自闭症孩子长大后怎么样了？30年追踪115个孩子，给出真实答案

本文来自微信公众号： 大米和小米 ，编辑：Zoey_hmm，作者：追踪自闭症人士的

自闭症人士30岁以后

这项研究叫Longitudinal Study of Autism（纵向自闭症研究，LSA），由加州大学洛杉矶分校（UCLA）的Catherine Lord主持。

Lord是自闭症诊断观察量表（ADOS）的联合开发者，这套工具被全球视为自闭症诊断的"金标准"。

Lord团队从工作、学习、生活、友谊和身体健康等多个角度，呈现了这115个自闭症人士成年后的状况。

这115名参与者里，有人读过大学，有人做过全职工作，有人和伴侣一起生活。也有人没有工作经验，仍与父母同住，或者住在团体之家、州立机构、支持性社区居住环境里。

研究把参与者分成两组：50名参与者语言和认知能力相对较高（MA）；65名参与者伴有智力障碍、最少口语，或需要更高强度支持（LA）。

115名自闭症人士30岁以后的生存状态，其中LA=低认知/高支持组，MA=高认知/独立组

其中，就业方面的差异很明显。语言和认知能力相对较高的一组，约49%曾经或正在全职就业；支持需求更高的一组中，只有两人曾经有过全职工作，一人做过洗碗工，另一人做过加油站服务员。

论文里有一个复合案例Xavier，一个30多岁的男性自闭症人士，能够攻读会计硕士，也能每周在熟人的会计公司兼职10小时。他有驾照，能支付自己的零花和车险。但他过去的全职工作，因为与同事之间的一连串社交误解而中断。

研究者认为，就业数据不能单纯按个人能力解释。一个自闭症成人进入职场以后，有没有岗位调整、就业教练、职场沟通支持和冲突处理机制，也会影响他能不能留在工作里。

比如Xavier，他有学历，有工作能力，但卡住他的是面试、同事关系、隐性职场规则和持续支持。一个人在学校里能完成考试，不等于进入工作场所后就能独自处理所有变化。

Lord团队认为，对成年自闭症人士而言，保住一份工作，社交能力的重要性"怎么强调都不为过"。

居住也是一样。研究中，55%的参与者到33岁仍与一名或多名照护者住在家庭住所。语言和认知能力相对较高的一组中，48%仍住在家里；支持需求更高的一组中，61%仍住在家里，38%住在支持性居住环境。

对一部分自闭症成人来说，独立居住可能是现实目标；对另一些人来说，更重要的是安全、稳定、能长期维持的支持性居住安排。

同时，居住状态也不是简单的能力评判，它还取决于家庭资源、社区服务、住房安排和照护人员是否稳定。

除了常规评判标准里的就业、居住、恋爱、婚姻等方面之外，一个自闭症人士成年后的生活质量，还取决于医疗、药物管理、日间活动、社区参与、可信赖关系，以及父母年老以后，谁能继续协助日常决策。

但这些目前都缺乏系统性的观察，也缺乏系统连续的支持。

被忽略的高支持需求成人

造成这些结果的原因是多方面的，其中一个问题是，成年自闭症研究有一个长期问题，及最容易参与研究的人，往往不是支持需求最高的人。

论文提到，一项对2016年自闭症专业期刊原创研究的分析发现，研究中的自闭症参与者有94%不伴智力障碍。作为对照，美国ADDM网络2020年的监测数据显示，在有认知能力信息的8岁自闭症儿童中，37.9%被归类为伴智力障碍。

很多成人研究依赖在线问卷。能独立使用电脑、能自我报告、能清楚表达经历的人，更容易被纳入。最少口语、无口语、伴智力障碍，或者需要照护者协助沟通的自闭症成人，常常进入不了样本。

自闭症成年人及其家庭对未来的希望、目标与期盼

注：由于LA组伴有严重的智力障碍和言语障碍，无法完成结构化的自我报告，因此本图对比了三个核心维度：高认知组家长的期望、高认知组本人的自我期望、低认知组家长的期望

这会影响成人自闭症研究呈现出来的重点。研究里更常出现能自我报告的人，议题也更容易集中在身份认同、职场适应、心理健康和自我倡导上。

这些议题重要，但它们不是成年自闭症生活的全部。还有一群自闭症成人，他们面对的是更基础的成年问题：

谁帮他洗澡、刷牙、看牙医；

谁帮他管理药物；

日间项目是否稳定；

照护人员会不会频繁更换；

父母去世后，他住在哪里。

论文中的另一个复合案例Gemma，是一名35岁的女性，伴中度智力障碍。她能在提示下用简单语言表达基本需求，但洗澡、刷牙、准备饭食都需要帮助。她住在一个提供24小时照护的居住机构里。

过去，祖母每周六都会来看她，带她出去吃午饭。后来祖母病了，附近也没有其他亲属。祖母担心的是，自己离开以后，她能否继续留在熟悉的居住环境里。

这个案例背后是很多高支持需求家庭需要长期面对的事：照护关系能不能延续，居住安排能不能稳定，医疗和日常支持能不能不断档。

论文还写到，许多家庭会办理补充保障收入和法定监护。115个样本中，有59%的参与者成年后有法定监护人，65%领取补充保障收入（SSI）福利；支持需求较高的一组中，96%有法定监护人，92%领取SSI。

但是，即便有社会福利制度支持，这些手续办完，也不等于未来安排就已经完成。牙科、用药、日间项目、居住安排、经济管理、照护者接替，任何一项停下来，压力都会回到家庭。

18岁以后只能靠家庭？

除了最常看见的就业和居住问题，自闭症人士成年后生活需要的支持，会落到更细的地方。

该研究显示，30岁时，超过三分之二的参与者BMI处于超重或肥胖范围：25%超重，44%肥胖。55%的参与者在10岁到30岁之间曾报告服用神经精神类药物，22%曾同时服用三种或更多此类药物。

体重、睡眠、癫痫、长期用药、副作用、牙科治疗、常规体检，也属于成年支持的一部分。

但如前所述，支持需求较高的人，往往无法独自预约、表达疼痛、配合检查或管理药物。医疗服务能不能持续进入生活，会直接影响成年后的生活质量。

两组人群的活动流行率，活动位置越偏向左上，说明该活动在MA（高认知自闭症人士）中更流行；越偏向右下，说明在LA中更流行；越靠近对角线，说明两组流行率相近

医疗之外，还有日常活动。

Lord团队把日常活动单独拿出来，是为了记录那些不容易被“就业”“婚姻”“独立居住”概括的成年生活。一个自闭症成人未必能全职工作，也未必会独立居住或结婚，但他仍然需要有结构、有参与感、有愉悦感的生活。

日常活动可能包括：散步、做饭、拼图、运动、桌游、和熟悉的人一起外出等，这些都是成年生活的一部分。

对支持需求较高的人来说，这些活动往往也不会自然发生。它们需要照护者、日间项目、社区空间和足够稳定的人员支持。

当自闭症人士从儿童服务体系进入成年阶段以后，家庭要重新安排很多事：工作或日间活动在哪里，住在哪里，医疗谁来沟通，财务和决策谁来协助，父母无法继续照护时谁接替。

孩子小时候，家长常被要求“抓紧干预”。成年后的居住、就业、监护、财务、医疗和社区支持，却很少在早期就被放进同一张规划表。

很多家庭是在孩子快毕业时，才发现原来的服务支持体系到这里突然断档了。

也正因为如此，该研究也呼吁，成年自闭症的支持不能等到18岁以后才开始。它需要更早进入家庭规划，也需要学校、机构、社区、医疗和公共服务之间有更清楚的衔接。

这些问题，也不仅仅是在美国存在，在国内同样需要提前考虑。中国精协主席赵新玲2024年谈及自闭症成年人的托养困境时曾提到："福利院、养老院甚至精神病院，都不适合来安置他们"，但随着照顾者的老去，他们也不可能一直待在家里。

更重要的是，非典型成年也是成年。上大学、全职工作、经济独立、独立居住、结婚、生孩子，这些指标可以参考，但不能用来给所有自闭症成人打分。成年后的自主性、支持质量、健康、安全、幸福感和照护连续性，也应该进入评价范围。

但现实就像前面我们所说的，很多时候，最需要支持的那部分成年自闭症人士很难表达出他们需要什么。

研究问参与者和照护者"未来最想实现什么"，最常出现的答案不是恋爱、不是工作，而是"自我提升"——学开车、学做饭、学会自己买菜。

这也意味着，虽然就业、学历、独立居住、婚育等常规的成年指标很重要，但自闭症成年人需要的自主性、支持质量、健康、安全、幸福感、照护连续性也重要。

也正是因为如此，Lord团队在论文结尾写道：对自闭症成人的高质量研究和服务，应该成为心理科学的优先事项，“这不是学术建议，是现实需求”。

参考资料：

1.Clarke,E.,Singer,H.,Schiltz,H.,&Lord,C.(2026).Autism at 30:Conceptualizations for adult research and clinical practice.American Psychologist,81(1),68-81.https://doi.org/10.1037/amp0001452

2.Maenner,M.J.,et al.(2023).Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among children aged 8 years-ADDM Network,11 sites,United States,2020.MMWR Surveillance Summaries,72(2),1-14.https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/72/ss/ss7202a1.htm

3.CDC.(2025).Data and Statistics on Autism Spectrum Disorder.https://www.cdc.gov/autism/data-research/index.html

4.新华网/法治日报.(2024年4月2日).哪里是我永久的"家"——孤独症人士成年托养困境调查.