2026-02-28 09:06
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本文来自微信公众号： 凤凰WEEKLY ，作者：東昇，编辑：彭利
初春的乌鲁木齐，午后阳光照得身体暖洋洋，家宁跟着舒缓的节奏做瑜伽，缓缓舒展身体，动作从容。每周固定的健身锻炼、规律的饮食作息，这种最寻常的日常，却曾是她遥不可及的奢望。
一年前的她，尚且无法久坐，只能站着上班，每一次换药都如酷刑般难熬，夜深人静时，她甚至萌生过放弃的念头。这一切的根源，要追溯到少年时期那颗像“青春痘”的小疙瘩，多年后她才知道，它的学名叫“化脓性汗腺炎（HS）”。
这是一种慢性的炎症性皮肤病，更是一种罕见病，多发于腋下、腹股沟、会阴、肛周等大汗腺分布区域1。
在我国，50多万患者正承受着这份难以言说的痛苦2。他们多为青年男性，大多在青春期后、学习工作的上升期发病，却因疾病隐匿、诊断困难，在疼痛、流脓、瘢痕中苦苦挣扎3-5。
〓HS疾病百科
而家宁，正是这50多万患者中的一员。
过去近三十年里，她被HS牢牢困住，就连简单的肢体舒展，都要先顾虑身体的病灶是否会被牵扯，更不用说运动健身了。如今，她不想再被疾病牵着走。
人生枷锁
2024年下半年，乌鲁木齐的暑气尚未完全消散，家宁的生活再次被一场骤然袭来的疼痛打乱。骶尾部、肛周、腹股沟的病灶，异常活跃、此起彼伏。钻心的疼痛伴随低烧持久无法缓解。日常走动的摩擦只会进一步加重疼痛，坐下和平躺都无法实现，疼痛从身体深处蔓延，只能靠着站立办公支架勉强工作，吃饭时撑着桌子，坐车出行时只能躺卧在后排座椅，刚建立起的规律生活又被撕得支离破碎。她知道，自己小心翼翼控制的病情再次暴发了。
“那时候真的快撑不下去了，感觉之前十几年的努力都白费了。”家宁曾以为，靠着严苛的自我管理，她早已和疾病和平共处，却没想到，它会以如此猛烈的方式卷土重来。
这场与HS的战争，始于她6岁时腰背部突然冒出的一块红肿。医生判定为普通疖肿，也就是老百姓常说的“火疖子”，做了切开引流。彼时的她只记得伤口愈合后的浅浅疤痕，却不知道，这个看似不起眼的“小疙瘩”，只是一场漫长痛苦的序幕。
2002年，14岁的家宁臀部又新发了疖肿，家人和医生都将原因归为“火大”“吃了太多烤肉”，简单切开引流后，没再进一步检查。
直到2005年，17岁的家宁即将高考，或因升学压力，病灶再次卷土重来。那不再是“小疙瘩”了，骶尾部、肛周都陆续长出新的病灶，炎症范围不断增加，伤口持续流脓、难以愈合，她不得不每天去医院换药。医生依然诊断为肛周脓肿，在切开引流后，每天进行清创，随后把油纱条卷成条状，一点点塞进脓腔，每一次都是钻心地疼。
〓患病部位局部
频繁的治疗彻底打乱了她的备考节奏，高考前夕，家宁忍痛放弃了向往已久的北上广求学计划，选择了乌鲁木齐本地的大学。“每个新疆孩子都想出去看看，但我不能冒这个险，万一病情突然发作，疼痛难忍、没法上课，又要手术引流和换药，身边没人照顾可怎么办？”
更让她绝望的是，医生探查时发现，脓腔深处还有新的脓液，意味着病灶已向皮肤更深更广的范围蔓延，当地医生建议她前往上一级医院就诊。经过省级医院医生的诊断，她才第一次知道，让她饱受多年折磨的疾病并不是肛周脓肿、“火疖子”，而是化脓性汗腺炎，一种罕见的、极易漏诊误诊的炎症性皮肤病。
此后的二十余年，HS成了家宁生活的底色。持续性的疼痛让她坐立难安，脓肿破溃后散发的异味让她陷入尴尬；生活里，她要避开有摩擦感的内衣，购买各种减压坐垫，不敢久坐长途出行，不敢穿浅色的裤装裙装，病情严重时走每一步都带来钻心的疼痛，只能卧床在家休养。所幸病灶不在暴露位置，否则连正常见人都成了奢望。
疾病的限制，在职场上表现得尤为明显。工作后，家宁只能选择文职岗位，在病情相对稳定后尝试转做业务岗，却因工作压力大、外勤和出差多导致病情加重，客户对接和业绩绩效均受影响，“我不想因为这个疾病让自己在职场上表现平平，所以只能强撑着付出比别人更多的努力”，而现实依然是残酷的，病情的反复使她心有余而力不足，错失了很多发展和晋升的机会。
比身体痛苦更难熬的，是心理上的煎熬。“反复手术、反复复发，有时候真的觉得人生全是痛苦，活着挺没意思的。”家宁坦言，她曾有过瞬间的绝望，但家人的坚定支持和骨子里的韧性，让她咬着牙挺了过来。
家宁的遭遇并非个例。
中国罕见病联盟皮肤医学专委会主任委员、北京协和医院皮肤性病科主任晋红中教授，曾无数次见证HS带来的痛苦：皮肤上出现丘疹结节、囊肿脓肿、窦道瘘管，后期还可能出现皮肤挛缩及瘢痕，不仅会引发贫血、低蛋白、血糖升高等身体并发症，长期的炎症刺激还可能导致皮肤鳞癌。这些症状反复发作，给患者带来身心双重的疼痛与负担，生活质量明显低于特应性皮炎等常见皮肤病患者。
晋红中教授介绍，我国约50万HS患者中，男性居多，发病高峰年龄集中在20至40岁2，多伴有肥胖，这与国外女性患病比例更高的特点有所不同。关于HS的具体发病机制，目前考虑与IL-17A、TNF-α等多靶点驱动的异常炎症反应密切相关1，它会促使中性粒细胞聚集，进一步加剧炎症损伤，此外，相关诱因还包括遗传、免疫与炎症、肥胖及吸烟等。
作为一种罕见病，HS患者群体已算得上“庞大”，但他们同样走过那条罕见病特有的艰途——确诊难、漏诊误诊多、诊断久、治疗手段有限。晋红中教授说，由于HS的早期症状与火疖子、毛囊炎等普通皮肤问题高度相似，且发病部位隐秘、发病率相对较低，再加上过去对该疾病的重视度不足，很多患者都被按普通感染处理，最终错失了早期干预的机会。
千里寻医
从新疆的地市级医院到省级医院，再到北京的医院，家宁的寻医之路遍布全国多地，尝试过的方法数不胜数。
为了治病，她吃过抗生素，喝过中药，做过理疗、艾灸、红蓝光，扎过火针，甚至病急乱投医找过玄学师傅，前前后后花了不少钱，效果却微乎其微。药膏、纱布、碘伏、棉签等医用物品，成了她家里常年不断的固定“囤货”，走到哪带到哪。
接着，她积极“自救”：疯狂查阅国内外的HS诊疗指南，一点点梳理疾病相关知识；严格调整生活方式，遵循近乎严苛的抗炎饮食，几乎戒掉了所有肉类、添加糖及加工食品，也放弃了很多聚餐和社交。她还专门考取了全国公共营养师证书，以自己的身体为“试验田”，一点点摸索适合自己的抗炎方法，尝试与这个难缠的疾病和平共处。
〓家宁为自己准备的营养餐
近十年来，这份严苛的健康管理，让她的病情保持了相对稳定，也给了生活一丝喘息的机会。可2025年的那场复发，再次将她的努力打回原点。
一次偶然的机会，算法推荐的一条HS科普视频，让她刷到了远在辽宁的侯俊杰医生，后者是辽宁中医药大学附属医院血管疮疡外科副主任医师。抱着死马当活马医的心态，她加入了后者的患者群，看到不少“治疗后三五年没有复发”的患者主动分享，尘封已久的希望被重新点燃。
反复推敲斟酌后，2025年10月，她带着厚厚的病历、自己的健康笔记、手术标记笔、方便沟通病情的立式镜子等工具，从新疆乌鲁木齐出发，飞往千里之外的沈阳，开启了又一次寻医之路。
作为一名与疾病抗争了三十年的“老病人”，家宁经历过多次手术，陷入“手术-复发-再反复”的恶性循环，因此，她对治疗有着极高的要求，希望能彻底清除病灶、让病情真正稳定下来。久病成医，她会把自己查阅的文献、身体病灶的具体情况一一告知医生，甚至在医生检查和术前，通过镜子和标记笔，和医生反复确认病灶位置。这份专业和认真，给侯俊杰医生留下很深印象。在他看来，HS在现代医学分科中属于跨界疾病，涉及皮肤科、肛肠科、普外科等多个科室，“患者多部位发病时，想要精准诊疗更是难上加难。”
手术的前提是病灶处于稳定状态，绝不能在炎症期进行，侯俊杰医生便建议她尝试传统治疗方案以外的方式来控制炎症。这是治疗的第一步，也是家宁第一次真正考虑尝试它。
随着对发病机制的理解，治疗已从传统的抗生素和激素治疗，迈入了精准生物制剂时代，至今已有多款生物制剂在国内外获批上市，用于中重度HS治疗。
新疆当地的皮肤科医生也曾向家宁提及，但她一直望而却步。“一方面是担心价格昂贵，经济压力太大；另一方面，那时候症状还没重到无法忍受，对新的治疗选择也心存顾虑，担心有副作用，也不确定是否真的适合自己。”
但侯俊杰医生向她解释了用药的必要性和安全性，还讲了很多临床上的成功案例，这让她觉得，这次是真的有希望了。
当月，家宁开始按照医嘱、持续一周的规范用药后，终于达到手术条件，随后，身上五处困扰多年的病灶被成功切除。
术后四个多月，家宁的病情也始终保持稳定，没有复发，也没有新的病灶长出，身上只剩下浅浅的手术疤痕。她开始按时使用祛疤药膏，一点点抚平疾病的痕迹。
不被疾病牵着走
重获健康的家宁，没有忘记那些仍在黑暗中挣扎的病友。早在治疗期间，她就在小红书建立了HS病友群，如今已有100多名群友。日常她会在群里分享科普资料、治疗经验、康复案例，把自己摸索出的抗炎饮食和生活管理方式同步给大家，尽自己所能帮病友们少走弯路。比如，很多病友都担心把病遗传给孩子，她便安抚他们，就像高血压、心脏病有遗传风险一样，HS患者只要做好孩子的早期健康管理，就能有效预防和控制病情，不必过度恐惧。
做这一切的初衷很简单：让病友们知道，自己并不孤单。
这份想要帮助病友走出困境的心意，也让家宁在加入侯俊杰医生的患者群后，主动成为了志愿管理员之一。侯俊杰医生回忆道，自从他主动在社交平台上开展HS科普以来，全国乃至世界各地的患者开始纷至沓来。看着越来越多循着视频找来的患者，他深感肩上责任重大：“我觉得自己有责任站出来，让更多患者知道疾病的真相，用规范的治疗拉他们一把，避免大家再走弯路。”
这份沉甸甸的使命感，不仅支撑着侯医生，也深深感染了家宁和群里的病友们。于是，家宁与另外三位热心病友一起，承担起了群里700多名群友的日常互助工作：分享诊疗指南、推荐就近的专业医生、为情绪低落的病友进行心理疏导、引导大家进行视频问诊。
在这些志愿者里，有部分病灶手术康复后准备做第二次手术的重症患者，有从美国特意飞回来治疗的病友，还有在北京各处就医后终于治愈的同路人。大家都想把这份生的希望传递下去。
群里的一位名叫“大志”的重症病友，让家宁印象尤为深刻。“他挤了十年的脓，每天早晚都要挤一次，不然就胀痛难忍。”接受治疗后，他每天都会在群里分享换药照片和恢复进度，“让新病友们看到，哪怕是那么严重的病情，也能被治好，大家就有坚持下去的信心了。”
与此同时，医疗系统也在努力搭建规范的诊疗标准和体系。“目前全国已有50多家医院开设了以皮肤科为核心的HS专病门诊，通过多学科合作为患者提供规范化诊疗。早诊断、早治疗，是改善患者预后的关键。”晋红中教授说。
这些专病门诊，对HS患者而言意义重大：通过联合外科、感染科、检验科、影像学科等相关科室的力量，加上规范的病历书写、病情严重度判断、诊疗共识执行，能为患者提供标准化、个性化的治疗方案，同时建立长期随访数据库，密切关注身心状态，共同为患者提供一条可以知晓和复制的路径。
侯俊杰医生仍在坚持做科普，他希望以此提升全社会对HS的认知度，让“罕见病不罕见”，同时完善医疗知识网络，推动HS的规范化诊疗，让患者从勉强生存，真正走向有质量的生活。
作为与HS抗争了三十余年的“老病友”，家宁有着自己的期许。在她看来，HS患者群体的困境，需要政策、医疗与社会的共同发力，来缓解患者经济负担，减少漏诊误诊发生，消除不必要的歧视。2023年以来，政策层面已是实打实的重要利好。
如今的家宁，生活翻开了全新的篇章。她每周都会运动健身，每天坚持严格的饮食管理，工作之余，便全身心投入到病友帮扶和科普行动中。“以前一直被疾病牵着走，现在终于可以按照自己的意愿生活了。”她已经把自己的治疗经历和康复经验写成了万字长文，分享给每一位新进群的病友，下一步计划扩充成更全面的综合科普资料包与专题经验分享，帮助更多病友及其家属，同时带领群友们一起加强健康管理，巩固好手术的“革命成果”；也希望能更好地平衡工作和生活，寻找自己的人生伴侣，实现自己大大小小的梦想，过上普通人向往的幸福生活。
2026年国际罕见病日，我们关注HS，关注这50多万被隐秘疼痛困扰的人们。罕见病或许罕见，但病痛带来的煎熬，从不因“罕见”而减少；而面对罕见病，人类的勇气、坚持与爱，也从不因“罕见”而缺席。
家宁的故事告诉我们，哪怕身处黑暗，只要不放弃寻找光，就终会被照亮。国家对罕见病的关注，已在罕见病和医保目录中有所体现。相信随着越来越多的人关注罕见病，当一束微光汇聚成星河，便能照亮更多罕见病患者的前行之路。因为爱与希望，永远比罕见病更有力量。
〓国际罕见病日海报
参考资料：
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