小红书上有一条评论破千的热帖，叫作“年轻人得癌症是种怎样的体验？”

“好问题，就像是一场分屏的电影吧。”

16岁，玲玲的同学们刚刚结束一周繁重的学习，在网络上互相分享着身边的八卦、学校的趣事，玲玲却躺在租住的小屋中，粉色的头巾裹住了光溜溜的脑袋。这是五次化疗留下的痕迹。

21岁，小晗的朋友们正尽情享受着毕业前的gap year（间隔年），朋友圈中的美食分享和自拍接踵而至，小晗却坐在北京大学人民医院的骨肿瘤科病房内，化疗药物的副作用异常强烈，上次是布满了口腔的溃疡，这次则是身材愈发臃肿，外加恶心呕吐、胃口骤减。

27岁，贾美丽的同事们仍埋头于CBD（中心商务区）的工位，贾美丽却要请假前往积水潭医院进行术后的第七次复查，惶恐不安的情绪与历尽千帆的感慨交杂，这是她与骨癌作伴的第七年……

图片由受访者提供

一场分屏电影

骨癌，也被称作骨肉瘤，是年轻群体多发恶性肿瘤之一。国家卫健委2019年发布的《儿童及青少年骨肉瘤诊疗规范》[1]显示，在中国，骨癌的高发人群为10至20岁的青少年，占据75%的患者数量。

这个看似距离我们遥远而陌生的医学词汇，被认作青少年健康的“隐形杀手”。

在诸多影视剧作品中，年轻患癌的主人公们往往会摆脱世俗的压力，不再囚禁于柴米油盐的囹圄，而是勇敢追求内心憧憬的桃花源。但现实中，年轻的骨癌患者仍要肩负着家庭对未来的期望，为了保命、保肢而奔波于各大医院。

玲玲是大连人，今年三月，她在北京大学人民医院被正式诊断出“尤文肉瘤”，恶性骨肿瘤的一种。

一切的一切，都要从一次极不起眼的腿疼说起。

去年12月，玲玲发现右大腿内侧时常感到疼痛。起初，玲玲家长以为只是普通的生长痛或运动拉伤。玲玲平时在校住宿，她担心耽误学校课程，因此选择在周末回家后再前往社区医院检查。普通的社区医院并未给予足够重视，“医生说热敷一下，贴膏药休养就好。”玲玲的母亲刘娜在回忆起最初的就诊经历时格外懊悔，“要是直接去大医院拍片子，起码可以早两个月发现这个病。”

今年年初，玲玲的不适感愈加强烈，时常半夜疼得睡不着觉，“像钉子扎入骨头般钻心的痛”。2月26日，刘娜带着玲玲前往大连医院做核磁共振和CT（计算机断层扫描）检查，医生的初步诊断结果为骨肿瘤。面对孩子肿胀的腿部影像和确凿的诊断结果，刘娜“只记得（那时）天旋地转，一阵阵地耳鸣……不敢哭，因为怕孩子知道。”出于本能，刘娜并不相信医院的检测结果，“我必须要上北京做个检查，确定究竟是不是这个病。”

小晗的确诊经历也同样一波三折。

去年八月，小晗正在紧张地准备考研，偶尔会感觉左肩疼痛。起初，她以为只是普通的关节炎，并没有放在心上；然而十二月考试结束后，她发现左肩疼痛愈演愈烈，甚至活动受限，这才走进了医院接受中医针灸治疗，但效果并不显著。

今年一月，小晗与同学共同前往哈尔滨旅游。在冰雪大世界的滑梯上，小晗与后方的游客撞在了一块儿，“当时我的手臂就动不了了”，回到天津老家后，小晗才发现先前的疼痛处已经形成了肿块。妈妈将肿块的形成归因至滑梯上的那次撞击事故，阴差阳错，小晗再次错过了就诊的时机。

直至三月，由于肿块一直未消，小晗来到天津医院接受诊断。拍X光片、做核磁共振……一系列检查项目下来，确诊通知书上的“骨肿瘤”三字赫然印入眼帘，将妈妈重重击倒，“当时我妈就从凳子上摔下来了。”于小晗母亲而言，女儿患癌始终是她难以接受的事实。

小晗回忆道，医生先将父母叫走告知病情，父母转告小晗只是一个良性的肿瘤，需要化疗后再进行手术，一切都如同影视剧中的情节一般。然而小晗的医疗常识让她心生疑惑，良性肿瘤哪需要化疗呢？“我直接问我妈，我是不是得癌症了，妈妈当场就哭出来了。”

诚如小晗所言，“一开始谁会往这方面想呢？”骨肿瘤前期隐蔽性极强，难以发现，主要是由于其临床表现不典型，多与其他疾病相似。患者出现关节疼痛、肿胀等症状后，常常被认作关节炎、肩周炎等常见疾病，从而错过了最佳治疗时间。

“走，上北京！”

这是小晗权衡各方面因素后独立做出的决定。小晗的父母在被医生告知病情后已近乎丧失理智，草草地在老家天津的医院办理了住院；小晗仍不死心，“我至少要弄清楚这个病到底是怎么一回事儿。”

北京汇聚了国内最为的骨癌医疗资源，其中北京大学人民医院有着国内最大的专门从事骨与软组织肿瘤诊断的骨肿瘤科，吸引着来自天南地北的骨癌患者。3月5日，玲玲一家来到了北京大学人民医院通州院区，被告知和第一次的检测结果无异，需要尽快安排化疗和手术。检测结果掐灭了刘娜心中仅存的一丝希望。

治疗骨癌本就需要一笔天价的医疗费用，很多家庭掏空积蓄、四处借债也无法填补化疗、手术所需的高昂经费。北京的物价和生活成本则更似一堵高墙，立于骨癌患者及其家庭的生活中。

此外还有心理和精神上的折磨——作为寄居北京的外来客，他们终究只是匆匆过客，无法真正融入这里的生活，有的患者甚至将内心世界封锁起来；骨癌患者多为青少年儿童，常被视作家庭的希望，但病魔将希望骤然掐灭，带来的则是生活中断、生死茫然。

是死刑，还是新生？

确诊前，小晗和其他大四学生一样，赶着毕业论文的deadline（截止日期），做着毕业旅行的计划攻略，正在准备第二次研究生考试。生活中还夹杂着恋爱的甜蜜气息，平凡但幸福，忙碌而充实。小晗选择的研究生专业是马克思主义理论，如果二战上岸，她计划考公或考取教师的编制。

作为家里的独生女，小晗“从小就被父母捧在手里怕摔了，含在嘴里怕化了，他们省吃俭用都要把最好的东西给我。”然而，一纸确诊通知书却给小晗的幸福生活按下了暂停键。“我本来努力在奔向二战的路上，中途因为小小疾病这辈子不能劳累了。”

骨癌，犹如晴天霹雳，给这位二十岁的女大学生判处了“死刑”。

在玲玲患病之前，母亲刘娜对她的学习也有一定的要求。“我认为你必须学习好，才能有前途，才不会像我这么累，白天黑夜这么干。”从小到大，玲玲在学习上从没有让父母操过心。玲玲的中考成绩为709分（总分790），语文和生物是她的强项。“本身她就想选理科，以后想学医，在得病之前就有这样的想法了。”身为班长、语文课代表，玲玲同时也是老师的得力助手。每天晨读，玲玲会在班上领读，“老师要是有什么重要会议没有办法参加，她都可以替老师去参加。”刘娜自豪地说。

玲玲所在的高一年级共有三百多人，录取时全校排名前20，上学期期末考试排名全班第八，班上总共50名同学。其中生物成绩排名全班第一，全校第三。

“可惜了，我努力考出来的第一考场享受不到了。”

骨癌的显著特点为发展迅速、预后不佳和死亡率高，在手术和化疗后仍容易出现原位复发和肺部转移。如果不积极配合治疗、不采用科学的治疗方法，骨癌患者的生存期限将会大打折扣。

小晗的生活被抽成了真空：考研，被迫中断，患癌后的身体状态已无法承受高强度备考的负荷；考公，黄粱一梦，由于公务员体检严格，有恶性肿瘤病史的考生无法通过体检；毕业旅行，则更是不切实际，小晗目前的档期已被化疗和手术填满，且化疗的副作用也难以支撑她长途跋涉。

过去的生活就好像慢动作胶卷、反复重播默片定格的一瞬间。过去，成为了她们遥不可及的奢望。

然而，小晗并未丧失信心，反倒“越挫越勇”、乐观应对，“事情既然已经发生了，我不接受也得接受，不接受就能当这个病没有吗？”

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本着记录患病后生活的初衷，小晗注册了一个小红书小号，叫“心态决定一切”，头像背景是几朵莲花搭配着“好运连连”的文字。和其他小红书上的抗癌博主不同，小晗喜欢使用添加各式滤镜的自拍照当作封面，标题通常为“21岁美少女勇斗骨肉瘤”等，没有哭诉式自怨自艾的文案，没有令人感到沉重的光头化疗照。小晗将此称之为自己的“博主大计”。

在3月22日发的第一条帖子中，小晗如是写道：“还好我是一个心态很不错的美少女，坚信‘小病就哭，大病就治’的原则！评论区有病友也可以一起探讨，大家加油！小问题一定可以扛过去的！”即使化疗后身材变形、头发渐疏，但她仍自认是积极治疗的“美少女战士”，化妆、买假发，她样样不落下，“原来不敢染的发色、不敢做的造型，我现在可以直接买假发啦！”

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截至目前，小晗的第一条帖子已经收获了6000多点赞和5000多条评论，对她来说实属意外之喜。她的阳光明媚给更多处于病痛中的骨癌患者带来一片纯净美好的乌托邦，在这里他们不用讨论化疗药物，不用面对高昂的治疗费用，不用思考毫无头绪的将来。他们给彼此宽心，分享身边成功治愈的病例，交换购买假发的心得，交流住院期间的趣闻轶事。小晗在身体允许的情况下会用心回复每一条评论和私信，即便素未谋面，但网友的字字句句都让她感动。“他们的鼓励真的非常暖心。”

同样是入京求医，同样是在小红书我手写我心、以字愈人，在小晗身上，27岁的贾美丽看到了七年前的自己。现在，她已挺过五年生存期的大关，正在奔向新生后的第七年。

作为骨癌博主中的老前辈，她在小红书上如是记录道：“患了癌症不一定就判了死刑，好好配合治疗，生活依旧可以更美好，我想用我自己的经历给姐妹们带来希望。”从选择医院、推荐专家、排队挂号、术前术后注意事项至患癌期间的情绪安抚，贾美丽在小红书上向粉丝逐一讲解，耐心细致。“这是我亲自走过的路，我知道这条路有多痛。”

每当有粉丝向贾美丽诉说自己的忐忑不安时，贾美丽都会提及自己刚刚确诊时的那段艰难时光。父亲去世、母亲失业、绝症压身，她时常思考余生该何去何从。“当时家里的积蓄只有8000，我在郑州住了一个星期就花完了，医生还说要截肢，妈妈不死心，借钱都要带我上北京看病。”七年前的她21岁，和小晗一样，计划毕业后北上打拼，坚信努力拼搏方能改善自己和妈妈的生活状况。然而，命数无常，骨肿瘤在浑然不觉间将梦想击碎，而她，也阴差阳错成为了一位寄居于北京的外来客。

她绝望地在手机备忘录中记录下那时的心情：“必死无疑，这么昂贵的医药费和漫长的治疗周期，真想破罐子破摔，有点自暴自弃。”在贾美丽患癌前，父亲就已经因癌去世，家里的经济支柱只剩下母亲一人。为了填补孩子的医药费用，妈妈只能东拼西借，甚至将家里的房子抵押。彼时，贾美丽觉得自己成了母亲无法摆脱的累赘，既不尽孝道，无法让操劳多年的妈妈安享晚年，又要透支家里为数不多的存款。为母则刚，在贾美丽面前，母亲展现的永远是隐忍而刚强的一面。

“看到妈妈那么坚强，有一天我突然觉得我也应该支棱起来，我要像她一样！”

贾美丽开始积极配合医生治疗，进行术后康复运动，学着照顾妈妈；她决定重返校园，修完最后的学分，着手做实习、找工作，并开启自己的小红书事业，帮助仍深受病痛折磨的骨癌患者。不同于小晗，她也会在小红书上呈现自己更脆弱柔软的一面，“我想告诉大家我们都经历过这样的阶段，应该勇敢地面对每一种情绪，无论好坏。”

“命运想把我埋了，没想到我是颗种子。”

生病后，小晗也拥有了更多时间精力去弥补大学四年里的心浮气躁，或是阅读一本名著，或是看一场电影，亦或心平气和地做一次手工，“骨癌带给我最大的收获是我沉得住气了。”小晗计划住院期间完成一幅钻石画，做好后可摆放在未来的家中当作装饰品。

小晗最爱的综艺是湖南台的《明星大侦探》。在观看最新一期时，节目里大张伟老师的一句独白让她几度眼眶湿润。“命运想把我埋了，没想到我是颗种子。”

2023年，浙江大学李雪、丁克峰团队发表在 BMJ Oncology （《英国医学杂志》）期刊上的研究表明，从1990年至2019年的30年间，全球50岁以下的癌症新发病例增加了79.1%，癌症死亡人数增加了27.7%。[2]

对骨癌患者而言，较高的死亡率总会让人不寒而栗。命运多舛，他们在青春花季就需承受如此急速的刹车和巨大的后坐力，而小晗选择拿出种子的心态，“就像上星期我在爷爷奶奶家看到的从小石头里长出的小花，我也要当这样的小花，从石头缝里钻出来！”

“未来的事谁也不知道怎么样，生病可以短暂地按下暂停键，休息调理好以后就要继续向前走了。”如今的贾美丽也能平静坦然地回忆起确诊经历。骨癌患者在结束化疗后要保证每年一查的复查频率，4月17日，贾美丽在一年一度的复查vlog（视频博客）中拍下了她的第七次复查过程，病情稳定，并无转移和复发的迹象。她配文道：“快乐就是这么具像化，如果视频可以分享快乐，那么我想你一定能隔着屏幕感受到。第七年复查一切顺利，老天对我真好，2025年肯定越来越好。”

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“有我在，你们放心”

3月3日，小晗在小红书上记录道：“其实我打针输液都不敢让人家护士轻一点，穿刺整整哭了半个小时，当时我觉得我是家里的顶梁柱，我不能倒下。”

在患病之前，小晗是一个连打针都会害怕的孩子。化疗与普通的挂吊水不同，需要在锁骨下开刀安装PORT（静脉输液港）[3]，从而将药水输入体内。面对手指般粗细的针头和冰冷的手术刀，小晗虽然害怕，但不得不强装镇定。“其实妈妈比我更加难过，每次看到我受苦她都会哭。我告诉自己要坚强起来，才能让妈妈也坚强起来。”

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妈妈的泪水就像冰山一角，小晗知道泪水背后是牵挂，是心疼，亦是无奈。第一次化疗时，化疗药物的毒素让小晗爆出了很多口腔溃疡，严重时十来个口腔溃疡会连成一片，咀嚼、吞咽都异常困难，“嘴里全都是白的，我妈都不敢看，一看就大哭。”第二次化疗后，小晗开始大把大把地掉头发，爸爸在医院给小晗剃了头。随着剃刀在头上嗡嗡移动，稀疏的长发根根落地，妈妈再度落泪，但也只能安慰自己道，“还没养过儿子呢，这次算是养了次儿子。”

玲玲父母展现出的则是迫于生计的坚强一面。

搬到北京之后，照顾玲玲成为了刘娜和丈夫生活的全部。每天起床一睁眼，夫妻二人只想着如何让玲玲吃好、睡好、住好。玲玲床尾的小木桌上摆满了每天要吃的药丸、维生素等补品，还有玲玲平时爱吃的蜜饯果干。

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北京大学人民医院通州院区位于北京远郊的漷县镇，乡镇周边常会举办大集，刘娜喜欢去逛大集并购入一些果蔬与主食，“买什么东西都是以孩子为主，我俩吃啥都行。”馒头、小米粥、骨肉汤、蔬菜汤成为了一家子的日常饮食，家里人寄来的鱼虾几乎成为了奢侈品。为了让玲玲住着舒心，前几日，刘娜决定多花三百元租金，搬到窗户向阳的这个单间。“平时要是住院还要办理各种手续，没有时间感到孤独或悲伤。孩子都积极配合治疗了，作为父母更要坚强。”

2018年的北京已时兴移动支付，“妈妈从来没接触过这些，出去买个东西对她来说都很困难。”平日里妈妈出门买饭也只会买贾美丽的那一份，留给自己的则是一个包子或馒头，她谎称自己吃不惯北京的饭菜，但贾美丽自然清楚妈妈只是为了省钱给她看病。后来的一次春节里，妈妈坦诚地说自己其实不爱吃包子也不想再吃包子了，贾美丽生病妈妈吃包子，爸爸生病妈妈吃的也是包子，包子一个可以吃两顿，可以省好几天的饭钱……“当时听到妈妈说这些我就泪目了。”

像是被困在了积水潭的癌症病房中，大城市筑起的高墙让玲玲和家人寸步难行。

骨癌患者的家人往往肩负着不亚于患者本人的心理压力。至今，妈妈仍无法接受小晗患病的事实，自欺欺人地幻想孩子身体里的只是一颗良性肿瘤，做完了这次化疗肿瘤就会消失不见。作为女儿，接受花季患癌的事实本已不易，小晗还要承担起顶天立地、照顾家人情绪的任务。从小没有让父母操过心的玲玲，面对病魔也同样坚强，尽管每一次接受化疗都如同“从鬼门关走一遭”，这些经历也使玲玲的内心更加平静。“病是能治好的，既然知道自己得了病，那就好好治！大概五月份就能放疗手术了，手术完我就可以出去溜达了。”

小晗告诉妈妈：“有我在，你们放心。”

但小晗也会隐匿自己本能的退缩，害怕疼痛、害怕变丑，畏惧失去、畏惧告别……

一名网友在小红书上为小晗留言：“打不倒你的只会让你变坚强，因为你面对生活的态度实在非同常人，祝你早日从美少女战士变成美少女常胜将军。”小晗如是回复：“我也并不总是像我在小红书上那样勇敢，其实我在病房也会偷偷哭泣。”

朋友们坐绿皮车从吉林来北京看她，说：“当初说一起出去玩现在实现不了了，那我们就过来看你”，小晗为此也感动流泪；确诊后，小晗不敢面对自己的男朋友，爸爸建议小晗主动放弃这段关系，但在告知男朋友和他父母后，男朋友不仅没有放弃，还主动提出来照顾小晗……提及这些，小晗的眼眶微微泛红。“我真的很感动，我觉得我的这些朋友都没有白交。”

相比之下，贾美丽的治疗历程则温情寥寥。贾美丽和妈妈在病房里还受到过其他家庭的冷眼相待。贾美丽手术后需要利用止痛泵缓解麻药药效耗尽后的疼痛，然而其副作用则是恶心呕吐，看见女儿受苦，妈妈也难掩泪水。“隔壁床位觉得我们娘俩又哭又闹，吵着要我们换病房。”术后第二天，心脏监视器和止痛泵还未摘除，贾美丽和妈妈就被更换至其他病房。自那之后贾美丽誓要成为妈妈余生的依靠。

在那篇小红书的结尾处，贾美丽写道：“别人家都是父母轮流照顾，但是我全程只有妈妈，她真的很强大，也真的很辛苦。”

“人家之前也很美的好吗”

由于北京大学人民医院的病患探视规定严格，记者与小晗的访谈定在了下午四点，住院部内。小晗当时刚刚睡醒，精神欠佳，且身体略微肿胀，是不同于小红书上活力四射的另一面。小晗解释道：“本来是打算化妆来见你们的，但下午一直在昏睡，脸很肿。但人家之前也很美的好吗！”

对玲玲而言，最难熬的时候，是在化疗开始的前几天，“吃不下，睡不着，浑身哪都难受。住院的时候，我闻到医院的味儿就想吐。”喝药的经历对玲玲来说记忆犹新。“我努力地往下咽，但是我的胃会反射性地喷出来，努力咽都咽不下去。有一次我真的很努力了，但是药直接从鼻子喷出来了。”

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除此之外，脱发的问题最初也让玲玲难以接受。“她之前的头发老长了，后来上高中学校要求才剪了短发。”第一次化疗期间，玲玲脱发的情况日益凸显。“有些头发团成球，用手一薅，头皮就很疼。她哇哇大哭，没办法接受。我也很心疼......后来我们的约定是，每天都不照镜子。”说着，刘娜翻出之前玲玲及腰的长发照片。

北京大学人民医院会根据患者自身病情进展和患者的身体状况而制定专属治疗方案，这也是天南地北的患者前往这里保命、保肢的原因之一。小晗和玲玲都要进行18个疗程的化疗。如果前六个疗程结束后肿瘤大小得到控制，她们将接受关节置换手术，利用人工关节替换病变的骨关节；手术后再通过12次化疗扼杀身体里剩余的癌细胞，防止肿瘤复发或转移。这是近年来较为典型的骨肿瘤治疗方案。

在过去，截肢是骨癌主要的治疗方法，很多年轻患者为了保命而不得已失去四肢，终身残疾。随着医学技术的进步，化疗配合保肢手术的组合成为各大医院治疗骨癌的主流方案。2023年， Frontiers in Surgery （《外科前沿》期刊）的一项研究显示，在2004年至2019年间，72.6%的四肢原发性骨癌患者接受了保肢手术，且保肢手术患者的总体生存率显著优于截肢患者。[4]在北京大学人民医院，这一数据达到了90%，且治愈率也已提升至70%。然而，中国除北上广之外的大多数地方医院尚未与国际主流的治疗方案接轨，受限于医疗资源，截肢仍是大多数医生的首选。大连医院为玲玲提供的方案就是截肢。

即便可以通过手术保肢、除去病灶，化疗药物仍对消杀患者体内的癌细胞有着不可磨灭的作用。小晗也深知化疗的重要性：“你难受，你不接受，你就能不去化疗吗？”在最近几次发布的小红书里，小晗回复网友评论的节奏渐渐缓了下来，但仍在身体条件允许的情况下，尽可能耐心地回应那些陌生的关怀与问候，“我24个小时有20个小时都在昏迷，都在睡觉，没时间去回复了。”

小晗第一次化疗的用药会损伤心脏，而第二次的用药伤的则是五脏六腑。化疗药物会在每个疗程的第一天全部注射到体内，本身都具有毒性，“我第一次化疗打的药除了导致口腔溃疡，我在半夜心跳还会跳得很厉害，回家休息后会一直耳鸣。”为了最大程度地保护身体机能，小晗父母选择花高价使用含毒量较少的进口药物。据小晗一家了解，院内的国产药可能会导致急性心肌炎，严重的话，三年内可能都不能剧烈运动。

然而，使用院外进口药，每个疗程大约需花费3万余元，这无疑是一笔沉重的经济负担……

玲玲第一次的化疗效果并不理想。结合X光影像，医生发现玲玲体内的肿瘤既没有缩小，也没有扩大，后续需持续观察，调整就诊方案。刘娜将每次化疗注射的两类药剂通俗地称为“毒药”和“解药”。“每次打完‘毒药’，她的白细胞都要死光了，化疗的前三天是吃不下饭的。”在这期间只能通过输送“解药”缓解身体的不良症状，并提供人体所需的能量。作为异地就医的患者，玲玲只能享受到大连当地的农村医疗合作保险，短期内很多药物的费用无法通过此保险报销。

小晗原计划毕业后回天津读研，因此大四一年并未续费大学生医保。在确诊后，全部医疗费用只能自费，没有补贴和报销。小晗的父亲是滨海新区事业单位的员工，母亲是全职太太。家中环境不算宽裕，“爸爸妈妈其实抠了半辈子，他们舍不得给自己花钱。”但父母选择让小晗用上最好的化疗药物，“砸锅卖铁也得给我治病。”

在玲玲确诊骨肿瘤之前，母亲刘娜是零工，没有固定的工作单位，父亲则是老家的一名外卖员。去年春节，刘娜留在高铁站当销售员，从腊月二十六一直工作到正月十五，有时甚至只在宿舍睡两三个小时，只为给家里多挣钱。“那些苦对于我来说都不算事，那种苦也是一种快乐。对我来说，人在健康的时候，工作是一种快乐。”

刘娜每月赚三千至四千元，玲玲父亲每月工资约五千，在大连生活称不上宽裕，“但不管怎么样，我们只需要好好供她上学——以前的生活真的很快乐。但现在我们连最底层普通人的生活水平都达不到了。”

对于入京求医的家庭而言，北京的物价、房租等生活成本更如瓢泼大雨，摧残着他们心中求生的火种。小晗和玲玲均居住在距离北京大学人民医院通州院区约10分钟步行路程的翟各庄村。据估算，这里生活着约200名骨癌患者，因此也被称作“骨癌村”。村内的房子大多被房东拆分为若干个15-20平米的小单间，月租金1300元上下，水电费200元左右，内有一厨一卫，可放置一大一小两张床，供三人起居。翟各庄村虽地处北京偏远的郊区，周围基础设施不便，但“这里农村的消费水平基本就是大连城区的消费水平，”刘娜坦言。

王宇曦｜摄

做彼此的“英雄”，无问西东

村子里的病友互帮互助，是阵痛中不多存的温情。

通州院区的住院部患者们住院都会加入病友微信群。由于群内的医生无法全天候在线答疑，这时群内一些有经验的病友或患者家属总能伸出援手。

每次化疗结束后，玲玲会有两周左右的居家休息间隙，在此期间需要每天采血，监测血常规是否正常。“人工上门采血是20元，接收验血单还需要20，一共要花40元。有时候打一针特别药，官方原价都是七八百，有病友帮我们转过来，他们有政策保险，打一针就只需要150元。”

访谈间隙，刘娜收到玲玲当日的血常规报告。其中白细胞值显示为31.5（单位：10^9/L），远高于正常范围的4.6至11.6。一家三口瞬间紧张了起来。刘娜立即打开微信发送语音信息寻求帮助：“李妈，您看看玲玲白细胞怎么高那么多呀？你说像这种情况是要打针还是怎么办呢？”

“其实很多时候这个病友群要比跟医院和医生沟通更有用一些，因为平时总会遇到一些不算太大的事，但同时我们又很担心，像我今天采血，我妈扎了三次都没扎出血来，后来我妈找了群里的李妈过来帮我整的，一下就整出来了。”玲玲口中的“李妈”便是群中的一位病友家属。

陈诺｜摄

目前，刘娜通过“水滴筹”项目募集到了五万余元捐赠款，但这对于治疗所需费用总额来说仅仅是冰山一角。截至四月底，玲玲已经接受了五次术前化疗。申请国家基本医疗保险报销后，每次化疗仍要花费五千元至七千元左右，这对于在北京没有稳定经济来源的夫妻俩来说是巨大的压力。

在医院病房里，小晗目睹过“有的家庭没钱治只能回家放弃治疗”。“太难了，我深深感觉到真的穷人根本就治不起病，那只能等待死。”刘娜说道。

小晗在患病后并没有接收任何渠道的社会援助，“我的家庭也很普通，但是我觉得要把钱留给更多有需要的人。”而向更多条件困难的患者提供资金援助，也成了小晗小红书“博主大计”的一部分。

即便任重道远，小晗仍希望做个“英雄”。

帮助其他的癌症患者，也是贾美丽做小红书账号的初衷。“我只想让大家少走一些当年我走过的弯路。”她会用简明扼要的文字罗列线上挂号的注意事项，评论区大大小小的疑惑她都悉心解答。如果有病友私信咨询治疗方案，她会第一时间推荐他们去北京或上海接受专业诊断。贾美丽清晰地记得，七年前在郑州收到医院的结论是只能通过截肢保全性命，来到北京积水潭医院，才成功保住左腿。

未来的路，走一步算一步

如果在小红书上以“骨肉瘤”为关键词进行查询，搜索结果中会出现很多和小晗、贾美丽一样的抗癌博主，有的仍在积极治疗，等待彻底治愈的那一天；有的已经断更许久，点开主页，他们最后一次发帖的时间或许已经定格在了三个月前，半年前，一年前……

他们的最后一条帖子下面，往往会有一位亲戚朋友留言，向关注他们的粉丝告知噩耗。对于生离死别这一人生的必修课，年轻的骨癌患者和他们的家人朋友不得不学会提前接受。如果再向前翻阅，通常能看到他们肿瘤转移或复发的帖子。在抗癌电影《送你一朵小红花中》有这样一句台词：“复发是整个癌症治疗过程中不可回避的一个阶段。”而对骨癌患者而言，复发、肺转则意味着重生希望再次幻灭，是第二次死刑的判决书。这或许是比第一次更加残酷的过程，化疗、手术一切都得从头再来，且生的希望微乎其微，留给他们的时间要以月为单位计量。

骨肉瘤的转移最常发生于肺部。根据COSS（Cooperative Osteosarcoma Study Group骨肉瘤合作研究组）的研究[5]，骨肉瘤转移至肺部的比例高达81.4%，且肺转患者的预后通常较差；另一研究结果显示[6]，93名肺转患者的中位生存时间仅14个月，五年生存率约17%，十年生存率约15%。五年生存率是一项重要的医学统计指标，在临床上，治愈超过五年通常被视作已经完全康复。然而，有的骨癌患者甚至在治愈十来年后发生了肺转，其凶险程度可见一斑。当初与贾美丽同住一个病房的其他三位病友，均因复发或肺转移而离世，只余下贾美丽一人。

小晗是清楚这些生存率数据的，“在没有肺转的情况下五年内的治愈率能达到70%到80%，但它毕竟还是癌症，”她也明白骨癌的预后情况不佳，“我现在能做的就是心态好，我控制不了它会不会复发或者肺转。就算后面真的可能肺转了，那我也得继续治疗。”

目前来看，小晗的首要任务还是完成术前化疗，而术后的化疗将重点针对防止肿瘤复发和转移。“如果治好了，我想我还是会试一下考研。”但是小晗的父母和朋友都极力反对，备考是一个极费体力和脑力的长期工作，他们认为小晗目前的身体状态难以支撑。“或许在三年之后、五年之后，等我的身体完全恢复了吧！”和身边的朋友一样，小晗也不愿过早地脱离校园环境。

“我对大学生活其实很向往，我听说大学有很多课外活动，比如各种社团，”谈起大学生活，玲玲直起了身子，“我想做自己喜欢的事情。”玲玲对古典、民族舞蹈有着很高的兴趣，她从幼儿园就开始学习舞蹈。

“去年学校中秋晚会上，俺家孩子特别出头，在舞台上表演。”刘娜从手机上翻出了当时表演的照片。玲玲也喜欢写作。初二那年，玲玲开始了自己的小说写作，到现在已经总共写了17000多字。考虑到自身更新频率有限，且身体状况欠佳，玲玲“准备全部写完再发布到网上”。初二那年，玲玲自发提出想学笛子，到目前已经学了三十个课时。

陈诺｜摄

贾美丽在自己小红书主页的个人简介第三行写道“重生后更珍惜每一天”，前两行则是记述她与未婚夫的甜蜜生活。在治愈后的第四年，她遇到了陈浩。第七年，他们已经顺利订婚，纵使在贾美丽的记忆中这段感情历经坎坷，有过分居两地的思念之苦，有过父母反对的艰难时刻，但在两人的共同坚持下，他们用一纸婚书给这段感情作出完满的证明。“我知道陈浩会是我未来路上并肩同行且一起作战的战友。”

两次见面后，陈浩便向贾美丽表白，彼时他还不知道贾美丽有过骨癌的病史以及贾美丽父亲因癌去世的事实，“我当时就慌了，人家知道了肯定会介意嫌弃。”然而，她低估了陈浩的真心。贾美丽向陈浩坦然了自己和家中的情况后，本已做好了只能继续做朋友的打算，没想到陈浩仍不动摇且愈挫愈勇：“他知道了之后说不都五年了吗，又不会死人，得了癌症还不能搞对象啊。”贾美丽也考虑过他的父母是否能接受自己的癌症病史，不出所料，他们强烈反对这段感情，“我很理解，但也很难过，后来他告诉我‘你不用管，他们我来搞定’。”陈浩的誓言让贾美丽无比安心，她决定和他一起续写未来。

于骨癌患者而言，“未来”似乎遥不可及，生活在化疗、休养和手术的交替轮换中难熬而冗长地继续着，他们常常迫不得已地选择遗忘“过去”，而“现在”则成为了他们的无价之宝。

贾美丽的小红书中同样难见“过去”的痕迹。患病前，她和母亲两个人的生活虽然拮据，但也知足常乐。“生病之后我不得不忘记过去，就算过去的生活再难，都比躺在床上化疗看不见希望要好。”中国人常将“活在当下”视作一种脚踏实地、积极向上的生活态度，但骨癌患者的“当下”却似泰山压顶，沉重得难以企盼将来。

然而，贾美丽的小红书给予了病友们幻想未来的一方空间。在未来，中断的学业、工作和爱情似乎仍可接续。今年，经历了一次失业之后，贾美丽刚刚开启了第二份工作，曾经心存憧憬的“北漂”生活比她想象得更为不易。她和陈浩两人蜷缩在十来平米的一居室中，两点一线，早九晚十，加班内卷严重。

对骨癌患者来说，“生活能回到正轨就是最大的幸福。”

在贾美丽和陈浩看来，北京已不再是七年前那个绝情冷酷的陌生人，它用闷热的霉斑与无声的压力教会他们成长。何况，北京还是贾美丽的救命恩人。单位的同事极少知道贾美丽的患癌经历，那是一道仍会隐隐作痛痛的伤疤。只有在互联网的虚拟空间里，贾美丽才会揭下面纱，露出早已结痂的伤疤，向病友们徐徐展示伤口愈合的痕迹，慢慢诉说曾经难以言说的苦楚。这是世界的另一个时空——是属于骨癌患者的“诺亚方舟”。

如今，贾美丽仍然害怕、恐惧。骨癌就像是一颗不定时的炸弹，无法预测下一次的复查结果是复发转移还是一切顺利。“这是一个没把握的事情，生命随时都可能暂停，我每次复查前都很害怕。”虽然生活已回归正轨，但她从未回避复发转移的可能性。

“但我还是告诉自己别想太多。与其每天焦虑，不如试着忘掉，向大家科普这个疾病。”

和隐匿于心中的那道疤痕不同，贾美丽左腿上那道长长的疤痕已经泛白，也不再疼痛。这是关节置换手术在她身体上留下的增生性疤痕，也是她曾经罹患恶性肿瘤的证据。关节置换手术后，患者需要持续护理和康复，以避免损伤人工关节。七年过去了，贾美丽的左腿仍然需要悉心养护，“如果隔几天不锻炼，走起路来就会有点瘸，有时候甚至不能蹲下来上厕所。”她将自己的关节养护经验拍成vlog毫无保留地分享给大家。比起形而上学的康复理论，亲身实践过的经验似乎更具说服力。

每次看到病友离世的讯息，贾美丽都会放声痛哭，但片刻的情绪失控之后总要理性、冷静地回归快节奏的工作和生活。“我不知道我的小红书会不会有断更的一天。但当下，我要带着他们留下的那份爱，继续认真地生活。”

现在，考研也不再是小晗未来的唯一目标，经营好小红书账号成了她新的追求。自媒体让每个普通人的声音和故事跨越山川湖海，抵达世界的每一个角落。小晗正是借着这阵东风，以自己异地求医的经历启发更多正在饱受病痛折磨的病友，也让更多人看到了骨癌患者这个群体，将社会的力量传递给需要帮助的患者。“可能老天爷给了我一个坎儿，让我知道我就适合走自媒体这条路，我可能并不那么适合考研或考公。”

访谈期间，护士走进病房帮小晗更换已经输完的吊瓶。乐观外向的小晗与护士也建立起了亲密的友谊，两人谈笑声不断。窗外，北京郊野的蓝天与随风微拂的树叶相得益彰，这是四月的北京，春夏之交……

在小红书那条评论破千的热帖“年轻人得癌症是种怎样的体验？”下面，还有这样一条评论：“虽然做人是苦多乐少，但是求生欲是渗进骨髓的东西，而我们常常会忽视，也常常被迫去正视它。”

16岁，玲玲的同学们仍在讨论食堂的饭菜好不好吃，生物要怎么背才能拿高分；玲玲躺在出租屋的床上思考未来，有时下地帮衬着爸妈打扫、做饭，这段多于同龄孩子的患病经历让她更懂得生命的意义，也更敢于面对未来的种种困难。21岁，小晗的朋友忙碌于毕业论文，小晗却开启了人生的新赛道，在小红书上实现自己的价值，她也开始预习人生的必修课，直面生死，审视人生。27岁，也是贾美丽重生后的第七年，她接续起患病前的梦想和期盼，并尝试传递“轻舟已过万重山”的经验。山山而川，他们仍在努力感知人间的天长地久……

[1]国家卫生健康委员会办公厅.(2019).儿童及青少年骨肉瘤诊疗规范(2019年版，国家卫生健康委员会网站.https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/2019-11/15/5452452/files/ec93ba85bc3541de9822d2e37226e7a8.pdf

[2]Zhao J，Xu L，Sun J，Song M，Wang L，Yuan S，et al.Global trends in incidence，death，burden and risk factors of early-onset cancer from 1990 to 2019.BMJ Oncology.2023;2:e000049.https://doi.org/10.1136/bmjonc-2023-000049

[3]静脉输液港（PORT）是一种全植入的、埋植于人体内的闭合输液系统，包括一条中央静脉导管和穿刺座。可以长时间连续输液和采血，而且适用于高浓度的化疗药物、完全胃肠外营养、血液制品的输注。

[4]Zhu，Y.，Wu，X.，Zhang，W.，&Zhang，H.(2023).Limb-salvage surgery versus extremity amputation for early-stage bone cancer in the extremities:A population-based study.Frontiers in Surgery，10，1147372.https://doi.org/10.3389/fsurg.2023.1147372

[5]Kempf-Bielack，B.，Bielack，S.S.，Jürgens，H.，Branscheid，D.，Berdel，W.E.，Exner，G.U.，Göbel，U.，Helmke，K.，Jundt，G.，Kabisch，H.，Kevric，M.，Klingebiel，T.，Kotz，R.，Maas，R.，Schwarz，R.，Semik，M.，Treuner，J.，Zoubek，A.，&Winkler，K.(2005).Osteosarcoma relapse after combined modality therapy:An analysis of unselected patients in the Cooperative Osteosarcoma Study Group(COSS).Journal of Clinical Oncology，23(3)，559-568.https://doi.org/10.1200/JCO.2005.04.063

[6]Durnali，A.G.，Turkoz，F.P.，Ardic Yukruk，F.，Tokluoglu，S.，Yazici，O.K.，Demirci，A.，Bal，Ö.，Gundogdu Buyukbas，S.，Esbah，O.，Oksuzoglu，B.，&Alkis，N.(2016).Outcomes of adolescent and adult patients with lung metastatic osteosarcoma and comparison of synchronous and metachronous lung metastatic groups.PLOS ONE，11(5)，e0152621.https://doi.org/10.1371/journal.pone.0152621

记者手记

十年前，我第一次切实地感受到癌症离我很近，已经悄无声息地盯上了我挚爱的亲人。彼时，我还在上小学，妈妈告诉我外公被确诊为胃癌晚期，可能只剩下一年的时间了。一年时间内，外公经历了若干次化疗、一次病危和两次手术，我亲眼见证了他从身体硬朗、精神矍铄，到意志消沉、沉默寡言，再到最后终日卧床不起、气息奄奄……

十年后，我的爷爷和奶奶相继确诊了癌症，我才了解到癌症在中国发病率和死亡率均居于高位，中国人癌症的终生发病风险为27.61%。也就是说，大约每四个人中国人中就会有一个患癌。

图源网络

这十年间，我观看了两部抗癌电影，《滚蛋吧！肿瘤君》和《送你一朵小红花》，两部电影的主人公均是年轻的癌症患者，我发觉原来癌症不仅是老年人的疾病，它正在以一种悄无声息的方式戕害年轻人。在医学领域，这被称作“癌症年轻化”。

我开始在网络上搜索有关年轻人患癌的讯息，在小红书上我发现了那条评论破千的热帖，“年轻人得癌症是种怎样的体验？”那里的故事很少会从确诊更新到完全被治愈，常常中断于复发、转移后的半年。很多故事的主人公还不到20岁，骨癌、脑癌、淋巴癌、白血病……是帖子里最常见的字眼，也是高发于青少年的几种恶性肿瘤，而它们的共同特征，是发展迅速、预后不佳、死亡率高。

看到同龄人饱受病魔困扰，我的内心五味杂陈，惋惜的同时也驱使着我为我的同龄人做些什么。因此，这篇特稿应运而生。非常感谢玲玲、小晗和贾美丽愿意接受我们的采访并向我们毫无保留地吐露心声。相信在我们的共同努力下，会有更多人关注到年轻骨癌患者的存在，也希望社会的援助可以送至天南地北。

下一个十年，我们衷心地祝愿特稿中的三位主人公平安健在，骨癌只是他们人生中的一段篇章，翻页后，长风破浪仍会有时；我也衷心希望身边的人健康快乐，无论何时，请永远把身体放在人生的第一位。

人生里有些事情，就是不能蹉跎……

（为保护隐私，文章中出现的人名均为化名。未注明出处图片均为受访者供图）