2026-08-27 18:35

卖掉房产、耗资百万,两赴乌克兰为自闭症儿子做干细胞治疗,我最终等来一场空

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本文来自微信公众号: 大米和小米 ,编辑:Jarvis,作者:复盘踩坑路的


2026年6月,中国人民解放军总医院联合山东省脐血库,在国际期刊《Stem Cell Research&Therapy》发表了一项研究,让“干细胞治疗自闭症”再度回到不少家长的视野。


这项研究纳入34名3至8岁的自闭症儿童,都伴有外周免疫失调,17人接受脐带血单个核细胞输注,另外17人接受安慰剂,原有康复干预继续进行。


13周后,治疗组在家长填写的社交反应量表总分和社会认知分项上,与安慰剂组出现统计学差异。论文给出的结论是:研究显示了“初步安全性”,并提示改善部分自闭症核心症状的“潜在疗效”。


但迄今为止,尚没有干细胞的相关研究能走到“证实有效”的程度。但“干细胞治疗自闭症”的商业化却一直没有停下,比如去年日本某诊所,就根据日本在干细胞治疗方面的产业激励政策,推出了自闭症干细胞治疗的相关产品。


单次最低4万起,日本批准的干细胞疗法,真的能“治疗”自闭症?


不少家长也曾把这些尚未得到研究证实,更没有在国内得到临床批准的“干细胞疗法”视为“治愈”的希望,更有家长不惜重金去能够进行这种“治疗”的国家和地区进行尝试。


涛涛妈妈就曾是这些家长中的一个。10年前,她卖房借钱、花费百万两次带孩子远赴乌克兰做胚胎干细胞治疗,可效果只维持了半个月,婚姻也因此走到了尽头。


她的经历,或许能给家长一些参考。


口述|涛涛妈妈


整理|Zoey


编辑|Jarvis


版式|Jasineo


焦虑之下,我盯上海外干细胞疗法


我的孩子今年11岁,在他一岁九个月时,被医生诊断为非典型自闭症。


当时孩子没有明显的刻板、也没有特别怪异的自闭症特征,外在表现仅仅是运动能力偏弱、认知跟不上同龄人、不会说话,缺少眼神对视。


医生说得很委婉,可我心里清楚孩子状况并不乐观。


2017年下半年,儿子刚满两岁,状态一天天退步。认知理解停滞不前,最让我煎熬的是,他的睡眠紊乱、整夜整夜不睡,情绪暴躁问题愈发严重,动不动就崩溃大哭。


那时我能获取的育儿信息太少,网上搜索得到的答案大多是:自闭症终身无法被治愈。


眼看着孩子不断退步,我无法接受毫无希望的等待,迫切想要抓住一切机会,赌一把能彻底改善孩子状况的办法。


机缘巧合下,一个在网上认识多年的朋友,跟我提了乌克兰的胚胎干细胞移植,给我推了一个中介。


中介告诉我,他们用的是“胚胎干细胞”,属于“万能细胞”,能分化、修复器官和受损神经,让孩子的神经系统重新发育一遍。他们还说,国内因为伦理和法规不能做,乌克兰的机构有合法资质,已经有名人、脑瘫孩子和自闭症孩子去做过。


那个时候,我只想知道一件事:它有没有可能让孩子好起来?


孩子并不是没有做过别的干预。他天生感官敏感,特别抗拒带有指令的训练。


最开始是在医院,先后做过经颅磁刺激、针灸、一对一课程,孩子全程无休止哭闹,坚持三个月没有丝毫进步,医院无奈建议我们停止训练、离开院区。


之后我更换了一家主打游戏干预的机构,结果孩子无法配合,只要孩子察觉到当下是上课、需要完成任务,就会情绪崩溃满地打滚。


常规干预持续碰壁,干细胞移植就成了我唯一的指望。


中介在我所在的城市有线下办公室,我去过好几次。从和中介接洽敲定行程,到缴费准备出国,前后不到一个月。


当时家中经济条件普通,为凑齐第一次治疗费,我们变卖了一套价值40万元的房产,又东拼西凑了20万,一共60多万,一次性交付给了中介。


卖掉房子,两次去乌克兰做干细胞移植


第一次去的是乌克兰基辅的EMCELL。中介说,那是全世界第一家专门做干细胞治疗的中心。可我到了那里,感觉更像一家做美容抗衰的诊所,不像我熟悉的公立医院,来就诊的人也不多。


同行的还有另外三个自闭症家庭,入院后,他们给孩子做了全套身体检查,包含脑部语言功能区域检测,出具了一本检查报告。医生看完报告告诉我,孩子大脑负责语言的区域功能完好,未来存在开口说话的可能性,这番话更加坚定了我的信心。


整套治疗并不复杂。按照我的回忆,孩子接受了麻醉,随后通过静脉输液,把低温保存的细胞输进体内。中介一直把这些细胞叫作“胚胎干细胞”,说它们来自流产胚胎,不需要和孩子配型,进入身体以后会修复受损的神经。


整趟行程十多天。真正做检查和输注只有三天,其余时间,中介带我们去当地景点。现在回头看,那是一套“医疗加旅行”的套餐。


回国之后十几天,孩子确实有变化了:愿意主动留意身边的人,会主动凑过去和同龄小朋友玩耍互动,情绪变得平稳,平日里笑容也多了很多。


我当时特别激动,觉得这回赌对了。可仅仅半个月过去,孩子所有正向变化全部消失,彻底打回原形。


我们依旧前往机构干预,孩子照旧抗拒干预、频繁崩溃哭闹;自幼就很差的睡眠状况持续恶化,入睡格外艰难,稍有动静就会惊醒,必须贴身靠着我才能入眠,后期还慢慢出现抓人、咬人的攻击性行为。


第一次没有维持住,我不甘心。


家长之间交流时,大家普遍猜测,之所以效果无法维持,是因为私立机构资质不够稳妥。另有一位家长给我推荐了乌克兰公立医院的干细胞项目,我认为公立医院更加权威靠谱,整体费用也更低。于是在孩子三岁那年,我们又去了一次乌克兰。


第二次出行依旧依靠中介对接安排,没有旅游环节,纯粹只为接受治疗,总花费20余万元。那段时间我因正和丈夫办理离婚手续,这笔治疗费全部由我个人借钱拼凑。


相较第一次,第二家公立医院新增了躯体康复按摩项目,有康复教授手把手教按摩手法,说要每天坚持,但按摩手法很重,孩子疼得嗷嗷叫,整个过程特别痛苦。


遗憾的是,第二次治疗没有带来任何改善,孩子身体、情绪、社交状态自始至终没有一丁点正向变化。


一同前去的几个自闭症家庭结局大体相同:要么短暂好转后能力迅速倒退,要么全程毫无效果。我们几位家长私下倾诉遗憾,却也只能接受。


两次治疗累计花费近百万,巨额开销掏空了家里积蓄,也彻底终结了我的婚姻。


治疗失败以后,丈夫把盲目花钱、被骗的责任都归到我身上。钱并不是我们离婚的唯一原因。他是再婚,还有一个年长的孩子需要照顾;我常年把全部精力放在涛涛身上,根本顾不过来。


照护、钱和积攒已久的不满挤到一起,我们的婚姻最终结束了。


家长比孩子更需要干预


接连两次干细胞治疗失败,我彻底打消了依靠干细胞疗法治愈孩子的念头。可直到现在,网上还是会不断给我推送“干细胞干预自闭症”的内容。


我现在也在做自媒体,想把自己踩过的坑讲出来。


我近期特意查询了邹小兵教授等业内权威专家的公开论述,也看了一些研究,才慢慢明白:实验室里的干细胞、临床试验里的细胞产品和中介口中的“万能细胞”,并不是一回事。研究里出现“统计学差异”,离医生能给孩子开出一种可靠的治疗,还隔着很远。


现在回想起来,当时我去的第一家机构主营项目是美容、抗衰保养,神经疾病治疗只是附带业务。且对方全程只用口头讲述康复案例,从未出示过任何自闭症孩子治疗前后的真实对比资料。可当时被焦虑冲昏头脑的我,完全失去了理性判断能力。


同时我也了解到,中介当年刻意隐瞒了诸多安全隐患,比如,异体胚胎干细胞输入体内,极易引发排异反应、免疫系统紊乱,甚至会提升癫痫、肿瘤的发病概率。


但说实话,即便当面有人告诉我这些风险,以我当时迫切想要孩子痊愈的心态,大概率还是会选择放手一搏,对身处困境的自闭症孩子家长,很难拒绝任何疑似看似可行的治愈希望。


干细胞之后,我还试过不少网上流传的办法:给孩子买过各种号称补脑、滋养神经的膳食补充剂,喝过中药,也了解过一家医院的肠道菌群临床试验。因为孩子吞不了胶囊,我最后没有参加。


一路踩坑,我终于明白了一件事:自闭症没有捷径。所有宣称“快速治愈”的,全是骗人的。


如今,孩子已经11岁了。我不再盯着他什么时候能“彻底好”,而是把目标放回他的生活:吃饭、穿衣、洗漱,能多学会一样,就多一分自己生活的能力。


他敏感、容易崩溃,我就陪他运动,让他在玩里学,不再强求,也不再用对抗的方式逼他。在他能承受的范围里,一点一点往前走。


这些年我最大的感悟是:自闭症干预最先需要被疗愈的,从来不是孩子,而是满心焦虑的家长。


当年我不顾一切砸钱尝试偏方,根源就是无法接纳孩子终身需要干预的现实,执念于找寻速成治愈方案。再加上那段时间刚好赶上出国治疗、婚姻破裂、孩子频繁更换机构,生活一团混乱。


近两年来,我一直在学习情绪觉察与自我成长,一点点梳理自己焦虑的来源,我发现,家长内心的恐惧、执念与焦躁,都会潜移默化传递给孩子,不仅会让我们不断做出不理智的决定,也会让孩子承受很多没必要的痛苦。


唯有家长内心平和、全然接纳子,才能拥有充足心力,踏踏实实陪伴孩子科学干预。我还想告诉所有自闭症家长:不要执着于把孩子“治好”,先学会好好陪孩子长大。接纳从来不是放弃,而是干预起点。


涛涛妈妈的经历不是孤例。近年来,随着干细胞技术的热度上升,越来越多机构打着“干细胞治疗自闭症”的旗号向家长推销高价项目,不少家庭因此蒙受巨大经济损失,甚至让孩子承受了本不必要的健康风险。


目前,干细胞治疗自闭症目前在全球范围仍处于研究阶段,尚无明确临床证据支持其安全性和有效性;我国也尚未批准任何用于自闭症治疗的干细胞疗法。


考虑到自闭症本身巨大的异质性,自闭症相关行为表现背后复杂的原因,单纯依靠干细胞输注的方式,试图来改善自闭症相关的核心行为表现,基本上还是探索性阶段,即提出一个假设,设计一个合规的试验方案,招募一些符合条件的诊断为自闭症的儿童,最后通过量表测量的方式,来看孩子的核心症状是否有改善。


也正是因为两端的机制都不清楚,中山三院儿童行为发育中心主任邹小兵教授等表示:“就自闭症而言,我不认为输注细胞,如脂肪干细胞、骨髓干细胞等,是有前景的做法。”


声明:本文人物经历和费用来自涛涛妈妈口述,孩子使用化名。两次乌克兰治疗的具体产品、给药流程和费用仍需以病历、合同和付款凭证核对。个体治疗前后的变化不能证明疗效或无效,本文不构成医疗建议。


参考资料:


1.Zhang,Z.,Wang,G.,Han,F.,et al.(2026).https://doi.org/10.1186/s13287-026-05091-5.Stem Cell Research&Therapy.


2.Dawson,G.,Sun,J.M.,Baker,J.,et al.(2020).https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2020.03.011.The Journal of Pediatrics,222,164–173.e5.


3.Narzisi,A.,Halladay,A.,Masi,G.,Novarino,G.,&Lord,C.(2023).https://doi.org/10.3389/fpsyt.2023.1287879.Frontiers in Psychiatry,14,1287879.


4.International Society for Stem Cell Research.(2025).https://www.isscr.org/guidelines/clinical-translation-of-stem-cell-based-interventions.


5.国务院.(2025).https://www.mee.gov.cn/zcwj/gwywj/202510/t20251011_1129176.shtml.

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