如果能够选择，你愿意以怎样的方式离去？

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“当呼吸机是肺， 透析机是肾， 血仪器是骨髓，鼻腔进食管是肠胃，几乎所有生理机能被机器代替时，患者/我们到底是死了还是活着？”

“假如你必须选择如何终结自己的人生，你愿意以怎样的方式离去？”

4月16日，在“不一样的社会观察”第三季恳谈会上，清华大学社会学系教授景军和云南大学社会学系副教授袁长庚不约而同地针对“生死”话题发问。

景军老师收集了401份死亡叙事，提炼出“尊严死之辩”的问题，叩问“死亡的现代性”。袁长庚老师则在“理解死亡”的大学通识课上，直面了年轻人的生死观变化。

本期，我们精编了两位老师的现场发言，与读者朋友们一起探问生死。

一、临终关怀与尊严死之辩

景军：清华大学社会学系教授。1994年在哈佛大学人类学系获博士学位。目前研究重点为涉及公共健康领域的社会和政策议题。

这是一个合作研究，是跟中国11所大学的教师联合一起做的。我们收集了401份死亡叙事，包括家属、医务人员、社工、志愿者、护工。与访谈对象的交流时间最短20分钟，最长几个小时，其中家属有关亲人病故的叙事内容极为丰富。

我们的研究意识首先是探索死亡的现代性。在我的定义中，死亡的现代性主要由科学技术决定，二战以来，各种各样的先进医疗技术出现。在文章里，我写了这样的话：“当呼吸机是肺、透析机是肾、血仪器是骨髓、鼻腔进食管是肠胃，几乎所有的生理机都能被机器替代时，患者/我们到底是死了还是活着？”

在我们国家，我们对死亡判断是以呼吸、心脏和脉搏作为标准，在一些西方国家，脑死亡也被作为判定死亡的一个标准。脑死亡给科学发展留出更大的余地，也就是在脑死亡的情况下，人们进行器官移植的可能性更大。总而言之，在大多数情况下，现代人的死亡都是带有现代医疗技术干预痕迹的死亡。   

我们研究的问题是比较传统的善终之难和现代的善终之难。传统善终之难主要是指这个人不是死于非命，也不是横死，而是善终，就是一种正常的病死或者更高境界的自在圆寂。但要把传统的善终概念移到现代就非常难了，因为现在的死亡多少都带有一些野蛮的意味。所谓野蛮，即我们并不让死亡自然而然地发生，我们会采取各种各样的方式对死亡的过程进行干预，我们想把已死的生命变成非死的生命，我们想把非死的生命变成仍然活着的生命。

在这种意识之下，现代人的死亡确实出现了一个大挑战。面临这种挑战，有一些学者和社会人士提出安乐死、尊严死、临终关怀的医院化以及安宁疗护的普及化这样一些概念，所有这些概念实际上都是针对野蛮死亡的状态提出的。

在这个研究问题之下，我们提出三个具体问题：尊严死怎么才能可能？在生死关头，中国人的孝道怎么才能可能？最关键的一个问题，可能也是很多人过去不经常想的，即一种正常的死亡而不是壮烈牺牲，这种正常的死亡能够有价值吗？

1. 尊严死何以可能？

谈到死亡的时候，我们首先要意识到死亡问题带有社会不公正的问题。比如在我们国家，农村居民因病死于家中的比例大大高于城市人口，各种人群因病死于家中的比例大大高于公职人员，低收入的人因病死在家中的比例大大超过高收入人群。即便是城市居民公职人员或者高收入者，他有经济条件，死于医院的时候，也往往难免身心的极度痛苦、医疗费用过高和过度诊疗。这彼此之间的绑架，导致患者耗尽一生的积蓄。

我们做过700多个癌症患者及其家属的采访，灾难性医疗卫生支出占94%以上。这个“灾难性”有严格定义，他一个月到一年的医疗费用超过家庭收入的40%，就是一种灾难性的医疗卫生支出。当既不能救命，又不能保证基本尊严的时候，这种双重的剥夺是一种“肉身经济”的必然。

2. 生死关口的孝道何以可能？

我们通过400多个死亡叙事，100万字的资料收集，从每一份文件里大概都能看到，在生死关头，我们中国的家庭是冲在前头的，比医生、护士走得更远，比其他任何医疗干预走得更深。也就是说，在生死关头，家庭是最主要、最基本的一个照护单位。但是传统的孝道和传统的亲情观念也具有双刃剑的性质，体现在病人的知情权和自决权的困境。

通过我们的研究，在濒死状态的时候，他的濒死意识可以分成四种：第一个是全然不知，他自己还以为非常好，但实际上已经生命垂危了；第二个是自检自觉，医生也不告诉他，家属也不告诉他，他用各种方式能够察觉到；第三个是善意维持对生命的幻想；第四种是能够公开地讲，做好死亡的准备。

在这种情况下，孝道实际上是非常难的，或者说个人的自主权是非常难的，他缺乏的是医事三方协商机制，也就是患者、家属和医生能够形成一个比较好的互动方式。我们通过大量的调研，最后发现最严重的问题就是个体的自决权会丧失，因为缺乏医事三方的协商机制。

3. 有价值的正常死亡何以可能？

正常死亡这件事变为一个更严峻的问题，就是我们怎么能够在死亡中发现死亡本身有价值。清华大学的老教授潘光旦先生在1947年时曾写过，中国人面临死亡的时候，对大多数人来说是一个正常的过程。因为以前的中国人对待死亡有一套传统规则。我这里说的是“超自然主义信念”，实际上就是宗教信仰，相信人可以转世、人可以再生、甚至身体可以投胎，另外中国人还有一套观念就是血脉传承，也就是说你膝下有许多子女，你会感觉到你的血脉在传承，从中也可以得到些安慰。

潘先生还提到，中国人面对死亡时的不畏惧，还有另一种出路，也就是立功、立德、立言。潘先生认为，这对少数人来说仍然是可能的。我认为，立言、立功这两件事情还是比较现实的。古代人所谓的立德是对国家直接作出贡献，但是在生活中立功、立言还是可以的。

在现代社会，怎么具有超自然主义的概念？怎么还能继续血脉传承？怎么立功立德立言？这都跟现代社会的现代性稍微有点脱节。我们通过研究发现，一部分已经亡故的人有一种“有价值的正常死亡”，实现的方式是通过生前的预嘱对生命作出安排：

一部分通过生命的赠予，比如向社会捐赠器官；一部分是物质赠予；还有一部分人选择生前葬，就是在自己还没去世的时候，就选择与自己的亲人告别、与自己的同事告别，因为他已经得知自己得了重病，这时他还可以表达对其他人的期待和鼓励；最后一种是生态葬，如海葬。通过我们的研究，在一部分已故者自己的作为上，我们能够看到正常死亡是可以有价值实现的。

在我们的研究中，我国生前预嘱的推广有两个版本，一个是法学界的版本，一个是从美国抄来的版本。我们把这两个版本跟死亡叙事的资料对比发现，在400多人中没有一个人用过正式的推广文本。在这两个版本中最主要的问题是什么呢？我认为，这两个版本全都是“我”字当头。

法学家的版本是：“我不愿意接受心脏复苏术”“我不愿意使用呼吸机”“我不愿意给予人为的进食和水”“我不愿意使用抗生素”“我不愿意气管切割”“我不愿意接受创伤性治疗”“我不愿意接受以下其他治疗”。从美国抄来的版本是：“我要或者不要什么治疗”“我希望或者不希望用生命支持治疗”“我希望别人怎么对待我”“我想让家人和朋友知道什么”“我希望什么人帮助我”。从行为上大家就能看出来这是“我”字当头的生前遗嘱，我认为，在中国社会，“我”字当头是行不通的。

深圳市已经做出了决定，使用“我”字当头的遗嘱，即死亡选择权。深圳市在全国带头去做，它的口号是让生命有尊严地、安然地谢幕。但是，安然谢幕恐怕是有问题的，因为我们一个人在社会并不是个体的存在，而是一种“关系自我”，这是我们通过研究提出的一个新概念。

在关系自我中，我们可以发现，这个房间里有朋友关系、师徒关系、夫妻关系、亲子关系，各种各样的社会关系。在我们临终决定的时候，首先我们会考虑到自己，但是我们的临终决定一定是和他人有关联的。在谈及尊严死的时候，“我”字当头、唯我的归宿还有一个问题，它不去鼓励一种反向关怀。当一个人临终的时候，他接受关怀，这叫我从别人那儿得到关怀，但是一个临终者如何对他者、对世界表示关怀，表示一种反向的关怀？

我们通过很多叙事发现，有很多老年人在去世的时候，都用挣扎的声音和挣扎的身体或手势来表示最后对世人、对家人的关怀，比如：我的房子应该怎么处理、你妈妈该怎么照顾、我最担心什么事情。按照我国传统儒家的家庭伦理来说，这是我们可以想象到的。但还有一些是超越性的，比如：有人会说，我既然不成了，虽然我很有钱，我也不希望延长我的生命，我希望为社会把这笔钱节省下来；还有人选择了生态葬，比如海葬，我不占用土地；还有一小部分人选择了捐献自己的眼角膜、自己的肾等等。总而言之，这些都是我所说的反向关怀。

反向关怀在儒家、道家和佛门中人里都有文字性表达，比如佛门之人所讲的世间法和出世间法。世间法就是一个人在临终的时候对周边的人表示反向关怀，出世间法就是我以我的死亡的这个过程向世人证明死亡并不可怕。这两个都是一种反向关怀。

尊严死现在非常难的点在于现在的医疗生态基本上是一种工厂政体，充斥着肉身经济。肉身经济的代表之一就是过度治疗，医德发生了危机。在我们的这401个叙事中，一个人得病了之后，尤其是农村的人，他首先想到的是我要给我爸妈找最好的治疗条件，从此开始他就动用自己的社会资源和关系。刚才讲的四种濒死意识是来自告知之难。

我们的研究同时还有900份问卷，发现患者自己明确地决定自己最后应该怎么度过、最后应该有什么选择的只占20%，其他的所有决定都是别人做出的决定。别人做出的决定中有70%以上是孩子们做出的。孩子们做出的决定跟老年人做出的决定又是不一样的，老年人做出的决定是放弃、保守治疗，孩子们做出的决定是坚决不放弃，倾向常规治疗。在这种医疗生态之下，法律中所讲的、从美国抄来的“个人主体性”的讲法是有点行不通的。

我用一张照片展示一下“关系自我”，这是中国一位特别著名的艺术家渠岩用照相机照出来的一个人临终时家人们的照顾。父亲坐在床边，母亲坐在对面的床上，小姨坐在母亲的身后，旁边是爷爷。从照片中我们看到，当一个人临终的时候，他绝对没有自我的存在，或者说他有自我的存在，但是和他人是并行的。

根据数据可以看出，由于医疗家庭主义的存在，预立医疗照护计划（生前预嘱）在中国的前景是渺茫的，我们需要从患者个人自体性的唯一选择转向一个协商性的选择。

关于反向关怀，我引用唐代诗人寒山说过的话：“庄子说送终，天地为棺椁。吾归此有时，唯须一番箔。”即是说，我活着的时候可以非常灿烂，离开这个世界的时候可以一切从简。

再讲一些反向关怀的实例。比如上海教师于娟，在得知自己得了不治之症之后，坚持写了十多万字的日记，有两千多万人读过她的日记。这就是她以死来表示对他人的关怀。作家史铁生最后的几部作品都是在讲自己的肉躯和身心在和病魔做斗争的经历，他最后选择了大体捐赠。

这是北京、上海、青岛、深圳各地的海葬数据：上海（1991~2020）4万余例；青岛（1991~2020）1.7万例 ；北京（1994~2020）2万余例；深圳（1998~2020）3.6万例。这种海葬几乎全部是被火化了的。

这次活动现场有很多人在写作，虚构写作或非虚构写作都没有关系，我觉得是你中有我、我中有你，虚构里也有真实。去年有一位导演让我参加他的一部电影，电影中讲到如何处理死亡，我没有接受，但是他给了我一个灵感，我自己要写一部电影剧本。剧本中的四个人都是我多少知道的四个人。

第一位就是清华长庚医院的路桂军大夫，他四年前在北京举办了一个生前葬。那天上午我到了会场之后，发现会场中摆了一具棺材，路大夫就在棺材里躺了两个多小时，旁边的人都是吊唁的。最后陆大夫从棺材里爬出来跟大家交流，他办这场生前葬的主要想法就是突破国人的死亡话语禁忌。

第二个故事是发生在南京鼓楼医院的一件事情，一对夫妇留下了人工授精的胚胎，但是他们出了车祸死亡，男方家母亲坚决要把胚胎取出来，拿到缅甸找代孕，女方母亲觉得可以把胚胎送回到大自然。

第三个故事是一个富翁，生前想自己做器官捐赠，但由于他的子女坚决反对，把这个富翁变成了一个植物人。

还有一个故事是一个云南的农民背着自己父亲的尸体一路走回云南，试图让父亲魂归祖界。

最后，我用“告别冰山”来结束，是什么意思呢？冰山在近100年以来一直在消失，它和我们的生命是一样的，冰山的消融和人的生命消融道理是一样的，是自然界的悲哀，也是人类的悲哀。我想通过这幅画和“告别冰山”的这四个故事想告诉大家的是什么呢？实际上，生活的复杂性比我们学者面临的分析归纳的这些概念总结还要复杂。

二、知识介入世界：“理解死亡”通识课的“创作理念”与实践

袁长庚：云南大学社会学系副教授，香港中文大学人类学博士。主要研究领域为医学人类学、伦理人类学、生死学。近年来关注转型社会的死亡观念重构与临终实践。

今天来的大多数我的同行、师友都要讲一个具体的研究或者最近这些年的发现，但是我做的这个事是一个份内的事情，不是一个成型的表述。按照这个活动的要求，我可以帮助大家了解当代社会的某些面向，这是我这个课没有办法做到的。

去年，借着几位媒体朋友的报道，突然这个课就进入了公众视野，对我有很多溢美之词，但是我个人觉得这个课不能算是成功，它有无数遗憾，到现在为止也没有形成一个体系式的一本书或者某些成型的论述。

上星期在云南大学开了一个人类学的会，我从做艺术的朋友那儿偷了一个概念，或者说偷了一种讲述的方式。我就谈谈如果把这个通识课当作一个艺术作品，我的创作理念是什么，以及在这个�