，然后我坐在后座，跟宝宝在一起，静静的闭着双眼。

阳光就是从窗外洒在她的脸上，就会有一种爱不释手的感觉，觉得看不完就盯着她。

虽然她是有病或怎么样，就是可能在没有看到她以前，我们曾经也会去幻想说这个孩子是不是不应该来到这个世界上，就她来到世界上是不是只是来遭罪的？会不会对她很不公平？她还不如早点在我肚子里就不要出来最好。

但是当你真的见到她的时候，然后你会觉得不管怎么样，我们尽量的让她生活每一天尽量的能快乐。

■ 爱笑的小九

想到小九的未来，大勇和 Kim 从来没有过悲观，他们找到了一个跟小九的 EB 类型相似的病例，那位阿姨已经 50 岁了。

大勇说，至少可以想象小九也能活到那个岁数，那就很好了。如果小九以后没有玩伴，那爸爸妈妈就是她最好的伙伴。

不过，她的朋友一定会很多的。

至于人生的坎坷，大勇说，只要有 Kim 在，什么都不是问题。他们已经经历过一次罕见病了，孩子身上这个算不得什么。

大勇：

就是我觉得我们俩是什么东西都打不断的这种状态。她就是我一个好哥们，志同道合，一个好哥们很多年的朋友。

她懂我，我懂她，交情、拜把子了，你知道吗？这脑炎算个屁。

她那会儿被确诊病的时候，我走在大街上，你知道吗？病房里面我们俩是很开心的，我骑电瓶车的路上我自己就会哭。

我说我不能少了我这哥们儿，就少了她，我就什么都没有了。她是我唯一的爱人。

其实我俩会吵架，你知道吗？因为我会抱怨，她做事情有的时候没有我细致，我会说她，这个人脾气很好。

比如我把小九摔在地上的话，她也不会指责我。她说如果是反过来，如果我把小九摔在地上，你肯定就不是这个态度了。

她确实是性格很柔软很好，所以说才能去让我这种人活在她身边。

Kim：

现在作为蝴蝶宝贝的父母来说，我们这个生活就是一个升级打怪的过程，他肯定是升级打怪还冲在最前面的，然后我是躲在后面。

但是我们俩都是缺一不可要并肩作战的那个状态。

■ 大勇、妻子 Kim和小九

十二、To：小九

大勇：

小九，这里是爸爸，爸爸想跟你说的一个事情。

就是你一定要坚信这个世界它的规则不是从一端到另外一端的，它一定是一个多面的状态，你要更多的去了解和看待这个世界。没有一个统一的观念，就是随意一点。

我就想带你去的，应该还是我长大那个地方。我让你去感受一下，在海边待一天，不用花一分钱就可以让自己吃饱的那种感觉。就是这一种爸爸以前的生活的状态。但是就是路上的时候我们要带足敷料就行了。

我希望小九成为一个很庸俗的那种自信大方的人，到某一天之后，眼睛里面还是还可以冒着好奇的光的那种感觉。

小九你要记住，你要自信大方，别占便宜。

Kim：

Hello，小九，我是妈妈。

爸爸妈妈不知道自己为什么就携带了这个隐性基因，导致你生病。

有的时候爸爸妈妈会在你睡觉的时候给你做护理，然后不小心把你给吵醒了。那个时候我总觉得有点对不起你，因为别的宝宝都可以安心的睡着了，我们还要在你睡觉的时候在你身上动手动脚。我知道你这一生会经历很多，但是我希望这些磨难不会把你打倒，它会让你变得更加坚强勇敢。

我希望你在这一生可以找到你热爱的事情，可以找到你爱的和爱你的人，就像爸爸妈妈一样。

希望那个人是真直善良。勇敢，她可以呵护你。陪伴你，支持你，保护你，就像爸爸对妈妈一样。

参考资料：

[1] Epidemiology of Inherited Epidermolysis Bullosa Based on Incidence and Prevalence Estimates From the National Epidermolysis Bullosa Registry.2016. 

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27463098/

（文中图片除标注外，均来自讲述者）

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