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2022-04-02 07:49
世界孤独症日:“不是每个人都能面对这种事”

本文来自微信公众号:简单心理 (ID:jdxl2000),作者:江湖边,头图来自:视觉中国


4 月 2 日是“世界孤独症关注日”。


今天,我们推送这篇“看护者”心理自助指南,因为不仅仅是患者本人,对其照看者来说,这可能是一场终身的战斗。


你需要首先照顾自己,才能照顾别人。


“当你准备长期与自闭症儿童打交道,首先要把自己的心理和脸皮锻炼得像城墙一样厚。否则,长期的单向式交流所累积的心理受挫感,迟早会让你崩溃。”——某特教老师


“遇到这种病,感觉医院已经不是医院,是人民法院。”——孤独症患儿家长、作家蔡春猪


“那个晚上,我躺在床上,没有眼泪。我常常对别人说,我是死过一次的人。上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。”——孤独症患儿家长、康复干预机构“星宝上学”创始人陈婕


2001 年,李连杰零片酬出演一部名为《海洋天堂》的电影,扮演孤独症患者“大福”的父亲,也是其唯一照看者。


大福 21 岁。他生活半自理,日常回避与人对视,走路必须直角直线,并总是无意义地摆动着一只手。


他不能理解基本的语义和感情,但似乎又对亲近的人存在依恋。经过训练后,也能做出“令人期待”的反应。


这部被称为“迄今最真实的”孤独症题材电影,第一个镜头就以自杀未遂展开:被漫长绝望情绪笼罩的父亲,带着大福坐船,想要一了百了。


图片来自:《海洋天堂》


孤独/自闭症的医学名称是“孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)”。它的基本特征是:交互性社交交流和社交互动的持续损害,以及受限的、重复的行为、兴趣或活动模式


孤独症是著名医学谜团,尚不存在治愈方法,也未找到明确致病机制,目前总体治疗以早期行为干预为主。


据推测,我国孤独症患者可能超过 1000 万。2006 年第二次全国残疾人抽样调查显示,孤独症已成为我国儿童精神残疾的最大病种。


在确诊家庭中,“百分之八九十的家长都想过带着孩子自杀”。一名特教老师表示,《海洋天堂》在开片中的一幕完全真实。


图片来自:《海洋天堂》


我在读一本自闭症专著时,看到书里写:


“当你的孩子被诊断为孤独症,作为父母,首先要迅速调整自己的期待——他的未来和这个家庭的未来,都即将遭遇重大调整”。


迅速调整期待”——几个字说起来冷冰冰、很容易。


事实上,更常见的情况是回避诊断和反复诊断


《中国孤独症家庭需求蓝皮书》曾调查了 71 家机构和 4100 余名孤独症家长,发现 43.8% 的人不能接受孩子被诊断为孤独症的事实,22.5% 的人不是诊断后即开始对孩子安排康复训练。


而且,由于孤独症患者异质性强,即便立即开始治疗,究竟多久才会出现效果——答案可能是“几个月后有好转”,也可能是“好几年都没有”。这是一个谁也说不清楚的问题。


也因为如此,孤独症看护者(家长)因为长期持续承受巨大心理压力,成为心理疾病(抑郁、焦虑)高危群体


如果你感到压力无法承受,或者情绪即将崩溃,以下是几个应对的办法。


一、“自私”地为自己想一想,哪怕只花 10 分钟


如果你有一个孤独症的孩子,你也许再也不能有整晚的好觉,不能定期锻炼,感到自己整块的时间被吞噬。


那么,在自我照顾这件事上,你需要聚焦于非常简单和细微的改变。哪怕是每天为自己安排一个固定喝水的时间——只需要几分钟,它可以帮助你把压力水平维持在可控范围内。


图片来自:《海洋天堂》


请记得,“忽视自己”并没有什么帮助。你需要将“自我照顾”这件事也作为一项待办,严肃地纳入自己的日常生活——即使一次只有五到十分钟。


重点是“允许”自己休息(散步、看电影、购物或拜访朋友都可以)。无需感到内疚,它会让你睡得更好、对孩子更有耐心,也更能应对长期压力。


二、分清你是否被未来“不确定的恐惧”所攫住


很多孤独症孩子的父母都可能过度担心未来,比如孩子怎么养活自己,如果我不在了他怎么办……如果你感到有压力,问问自己:你能关注孩子的“当下的需求”还是“未来的如果”?这样的自我对话,可以帮你把注意力重新集中到现实(而不是漫无边际的担忧)中。


你可能读过一本讲孤独症的书《爸爸爱喜禾》。最近喜禾爸爸蔡春猪接受采访被问:“自闭症孩子生活不能自理,我们要是死了,他咋办”?他回答:“一个死人,还管那么多干啥”?



也许有点极端,但这里喜禾爸爸展现了一些心理弹性的技能:无论如何,我们只能控制“真正能控制的东西”


当你又开始担心起将来时,不要回避它,记住这种感觉并跟它呆一会,看看它是什么?它是否被过度夸大而妨碍我们存在于真实可攥住的生活?


三、和某个人谈谈


每个人都需要有人倾诉,让别人知道你正在经历什么以及你的感受是什么。如果你不能走出家门,就用电话给朋友打电话,或者联系支持视频治疗的心理咨询师。


请毫不犹豫地联系可能提供“任何支持”的人。


有一些人可能想帮忙,但不知道自己可以做什么。比如,有没有人可以在某天下午带孩子去某个地方?或者在晚上为你们做饭,去超市的时候顺便帮你买必需品……开口寻求帮助可能是非常困难的,但即使是很小很小的事,有人愿意帮忙,也会给我们带来重要的“支持感”。


四、孩子得病“不是你的错”


许多文章说孤独症是一种基因遗传病,或者是妈妈在孕期吃了不该吃的东西……你是否时常觉得孩子得病是“父母的错”?


比如,奥地利精神科专家 Bruno Bettelheim 提出的“冰箱妈妈”理论曾在 20 世纪 60 年代风行一时。他将孤独症小孩的病因归咎于“冷漠的教养方式”,但后来被发现在研究中使用了虚假数据。


还有“接种疫苗导致自闭症”学说。1998 年,《柳叶刀》刊载 Andrew Wakefield 博士的论文,认为接种麻风腮三联疫苗可能与儿童自闭症相关。此文引起轩然大波,并导致 MMR 疫苗的接种率急剧降低。但是,没有科学家能重复他的实验,研究也被撤稿。


图片来自:《海洋天堂》


目前,科学家尚未找到明确的孤独症致病机制。


也许这些“病因”会被证伪、被推翻,但它引起的内疚、羞耻感却可能长久留在父母的心中。如果你有这些感觉,停下来问问自己:这是不是真的?


五、提高对“污名化”的适应


由于社会公众大多对孤独症缺乏了解,“耻辱感(Stigma)”在孤独症患者及其家庭的生活中十分突出。


父母和看护者可能会因为孩子的行为而感到受责备,感到被社会排斥和孤立,自尊心低下,经历婚姻压力,心理健康状况不佳。这增加了“污名内化”的风险,进一步加剧孤独症相关的负面后果。


图片来自:《海洋天堂》


大环境如此,另一方面我们也可以提高对“污名化”的适应能力。比如,告知朋友和家人哪里得到有关孤独症的科学认知,哪些行为可能触发孩子的易激惹行为;当孩子出门,可以制作一些“孤独症小卡片”随身携带,减少人们对孩子行为的误解。


六、从问自己几个问题开始


1)仔细回忆,在一天中的哪些时刻,我可以喘口气、集中精力思考,不被压力或恐惧困住?


2)我可以做哪些哪些微小但重要的改变,来好好照顾自己?


3)有没有压力的负面应对方式,我可以从日常生活中去除?


4)是否有关于儿童孤独症的假说或担忧,让我过分自责?它们是事实吗?


5)在周围可以给我支持的人中,有没有哪些人被我忽略了?


6)有没有一些简单的任务,可以委托给其他人来减轻我的负担?


7)是否有免费、低成本的社区资源、专业帮助,可以给我和孩子提供支持?


七、写日记,记录情绪和微小的改变


美国作家 Louise DeSalvo 在《写作作为一种康复方式》一书中指出:“描述创伤事件以及我们对此的想法、感受与免疫功能的改善、情绪和行为的积极改变有关”。


写日记记录你和孩子的生活,可以帮助建立连续的叙事,是描述感受,观察自我的一种好方式。


八、寻求专业帮助,考虑加入几个支持小组


加入孤独症监护人群体,跟有相同经历的人交谈都可能减轻压力。你们可以共享所在地区提供哪些服务,哪些服务比较可靠等重要信息,也可以一起参与减压课程,改善个人压力、焦虑和抑郁。此外,不要忘记残疾人组织、互联网小组、学校和其他社区组织可能是支持系统的重要补充。


你可能需要多次尝试,才能找到一个适合你的“团体”。研究表明,有稳固支持系统的孤独症儿童父母,比那些没有或无法承受压力的父母更不易遭受压力


承认自己的孩子得了孤独症,确实是一件很难很难接受的事。你可能感到恐惧、抑郁、焦虑、悲伤、自责……甚至觉得人生已经没有了意义。


虽然也有一些研究发现,家庭是预后中很重要的一环。压力较小的看护者,也更有可能抚养一个适应良好、不那么焦虑的孩子。但对于任何人来说——自我照顾,并不需要什么特别的理由。


即使我们都坐在一架失控的飞机上,你也需要先为自己戴好氧气面罩,才能为其他人施救。


本文来自微信公众号:简单心理 (ID:jdxl2000),作者:江湖边

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