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本文来自微信公众号:奴隶社会 (ID:nulishehui),作者:琢玉,头图来自:视觉中国
我们,这些活着的正常人,有谁认真地思考过:我们每个人终有一死吗?即便我们的身体已经出现了各种衰老的征兆,但是只要正常生活的人,谁也不会去想,我们终将面对死亡。
不仅我们不会想到自己会死,也不愿意面对自己的亲人病痛离世。死亡,就是披着黑衣看不见面孔的魔鬼模样,阴森、可怖、让人胆寒。
即便是每天和病患打交道的医生也如此。阿图·葛文德,一名外科医生、哈佛医学院教授,在《最好的告别》开篇便坦言:“在医学院读书期间,我学到了很多东西,但是不包括死亡……对于衰老、衰弱和濒死……教科书几乎只字不提。这个过程如何演变、人们如何体验终点、对周围人有什么影响——这些问题好像都无关宏旨。”因为医学院的学生和教授相信,不论什么病,现代医学都可以治愈。
是的,今天,医疗手段和医药研发越来越多,每天都有治疗不同疾病的新药上市,以前那些所谓的绝症正在变成慢性病:很多中晚期癌症患者在靶向药和免疫药物的联合治疗中,生命得以延续多年;很多心脑血管患者在先进的手术之后,生活如常;很多糖尿病和肾病患者在药物的干预下,也能高质量地生活。
我们以为现代医学无所不能,即便在生命的最后阶段,我们去医院也是为了“把病治好”,上呼吸机、插管、上心脏起搏器,在 ICU 的各种设备包围下,我们唯一的目的就是延续生命。
我们不愿意接受一个事实:人是有大限的,再先进的设备、再好的医生也无法发免死牌。正如葛文德医生所言:“医学的存在是为了抗击死亡和疾病,这当然是医学最基本的任务。死亡是我们的敌人,但是这个敌人拥有优势力量,注定是最后的赢家。”
面对死亡是我们每个人的重要一课。
一、从接受衰老开始
其实,在人类漫长的历史中,“活着”很长时间以来都是一件碰运气的事,不论是幼儿还是成年人,随时都面临死亡的威胁,一个伤口、一次疟疾亦或生孩子就能要了人命。但是随着现代医学的迅速发展,人类的寿命大大延长,高龄不再稀有,我们身边随处可见八九十岁的老人,也因此,如今的人们很多时候是在慢慢衰老。
葛文德以一个医生的视角,记述了人们如何一步步衰老:
从三十岁开始,心脏的泵血峰值逐年下降,人们跑步的长度和速度都赶不上过去;
四十岁左右,肌肉的质量和力量开始走下坡路;
五十岁开始,骨头以每年 1% 的速度丢失骨密度;
七十岁时,大脑灰质丢失使头颅空出差不多 2.5 厘米空间,所以老年人在头部受到撞击之后,会很容易发生颅内出血;
八十岁时,我们会丢失 25%~50% 的肌肉;大脑的处理速度在四十岁之前就开始降低;
到八十五岁,40% 的人都患有教科书所定义的老年痴呆。
皮肤细胞内部清洁废物的机制会随着年纪增长而慢慢失效,残渣聚集,成为黄棕色的老年斑,眼睛的晶状体随着时间的推移弹性会逐渐降低。一个六十岁的健康人视网膜接收到的光线仅为一个二十岁年轻人的三分之一。
也因此,在接受死亡之前先要接受衰老,即便现在有各种手段延缓衰老,但就如死亡一样,衰老不可逆转。
但很多人“不服老”,有时这是一种精气神,一种积极的心理状态,但很多时候也是一种对变老的恐惧。医生也在选择性忽略这个事实。去医院,医生擅长的是治疗具体的疾病:直肠癌、高血压、膝关节炎,医生针对一种病症采取一些必要的措施。但是,如果面对一个有高血压、膝关节炎以及其他各种病症的老妇人,医生“几乎不知道该怎么办,往往只会把事情搞得更加糟糕”。
书中记录了一个对比研究。明尼苏达大学的研究者们找到了 568 位 70 岁以上的男士和女士。这些人都是独居,而且都有慢性健康问题、新生疾病以及认知上的变化,因此是失能的高危人群。征得他们同意后,研究者随即安排一半的人看老年病医生和护士—— 一群致力于老年管理艺术和科学的人。其他人则看他们平常的医生,这些医生知晓他们的高危状态。
18 个月内,两组各有 10% 的病人离世。但是,看老年病医疗组的病人失能概率降低了 1/4,患抑郁症的概率降低了 50%,需要家庭保健服务的概率降低了 40%。老年病医学组并不做肺部活检或者背部手术,他们只是会简化药物,保证关节炎得到控制,确保脚指甲得到修剪,三餐能吃好。他们会注意令人烦恼的孤独迹象,让社工检查病人的家是否安全。
但即便在养老体系发达的美国,老年病医生的生存状态也十分惨淡,原因很简单,这个科室不赚钱。在中国,老年病学更像一个稚嫩的幼苗,设老年病科的医疗机构少之又少,而大众对此的认知更是极其有限。
葛文德医生说:“老年病学要求我们每个人思考我们生活中不可治愈的情况——我们将面对不可避免的衰老……在长生不老的幻觉大行其道的情况下,老年病学要求我们承认自己会衰老,这个举动很不讨巧。”
二、高龄老人还有自己的生活吗?
衰老虽然经年累月,慢慢发生,但终有一天,我们将失去对自己身体的控制,不论多么注意保养健身,在高龄阶段,也依然要面对没法独自应付生活日常的状况,“老年是一系列连续不断的丧失。”
当无法独自生活,生活该如何继续?
曾经,人类是靠代际传承养老,几代人共同生活在一起,年迈的老人在年轻后代的照顾中老去离世,这被葛文德医生称为“田园牧歌式”养老模式的前提是多子女的背书,让老人总有依靠。
如今,居家养老依然是很多人的选择,但是在少子化、现代化的社会,子女有自己的生活和工作,仅仅靠家庭成员的支撑很多时候难以为继。美国社会并没有控制人口政策,依然要面对这样的现实。
88 岁的路·桑德斯和他的女儿谢莉就面临这样的困境。路在 88 岁之前还能很好地照顾自己,但 88 岁那年摔了一跤,被诊断为帕金森综合征,从此情况一路急转直下,女儿谢莉不敢再让他独自生活,将他接到自己家中生活。
起初,谢莉和她的丈夫没觉得无法应付,但很快就出现了问题,几代人共同居住让生活不再方便,路在女儿家感到非常孤独,一天当中很长时间无人陪伴,且没有朋友和熟悉的环境,而且路的身体每况愈下,随着他的病症越来越多,吃药、看病、检查,接连不断。
而谢莉几乎得不到任何援手,她成了全天候的看门人兼司机兼日程经理兼医药和技术难题解决者,同时,她还是厨师兼侍女兼服务员,更不用说她还是几个孩子的妈妈还是赚钱养家的人。
谢莉觉得自己的体力和经历难以为继,尽管她想当个好女儿,她希望父亲安全快乐,但她也想要一份可以控制的生活。这样的状况对于中国独生子女一代,恐怕更是无可避免的困境。
那么,是时候该求助养老院了吗?看上去,养老院有专业的医疗护理,吃药、检查有人管理,病情可以得到有效控制,有各种措施确保老人安全,日常生活有人照顾,去养老院,可以从根本上解放子女。但是老人在这里开心吗?或者说,养老院真的是一个为老人服务的地方吗?
养老院不是“家”,你无法决定怎么安排空间、怎么安排时间、怎么打理自己的物品,何时吃药、何时吃饭、何时出门散步、何时洗澡,全不由自己,老人们像婴儿一样被照顾,但丧失了自己生活的主动权。“最好的生活是享有更多独立性的生活,而这正是养老院拒绝给予的”。在养老院,普遍弥漫着三大“瘟疫”:厌倦感、孤独感和无助感。
美国的社会养老服务体系发展远超中国,《最后的告别》中,葛文德医生探讨了什么才是好的养老院,记录了一群有良知、有韧性、有行动力的医生和社会学家,通过自己的努力实践,希望重构养老院:
养老院应该像家一样,老人有自主决定自己生活的权利;
养老院的房间应该有一扇能上锁的门,不是几人共有一个房间;
养老院应该有生命活力,需要动物、植物和孩子,而不是只有垂死的老人暮气沉沉的日复一日……
这样的探索实践不仅需要有识之士的鼓与呼,还需要政府财政的支撑,需要认知 + 财力 + 行动的全面呼应,而这样的反思和探索在中国甚至还没有踪迹。
中国的老人,晚年的幸福完全取决于子女的数量和是否孝顺,社会的养老体系还在一种粗放低质的水平徘徊,而我们老龄化的速度却势不可挡来势汹汹,老年人的尊严、独立性、自主性似乎在滚滚洪流的社会车轮中太细枝末节,不足挂齿。
三、舍得放手
即便一个老人晚年十分幸福,生命终究是有大限的。
我们总是以为来日方长,经历了大病,在好转的间隙,我们也以为好日子会持续下去,直到突然有一天,到了告别的时刻。每个生命都有终点,但这个终点在什么时候并不确定。在确定知道这是生命末期但不确定具体时点的阶段,我们该如何做?
现代社会无数次上演的悲剧是,人在最后离世的时刻往往是在医院被各种设备支撑,上呼吸机、鼻饲、去 ICU,“当我们无法准确知道还有多少时日时,当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候,我们的每一个冲动都是战斗,于是,死的时候,血管里留着化疗药物,喉头插着管子,肉里还有新的缝线”,很多时候,这成了我们亲人最后的生命时刻,Ta 再也没有醒来。
葛文德医生提出一个灵魂拷问:尽全力救治也许不是最正确的做法。
在美国的医疗系统中,有一项服务叫善终服务——是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活。标准医疗和善终护理的区别并不是治疗和无所作为的区别,而是优先顺序的不同。普通医疗的目标是延长生命,为此换取并不确定的未来,要牺牲当下的生活治疗—— 通过手术、化疗甚至送到 ICU。
对于生命末期的患者,善终服务则致力于让人减轻痛苦和不适,或者尽量保持头脑清醒,或者偶尔能和家人外出,而不是延长生命。在美国,病患可以在家享受善终服务,也就是说人们可选择最后阶段在家离世,这是莫大的慰藉。
《最好的告别》中提到 2010 年麻省总医院一项里程碑式的研究。研究人员随机让 151 位四期肺癌患者任选两种可能的治疗方式之一:一半人接受常规肿瘤治疗,另一半则在常规治疗的同时接受姑息治疗专家的访问。这些专家善于缓解病人的痛苦,专家们会同病人讨论情况恶化时,病人的目标和优先考虑的事项是什么。
结果,选择姑息治疗专家的病人更早停止化疗,更早开始善终服务,在生命末期遭受的痛苦更少,并且寿命增加了 1/4。这证明,医学决定显著失败了,其失败程度已经到了不是帮病人面对死亡,而是给病人造成伤害。
葛文德医生不无深情地说:“人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事……不论对于逝者还是活着的人,都是生命最重要的内容……我们出于愚钝和忽视而剥夺人们的这个角色,就应该永远感到羞愧。一而再地,我们医学领域中的人在人们生命的终点给他们造成深刻的伤害,并对造成的伤害毫无察觉。”
这是一个医生对自己工作的反思,同时,葛文德也是一个儿子。在父亲的最后阶段,他与同为医生的父亲进行了艰难而充分的对话:你怎样理解当前的情况及潜在后果?你有哪些恐惧,哪些希望?你愿意做哪些交换和妥协?最有助于实现这一想法的行动方案是什么?
葛文德选择了尊重父亲,临终不进医院,不抢救,父亲在家中安详离世。生死两相安。
相较中国,安宁疗护才刚刚起步,每天还有不计其数的人在医院痛苦的治疗中离世,医生和家人都不愿放手,好像放手就是放弃病人。
但是面对生命的自然规律,我们总要有勇气面对,勇气不仅仅是进攻,也是在适时的时候撤退。
懂得何时放手,是对生命的尊重,是最好的告别。
本文来自微信公众号:奴隶社会 (ID:nulishehui),作者:琢玉