扫码打开虎嗅APP
本文来自微信公众号:BioArt(ID:BioGossip),编译:兮,编辑:迦溆、子阳,头图来源:东方IC
在我国,大约有1/5的人患有慢性神经退行性疾病或者神经精神障碍,由此带来的社会和经济负担是巨大的。中国“脑计划”(China Brain Project)正是在此背景下提出来,国家“十三五计划”(2016~2020)以及“科技创新2030”两个重要的文件中明确提出了要发展中国“脑计划”,该计划以揭示大脑认知的神经基础、开发脑疾病的早期诊断及治疗方法、开发脑刺激智力技术为目的。【1】
中国的脑计划将主要关注三种神经和精神疾病:儿童自闭症、成人抑郁症以及老年人群中的阿尔茨海默病(AD)。因为,在中国目前有大约100万自闭症患者,城市中还有高达6%的人群有严重抑郁症(被诊断的患者中,有一半人群在其一生中有过自杀行为或自杀意念等)。此外,根据国家统计局的数据,2014年中国有超过15%的人口年龄超过60岁,鉴于AD在老年人群中高发,因而解决AD的系列问题迫在眉睫。
近年来,由于有迫切的需求加上政府以及公众的支持,对于脑的认知不断发展以及相关技术得以不断创新。然而,随着这种快速发展,也出现了法律、道德和社会问题。如果这些问题不能得到适当的解决,短期来看可能破坏神经科学的成就,从长远考虑则会影响社会繁荣和人类福祉。因此,“脑计划”项目宗旨之一是解决神经科学领域内的伦理问题。
2019年2月7日,“脑计划”项目部分组织与实施专家郑加麟(同济大学医学院院长),中科院院士裴刚等在Neuron杂志发表了题为Responsibility and Sustainability in Brain Science, Technology, and Neuroethics in China—a Culture-Oriented Perspective的观点文章,就神经科学领域内的伦理问题结合中国儒家文化和当代思维进行了讨论。【2】
《论语》有云:“已所不欲,勿施于人”(do not impose on others what you yourself do not desire)。“脑计划”有责任尽一切努力避免对个人、社会造成的任何潜在危害。于此,研究者们针对2017年在韩国召开的全球神经伦理学峰会(2017 Global Neuroethics Summit)上提出的五个神经伦理问题,结合中国传统文化作出了进一步探讨,并提出了相应的解决之道(本文中的意见和建议来自科学家和伦理学家,并不代表中国政府的官方立场)。
问题1:神经伦理下的独立人格
我国有着五千年绵延不绝的历史与文化,孕育出了独特的中国文化,其中包括“群众的力量”。“双人成从,多人称众”强调了集体的力量。在此指导下,为了共同目标,个人的价值有可能受到抑制,在极端情况下甚至个人的人格被忽视。这也部分解释了为什么个人隐私以及一些个性化的东西历来被低估。因此,今后需要重视上述问题。
问题2:器官捐献问题
“脑计划”的开展离不开“脑”,而“脑”则来自于正常人以及病人的捐献。受“身体发肤,受之父母,不可毁伤”思想的影响,一直以来器官捐献是一件困难重重的问题。尽管自2010年来,中国红十字会和国家卫生部门一直在大规模宣传器官捐赠,但是收效甚微,据2016年红十字协会统计,我国仅有80000名注册器官捐献者(http://www.cotdf.org),这一数字远低于其他国家(截止到2016年,美国有1.3亿人登记了器官捐献)。然而,未来中国将会有新的举措鼓励器官捐献,值得期待。
问题3:神经疾病的污名化
“脑计划”的目标之一是开发神经疾病的早期筛查,然而由于精神类疾病多多少少已经被污名化,早期筛查则会被动地给被筛查人群带来潜在的“歧视标签”。比如,2018年深圳15户自闭症家庭欲入住公租房则被业主拉横幅抗议。
图片来源:http://news.163.com/18/0726/07/DNKFNNTQ0001875P.html
解决策略1:确保遵守神经科学研究的国际伦理准则
遵守伦理准则是为了避免不人道的研究,确保研究的安全性和有效性,预防不利的研究后果及影响。然而,目前中国缺乏涉及人类神经系统以及人工智能相关的神经科学研究的特殊伦理标准。遵守国际伦理准则,学习他国的先进经验,增加伦理领域交流,提高伦理监管,将会有助于我们改善道德体系,加强对个人隐私以及人格的尊重。此外,文中还提出了一些具体的可操作的程序和方法。
解决策略2:加强对公众的教育及培训
建立简单快速注册平台、优化捐献流程等将会有助于器官捐献。另外,年轻一代人的思想更加包容也有会促进器官捐献。普及精神健康知识、扩大多媒体宣传渠道会有助于提高公众认识,解决“精神类疾病污名化”问题。
正如前文我们所提到的,在中国建立脑库可能会遇到很大困难,因为传统的孝文化与器官捐赠之间有冲突。2010年开始的促进器官捐赠的公共活动在2016年之前影响十分有限,然而转折点发生在2016年12月,当时中国器官移植发展基金会(COTDF)开始与支付宝合作提供直接的器官捐赠注册服务。令人可喜的是,第一天开放就立即取得了巨大成功:在12小时内就登记了超过3000名新增器官捐赠者。
来源:http://www.sixthtone.com/news/1729/alipay-organ-donation-just-few-taps-away
因此,通过支付宝简单快速的注册流程降低了潜在捐赠者的门槛。而在此之前,捐助者必须回答20多个问题才能注册。 COTDF负责人黄洁夫表示,他担心每增加一个问题就会驱走100万潜在捐助者。截至2017年底,注册捐赠人数超过35万人,其中28万人通过Love&Hope注册登记。此外,还注意到微信推广的强大能力,因为10万+的帖子并非难事。
展望
中国独特的历史文化给这个国家的脑科学发展带来了特别的关注。因此,今后我们需要注重对个人隐私以及一些个性化的独立人士的尊重,摒弃传统孝文化中关于“身体发肤,受之父母”的思想观念,并且还要尊重一些特殊精神病患者,不能视之为洪水猛兽加以排斥。
由于目前中国缺乏神经伦理相关专业知识,因此向国际社会学习是必不可少的。去年,在上海举办了一个“国际神经科技创新研讨会”,来自政府、学术界、工业界和私人基金会的专家就道德、法律问题交换了意见。我们今后也将继续积极参与相关国际神经伦理学对话。
中国举办的国际神经科技创新研讨会
同时,我们也很高兴与国际社会分享我们的想法和经验,尤其要提的是COTDF和支付宝之间合作促进中国器官捐献的例子。
早在2015年,中国科学家利用CRISPR-Cas9对人胚胎干细胞进行基因编辑工作引发了全球争议。2018年,“贺建奎事件”震惊了整个科学界甚至全世界,这次事件敦促我们重新审视科学伦理,此外,我们也在此敦促有关监管机构加强监管。
“君子和而不同”(a gentleman gets along with others, but does not necessarily agree with them),不一样的意见经过交流、讨论将会有助于对问题更好的理解,从而更好地避免触碰伦理底线事件的出现,也会使我国的科研工作更加严谨,朝着更好的方向发展。
未来,中国的科学家和伦理学家将会负责任的与世界各地专家合作,携手共创世界美好明天。
原文链接:
https://www.cell.com/neuron/fulltext/S0896-6273(19)30050-9
参考文献
1. Poo, M.M., Du, J.L., Ip, N.Y., Xiong, Z.Q., Xu, B., and Tan, T. (2016). China Brain Project: basic neuroscience, brain diseases, and brain-inspired computing. Neuron 92, 591–596.
2. Wang Yi. et al. (2019). Responsibility and Sustainability in Brain Science, Technology, and Neuroethics in China—a Culture-Oriented Perspective. Neuron.
本文来自微信公众号:BioArt(ID:BioGossip),编译:兮,编辑:迦溆、子阳,头图来源:东方IC