“只想比你多活一天”：七旬失独母亲用10年说出了自闭症家长的心声

本文来自微信公众号： 大米和小米 ，作者：张雁，原文标题：《“只想比你多活一天”——七旬失独母亲用10年说出了自闭症家长的心声》

儿子走后，她不肯只剩下养老

不管是在演艺圈还是在公益圈里，计林都是个陌生的名字。

1957年，她出生于高级知识分子家庭。父亲是雷达专家，母亲是医学博士，两个姐姐都是大学教授。

改革开放初期，计林在外贸公司工作，孩子一岁多时因公出国。回来以后发现孩子出现问题：语言退化、不理人……这和电影当中女主角安老师的经历一模一样。

她辞了工作，一边照顾孩子一边做生意，但一赔再赔，一度生计窘迫。孩子在28岁时去世，她成了孤家寡人。后来再婚，随丈夫移居北京，6年前丈夫又走了。她没有正式单位退休，每月只有一千多元养老金。

“幸好国家对我这种失独的独居老人有兜底政策。我随时可以去住养老院。”计林说。

但计林不是个普通老太太。用她自己的话说，“我是精神贵族”。

她坦然告诉我：“谁都不知道第二天会发生什么，所以我们活着的时候，活一天就开开心心地过一天。要是能活出自己的价值来就更好。我觉得人老了也要活出自己的价值来，不是吃了喝了睡了，跳个舞……我不愿意这么度过，我要这么度过，我宁肯把自己弄死。”

十多年前，她偶然踏入演艺圈。从群演做起，后来在一些微电影、小成本宣传片、公益电影中担任角色。最自豪的经历是在微电影《龙芯之母黄令仪》中扮演女科学家黄令仪。

因为自己的孩子是自闭症，她自然关注这个群体。她参拍过两部与自闭症有关的微电影，一部故事片，一部纪录片，但都不满意——“这根本不是自闭症”。

有一回去朋友开的自闭症机构，看到一对父母千里迢迢从东北把孩子送来。孩子哭，教练厉声喝住，转头对家长说：“你看，他不哭了吧。”孩子接着喊“妈妈！”教练却向家长保证：“把孩子交给我管教，到时候他回去就听话了。”

她又心疼又愤怒，却不好说什么，眼睁睁看着家长重蹈自己当年的覆辙。去参加公益活动，看到自闭症孩子夹杂在其他残障孩子中唱歌跳舞，她心里喊：“他们在生活中根本不是你看到的这个样子！”却什么都说不出来。

把房子和十年放进一部电影

她决心自己拍一部反映自闭症家庭真实生活的影片。

“我本来不是说一定要写自闭症。我是觉得所有的家庭就是一样，从生出一个残疾孩子的那一刻开始，那个家长就不敢老去。

他陪着这个孩子，他要倒下去的那一刻，他很纠结：如果说我把他带走，我就是杀人；我不带走，我走了他何去何从？

他临终前唯一的奢望，就是希望比这个无法自理的残疾孩子多活一天。我觉得要让社会去了解，这些家庭平常是在一个什么生活环境、处境中去面对自己的孩子。”

有自己的经历做参照，她用两个星期写完了剧本，拍却用了十年，重拍重改十五次。

没人投资，卖房子，贴毕生积蓄。请不起明星，就刷脸找老朋友。恩师一次次帮她看本子、指点修改，分文不取，礼物也原样退回。

两个姐姐起初反对，后来却成了最有力的支持者。大姐翻译英文版，山穷水尽时每人出资8万元帮她注册公司。

片子出来了。没人做宣发，她自己来。注册视频号，准备材料去评奖，印制宣传物料，把马甲穿在身上，包里塞满海报，一个人到处奔走。

坐在我面前的她，像个老年广告推销员，更像一个穿着过时铠甲挑战风车的堂吉诃德。

被争议和被回避的

这么倾尽生命的一件事，你很难用“好与不好”来评论。

它不像《给阿嫲的情书》有优美的文辞、美丽深情的男女主角和人们喜闻乐见的故事。它沉重而笨拙，有缺憾，却没有抓人的爆点。

它让我想起一部日本电影《完美的日子》，男主人公孤独地生活在大城市里，扫厕所、跑步、拍胶片、泡居酒屋。亲情友情爱情都像朦胧的蛛丝，若有若无的牵绊然后散去。

如果说《完美的日子》是完美的孤独，而《只想比你多活一天》却是充满遗憾的不舍。

计林当然觉得自己的电影好，但遗憾也不少。原片128分钟，公映被剪到90分钟。很多细节因为审查被删了。

比如成年的儿子在地板上自慰，妈妈看到后担心他将来怎么办。审查意见是“下流”，要求删除。

事实上，这是心智障碍者性需求得不到满足时的自我满足行为，无可非议。

真是纯洁得岂有此理。

“这部片子是你为儿子拍的吗？”

计林起初否认，她想的是为群体呼吁。直到一次交流中，有人说她拍得不真实，“孩子都被照顾得很好，没那么惨”。她一下子怒了：“这就是在我儿子身上真实发生过的！”

她回忆，多年前有一次，儿子趁她不注意自己下楼。计林找到他时，他正拿着半瓶“饮料”呕吐，一闻有汽油味。她以为孩子在路边捡的，刚要骂，孩子却说：“谢谢骑摩托车的叔叔！”——是一个骑摩托车的年轻人给了他这瓶“饮料”。

“你们看他是个傻子？他这么有礼貌，（你们居然）这么对待他？！”计林至今悲愤。

现在她承认，这片子就是为孩子拍的——别人的孩子，和她自己的儿子。

在自闭症圈内，这部片子也有争议。有人认为它把病因归结为缺乏照顾，是在宣扬“冰箱妈妈”理论，对家长不公平。

大飞妈妈前几年在康纳洲见过计林一面，最近一直在各个群里推这部电影：“这也是一种留痕。那个年代冰箱理论盛行，妈妈总是第一个被指责的。”

这种自责的心结一直压在计林的心里，直到现在。

如今计林老了，一个人生活。父母的遗照在餐桌对面，儿子的照片在钢琴上。她每天和他们说话，“想到什么说什么”。

在电影里，年轻的妈妈（安老师）扑到孩子的身上，紧紧抱着他小小的身躯，泪流满面地说：“妈妈对不起，妈妈该死！”

在北方明珠大厦空无一人的休息间，我站起来拥抱这个年近八旬满怀疲惫的老人：“您已经为孩子为我们做了很多，谢谢。”

心啊，若你承受不了爱的磨难，就离开吧。

世间有无数人因爱日夜痛哭煎熬。

灵魂啊，唯有勇敢者，才配奔赴爱。

若是胆怯之人，爱本就不属于你。

——鲁米