从肿瘤登记到医保大数据：一份政策建议背后的癌症监测新思路

本文来自微信公众号： 端端酱 ，作者：端端酱

根据国际癌症研究机构（IARC）估计，2022年中国新发癌症病例已达482万例，死亡病例257万例，两项指标均居全球首位。

但一个鲜为人知的现实是，当政策制定者讨论癌症防控时，他们手中的很多数据，可能反映的仍是5年前甚至更久的情况。

目前，中国癌症负担监测主要依赖肿瘤登记系统。由于病例收集、人工审核和逐级上报流程复杂，一份全国癌症统计报告往往存在数年滞后。在癌症诊疗技术快速发展、人口结构持续变化的背景下，这种“回头看”的监测方式正面临越来越大的挑战。

随着医保数据全国联网、死因监测体系不断完善，以及人工智能技术的发展，癌症监测模式的改革也越来越急迫。

多项研究显示，通过整合医保报销数据和死因监测数据，癌症发病情况最快可在半年内完成监测。这意味着，中国或许有机会告别依赖人工登记的传统模式，建立覆盖全国、实时更新的癌症负担监测体系。

近期，癌症防治策略创新研究实验室（CALab）发布的一份题为《关于建立基于多源大数据的癌症负担综合监测新模式的建议》的政策简报。该简报由该简报由北京大学肿瘤医院遗传学研究室柯杨教授、何忠虎教授、北京清华长庚医院临床研究中心田洪瑞博士、杜克大学全球健康研究所汤胜蓝教授等专家撰写，系统梳理了我国现行癌症监测体系面临的挑战，并提出整合医保、死因监测等多来源数据，探索建立癌症“发病—死亡—现患—生存”多维度动态监测体系的设想。

癌症监测数据出炉为何“慢”？

作为癌症防控体系的重要基础设施，肿瘤登记制度在中国已经运行了六十多年。

从上世纪70年代全国首次死因调查，到2002年全国肿瘤登记中心成立，再到近年来登记点数量不断增加，肿瘤登记体系为中国了解癌症负担、制定筛查策略和配置医疗资源提供了重要依据。

然而，当中国进入人口老龄化快速发展阶段，癌症防控工作从“扩大覆盖”转向“精准治理”时，这套传统体系开始面临新的挑战。

首先是覆盖范围的问题。

尽管我国肿瘤登记点数量近年来持续增加，但目前用于国家癌症统计的数据仍主要来自部分登记地区。能够达到国际癌症研究机构质量标准并被纳入《五大洲癌症发病率》的登记点，仅覆盖全国约13%的人口；即使纳入全部符合国家要求的登记点，覆盖人口比例也仅约37%。不同地区之间在人员配置、技术能力和数据质量方面仍存在明显差异。

其次是监测维度的局限。

当前癌症统计报告主要关注发病率和死亡率，而对于癌症患者究竟有多少人仍然存活、生活质量如何、不同地区患者生存状况是否存在差异等问题，尚缺乏常态化、全国性的监测体系。由于现患率和生存率监测需要长期随访大量患者，在现有模式下实施难度较大，相关数据更多依赖专项科研项目获得。

更大的挑战则来自时效性。

“我国目前的肿瘤登记报告有5年甚至更长时间的滞后。”研究者指出。目前，癌症病例仍主要依靠医疗机构发现后，由专门登记人员进行收集、核实、编码和逐级上报。整个流程涉及多个环节和大量人工操作。一份全国癌症统计报告从数据收集到最终发布，往往需要数年时间。

对于快速变化的癌症防控实践而言，这意味着决策者经常只能依据数年前的数据来判断当下的疾病负担和资源需求。

与此同时，医保、死因监测、医院病案等系统中已经积累了海量数字化健康数据。但由于部门之间缺乏成熟的数据共享机制，这些信息尚未被充分整合利用。

技术条件已经发生变化，而监测模式仍然沿用几十年前形成的工作框架。这也使得越来越多研究者开始思考：癌症监测是否可以拥有另一种可能？

从医保数据里“发现”癌症

何忠虎等人的思考并非停留在理论层面。

过去十余年，随着我国基本医疗保险覆盖率持续提升以及医保信息化建设不断推进，他们开始尝试利用医保报销数据识别癌症患者，并探索其用于癌症监测的可行性。

理由很简单：几乎每一位癌症患者从确诊、治疗到长期随访，都需要与医保系统发生联系。病理诊断、住院记录、手术治疗、放化疗和药品报销等信息，都会以电子数据形式留存在医保数据库之中。

与传统人工登记相比，这类数据具有覆盖范围广、实时生成、自动记录等特点。

过去二十年，加拿大、德国、澳大利亚等国家均开展过相关研究。研究发现，在覆盖率较高的医疗保险体系下，医保报销数据不仅能够辅助发现肿瘤登记遗漏病例，在部分场景下甚至可以用于独立估算癌症发病率，其结果与传统肿瘤登记数据具有较高一致性。

在此基础上，北京大学肿瘤医院等机构联合开发了一套基于医保系统的癌症监测模式——MIS-CASS（Medical-Insurance-System-basedCancer Surveillance System）。

研究团队利用我国南北两个未建立国家肿瘤登记系统地区、覆盖约700万人口的医保数据进行了验证。结果显示，通过医保报销记录识别癌症新发病例，不仅能够较为准确地反映当地癌症发病情况，而且报告延迟时间可缩短至约6个月，同时显著降低人工登记成本。

随后，研究人员又在北京开展了与传统肿瘤登记系统的比较研究。结果发现，基于医保数据的监测模式在覆盖不同医疗机构和不同就诊路径患者方面具有一定优势，能够补充部分传统登记体系未能及时捕捉的信息。

进一步的探索还延伸到了癌症患者生存状况监测。

研究团队尝试将医保数据与死因监测数据进行个体层面对接，首次在试点地区实现了癌症发病、现患和生存等多个维度的联合监测。对于长期缺乏常态化监测的癌症现患率和生存率而言，这被视为一种值得关注的新思路。

不过，何忠虎也强调，这些探索目前仍然属于局部地区的研究实践。无论是数据共享机制、隐私保护规则，还是跨部门协同模式，都还有大量现实问题需要解决。

实现更健全的癌症监测系统，我们可以怎么做？

尽管医保数据与死因监测数据在癌症负担监测中的应用前景受到关注，但该简报的研究者也坦言，从局部地区的研究探索走向国家层面的制度建设，仍面临诸多现实挑战。

首要问题是数据共享。

目前，癌症相关数据分散在多个部门和系统之中。肿瘤登记数据主要由卫生健康部门管理，医保报销数据归属医疗保障部门，死亡信息则来自疾控系统和公安部门。不同系统之间的数据标准、管理规则和共享机制并不统一，数据壁垒长期存在。

这也是简报提出的首要建议：建立由国家卫生健康委牵头、多部门共同参与的数据共享与协同机制，为癌症监测数据整合提供制度基础。

第二个挑战来自技术层面。

在何忠虎等人看来，医保、病案首页、死因监测等数据来源庞杂，不同系统之间的数据格式、疾病编码和记录方式并不完全一致。如何保证数据质量、识别重复病例、发现漏报病例，并形成统一、可靠的监测结果，仍需要大量技术验证。

近年来快速发展的人工智能技术，被认为有望在这一过程中发挥作用。简报提出，可利用自然语言处理、大语言模型等技术开展数据清洗、病例识别和质量控制，提高监测效率和准确性。

不过，多位受访专家认为，人工智能可以提升效率，但无法替代制度建设。只有在数据授权、隐私保护和部门协同机制明确的前提下，技术工具才能真正发挥价值。

更重要的是，目前已有研究大多来自局部地区试点，全国范围内仍缺乏系统性的验证。

因此，简报提出建议先在若干地区开展试点研究，通过将肿瘤登记、医保报销和死因监测等数据进行个体层面对接，评估其可行性、准确性和成本效益，再为后续政策制定提供依据。

对于研究团队而言，这项工作的最终目标并不仅仅是提高数据收集效率。

他们更关心的是，能否建立一个覆盖全国、动态更新的癌症监测体系，使决策者能够更及时地掌握癌症流行趋势，评估筛查与治疗政策效果，并据此配置医疗资源。

在他们看来，如果未来能采用这一新模式完善已有的监测系统，将能有效增强监测数据的时效性与维度完整性，为及时把握癌症流行趋势、精准评估癌症防治效果、合理配置癌症防治及诊疗资源提供关键的科学依据。通过多方协作、分步推进，更有望实现我国癌症监测体系的进一步完善以及监测模式的突破性创新，最终成为减轻癌症负担、建设健康中国的重要新质生产力。