“天才指挥家”舟舟，如今怎样了？

当智力障碍儿子将要老去。本文来自微信公众号：大米和小米（ID：damihexiaomi2015），作者：郑宇钧（大米和小米特约主笔），原文标题：《舟舟，那个在喂鸡的天才指挥家，43岁的他幸福吗？》，头图来自：视觉中国

舟舟养鸡（来源舟舟朋友圈）

在这，耳根甭想清静，5万多只鸡的鸣叫声声，不绝于耳，混着一股鸡屎味，闻久了，有点儿像舟舟爱喝的一款咖啡。

舟舟喝咖啡的习惯，是坐飞机带来的。世纪之交，名气最盛时，舟舟一年能接168场演出，很多时间都是在天上度过。

年少成名的舟舟

那时，他如坐云端，国家领导人给他签过名，刘德华把他揽入怀中，施瓦辛格送他礼物，崔永元给他买BP机，同名电影为他开拍，媒体报道铺天盖地，单央视他就上过近20个不同的栏目……

时移世易，舟舟飞机坐少了，掌声和鲜花稀落，演出场次一只手数得出，海报上那个被冠以“天才指挥家”的人儿从云端跌落。

在这离城区近40公里的山村养殖场，一只只鸡伸长脖子求食，舟舟嘴里发出“咕咕”声，那双挥动指挥棒的手，拎着饲料，给鸡喂食。鬓边的白发，细密的眼角纹，双下巴的赘肉遮盖脖子，像很多这个年纪的男人一样，舟舟也有了啤酒肚，喂鸡时，他时不时得提提往下滑的裤腰。

2020年5月，舟舟在养鸡场（受访人王彦龙提供）

他之所以在这处新开的养殖场，是因为舟舟签约的深圳龙岗点亮生命残疾人艺术团已注销，他被肖团长带回了老家。“那是在江西省宜春市竹亭镇罗布村，2020年5月，我去看望舟舟。”另一个残疾人艺术团的团长王彦龙说。

在山里的半年，舟舟远离舞台、没有演出，偶尔会被带到有关部门“化缘”。因为劳务争议等官司，肖团长在2019年25次收到法院限制消费令，艺术团也宣告注销，肢体残障的他再创业，于2020年盖起占地800多亩的养殖场，不少员工是原来艺术团的残障演员，他在卖鸡广告里多处强调，这是受疫情所迫的“助残创业”。

一场疫情，让舟舟的家乡武汉遭遇封城。流离在外的武汉人，冷暖自知。2020年上半年，舟舟父亲胡厚培跟着舟舟妹妹，一家四口从武汉移居山东微山湖，在酒店一住就是4个月。

没跟家人在一起的舟舟，终日与鸡为伴。舟舟在乎的理解与慰藉，也许更多来自于他那些残障朋友，他最爱打电话，话费月均三四百元，尽管他难以口齿清晰地表达。

与鸡为伴的舟舟（受访人王彦龙提供）

光是对话，走不进舟舟的世界。舟舟查出肋骨上有多处陈旧性骨折，是在2016年，他被确诊患有肺癌后做的检查。

“直到那时，我才第一次知道舟舟骨折过。”胡厚培说，他和妻子听过舟舟喊疼，但从未往骨折那边想。舟舟也从不说自己被欺辱的事，舟舟幼时曾被扒光衣服、扔在路旁，是门房大爷看不过去，找几张报纸裹着，把全身湿透的舟舟送回家。

胡厚培妻子已病逝15年，他也80岁了，多病缠身，照顾儿子的余生，他独木难支。他不知道前路等着儿子的是什么，21三体综合征（唐氏综合征，下文简称“DS”）是舟舟一生无法摆脱的阴影。那条多余的21号染色体，让舟舟的身高与智力停留在幼时，却得比常人老得更快，以更弱的身体底子，承受更多的疾病侵袭。

舟舟已经43岁了，以DS患者的标准来看，他行将老年。据北京大学郑晓瑛教授2008年发表于《中华流行病学杂志》的一篇研究，中国DS患者的预期寿命估算为42岁。

“儿子也老了。我不知道舟舟能不能活到60岁。”胡厚培忧心忡忡儿子的余生。一方面，他祈祷能再照顾儿子11年，他信命，笃信2032年自己会属相相冲；一方面，他计划将舟舟托付给一名刚认识的企业家。

据统计，国内目前有约300万DS患者，许多患者的家长已两鬓斑白，当白发人老去，谁来照顾黑发人？是他们抛给社会的困惑。

一、被选择的人生

人来人往，打工者的青春，留下多少东莞故事。这处写字楼距离东莞火车站1公里，是北京心灵之声残疾人艺术团（下文简称“心灵之声”）南方团的办公室，1月中旬，大米和小米在这见到了舟舟。

心灵之声（摄影：当当）

陪着舟舟的王彦龙是南方团团长，他在20年前就负责过舟舟的商演业务，舟舟曾在该团待过4年，而后出走，于2020年11月重新回归。

被挖角，在舟舟的艺术人生里并不鲜见，2005年，他砸了中国残疾人艺术团的铁饭碗，就是因为有武汉企业家以4.8万的月薪挖他，而当时他在北京的月薪是约1000元。

这一晚，在办公室里的大部分时间，舟舟抱着1.5升装的可乐，窝在大班台的皮椅里，收看某卫视的一档户外竞技真人秀，衣着清凉的选手在水上冲关。

专注看真人秀的舟舟（摄影：当当）

之前，舟舟看的是央视《新闻联播》，他习惯每晚准点收看，得看到天气预报和《焦点访谈》都播完了，他才允许别人换台。

这一天的国际新闻，提到了美国候任总统拜登。王彦龙说，舟舟2015年随团去美国巡演时，受到过时任美国副总统拜登的接见。

“舟舟对国家是有特殊贡献的。”对于儿子的过往荣光，80岁的胡厚培记得住包括日期在内的大量细节，外界对舟舟的评价，他倒背如流。

可观看新闻的舟舟，对大洋彼岸那个白发老头，没什么印象。据美国《福布斯》杂志2019年的报道，DS患者是世界上易患阿尔茨海默氏症的最大人群，记忆力衰退是该病早期症状之一。在欧美，约40%的DS患者在40岁出现类似症状。

DS患者面临比常人高得多的患病风险，如患急性淋巴细胞白血病的概率，比常人高19倍。连新冠病毒也欺负他们，据《内科医学年鉴》2020年的一则研究，DS患者如果感染新冠，住院的可能性是普通人群的5倍，死亡的可能性是10倍。

这些浸满忧虑和风险的术语，离舟舟太远。舟舟的世界里，更多的是当下的快活。43岁的舟舟，在“心灵之声”年纪最大，演员们都叫他哥。王彦龙说，舟舟是团宠，谁都宠着他。

多年来，集体生活是舟舟的常态。东莞茶山镇的一处6层楼建筑，是舟舟和其他演员的大本营，住宿、排练均在此。元旦前，有关部门发文，由于疫情防控需要，广东省内50人以上的演出活动暂停，所以团长王彦龙提前给演员们放假，早早回家过年，偌大的团，只留下舟舟一名残障演员。

“我再也不回去了，在武汉感冒了。”舟舟不喜欢待家里。在武汉时，他常跟王彦龙抱怨，说在家里“无聊”“憋着慌”。此外，舟舟怕妹妹。胡厚培说，在家里，舟舟妹妹管舟舟管得很细，像管她6岁儿子一样。

舟舟和小他3岁的妹妹张弦，关系微妙。胡厚培说，当初之所以要二胎，图的是“舟舟将来有人照顾”。

不同于舟舟，张弦随母姓。张弦上高中时，父母亲找女儿谈话，“哪天爸妈不在了，就归你照顾哥哥”。

那次谈话中，张弦一直沉默。“姑娘当时内心是逆反的，我们也没有强迫她。她承诺过，照顾舟舟是她的责任，推也推不掉。”胡厚培说，“因为哥哥我才出生”是女儿一生的阴影，这些年来，女儿拒绝了所有采访，几乎没去看过舟舟的任何一场演出。

12月，是舟舟2020年唯一有演出的月份，12月1日到4日，他跟着“心灵之声”，在广东惠州演出4场，然后一直在广东驻扎。月底，胡厚培给儿子单独接了3场商演，两场在江苏连云港、盐城，一场在江西宜春。

2020年12月31日，在宜春的演出结束，舟舟回武汉，在家住了2天，1月2日飞往惠州。王彦龙本来给舟舟安排了1月3日在深圳的演出，可一纸公文，让安排落了空，“心灵之声”的演员各回各家，只留舟舟在原地打转。

智商不到50的舟舟，躯壳里还是一个四五岁的孩子，在全国巡演启动仪式上，嘴馋的舟舟，会几度看着蛋糕，忘记指挥。他对陌生人爱搭不理，却很黏朋友和长辈，在大街上碰到武汉市话剧院演员鄢继烈，舟舟会远远地大声呼喊他，跑过来搂住他的腰。

（来源舟舟朋友圈）

团职军官转业的王彦龙，说起舟舟满是柔情，到饭点了舟舟会打电话提醒他吃饭，凌晨也会接到舟舟的电话。虽然和舟舟相识20年，他还是听不大清舟舟，舟舟发音含混不清，“实际就能听懂一两句”。

舟舟的喜怒哀乐，都写在脸上，没有情绪管理的能力。时钟指向23时，该到舟舟回宿舍的时候了。贴身陪他的舟舟室友关掉视频，舟舟不乐意了，当着大米和小米的面，他急攘攘地跟父亲打电话，告室友的状，说不让他看视频。

舟舟给爸爸打电话“告状”（摄影：当当）

让王彦龙最操心的，是让舟舟“服管”。“舟舟有‘名人意识’，别人不能管他，谁拦着，他就跟谁过不去。”胡厚培说，他哄舟舟的法子是，搂住脖子，亲一口，脸贴着脸，逗他开心。

这样的任性，在侵蚀着舟舟的健康。1米45高的舟舟，体重约150斤。舟舟不爱吃蔬菜，餐餐离不开肉，最爱喝可乐和雪碧。胡厚培说儿子挺可怜，一辈子没别的爱好，就爱做“肉大王、鼾大王、花生大王、饮料大王”。他也知道这么吃喝对舟舟不好，可有时候也睁只眼闭只眼，是因为“管他太死，不近人情”。后果是，2020年12月，舟舟在广东惠州的一家医院体检，结果显示，他尿酸、血脂、血糖都非常高。

“我为什么把舟舟放在南方？因为那边有人承诺，要照顾舟舟的下半生。”胡厚培说的这个人，叫梁红旗，拥有惠州两家民营医院，舟舟的体检就在他医院做的。

“舟舟认我做干爹。”在他开的一家整形医院的顶楼天台，梁红旗对大米和小米说，“舟舟父亲为什么选择我？别的不说，起码能保证免费治疗，他要犯病了，马上就能办住院。”

梁红旗第一次见到舟舟，是在2020年11月。刚认识他不久的王彦龙，请求他帮忙张罗“心灵之声”在惠州的演出，舟舟是第一个到达的演员。

“团长说，因为疫情，演员们吃饭都成问题了。”梁红旗说，他四处化缘，从一开发商处募得10万，向他河南商会的老乡企业家又募得6万，支付了二十多万的演出相关费用。第一场慈善晚会是在一家五星级酒店，台下摆着六十桌酒席，梁红旗邀请了省市区各级领导出席。舟舟的节目最后一个出场，舟舟一个人上台，没有乐团配合，只有大屏幕上放着的欧洲维也纳音乐会的视频。

舟舟背对着视频里的乐团，对台下挥动着指挥棒。渐渐地，他的动作有点跟不上拍子，但似乎无人在意，台下，嘉宾们起身绕桌敬酒，觥筹交错间，有的嘉宾脸涨得通红。

舟舟2020年表演（受访人梁红旗提供）

认识梁红旗当月，胡厚培就郑重地请求，待他百年之后，让梁红旗扛起照顾舟舟的责任。梁红旗说，他知道这是“出力不讨好”的事，是“烂摊子”，是“烫手山芋”，但他接受了这个约定。在他医院的对面，他为舟舟长租了两室一厅，供两父子居住。

“等舟舟以后演不动了，就住我这。”梁红旗说，在他的大班桌后，摆满了一面墙的奖状、奖牌、聘书，以及他与名人的合影，和收录他事迹的大部头，这些非公开出版物的书名是《中国名医风采》《名流南粤》《南粤华章》……

舟舟在2020年的第一笔演出收入，也与梁红旗有关。2020年12月底，胡厚培要带舟舟去江苏商演，送别父子俩时，王彦龙给胡厚培塞了3万，那是舟舟在惠州四场演出的酬劳。

看着单场演出费高，但演出毕竟无法给舟舟提供稳定的收入来源。胡厚培曾于2017年，代舟舟跟点亮生命艺术团签约，为期5年，一年20万，“实际上总共只拿到20万”。

舟舟曾领过3年每个月560元的低保，2018年底被社区取消，理由是舟舟父亲的退休工资近6000元。

因为自己“工资太高”，断了儿子的低保，胡厚培不服。他说，“舟舟只领过3年低保。在18岁之前，我养他，天经地义。但在他成年以后，无论我的工资多高，不能这么平均计算。国家不能把舟舟不当人。”

胡厚培和有关部门的矛盾，不止这一桩。2019年，当胡厚培陪着舟舟在深圳“奔生活”时，街道工作人员通知舟舟换领残疾证，需要本人回武汉体检，“几次打电话威胁我，说舟舟不回武汉办，残疾证就得取消。我就说，你敢把舟舟残疾证取消试试？”

最终，舟舟错过了体检时间，街道做了妥协，给舟舟延期半年，允许舟舟在江西完成体检。

舟舟目前的固定收入，主要来自于华大基因公司。2019年，舟舟被该公司聘用，出任公益形象大使。胡厚培说，舟舟月工资约6000元，上五险一金。此前，该公司已聘用过两名DS患者任文职及前台，其中一位是曾获特奥会乒乓球世界冠军的佟星。特殊在于，舟舟“不用坐班”。

名气也好，商业价值也好，有时并不能为舟舟争取到公平的待遇，哪怕是在他最受认可的舞台。偶然的机遇，让对指挥痴迷的舟舟被媒体聚焦，在命运的助力下，舟舟扶摇直上，上了一个又一个高耸的指挥台。在台上，舟舟起拍收拍，指挥全局，可在台下，他的人生不由己，大多只能被动地服从安排。

二、烫手山芋

舟舟出生时，胡厚培37岁、妻子30岁，当时施行的仍然是1950年颁布的《婚姻法》，国家规定的法定婚龄为男20岁、女18岁。

由省举重运动队队员改道音乐专业的胡厚培，大学毕业那年，是1966年。原本要被分配到新疆工作的胡厚培，被临时安置到湖北某农场，当了4年知青，因为前途未卜，婚姻被他搁置一旁。

后来他直到回城、进了武汉乐团，他才从命运的激流中得到喘息，稳定了工作，认识了爱人，人生进入正轨。

在改革开放元年的1978年4月1日，舟舟来到这个世界。宽眼距、塌鼻梁、小舌头……看着舟舟，大夫们欲言又止，来祝贺的亲朋，也是一副说不清、道不明的表情。

在舟舟出生第25天，舟舟母亲张惠琴在日记中写道：“严酷的事实，不管我们承认不承认，已经像一张纸隔住了我们和儿子。尽管这张纸一捅就破，但我们依然没有勇气去戳破...”

直到医生告知，孩子可能是先天性愚型儿，建议做基因检测确诊。

风险早已盯上了这对大龄夫妻。研究表明，生“唐氏儿”的几率，会随着孕妇年龄的递增而升高。该病既无法预防，又无法治疗，唯一有效的措施是产前筛查，确诊后中断妊娠。

可那时候哪有什么产前筛查？纵使张惠琴是在武汉机车厂医务室工作，略通医学，但悲剧依旧来的不可避免。

用于预测DS风险的产前血清筛查，即“唐筛”，于1988年率先在英国试点。中国则得等到1995年施行《母婴保健法》后，唐筛于1997年开始试点。

长期以来，由于国内做唐筛的费用自付比例高，让很多家长误以为唐筛是乱收费，不愿办理，直到儿女确诊DS，才追悔莫及。直到2017年，免费实施唐筛，才被多个省市纳入民生实事。可也有反复，舟舟目前所在的东莞，就曾于2017年2月停止免费唐筛。

人们给DS患儿取了个粉红色的代称“唐宝宝”，可“唐宝宝”经历的，更多的是灰色的轨迹。满月时，舟舟患病住院，医生说：“这伢是个苕货啊，你们夫妻知道吗？”

武汉方言中，“苕货”意为傻瓜。第一次听到有人叫他儿子“苕货”、被人叽叽喳喳地围观，这让初为人父的胡厚培，感到悲凉。在这一天的日记里，张惠琴则写道：“...我真想大哭一场，但我又不愿意让厚培看到，怕他见我伤心。他在我面前谈笑风生，只是强装笑脸，为的是不让我伤心，可是厚培你知道吗？你越是装得坦然，我就越痛苦......”

即使如此，夫妻俩仍心存幻想，想证明儿子是“医学上的例外”，胡厚培回忆当初的自己，泡新华书店、较劲似地找文献，可理性的论述一次次浇透他的热望：这种病无法逆转。深陷在“做母亲的悲哀”中的张惠琴，把最后一丝希望，放在基因检测上。

“你对舟舟智商还有怀疑吗？”胡厚培当时想的是，既然现实是最好的证明，何必要寻求阿Q似的精神解脱？况且，检测费用高昂。

他这种明知故问的态度，使妻子大为不悦，“还不是想确诊？万一不是，岂不更好？”

为今后科学育儿着想，他妥协了，转而求遍亲友，筹措费用。借够了钱，带着儿子的血样，夫妻俩来到湖南医学院进行基因检测。

等待结果的日子里，小两口闭门不出，依偎着望着窗外淅淅沥沥的秋雨，心情就像那铅灰色天空。望着30岁出头的妻子，容颜过早衰老，头发变得花白，胡厚培悲从心来。

检测结论出来了：基因变异综合症。

儿子是个出生在愚人节的愚人。

从长沙回到武汉的第6天，1978年9月28日，胡厚培起床后，发现妻儿双双不在。

他想起，妻子买回过两瓶安眠药。

翻箱倒柜，找不到药，他心知，“要出事了”。

长江边的汉口滨江公园，曾是胡厚培和妻子热恋时的约会场所，他有预感，妻子会在他俩曾经花前月下的一处八角亭，便匆匆跑去。

果然，万绿丛中一点红，他看到妻子穿着新婚时的那件红色尼龙衬衣，在清晨的江风中，身躯显得单薄。胡厚培一把抱住妻子，温暖着妻子冰冷发抖的身子。

两瓶安眠药已经开封，所幸，妻子尚未吞服。“她当时想，有舟舟无脸见人。她老是对我说，老公，我对不起你。我就跟她讲，我们都没错，只不过不凑巧。”胡厚培回忆当年。

很久之后，妻子才道出没有带舟舟一同自杀的缘由：放不下“只会拉低音大提琴”的丈夫。

三、爱的教育

靠近长江的艺苑小区，是舟舟24岁前的家。这个见证着舟舟童年的大院，曾有“一院六团”，杂技团、歌舞剧团、乐团、京剧团、话剧团、楚剧团抱团于此。胡厚培就是武汉乐团的一名演奏员。

生活在大院里的人们，多数都有着“艺术家”的头衔，一种隐秘的身份歧视，由此滋生。有一回，胡厚培在大院碰到一位小有名气的歌手，在呵斥儿子：“今后不许你跟他玩，你是上等人，而他是什么人...”

这位同事平时与他们家关系不错，乍一听，胡厚培一股热血涌上脑门，但他很快控制住情绪，牵起儿子的小手，默然离去。听到街坊传言“靠近舟舟会传染上一股傻劲儿”时，他也选择置之不理。

但妻子并不这么想得开。自杀事件之后，胡厚培发现妻子越发寡言少语、郁郁不欢，双眼经常红肿。

舟舟的病，成了两夫妻之间的禁忌。胡厚培认为，当时的妻子带有旧社会印记，受制于“传宗接代”的封建意识，自认生下“傻瓜”，便是“有辱祖宗”、“丢失脸面”。当她理想的婚姻观和价值观受到挑战，精神也随之濒临崩溃。

胡厚培也曾打算“听天由命”。在自杀事件之后一个月，他在日记中写道：“我反复想过，如果我没有一个聪明而且可以寄托希望的儿子，那就意味着我在人际关系中丧失重要的筹码；如果在别人的眼中我只有一个‘苕货’儿子，我这一生都要付出沉重代价。越到老年，我就越是以弱者的面目出现！眼下，舟舟简直没有生存下去的丁点儿理由，但是怜子的情绪却偏偏缠着我并占了上风。舟舟是无罪的......”

“让他夭折，让他自生自灭，我做不到。”胡厚培由此决定，要让儿子好好活着。

活下去，是第一步。根据《中国卫生年鉴》，哪怕到了2000年，小于1岁的中国DS患儿，死亡概率仍高达32%。

一岁丧母的胡厚培，被父亲以四担稻谷的价钱卖到了河对岸，不记得父母模样的他，认为自己是“最不幸、最悲剧”的，他要给儿子一个有爱的童年。

一件变故，促使他走上科学育儿之路。考虑到儿媳妇的病情，舟舟的奶奶偷偷把舟舟送到乡下寄养。

若干年后，当胡厚培的“开放式”育儿法取得成效时，蓦然回首，他发现那趟“乡下之旅”，与美国儿童教育学名著《儿童世界》里所倡导的“将婴儿放在父母身边以外的大环境中，那么对他各方面的刺激就越大”是契合的。

舟舟被从乡下接了回来。当时，舟舟母亲还处于精神恍惚状态，医生建议母子暂时分开，以减少刺激。可一家四口还住在集体宿舍里，不具备分居条件。

那时候，住房是老大难问题，全院住在同一栋筒子楼，职工三口甚至四口之家只能分到一间，中层干部能分到两间。

剧院领导可以享受三间住房的待遇，实际上，又会把第三间让给那些“分居两地”的小两口：拿了结婚证，却住在集体宿舍。

胡厚培成了幸运儿，知情后，院长破例给他解决了一间14平方米的单间。

一些亲戚朋友再三劝说夫妻俩，把舟舟送到福利院，交钱完事。他们认为，一个艺术之家，没必要把一个“苕货”供养在家。有了舟舟妹妹后，这样的理由更充分了：这对二胎的成长不利。

可缺钱是拦路虎。福利院收费每个月400元，当时两口子工资加起来100元都不到，“不吃不喝，也凑不够”。他，一个“苕货”的父亲，由此决意要自己对智障儿子进行早教。这一度让舟舟进步颇大，在一些方面的优势，明显超过了同龄的“唐宝宝”，如两岁时掌握了200多个单词。

为了检验效果，舟舟两岁时，胡厚培带儿子到市福利院，与智障班的同龄人展开了一场测试。四项测试中，有两项舟舟表现更好，有一项打成平手。

舟舟在测试中的上佳表现，让胡厚培不由自得，他申请留院观察3天，打算发现儿子潜藏的更多优势。

但观察结果，让一度认为自己是智残人教学法“先驱”的他，倍感惭愧：生活自理能力上，福利院的患儿远远超过舟舟。他明白，得更加偏重于让舟舟掌握实际行为能力，而不追求“花拳绣腿”。

当时的舟舟，还不能自己动手吃完一顿饭，不会刷牙、洗脸和穿衣，甚至不能控制自己大小便。

四、困扰一生的隐痛

舟舟到四、五岁时，依旧无法自控大小便，甚至在公共场所当着女性排便，这把父亲逼到了“无地自容”的地步。

有一次，胡厚培带着舟舟去沈阳路菜市场买菜，遇到了他大学时的女朋友。

旧日恋人，依然靓丽，胡厚培想，当年女方家嫌弃他是个穷书生，棒打鸳鸯，若非如此，或许他俩早已是一家人。

她说，“几年不见，你变得成熟多了。”

胡厚培明白，这是在说他显老，这让他倍感不自然，照顾舟舟，他付出很多。可眼下他更担心的，是怕舟舟大小便失禁。

事不遂人愿，“爸，我要屙屎！”那时的舟舟，每次大小便之前，都要大喊大叫，可即使在家中，他也经常拉在裤裆里。

未等胡厚培反应过来，舟舟已经脱了裤子，当街方便。

臭气熏天，路人纷纷指责舟舟的无知，可一看到舟舟的那张国际脸，又摇着头走了。

胡厚培生怕旧日恋人对此反感，甚至拂袖而去。还好，她不但不嫌弃，反而擦起了舟舟的屁股。他想，舟舟没给他留面子，昔日女友却给了他一份自尊。

他“那一点点当艺术家的潇洒与尊严”，随着一次次“防不胜防”的尴尬，屡屡受挫。但胡厚培不认输，他学习各种知识，用“恰当的提示”、“反复的练习”、“奖励为主”、“对不当的行为进行惩罚”等办法，试图让儿子控制大小便。

当时，舟舟大便的时间多在每天下午两点多，摸准了规律，一到点，胡厚培就领舟舟到厕所，哪怕多蹲一会儿，也要等到拉出来。

当舟舟旧疾重犯时，胡厚培就批评、惩罚他，如减少零食、减少外出等。有一回，舟舟为了偷懒，把大便拉在了大院里的球场。胡厚培接到告状后，便领着舟舟去打扫。尽管舟舟不情愿，但在父亲的注视下，他还是捏着鼻子，扫掉大便。

作为惩罚，胡厚培不许舟舟第二天去球场，不给他买汽水，让他完成20遍5以内的加法算式，再画一幅表示良好生活习惯的图。他认为，“恰当的提示”，意味着家长要摒弃“说教”，“说教”可能对正常孩子有用，但对智障孩子，形象直观的教育才管用。

6岁时，舟舟终于学会了自主控制大小便，尽管由于身体原因，舟舟上厕所要比常人频繁得多。在拍摄纪录片《舟舟的世界》时，为了收音，导演张以庆在舟舟身上系了一个微型话筒，时价8000美元。

为了防止微型话筒掉进马桶，摄制组的人得陪着19岁的舟舟一遍遍拉屎、撒尿，再为他穿上裤子、系好裤带。

可这样得来不易的自控、规律，毁于一场人祸。《舟舟的世界》热播后，1998年10月18日，胡厚培在中国地质大学演出，舟舟独自在商场玩耍，被一位郭女士瞧见，领回家吃饭。

舟舟吃着吃着，突然肚子疼得满地打滚。郭女士把舟舟送到武汉市第六医院，医生诊断为急腹症，需要切腹探查。郭女士联系不上舟舟父母，便代为签字。谈及此，胡厚培不怪热心人，在他看来，根源在于，舟舟与人交流困难，医生对他动刀子，他没法反对。

舟舟被切掉了一段大网膜，大网膜起到托住肠胃的作用，“杀了猪、剖开腹部有一块花油，那像网状的花油就叫大网膜”，据胡厚培回忆，医生的说法是这段大网膜是坏死的，但他认为，这样的切除并不必要。由于胡厚培一直没取得病历，所以他的说法无从证实。

疼在儿子身上，痛在胡厚培的心里。他揪心啊，找到张以庆求援，张以庆帮他众筹到6000多元医疗费。舟舟救了过来，而胡厚培坚持认为错在医院，他找律师起诉医院，律师说，最好的结果，是医院赔偿2000元。

打官司得不偿失，胡厚培的心冷了。出院后，舟舟数次肠梗阻病发，“最严重的时候，从嘴里吐出来大便”。也正是在那段时期，舟舟迎来他的舞台首秀，由此踏上成名的快车道。

那场意外的阴影，一直伴随着舟舟，“他到现在大小便有时候还控制不住”。

担心儿子失禁，每次出门前，胡厚培都会督促舟舟上厕所。他最近一次见舟舟时亦如此，1月2日，舟舟离家去机场前，他提醒儿子，可当时舟舟没什么便意。

上路，车没开出两公里，舟舟说他肚子疼。没等胡厚培沿路找到厕所，舟舟就忍不住，拉在了裤裆里。

味道在车厢里弥漫开来，胡厚培无计可施，只好摇下车窗，任冷风灌入。

一家人原路回家，重新给舟舟洗澡、更衣，“舟舟的裤裆，都是他妹妹洗”。

舟舟父亲胡厚培在武汉家中接受大米和小米采访（摄影：当当）

五、疾病与金钱

曾经“一天一瓶酒”的胡厚培，戒酒了，到了这把年纪，他知道，很多事已由不得自己。

上一次喝酒，给他留下的影响还在。2019年4月16日，带舟舟去北京录制节目前夕，他喝了场酒，突然中风。去北京的票废了，住了10天医院，出院后，他一度不能下地，良久，才能拄着拐，慢慢挪步。

缠上他身子的，不止这一种病。胡厚培每天早上起来头一件事，是打胰岛素。患有糖尿病的他，管自己口管得很紧。

在武汉家中，采访到午时，他领大米和小米去厨房，锅里蒸的是红薯、铁棍山药、窝头，纯素，无油无盐，“我简直过的不是人的生活”，他打趣道。

舟舟父亲胡厚培的餐食（摄影：当当）

也有别样的解馋方式，胡厚培在给儿子做饭时，能闻到第一手的香味。之前在深圳，舟舟吃不惯寡淡的食堂，他就在没有厨房的宿舍里，用电磁炉炒排骨、土豆牛肉、红烧鸡块，乘上满满一海碗，端到舟舟面前。

如今，胡厚培能为舟舟做的事越来越少，疾病在一点点削弱他履行父爱的能力。而一度不知疾病为何物的舟舟，对疾病的理解也在一点点变化。

在舟舟16岁时，张惠琴被确诊患有胰腺癌，在医院接受了半年的化疗，此前她从来没和儿子分开过这么久。

“出院回家，舟舟似乎不认识妈妈了，就这样定定地看着我，眼神非常陌生，又带着一种凄凉，他就这样一直、一直看着我。”生前，张惠琴在接受原南方都市报首席记者姜英爽采访时，曾这么回忆。

舟舟平时总是傻乐，这样的痛苦忧伤，是张惠琴在儿子眼神里从没看到过的。她想了想，给舟舟唱起了《世上只有妈妈好》。

听到第三遍的时候，舟舟咧开嘴笑了，他认出来了，这个消瘦、憔悴、头发剪短了的女人，原来是妈妈。

张惠琴的癌症，让这个家更难了。一次化疗就得6000元，她舍不得，总是能拖就拖。她还拒绝过一次化疗，就为了把钱留给女儿交学费，那时女儿考上了武汉城建学院，学建筑。

拖着病躯，她拼命赚钱。每天天没亮，她会煮好一锅银耳汤和稀饭，趁上班前摆摊；下班后，她去一家私人诊所兼职，忙到晚上11点才能回家。为了省钱省时间，她常常一天只吃一顿饭，吃一元钱的热干面。这让她爬楼回7楼的家时，越来越吃力。

直到舟舟一夜成名，这个家的经济困境才开始缓解。在舟舟第一次公开演出后的一个多月，从1999年3月开始，胡厚培带着舟舟开始接商演，第一站山东，演出6场，每场演出的报酬是2000元，演出经纪是当地的一名中学老师；到第二站山西，舟舟的出场价已提到每场5000元。此后的最高纪录是在西藏和新疆，每场3万，一演就是三四场。

一夜间，舟舟似乎由这个家的负担，成了担当。可父母亲在乎的，并不只是孩子的当下。2001年，胡厚培60岁了，办理退休后，他开始止不住想，自己和妻子一旦离世后，舟舟如何安排？

舟舟父亲胡厚培在武汉家中接受大米和小米采访（摄影：当当）

那时的他，觉得这个问题似乎还很遥远，可这心事上了眉间，便是藏不住。2001年年初，时任中国残联副主席刘小成在会见他时，问出了这个隐忧，刘小成承诺“残联会负责到底”。

于是，在参加艺术团巡演两年后，2001年4月，胡厚培收到通知：经中残联研究决定，招舟舟为中国残疾人艺术团正式团员，享受正式团员的一切待遇，并在中残联上海艺术中心分配一套住房。

舟舟端起了铁饭碗，这似乎是胡厚培能给儿子找到的最稳的一条路。他还记得，2000年跟舟舟一起赴美国巡演的28名演员，有10人是他们武汉老乡，回国后，这10个人领到2000元，就被遣散了。

去一趟美国演出，就2000元。相比之下，在当时的中残联艺术团，舟舟的待遇非比寻常，只有同样来自武汉的邰丽华可以比肩。2002年8月，邰丽华调入艺术团，担任演员队队长，同年，艺术团拿出位于北京北四环的房子重奖他俩，全团演员中，只有这两位台柱子有份。

邰丽华接受了房子，4年后，她成为艺术团新任团长，连任至今已15年；而胡厚培替舟舟拒绝了，“房子没产权，只有使用权，舟舟不可能一辈子都在艺术团”。

更大的矛盾在于，他认为拿了房子，便受制于艺术团，不能再不受约束地去接商演了。

也是在这一年，2002年5月起，艺术团开始进军商演市场，集体和舟舟的个人利益发生冲突。

胡厚培和艺术团的另一个矛盾，在于艺术团没有常设乐团，无法满足给舟舟演出配乐团的要求，“没有乐团，舟舟更没有呆下去的理由了”。

虽然拒绝了北京分的房子，但胡厚培提出了另一种方案：他要在武汉买一套带电梯的房子，让患癌的妻子不再爬楼，由艺术团按月还按揭。

交易达成。这是舟舟一家第一次住上带电梯的房子，他们从家属院14平米的筒子楼搬出，住进了140平米的新房子。艺术团替舟舟还了4年房贷，一个月房贷2000多元，而舟舟当时在艺术团的工资是约1000元。

“从那以后，中残联的大型活动机会，舟舟一场都没有。”王彦龙评价道，舟舟父亲那时候有点膨胀，“他没有看长远”。2005年，胡厚培带舟舟离开了艺术团，企业家金国华在武汉筹建田汉大剧院，以4.8万的月薪邀请舟舟加盟。

离开北京，离开体制内，离开圈内资源的高地，这被外界认为是舟舟由盛转衰的转折点。

此时，舟舟母亲已病入膏肓，在患癌12年后，2006年5月27日，张惠琴在武汉市161医院病逝。

2005年，演出前，舟舟和妈妈合影，一年后，妈妈病逝。（骆文刚摄影）

世界上最疼舟舟的那个人去了。

没有了张惠琴的世界，坏消息开始多起来。4.8万月薪撑起的合作，不到一年就黄了；接手的公司，为了赢利，将“舟舟交响乐团”人数缩减一半，这让胡厚培直呼对方“不懂艺术”，一拍两散；为了让儿子有个舞台，一辈子没做过生意的胡厚培，在66岁接过了这烂摊子。

赔了几十万，他发现，如果舟舟还是一个人出去走穴，是赚钱的，但只要带上乐团，就赔钱。他只能拿前者填后者的窟窿，维持乐团五十多口人的生计。

钱，钱，钱，成了这个曾经的艺术家每天一睁眼的烦心事。胡厚培向大米和小米展示了他与一位郭姓商人的合作协议。2010年，这名“在餐厅主动搭讪”舟舟的北京商人，愿意投资2000万，扩建乐团，双方谈得火热，一度要签字画押。

这是舟舟走入市场以来，见到的最大一笔投资。可惊喜来得快，去的也快，对方找了个由头，把舟舟拒了。

“我跟舟舟父亲讲，舟舟这些年，你把他都埋没了。没有组织依托，完全个人行为，那是弯路，越走越窄。”王彦龙认为，舟舟的市场价值不能这么衡量。

王彦龙在心灵之声残疾人艺术团南方团的办公室接受大米和小米采访（摄影：当当）

六、后顾之忧

与虚虚实实的投资一起乱人心绪的，还有胡厚培的感情生活。在接受大米和小米面访时，胡厚培接到一个电话，是个媒婆要给他介绍老伴。

妻子病逝后，他再婚过一次，和一位带着儿子生活的单身母亲，小他27岁。在女儿反对下，这段婚姻仅持续了一年，离婚原因是对方是“农村的、没文化、分居两地”。

后来，他又跟一位带着儿子生活的单身母亲处了5年，没有领证，对方小他29岁。有熟人对大米和小米评价道，胡厚培的钱被相好折腾走了不少，比如他承诺这个女人“保证她儿子上完大学”。

如今，胡厚培念叨着还是对方的好，他说，对方陪着他一起与舟舟巡演，在舟舟病得上吐下泻时，她很尽心的照顾舟舟。而这段感情的结束，是因为对方说“她儿子大学毕业了，不同意我们在一起”。

兜兜转转，胡厚培只剩下舟舟。

胡厚培很难再天南地北地跑，他希望儿子住在武汉，方便照顾，可舟舟不愿意。他明白，“不是只管吃喝，舟舟就能过得了日子”，舟舟跟残疾人团体在一起，他更自在。胡厚培说，舟舟不愿意搭理乐团里的健全人，“他有‘名人意识’，只有在残疾人中间，他最活跃，他觉得自己是‘老大’。”

在“舟舟交响乐团”生意失败后，2013年，舟舟重回北京，来到了“心灵之声”。

在胡厚培看来，此前他坚守的演出标准开始瓦解，舟舟和乐团的合作越来越少，甚至连演出曲目也换成了《小苹果》。

舟舟即兴表演（视频为受访人王彦龙提供）

在舟舟开始远离庄重的音乐厅时，疾病也在悄然堵住他的路。2016年，舟舟在北京309医院，确诊患有肺癌，“在主动脉有一个恶性肿瘤，鸡蛋大小”。目睹过妻子放疗、化疗、开刀治疗全程的胡厚培，不愿儿子经受同样的痛苦，他拒绝了医嘱，替舟舟选择了保守治疗，在深圳的一处中医诊所。

舟舟在石厦村的这家民营诊所治了10个月，治疗费用是50多万元，胡厚培自付了20多万元。主要治疗方法是躺在离子舱里，躺一个小时，收费1200元，“医生说，这可以让太空中的暗物质起到治疗作用”。

胡厚培承认这“听起来不科学”，但恶性肿瘤不知怎的，没了。

与此同时，时隔12年，他带舟舟再次出走北京，跟深圳点亮生命艺术团签约，为期5年，一年20万，而此前，舟舟拿的月工资是1000元左右。“其实我们那时候是有点意见的，是我们介绍深圳的医生给舟舟，帮忙免除了舟舟的部分治疗费用，但舟舟父亲却一声不响跟深圳的团体签约了。”王彦龙说，“20万算什么，你把舟舟定到什么位置上？”

舟舟懵然不知，他对钱没有概念，胡厚培说，舟舟打车，都是一把钞票塞给司机，让司机去挑钱。

“房子和车子都已经过户给姑娘，我没有多少存款，也没其他财产。”胡厚培说，他还有几笔人情账没收回来，前文提到的送舟舟入院的谢女士，欠了他12万，金国华董事长代舟舟收的21万商演费用，也拖了十几年。

胡厚培能留给舟舟的保障，除了舟舟妹妹的承诺，与梁红旗的口头约定，还有一份保险。55岁以后，舟舟可以从某人寿公司每年领取2000元的养老金。

舟舟2020年生日会（来源舟舟朋友圈）

因为经济纠纷，深圳点亮生命艺术团在城郊租的院子被房东收回，器材办公设备被司法拍卖，两父子留在屋里的个人物品也没来得及带出来，包括舟舟的一对音响，那是他拿来练习打拍子用的。

尽管，舟舟已经很少练习了。

在那个院子里，每年最热闹的日子是舟舟的生日宴，会有路虎、捷豹等豪车开来，在6层高的蛋糕前，各类老板争着把红包塞给舟舟。胡厚培给儿子40周岁的生日祝福是：“尽可能地再创辉煌”。

那对音响已不知归处，命运的激流，也不知会将舟舟带往何处，是否有人能免他惊，免他苦，免他四下流离，免他无枝可依。

大米和小米采访时，在一旁专注看真人秀的舟舟（摄影：当当）

参考资料：

1.纪颖 陈功 郑晓瑛：《模型生命表方法在出生缺陷患者预期寿命估算中的应用——以唐氏综合征为例》.《中华流行病学杂志》.2008年 第4期；

2.胡厚培 亚静：《舟舟告诉你才智教育启示录》.作家出版社.2001年7月；

3.Julia Hippisley-Cox：《COVID-19 Mortality Risk in Down Syndrome: Results From a Cohort Study Of 8 Million Adults》.《the Annals of Internal Medicine》2020.10；

本文来自微信公众号：大米和小米（ID：damihexiaomi2015），作者：郑宇钧，编辑：当当