一个健康的中年人，希望提前决定自己的临终

本文来自微信公众号：偶尔治愈 （ID：to-cure-sometimes），作者：陈怡含，头图来自：视觉中国

6 月 23 日，《深圳经济特区医疗条例》修订稿通过。其中第七十八条是关于生前预嘱制度的内容——如果医疗机构收到了符合条件的生前预嘱，在患者不可治愈的伤病末期或临终时，应当遵照其生前预嘱实施医疗措施。

深圳由此成为中国大陆首个实现生前预嘱合法化的城市。

所谓生前预嘱，是指人们在意识清楚时做出的预先指示，表明自己在失去决策、表达能力时想要接受怎样的医疗照护。

在中国大陆，这个概念经历了至少 16 年的民间推广，但签署者寥寥。

此次“生前预嘱入法”，被许多人视为有里程碑意义的突破。患者的自主权将得到进一步的保障，大众对生前预嘱的知晓度也有所提升。

但这只是第一步，想要制度真正落地，还须厘清一系列问题。

被法律保护的愿望

一个月前，杜芹决定去公证一份愿望，表明自己在临终时希望接受怎样的医疗照护。

对于一个身体健康的中年人而言，这个问题似乎还很遥远。但杜芹很早就开始思考它了。

这与她的职业有关。作为一名家事律师，她服务过不少处在疾病末期的人，目睹他们以不同方式度过生命的最后阶段：有些人忌讳谈论生死，到了“不得不做安排”的时候，才在强烈的病痛中艰难面对；有些人则坦然得多，早早表明自己想要“有尊严地离去”，并得到了家人的支持。

被那些更为平和的临终场景所触动，杜芹渐渐对死亡脱敏。“相比生命的长度，我可能会更在意它的质量。”

一位长辈离世前的经历也让她坚定了自己的生死观。

这位长辈是突然病倒的，在主要照护者的要求下，耄耋之年的老人接受了气管插管等有创抢救，并住进了 ICU 。但病情已不可逆转，她的生命只延长了两三天。

杜芹不忍回忆长辈弥留时的眼神：“说不上是无奈还是求救，总之能感觉到她是不愿意的。”

如果自己处在相似的境况下，一定不想承受这种痛苦。杜芹很清楚这一点。

她希望成为主动选择、而非被动接受的一方。

因此，今年 6 月下旬，得知生前预嘱制度被写入新修订的《深圳经济特区医疗条例》（以下简称《条例》）之后，杜芹立刻决定为自己设立一份生前预嘱。

杜芹公证的生前预嘱的部分截图。

图源：受访者提供

根据《条例》，生前预嘱需要经过公证或两名以上见证人的在场见证，且见证人不得为参与救治的医疗卫生人员。杜芹选择了公证。

7 月 5 日，她来到深圳公证处，在一份声明书中明确了对未来医疗问题的决定。比如，到了不可治愈的伤病末期，她不想做无谓的抢救，也不想使用生命支持系统。

这些决定，杜芹在几年前就和丈夫讨论过了。世事无常，她认为有必要让家人提前了解自己的态度。

如今，口头表态被落实到书面，杜芹签好名字、捺上指印。

当地媒体称，这很可能是《条例》通过后首份被公证的生前预嘱。明年 1 月 1 日，随着《条例》生效，它将具有法律效力。

是选择题，而非固定的答案

生前预嘱的概念起源于上世纪 60 年代的美国，至今已有约 30 个国家和地区将其合法化。

它是一种在清醒状态下做出的预先指示，表明在癌症终末期、脑死亡等特定的条件下，签署者希望接受多大程度的医疗。

这是一道开放的选择题，而非一个固定的答案。设立生前预嘱的人，只是把思考和解答的时间点提前了。

“生前预嘱的内容并不一定是放弃最后的抢救，也可以告诉大家，我希望用各种手段延长生命。每种遵从内心的选择，都应该得到尊重。”

另一种常见的误读是，在生前预嘱中拒绝了心肺复苏、人工喂养等措施，就是“变相的安乐死”。

二者有本质区别，安乐死是医生协助患者无痛苦地结束生命，是主动采取措施加速死亡，前者则是“既不提前、也不拖后的自然死亡”。

业内普遍认为，我国对生前预嘱的推广工作始于 2006 年。那年，一个名为“选择与尊严”的公益网站，发布了中国大陆首个生前预嘱模板《我的五个愿望》。

网站的创办人罗点点有着多年的从医经历。2004 年，她参与了婆婆临终时的医疗决策，和家人共同做出了停用呼吸机的决定。但在婆婆离世后，她时常质疑这个决定，直到发现婆婆写过不愿过度抢救的字条，才解开心结。

两年后，罗点点她和几位医生朋友成立了“不插管俱乐部”。他们还邀请了法学、医学等领域的专家，对一份美国的生前预嘱模版加以修订，这就是后来的《我的五个愿望》。

这份文件的要点包括：我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁来帮助我。

受制于忌讳死亡的传统观念，生前预嘱的推广并不顺利。被医院婉拒是家常便饭：“这里是救死扶伤的地方，谁能接受你们谈论死亡呢？”

罗点点等人觉得，面对个人时，直接向对方宣传生前预嘱是一种冒犯。他们制定了“第一时间缄默”的原则，只有在对方主动提出“希望了解更多”时，才能展开讨论。

推广项目大多以一种“安静”的方式进行着。比如，在医院或图书馆设置报刊架、放上宣传册，等待有人对它产生兴趣。

罗点点做过一个比喻：“我们应该像一滴水，滴在宣纸上，然后慢慢地洇开，越洇越大。”

这是一个缓慢的过程——“选择与尊严”网站成立的前 5 年，完成生前预嘱签署的人数始终停留在三位数。

2011～2019 年，“选择与尊严”网站的登录、注册数据。

图源：《生前预嘱推广：实践与建议》

2010 年起，连续五六年的两会上，都有代表委员提出关于生前预嘱的提案。

但大众的知晓度并未因此出现大幅提升。2016 年，一项涉及 15 个省市、 25 家医院的研究，调查了上千名成年患者及其家属对生前预嘱的认知，结果显示，仅有 38.3% 的人听说过它。

被写入地方法之前，生前预嘱最“出圈”的一次，应是 2017 年琼瑶发布写给儿子、儿媳公开信，表达自己的“尊严死”愿望，不进 ICU 、不插鼻胃管，在死之前好好洗一次澡。

此后一年，“选择与尊严”网站的登录量增加了 3 倍。

即便如此，截至 2020 年，填写了《我的五个愿望》全部必要内容的，仅有 21618 人次。

为自己，也为家人

设立自己的生前预嘱之前，杜芹已经对这个概念很熟悉了。

她曾协助一些客户及其监护人签署监护协议，很多时候，对医疗照护方案的选择也是协议的一部分。客户病重之际，他们的监护人按照协议进行医疗决策，帮他们实现了心中的“善终”。

杜芹认为，设立生前预嘱既是为自己负责，也是为家人减轻负担。

重生讳死的文化之下，不少家属和医护人员会对重症患者隐瞒病情，一些患者即便察觉异样，也不忍戳破，而是“配合表演”。因此，医疗决策权时常不在患者手中，而在家属手中。

然而，替家人进行重大的医疗决策，往往比替自己抉择还要艰难。

杜芹就经历过这样的艰难时刻。去年，她的母亲检查出血管瘤。或许是考虑到患者的年龄，医生只和家属说明了情况：

这个血管瘤的恶化几率不大，可一旦破裂，致残率和死亡率还是很高的。切除，手术成功便是一劳永逸，但术中有一定的风险，老人也需要相对长的恢复期；不切除，可能数十年都不会出现问题，但隐患始终存在，让人提心吊胆。

那天，杜芹和两个亲姐妹讨论了很久，一直没有达成共识。为了做出“更科学的判断”，她一口气咨询了三四位医生，得到的建议也不相同。

“当时真的很头疼，不知道如何选择才是正确的。”

这还不是最后关头、直接攸关生死的抉择，如果面对的是“要不要为临终的家人做气管插管”这类问题呢？

对于不少终末期患者的家属而言，孝道成为一种无形的道德压力，驱使他们“救到最后一刻”。否则，他们很可能在家人离世之后，生活在自责或外界的责难中。

上文提到的那项全国性研究中，有两组数据直观地反映了这种压力——

仅 19.6% 的家属表示，当自己处在不可治愈的伤病末期或持续植物状态，会选择使用生命支持系统。然而，当他们替家人抉择时，这一比例升至 54.6%。

在有创抢救的问题上，也呈现出这样的差异（18.3% VS 42.7%）。

许多学者认为，除了保障患者的自主权，设立生前预嘱也有助于打破这种文化束缚，降低家属的负罪感。

一位 4 年前在“选择与尊严”网站上签署生前预嘱的年轻女性甚至坦言，对于预嘱能否发挥作用，自己并没有多大把握。她更倾向于视其为“一份给家人的免责声明”——我认同你们不坚持到底。

杜芹三姐妹的抉择困境，最终就是因为母亲的主动表态而解决的。

那天半夜，母亲打来电话：“我现在不是还好好的吗？这件事难道不应该由我做主吗？”

她们突然发觉，居然忽略了母亲的想法：“尽管年纪大了，她依然有自主权。”

老人让女儿们把收集来的信息详细地告诉自己。第二天，她做出了决定——接受切除手术。

“虽然快 70 岁了，但我觉得自己的人生还有很多年，不希望这个隐患总在身体里埋着。我愿意承受手术的风险，哪怕在手术台上出现问题，你们也要记得，这是我自己的选择。”

一所养老机构的 5 年探索

在深圳之前，一些医疗照护机构已经开始尝试推行生前预嘱。

重庆的青杠老年护养中心是国内首家大型公立医院主办的养老机构，在那里，对生前预嘱的实践已进入第 5 年了。

医护办主任喻秀丽告诉“偶尔治愈”，2015 年开始重点发展安宁疗护之后，她和医护团队逐渐萌生了推行生前预嘱的想法。

起初大家并不知道该如何开展工作：“入住中心的老人们，平均年龄有 87 岁，死亡对于他们并不遥远。谈论这些，他们会不会忌讳？”

直到 2017 年，美国的一位华裔护理学专家受邀前来，办了一场生命教育讲座，其中就包含对生前预嘱制度的介绍。“讲座快结束时，我们还发放了北京生前预嘱推广协会的宣传册。”

担心的情况并未出现，老人们对此并不抗拒。“几天之后，开始有人到护士站问，生前预嘱具体是什么样的？怎么签？”

王兴是最早签署生前预嘱的老人之一。那场讲座举办时，他还没有入住，是以家属身份去听的。当时，他的妻子已经在安宁疗护专区住了两年多。

因为长期插管，她经历过几次肺部感染。护士长记得，每次问家属要不要用抗生素，对方都要纠结好久，最后的回答总是：“还是用吧，这是最后一次，下次就不用了。”

讲座结束后不久，王兴的妻子突然病情恶化，比以往几次肺部感染凶险得多。选择题再度被推到王兴和孩子面前，这次，他们终于决定拔管。

妻子离世的几个月后，王兴也搬了进来。他很快就签署了生前预嘱，以免重蹈妻子的覆辙——“当年从 ICU 转过来的时候，她已经意识不清，不可能表达啥子想法了。”

青杠老年护养中心的《入住需求登记表》设置了关于生前预嘱的问题。

图源：作者拍摄

推行生前预嘱的第二年，中心开始尝试建立更多的宣传途径。比如，在《入住需求登记表》设置关于生前预嘱的问题，如果填写者勾选了“想要进一步了解”，工作人员会展开介绍。

他们还在安宁疗护专区设置了展架，上面附着二维码，扫描后可询问更多信息。生命教育讲座的传统也延续下来，近两年，大约每 3 个月举办一次。

目前，中心有两个版本的生前预嘱供老人选择。详细的那版，待勾选的医疗措施有近 30 项。如果老人对某些医疗措施缺乏了解，会有工作人员加以说明。

生前预嘱的签署多是在老人的房间里完成的，无需家属见证，但会建议老人将签署预嘱的情况告知子女。

绝大多数签署者听从了建议。“一些老人的子女会在下次探望时，找我们拿父母的预嘱原件，想认真读一读。有人会签上自己的名字，以示支持。”

难以复制的经验

这些年，青杠老年护养中心的自理区累计有 66 位老人签署了生前预嘱，签署率达 52%。

目前依然住在这里的签署者有 47 位，他们的预嘱被保存在各自的健康档案里。这几个月，工作人员正在对他们进行回访，“有些老人可能有了新的想法，但不好意思提出变更”。

有 8 位签署者已经过世。他们的预嘱都得到了妥善的执行。

最近的案例发生在一个多月前。逝者是一位 81 岁的老奶奶，她和丈夫黄亮在生前预嘱项目启动的第一年，就共同完成了签署。

青杠老年护养中心为宣传生前预嘱设置的展架。

图源：作者拍摄

7 月下旬，“偶尔治愈”见到了 90 岁的黄亮。他依然住在之前的双人间，桌上摆着一张合照，秋色中，妻子正开心地亲吻他的脸颊。

黄亮回忆，在第一场生命教育讲座之前，他和妻子就时常谈论生死。他们早早达成共识，“情愿好死，不愿歹活”。

一方面，每每目睹那些失能失智老人的样子，他们便更加认定，自己无法接受这种未来，尤其不能忍受“连爱人都不认得”。

另一方面，和妻子相知相识时，黄亮已经 47 岁了，他们没有自己的孩子，监护人填的是妻子带大的 3 个侄女。

从入住的第一天起，他们就决定不给孩子们增加负担：“我们这个年纪，一旦生了重病，就算勉强抢救回来，基本也是个废人了，对社会没有价值。”

况且，两人很早就签署了遗体捐献协议，死后“或许还对医学发展有点帮助”。

今年 6 月末，黄亮的妻子突发严重的蛛网膜下腔出血，虽然送医及时，但已无力回天。医生很快判定，她再无恢复意识的可能，只是在依靠呼吸机维持生命了。

黄亮决定实现妻子最后的心愿。

她被送回护养中心。待家属到齐后，医护人员协助撤除了她的呼吸机，清洁了她的身体。在安宁疗护病房，她安详地度过了生命的最后几个小时。

妻子离世后，黄亮特意找出她的生前预嘱，逐条比对。

“基本都是按照她的意思办的。”比如，不使用生命支持系统，在护养中心而非医院离世，告别式上播放了她最喜欢的《梁祝》......

目前，青杠老年护养中心尚未出现家属反对老人签署生前预嘱的情况，也没有遇到家属在老人弥留之际拒绝执行其生前预嘱的情况。

这种较为顺利的推进过程，是鲜见的。

江苏省老年病医院从 2019 年开始推行生前预嘱，两年后已基本搁置。最主要的困境是，那些预嘱并不具有法律效力，患者病重时，医生还是要征询家属的意见，而家属做出的选择很可能和预嘱相左。

广东等地的一些医院也有相似的情况。

青杠老年护养中心的一些经验，似乎并不容易复制。

比如，与医院的医护人员相比，中心的工作人员与家属有长期的联系，更容易建立起信任关系。他们很可能已经在日常中，同老人和家属就生前预嘱做了充分讨论。

此外，中心隶属于三甲医院，老人们有就医的“绿色通道”，包括生前预嘱在内的医疗文件会及时传递给医生，并且无需进行额外的验证。

立法之后

公证生前预嘱之后，杜芹把电子版发给了自己的直系亲属，丈夫、儿子、父母和两个姐妹，人手一份。

“目前还没有建立起一个途径，让医院直接了解到患者是否有生前预嘱。所以我通知了这些家人，以便在需要生前预嘱发挥作用的时候，医生可以及时得知它的存在。”

杜芹期待尽早打通生前预嘱的传递渠道，比如设立专门的登记系统，或者和医保卡相关联。

她也在思考生前预嘱的变更问题。“如果不同的监护人各拿出一份预嘱，如何判断哪份具有法律效力呢？或许依然要通过登记系统来解决。”

立法是第一步。目前关于生前预嘱的条款还比较粗略，需要尽快制定细则，使其真正落地。

北京协和医学院人文学院的副教授张迪表示，在伦理学层面，一份有效的生前预嘱应当满足这样的条件：

签署时，该人具有足够的决策能力；做出决定前，签署者得到了充分的信息，并正确理解了这些信息，比如生前预嘱涉及的各种医疗措施是什么、预嘱生效的临床条件如何定义等；签署者是自愿做出决定的；该决定有法律认可的证据，比如签字、录音、录像等。

由以上几个条件，延伸出一系列有待厘清的问题——

什么人可以签署生前预嘱？如何判断他是否具有足够的决策能力？

签署者如何得到所需的专业信息？谁来协助他理解这些信息？是医护人员或医务社工提供一对一的咨询，还是把信息发布在特定平台？

如何判断患者此前签署的生前预嘱是否符合当下情境？如果家属不同意执行生前预嘱如何处理？

如何界定自愿？如果家属没有强制、而是旁敲侧击地引导患者签署生前预嘱，算不算违背自愿原则？

......

而在深圳以外的其他地方，生前遗嘱短期内仍不具备法律效力。张迪认为，即便如此，生前预嘱依然提供了一个很好的机会，让人开始思考、表达自己的医疗偏好。

“倘若真的到了失去决策能力的那一天，家人或医护人员至少了解过他的偏好，代为决策时会更有把握。”

（为保护受访者隐私，文中王兴、黄亮为化名。）

参考文献

1. KANG L，LIU XH，ZHANG J，et al. Attitudes Toward Advance Directives Among Patients and Their Family Members in China. Journal of the American Medical Directors Association， 2017

2. 罗峪平、倪晓红、王博等：《生前预嘱推广：实践与建议》，《医学与哲学》，2020 年第 41 卷第 22 期

本文来自微信公众号：偶尔治愈 （ID：to-cure-sometimes），作者：陈怡含，监制：李晨