意定监护在上海迎来“井喷”，自闭症家庭的身后托付难题能解决了吗?

本文来自微信公众号： 大米和小米 ，编辑：苏渡，作者：监护求索

今年，意定监护在上海明显提速。

去年底“虹口蒋女士”和今年初“徐汇邓女士”的遭遇，仍在暴露独居无近亲人群所面临的监护缺失和遗产处置困境。与此同时，1月“静安罗阿姨”、6月“黄浦张老伯”、8月“杨浦黄老伯”和“闵行王阿姨”，再到本月的“宝山刘老伯”等意定监护案例相继落地。

据上海市公证协会数据，截至今年7月，上海自2021年以来累计办理意定监护相关公证1400余件，其中2026年已办结400余件。有媒体援引公证员的说法称，目前咨询和办理意定监护的市民数量呈“井喷”之势。

同样井喷的还有社会监护组织。由上海市民政局主管的《上海老年报》在8月初的报道中披露，全市已成立和正在登记的专业社会监护组织已达18家。

其中，除了2020年成立的全国首家专业社会监护组织上海尽善社会监护服务中心和2021年成立的上海市普陀大道商事调解中心外，其余机构均在今年内注册成立，或将意定监护纳入业务范围。

但在这18家里，没有爱托付，也没有爱之星——五年前，这两家组织先后于上海创办，都以为自闭症家庭提供意定监护为使命，媒体曾写道：“对于这些孤独症家庭来说，这就是希望，孩子未来的希望，生活的希望。”

这份希望，如今何去何从？

文｜络绎

编辑｜苏渡

图｜网络

爱之星：生不逢时

时间拨回2021年4月2日。当天一篇关于孤独症日的报道写道：“沪上首个针对孤独症家庭社会监护服务中心成立，星星的家庭余生托付之路终于通畅。”报道中的机构正是爱之星。

该中心由著名指挥家曹鹏先生发起并共同创立，其监事黄绮律师告诉记者，中心可以接受委托，成为自闭症人士或其他委托人意定的监护人，也可以担任监护监督人。

据知情人士透露，该组织事实上从未真正落地。它虽得到市级领导的支持答复，最终仍需在区一级登记注册。随着相关岗位近年多轮人事变动，爱之星的登记始终悬而未决，因此一直未能开始运作。

爱之星多少有些生不逢时。当时，《民法典》刚施行3个月，虽已有上位法作原则性规定，但要真正落地，仍缺少实施细则和具体配套流程，无论对有需要的家庭、社会大众，还是政府工作人员而言，“意定监护”都是相当陌生的概念。

我国对意定监护制度的探索最早可追溯至2012年修订的《中华人民共和国老年人权益保障法》，第26条规定，“具备完全民事行为能力的老年人，可以在近亲属或者其他与自己关系密切、愿意承担监护责任的个人、组织中协商确定自己的监护人。”

2017年施行的《民法总则》将适用范围从“老年人”扩大至所有具有完全民事行为能力的成年人，

而2021年施行的《民法典》在承继和整合相关规定的基础上，将成年意定监护制度体系化，成为最核心的现行法律依据。

从制度演进可见，意定监护回应的是老龄化背景下的现实民生需求，对于上海这座1979年在全国率先进入人口老龄化的城市而言，需求尤为急切。

上海统计局数据显示，2015年时，上海户籍人口中60岁及以上老年人口占比已超过30%，且逐年提升至2025年的37.6%，再叠加少子化、家庭小型化、纯老化等因素，监护需求愈发迫切。

有鉴于此，2021年印发的《上海市老龄事业发展“十四五”规划》中提及，要“探索建立老年社会监护制度，支持专业性的社会组织依法为有需要的老年人担任监护人或者提供相关服务”。

“上海意定监护的起点，确实是由需求自下而上催生的”，上海尽善社会监护服务中心创始总干事费超告诉大米小米。

2014年大学毕业后，费超加入上海尽美长者服务中心，服务老年认知症人群。

“有些无人监护的老人要做手术、要进养老院，这事情拖不起，所以我们在尽美已经成立了监护小团队，来和有需要的老人签订监护协议”，费超说，“其实全国第一例和社会组织确定意定监护关系的，不在尽善，而在尽美。等尽善成立，和尽美签的所有个案就都转了过来。”

2020年8月，《民法典》已经通过、尚未施行，尽善在闵行区成立，但主管单位为市民政局。费超回忆，“这是一个试点，当时在市级层面马上成立并不合适，试点成功了、模式成熟了，再升到市级成为示范。之所以选择闵行，我猜测是因为这里横跨浦东浦西、兼顾城区乡镇，案例的丰富和复杂正适合探索”。

目前，尽善总计签下超80份意定监护协议。今年4月，尽善升格为市级机构。次月，上海闵行区椿之萱社会监护服务中心在闵行落地，接棒区级服务，其名称源自2024年10月闵行区所启动的“椿萱计划”，区法院、检察院、卫健委、公安、司法和民政组成联盟，在区内养老服务场所布局17个“椿萱堂”服务站，同时推动市级立法进程。

这传递了一个明确的信号——试点已取得成效，具备示范条件。顶层制度设计也接连落地。

去年9月，上海市人大修订了《上海市老年人权益保障条例》，细化了意定监护制度；

12月，市政府出台《关于推进实施老年人意定监护制度的若干意见（试行）》；

今年7月，市民政局又发布《上海市老年人意定监护工作指引（试行）》，明确了被监护人、意定监护人、监护监督人、财产管理人四类主体，倡导人身监护与财产管理相分离的原则，并写明要“培育和监管专业监护组织”。

自上而下的政策推动与支持，使意定监护组织今年在上海快速增加，费超观察到：“看到别的区有了，我区也要成立一个，相互竞争形成了现在的业态。最终的目标，是让有需要的老百姓都可以就近在本区找到专业的监护组织。不论该组织是否一成立就有业务，但这个渠道得先搭建好。”

爱托付：先有鸡，还是先有蛋

与爱之星不同，爱托付2020年底就成功注册，但“社会监护”至今仍未被纳入其业务范围。爱托付举办人之一、理事周良骅告诉大米小米，“我们还是要做意定监护，今年3月，我们理事会已经通过这一决定，并且向区民政窗口提交了资质申请，只是还搁置在那里。”

创办爱托付，周良骅的目标一直是开展意定监护，尤其是为了自己现年29岁的儿子周博涵。博涵是一名自闭症谱系人士，虽然弹得一手好琴也有不少演出机会，还有一份在咖啡馆的兼职工作，但社交能力较弱、刻板行为明显，他仍很难独立生活。

“博涵平时都是自己出门。2023年，他在外面摔碎了一个玻璃水壶，处理碎片时划伤了手，也不知道求助，仍旧自己坐地铁回来，还好有好心人给了张纸巾让他按着。我在地铁口迎到他时，看到他浑身是血，赶到医院缝了六针”，讲起这次意外，周良骅仍心有余悸，“他对钱也完全没概念，晚上哪怕喝撑了也固执地要把水喝完……你说，我哪能放心得下？”

2018年是博涵的高光时刻，他在新年音乐会上和李云迪同台。那几年，博涵在国内外的演出邀约接连不断，在上海大剧院举办过个人钢琴演奏会，还受邀作为嘉宾参加了综艺《忘不了餐厅》。上海23岁自闭症男孩上腾讯真人秀，竟让影帝黄渤、网红李佳琦束手无策？

但儿子在舞台聚光灯下越耀眼，周良骅的心里就越不安，“越是觉得相对更舒适、更满意，就越怕失去这种生活，这种恐惧和焦虑就推动着我赶紧安排身后事”。

也是2018年，周良骅从上海市普陀公证处的公证员李辰阳那儿，第一次了解到意定监护，他动了念头，想成立一个社会组织，为谱系人士在双亲离世后提供监护。

为了顺利找到主管单位，他在申请中不提“监护”，并把探望作为主要业务，还把服务对象扩展到“弱势群体”——这主要来自另一位举办人马冬爽的建议，周良骅从来想的都是“监护我们心智障碍孩子和家长这小小的群体”。2020年冬天，爱托付关爱服务中心落地普陀区。

圈里不少人形容，周良骅从不缺天马行空的想法，但未必有事必躬亲的执行力，他不讳言，自己虽是理事长，“但机构的大多数工作都是和当时担任执行长的另一位举办人何冰樱以及监事长的凌云剑分担完成”。

凌云剑是自闭症男孩小麦的母亲，虽然最初是受邀顶替去外地定居的监事长，但自2022年10月起，她开始担任爱托付的理事长和法人。“或许是性格使然，既然做了，就要负责”，凌云剑告诉大米小米。

除了通过调研和课题开展政策倡导、举办“闭眼工程”相关讲座和研讨、组织家长实地考察托养服务机构，凌云剑还梳理完善了周良骅“五人探望团”的制度设计——这是爱托付一以贯之的行动，由心智障碍者家长志愿者定期探望父母年满70岁，或处于单亲、困难家庭中的心智障碍者，“一方面在客观上起到监督照护场所的功能，提出改进意见，另一方面我们的探望也给孩子带去陪伴，代替父母的作用更加凸显一点”。

某种意义上，探望团已经触及“监护”的范畴，但凌云剑一直反对机构真正开展意定监护，因为“法律责任太大，工作量也太大”。

“我甚至对理事会说过，在我任内不会去做，不过我也不反对去申请资质”，在凌云剑看来，身处2026年，做意定监护的专业组织已如雨后春笋，爱托付不妨守住家长组织相对中立、客观的位置，“未来监护人不会缺，我们做监督人非常合适”。

这与尽善费超的观点不谋而合，他亦建议，爱托付可以先从监督人的角色介入，随业务量增加再慢慢增加人手。

本质上，这涉及组织目标，因而也和人力、资金、治理息息相关。费超介绍，由于承接了此前尽美签订的协议，尽善成立不久便有35份合约，团队也有6名核心成员。

经过几年发展，尽善目前正为60余个案提供监护服务，除去财务、人事等行政人员，机构共有15名一线人员提供监护服务。由于每个个案需配置3位工作人员来轮值，因此平均每名工作人员对应约12位服务对象。

相比之下，作为家长组织的爱托付，多年来都靠家长和志愿者来维持运转，直到今年1月，才聘请了第一位全职社工，而其基本工资出自周良骅和另外6位家长一起设立的捐赠人建议基金（Donor-Advised Fund），用于“支持社会服务机构聘任专职社工为心智障碍家庭提供监护监督服务”。

不过，由于爱托付目前尚未提供监督监护业务，该名社工并未开展直接的监督监护工作。

这就成了先有鸡还是先有蛋的问题。“我们百余位家长志愿者里，70岁以上的连百分之一都不到。哪怕现在有意愿，甚至签了协议，也不会立马启动监督或监护服务，可能5年、10年里也收不到服务费。只能先用别的收入把队伍成长起来”，凌云剑介绍，至于未来是监督还是监护，同样涉及收支测算，“这根本上关乎机构的生存问题”。

即便规划清楚了，也可能找不到去处

事实上，并非所有已成立的监护组织，都会把监护服务作为核心业务。例如，由律师发起的上海第二家意定监护组织「上海市普陀大道商事调解中心」，虽将“提供社会救助与监护”列在业务范围之首，但其公众号简介却写道，“专注于处理贸易、投资、金融、知识产权等领域的商事争议的调解”。

“律师的工作通常按小时收费，公证员做意定监护案子时也是如此。法律专业人士并不会去做日常琐碎重复的监护服务，而更多是做前期咨询和签署，也因此会产生一定的利益冲突，真正的监护服务还是要转交给专职人员”，上海慧灵的行政主任朱娟娟对大米小米说。

今年8月初，朱娟娟参加了尽善举办的“全国第三届社会监护人培训”，据她估计，参与者过半是律师，其余是特殊家庭的家长以及和她一样的领域内从业者。

从这个角度看，作为心智障碍者照护托养机构的慧灵，同样可能面临利益冲突，朱娟娟解释：“我们不会提供监护服务，也不会自己来接咨询。不过我们会和意定监护组织合作，当他们遇到老养残尤其是心智障碍案例时，如果有需要我们也可以介入提供专业的服务，因此我们也在持续学习相关知识。”

上海第三家获得资质的意定监护组织上海松江幸福时光社会发展中心近期便与慧灵合作过，该组织由前壹基金发展总监兼上海办负责人舒敏和华东政法大学的社工系主任杨雪晶联合发起。

舒敏向大米小米透露，幸福时光目前的精力二八开，“20%在提供监护服务，目的是为了在具体实践中了解整个系统目前是怎样，思考它应该是怎样，以此支撑放在前端的80%”。

舒敏所谓的“前端”，既包括个案层面的前期规划咨询，也包括促进监护相关系统协调的宏观工作，两者相辅相成。本月，宝山区完成首个意定监护案例，有两个智力障碍儿子的90岁刘老伯签下意定监护协议，将自己的监护，以及未来为两个儿子启动指定监护的相关事务，正式托付给了宝山首家意定监护社会组织——宝山区善佑老年人社会服务中心。

舒敏不仅提供了刘老伯监护方案的规划和落地辅导，也参与孵化并支持善佑开展服务，“如果案主想搭建的监护支持系统里存在空白，我们也会陪伴他一起去创造条件，支持他去协调更适合他的潜在监护支持方”。

在具体个案中，幸福时光关注的重点是成年监护，舒敏说：“我们作为社工机构，更希望能链接并激活服务对象的整个社会支持系统，把意定监护、指定监护、公职监护等可能的解决方案结合到一起，意定监护也不只考虑专业社会监护组织，而是梳理案主所有的社会资源，从最有利于当事人的角度来挑选、排序、整合。”

66岁刘阿姨在癌症发生骨转移后，为自己和40岁心智障碍儿子选定的第一顺位监护人，便是没有血缘关系的继女。这是幸福时光和慧灵一道介入规划的个案，前者在规划方案中会承担儿子的监护监督人的角色。

9月17日，在接受大米小米采访的当天下午，舒敏陪同刘阿姨在普陀公证处完成了意定监护协议的签署与公证。她个人的监护安排虽阶段性落定，但刘阿姨儿子的遗嘱监护、财产管理尚在推进之中，尤其是他的安置方案仍悬而未决，继女定居外地，也给未来的监护留下隐忧。

在朱娟娟看来，这凸显了心智障碍群体意定监护的特殊难点，“个案或许会因为行为问题被照护机构劝退，不得不另觅去处。如果父母在，衔接不上最不济就先接回家，但如果是监护组织，该接去谁家？”

而舒敏则认为，问题再一次回到了关于照护机构高不成低不就的老生常谈，“家长的意愿和支付能力、孩子的行为问题和能力，都千差万别，无法一概而论。但市面上机构供给的层次梯度并不多，常常选无可选，这是这些老养残家庭做规划时真正的堵点”。

“不论是前期规划还是后期监督，我们可以做也必须做的，是深入了解孩子的行为特质和照护需求，这是帮他找到最适配机构的前提”，舒敏说。

信任与责任

费超也有一样的想法。尽善签署的监护协议中，约一成是“老养残”案例，“这些家长很少谈自己，总在谈自己走后孩子的未来。但我常和他们说，再合适的组织或个人都肯定无法和父母比，所以要尽可能顾好自己。他们老了谁来帮助他，这个问题更加关键”。

费超还认为，对孩子而言，除了了解市面上可选的托养机构，更重要的是与孩子建立关系，“监护真正开启前我们拜访的频次也不低，就是为了熟悉他，也让他信任我们”。

对于意定监护，费超常用“代理亲属”来形容，核心是“及时响应”，他说：“被监护人和监护组织之间，不是费用和服务的衡量，而是信任和责任。建立关系的前提是信任，他愿意相信我，把生命中最重要的事情托付给一个认识了半年、一年的组织和工作人员，我们要做多少，对得起这份信任？”

正因为是“托孤”而非“托己”，心智障碍群体的父母往往对孩子的意定监护更难安心。舒敏在给这些家长做讲座时，总会问一个问题，“究竟是什么阻碍了你跨出真正去解决孩子监护问题的那一步？”她发现，虽然老养残和孤老这两个群体的意愿都最高，但行动上却大相径庭，“签下来的大部分是孤老，老养残群体在心理上的踌躇是最难突破的。”

金寨星星小镇走的是另一条路。事实上，小镇2024年便注册成立金寨县恒爱社会监护服务中心，是全国首家县级民政部门核准登记注册的社会监护服务组织。

这意味着，小镇可以同时为入住的心青年提供照护托养和意定监护，也就是“人”“所”合一。独家探访！建成两年、39个自闭症青年入住的金寨星星小镇，现在怎么样了？

如前文所述，这种“人”“所”合一可能造成利益冲突，也可能形成独特优势，“小镇最熟悉孩子，也最清楚孩子的需求，小镇的照护标准和团队都是我们家长亲手组建的”，小镇发起人之一罗洪文告诉大米小米。

在他看来，家长对小镇的信任，建立在坚实的共同利益之上，“我们恒产恒业、同股同权的设定，从最开始就把所有参与的家庭拧成了利益共同体。我们走后，我相信年轻一代家长会照顾好我们的孩子，因为不这样做，他们会破坏整个小镇，就会殃及他们自己的孩子”。

罗洪文认为，小镇特性决定了“人”“所”合一在这里不会产生利益冲突，“如果送孩子去机构，那只是服务购买者和服务提供者的关系，你也不知道一家照护机构、一间监护组织是否可以永续。而我们孩子虽然没有民事行为能力，但在权利上，他们才是小镇的拥有者。小镇是他们的家”。

小镇模式却很难复制。目前，小镇监护服务中心仍是全国范围内唯一一家专注为自闭症等心智障碍群体提供意定监护的组织，其地理位置也在一定程度上限制了服务半径，因为物理距离不仅提高了监护服务成本，也增加了“及时响应”的难度。

对此，费超乐见更多专注于自闭症或心智障碍的监护组织落地，“我的判断很简单。一个特殊群体里头的人愿意去帮助自己群体内部的人，其他人才会帮助他。

家长往前多迈一步，人家才能更进一步。如果圈内人都觉得这件事难到无力承受，别人又要怎么来帮呢？毕竟这不是生意，而是助人自助”。