救救那些“孤独”的孩子

你有没有拜访过敬老院、孤儿院或者临终关怀中心？

曾经热衷于当志愿者的我，也热衷于和其他志愿者交流。志愿者帮助别人，自己也获得慰藉。虽然志愿的场景不总是美好的，更多时候甚至令人胆寒，但老人会仙去，孤儿会长大，很多苦难都会有终点。

但服务于自闭症（亦称“孤独症”）患者不是这样。你无法从他们那获得慰藉，你与他们越近，感觉距离就越远。你工作的时间越长，接触的自闭症患者越多，就感觉自己越孤独，而他们甚至比你更孤独。最关键的是，这种孤独也许永远也没有尽头。

寂静者的哭号

我来到朝阳区残联的时候，整座大楼静得可怕。马先生告诉我，除了四层，这里平时人不算多。

果然，迈出电梯进入四层时，一波波声浪开始冲击我的耳膜：幼童的哭闹，中年人的训导，年轻女性的呵护，还有不知来自什么人的无穷无尽的低语。我环顾四周，地上全是孩子，东奔西走的全是老师，而在椅子上垂着头坐着的全是家长。

用门可罗雀来形容残联平时的样子绝不过分。但是这区区一层里停留了将近 100……不，大概将近 200 人。彼时正是周三下午，在座的家长们普遍也就 30 岁左右，这令我不禁担忧起他们的考勤。

这是属于自闭症儿童的地带，在残联一隅的自闭症康复机构——五彩鹿。这里相当吵闹，但空气中充满了压抑。这里从不缺人，却远离世间关注，甚至连拍照也被列入禁止行列。父母们不希望高调地让孩子接受自闭症干预，这种病成了语言上的禁忌，虽然它在社交媒体上那么频繁地出现，但鲜少有人愿意跳出来把自己当成标本。

一个孩子在被老师反复地询问：「你刚才喝水了吗？你有没有喝水？刚才是喝水的时间，应该去喝水呀？」随后，这孩子什么话也没说，拿起水杯准备再喝一口，直到被他的同学打断——一个看上去还算开朗的小男孩怯生生地说：「老师，我看见他刚才喝水了。」老师耐心地继续询问：「喝水了呀？喝过了为什么不说呢？」这就是自闭症儿童常见的状态之一。如果说部分平常人缺乏社交技巧，自闭症患者则根本缺乏社交的意愿和能力。他宁愿再去喝一次水，也没办法告诉老师「我喝过了」。

我们穿行于不同的教室，穿行于集体辅导区和个别辅导区。「这个桃子好吃，你喜欢吗，想要吗？」「现在你拼完了，是不是应该把拼图还给我呀？」诸如此类最基本的社交引导，每个老师都在不断地重复。这让我想起某个经典的自闭症干预场景：为了让自闭症儿童知道「名字」的含义，老师每次喊他的名字，就跑到他身后，替他答应；再跑回来，继续呼唤，再跑到身后。这样重复几百次、几千次。

马先生带我到一位教职工身边。这个年轻人安静地坐在角落里裁剪彩纸，我们凑近时没有任何反应。马先生唤他，向他介绍我，他对我说：「你好。」马先生问他：「你在做什么？」他说：「我在制作教具。」我们从这间教室出来，马先生说：「干预可以起到一定的作用，但不一定适用于每个个体。我们的目标是让自闭症患者能够融入社会，或者至少能独自谋生。虽然并不是所有患者都能做到。」「像他那样的，只是少数。」马先生回望裁剪教具的青年职工。

灵魂的 10%

相比美国和日本，中国的自闭症干预事业起步算比较晚的。1982 年（美国早在 1943 年便确诊）中国内地确诊第一例自闭症患者，90 年代起北京大学精神卫生研究所杨晓玲等数位专家开始研究时，手中仅有 30 个病例。93 年起，星星雨等民办康复机构才陆续成立，自闭症家庭才陆续有了「去处」，即便很多时候只能寻求慰藉。

在这之后，直到 2006 年，全国残疾人抽样调查才参考国际标准，将自闭症纳入精神残疾范畴。而知名医院支持的大型机构，比如北大医疗儿童发展中心，你猜是哪年才成立的？答案是 2015 年。别忘了它仅仅位于北京而已。

朝阳区残联四层的这家康复机构名为五彩鹿，是国内最大的相关机构之一，成立于 2005 年，听上去是家「有年头的企业」了。但鉴于行业的特殊性，对比于今日互联网企业成长的速度，五彩鹿被称作创业企业也毫不为过。

五彩鹿创始人孙梦麟的前一份工作可以毫不夸张地说是「家庭主妇」。由于家庭环境比较宽裕，孙梦麟旅居日本、加拿大多年，儿子初中时她俩已走遍数十个国家。在从事志愿工作的过程中，孙梦麟结识了北医六院的自闭症专家杨晓玲教授，并逐渐走入这个圈子，最终于 2005 年成立五彩鹿。

彼时的孙梦麟，可以说除了时间和钱，什么都没有。中国的自闭症人才本来就少，如杨晓玲等专家虽然愿意给五彩鹿提供有限的支持，总不能全身心投入一家创业公司。在这种连方向都摸不着的环境里，五彩鹿该怎样起步呢？用孙梦麟的话说，她「运气很好」，赶上了两个会议。这两个会议使她遇到了必需的合伙人，和最初的客户。

2005年年底，第三届国际行为分析协会年会（ABA International）在北京召开（03 和 04 年分别在意大利和巴西）。「行为分析」（即 ABA）与自闭症诊断、干预有莫大的关系，孙梦麟便在会上遇到了日后给五彩鹿带来了莫大帮助的以色列 ABA 专家伊坦·艾德博士。也是在这几天里，孙梦麟结识了美国皇后学院的王培实教授。

艾德博士是以色列 ABA 协会第一任主席，有自己的研究机构，领导着一个自闭症康复训练专业团队。而王培实教授则在美国纽约城市大学皇后学院就职，是博士级应用行为分析治疗师。二人对自闭症治疗的社会价值颇有体会，学术研究方面也正在渴求来自中国自闭症群体的巨量数据。他们与孙梦麟一拍即合。

不过，让他们投身中国的创业公司，总要付出点代价。艾德便开出了相当高的条件，比如 10000 美元的月薪（在 05 年绝不算低），比如吃住五星酒店并由公司报销，还比如艾德要拿到公司全部收入的 10%。

天呐。

注意，是收入的 10%，而非利润的 10%，是 income 而不是 net income。如果答应这一条件，那意味着艾德才是真正的老板，包括孙梦麟在内的整个五彩鹿都将为他打工。

然而孙梦麟最终还是与艾德签订了为期三年的合同，条款包括「收入的 10%」。事实证明孙梦麟的决定是正确的，艾德不仅为五彩鹿奠定了科学的诊疗方法，培养了本地人才，也为五彩鹿建立了庞大的自闭症病例数据库。这一数据库令国际学术界刮目相看，也令五彩鹿成为世界自闭症研究的领军者。

然而，在艾德入职之初，作为一家创立不久的企业，五彩鹿是怎么撑下来的？

巫术、商业与科学

家长在正规机构为自闭症儿童寻求「出路」时，听到的第一句话往往就是「自闭症目前无法治愈」。

与常见的误解不同，自闭症并非抑郁症和焦虑症，大多情况下不需要吃药，但也缺少治愈方法。正如马先生所说，「目标是让自闭症患者能够融入社会，或者至少能独自谋生」，而并非「一劳永逸」。绝对不要因为「不能治愈」就认为早期干预无关痛痒，科学的干预可以改变自闭症孩子的一生，让他们「更有质量」地和普通人生活在一起。

即便如此，很多家长最初参与治疗时，仍然抱着一劳永逸的心态。因此，一些自闭症干预从业者觉得最难沟通的不是患儿，而是家长。

不过，让家长崩溃的不仅是无法治愈的尴尬，还有高昂的治疗费用。在美国，自闭症干预教育 1 年的费用为 7 万到 12 万美元，远超大学学费，一般家庭根本无力负担。五彩鹿提供的专业治疗虽然比美国便宜得多，考虑到中国家长的收入，仍然是个沉重的压力。

但孩子的事儿比天还大，这在全世界都是一样的。上文提到的两个会议，第二个便是在广州举行的某次非正式会面，有很多自闭症患儿家长到场。彼时五彩鹿刚刚成立不久，却是中国罕有的自闭症康复机构之一，很多家长听闻五彩鹿后，便马上找到孙梦麟预约。他们从广州北上，前往北京接受治疗，与北医六院各位专家推荐的患者一起，构成了五彩鹿的「种子客户」。

成立一年，一个会议带来了王培实和艾德，一个会议带来了大量种子客户。孙梦麟说：「我觉得这两个会议就是为我们开的。」但随后，孙梦麟马上发现自己多虑了。在几乎未做市场营销的情况下，五彩鹿的康复场地 12 年来比肩继踵，其背后原因十分简单也十分残酷——不仅中国，全世界范围内的自闭症康复机构都太少了。

我确实在残联四层看到了很多白人儿童和白人父母。客观来讲，号称提供自闭症治疗服务的机构在世界各地绝不算少，然而它们又都是些什么东西呢？

许多年来，许多家长带着自闭症孩子去做开颅手术，手术做了三四次，孩子罪没少受，自闭症一点也不会好转。孙梦麟无奈地表示来到五彩鹿的孩子也有不少曾经做过开颅手术，这源于家长的心急如焚和无良机构的骗诱。

然而开颅也不只是愚昧的全部。媒体关于自闭症的报道是血淋淋的。有些机构为了纠正自闭症儿童的刻板行为，采用暴力殴打，使其变成「不敢说话不敢动」的木头人，并自居成功。有些机构认为自闭症儿童精力旺盛，令其穿上棉衣跑步，在孩子累到虚脱后自称「使患儿安静了下来」。至于各种电击倒吊扎针灌药，更是不胜枚举。

当然有孩子在非人的治疗过程中死去，然而违法机构即便被取缔，也并未给患儿及家长带来新的希望。即便在正规机构，无法治愈、漫长疗程和高昂费用也在摧残着家长的心。

自闭症患儿经常出现症状的反复，这使得教育者的成就感屡屡受挫。跳到孩子背后 10000 次，也许使他记住了自己的名字。但有一天早上醒来，你再唤他时，他的反应可能突然就像一年前一样了。患儿可以原地踏步，家长又怎可能回到 1 年前的心态，怎可能将这 1 年时光当作虚无？

在开始治疗孩子的自闭症以后，许多家长不约而同地产生了一个念头：「我要离婚。我怎么和他/她生出了这么一个玩意儿。」这话听着可怕，比这更可怕的却还有的是。2016 年春节前夕，湖北的一位父亲勒死了自己 5 岁的自闭症儿子，然后自首。他痛哭流涕，他全家都痛哭流涕，然而孩子已经被他埋到土里去了。

自闭症对患者家属的摧残是现实的、不可忽视的。正规的干预机构不仅需要对自闭症儿童开展多种课程，也不会忘记对家长心理健康的辅导。如果家长不上心、不配合，仅凭老师很难达成治疗目标。

我在五彩鹿见到了一位体型巨大的小胖子。他的自闭症久治不愈，被父母抛弃，与爷爷奶奶住在一起。老人的家教水平对自闭症干预是无能为力的，孩子的状况便时常反复。即便老师们亲密陪伴，每天与他睡在一起，得来的也只是遭受攻击的抓痕而已。这位患儿的刻板行为体现为暴食，这令他的外表看上去就「不太正常」——其实，在被父母抛弃之前，他并不肥胖。

谁知道等待他的又是什么未来呢？在瞎治、乱治以外，正规机构施行的正规治疗，也会在投入不足时收效甚微。五彩鹿在北京的四个校区——顺义、安贞、天通苑和高碑店每日人满为患，每年几乎为一万患者提供服务；相对于排队上课而不得的患者，「10000」只是杯水车薪。

孙梦麟算了这么一笔账：自闭症教师上岗，首先需要专业对口，然后要进行两个月的脱产培训。脱产培训后，还要大概一年的实操，才能独立上岗，创造效益。教育自闭症儿童，工作内容繁重，心理压力巨大，却并不是光鲜的、社会地位高的职业。相比于教钢琴、教画画的艺术类教师，他们收入也绝不算高。

孙梦麟说，如果想从根本上为广大自闭症患者提供充足的医疗支援，就必须提高从业人员的待遇。这也是五彩鹿的长远目标之一。因此，很容易理解，在自闭症干预领域，颇负盛名的星星雨即便成立较早，但 NGO 能承担的责任是十分有限的。

作为企业的五彩鹿，12 年间能自给自足地开办四家校区，治疗十多万患者，足以证明该领域蕴含的商业价值。想扭转自闭症治疗供需极度不均的局面，商业化是必经之途，这也是五彩鹿近两年像一家「创业企业」般开始融资的原因之一。实际上，早有互联网圈投资人涉足自闭症相关项目，「恩启云课堂」就是成果之一。

人造祸患

在漫长的医学历史中，自闭症发病率一度被认为只有万分之二到万分之四，属于罕见病。

然而这已是 20 年前的结论。

跳过触目惊心的增长历史。2016 年，美国疾控中心数据显示，美国自闭症发病率已高达 1/68，而中国按照最保守估计也有 1% 的发病率。即是说中国现存至少 1000 万以上的自闭症个体，其中 14 岁以下的儿童就有 200 万。这意味着自闭症已经不再属于罕见病，成为了普遍的卫生问题和社会问题。

为什么会这样呢？这并非意味着自闭症的「发病率」快速增长，很可能只是「发现率」大幅提高。中国人的科学育儿意识在最近 10 年才开始爆发，早教课程相对普及也不过是 5、6 年；若没有家长的知识储备及警惕心理，自闭症的「确诊」实属不易。我们可以想象，曾经的无数患儿，只是被家长和社会当作「疯子」「傻子」对待，尤其在中国广大的农村地区。

十多年前，电视节目中偶尔出现被爹妈用铁链拴在家里的孩子。虽然无法验证，但他们很有可能就是重度自闭症的受害者，只不过当时其身边人对此毫无知觉，社会大众更仅仅是把他们当作猎奇的谈资。

今天的状况当然好一些，但大多数父母仍然不具备正确的态度，整个社会对自闭症充满了误会。

举例说明第一个错误——我们现在激增的自闭症案例都是怎么发现的？当然有少数非常认真负责的家长能在孩子几个月大、或至少 3 岁前发现孩子的异常，但更多家长对自闭症的察觉是非常被动的。具体表现为：当他们的孩子该上幼儿园时无法上幼儿园（通不过面试，或者被勒令退学）、该上小学时无法上小学，他们才会意识到「我的孩子有问题」。这令我想起《浪客行》中钟卷自斋养育小次郎的故事：都养出感情来了，还没发现这孩子是聋的。

简而言之，家长希望孩子「在正确的时机做正确的事情」；即便带着孩子参与治疗，也只是希望孩子将来「该上中学时能上中学、该工作时能赚钱」。这种朴素的愿望无可厚非，但自闭症干预的黄金时间是 8 岁以前，14 岁之后的干预已经基本没什么用了。主动发现越早，对治疗越有利，而这种「被动的发现」不知耽误了多少人。

照理说，自闭症是先天性的，即便被动，即便后知后觉，孩子的异常也应该在幼儿园入学时就可以发现。之所以仍有太多人被耽误，一是因为病情有轻有重，有的孩子直到中学阶段的异常才严重影响其学习、生活；二则是因为，许多国人忌讳这种病症，即便发现了也常常抱有「侥幸心理」而试图拖延，最终酿成恶果。

这便是第二个错误。就像「被铁链锁住的孩子」一样，假如家长煞有介事地带着孩子求医问药，亲属和邻里便会风起流言：「那谁家生了个傻子！」这种压力无疑会令患者家庭更快崩溃。在朝阳区残联四层，我见到的很多家长都是「背着家里人来的」，尤其是「背着爷爷奶奶来的」，因为他们无法再承受家人的诘问。

自闭症怎么会等于傻？在外貌上，自闭症患儿与唐氏综合征（或说 21-三体综合征，很多人应该在生物课本上见到过）患儿区别明显，根本不该将其混为一谈。然而，正常的外貌使得自闭症更难被诊断，真不知道这算好事还是坏事。

同理，虽然自闭症被国家视为精神残疾，并且有月度补助 2600 元，但真正会去领取这 2600 元的家长并不多，因为领取的前提是办理残疾证。用一位家长的话说：一旦办了残疾证，无疑是在自闭症之上更添一道「终身创伤」。他们不愿让孩子自视「残疾人」。

第三个错误体现在「自闭症都是天才」等刻板印象上。经常有人将自闭症与亚斯伯格综合征等而论之。亚斯伯格综合征是自闭症中表现较轻的一类，虽然同样伴随社交障碍、沉默寡言和刻板行为，但并不带来智力障碍和语言障碍。患儿往往可以作为一个「有些古怪」的人在社会上立足，有些甚至能成大器，比如漫画家朱德庸。

但这不等于亚斯伯格综合征是「天才病」，事实上更多患儿只是饱受折磨而已，而八成的自闭症患者程度比亚斯伯格综合征重得多，他们的问题不仅在社交上。对于这部分患者，「能成才」大概是幻想，「能独立谋生」已经是治疗的最高目标；而对于少部分病情更危急、智力表现更差的重度自闭症患者，治疗目标只得降低为「能生活自理」。

第四个错误则是家长的繁忙。上文提到过，由于老师不可能时刻伴随患儿，家庭教育中的干预就成了重中之重，这要求父母抽出足够多的时间精力去陪伴孩子——这对中国工薪族而言几近奢谈。随着患儿被丢给保姆和爷爷奶奶，患儿的人生前途也就愈发黯淡。

然而父母不应被责备，这种病痛本应受整个社会支援。自闭症是病，卫生部门该管；自闭症的治疗之道是教育，教育部门该管；自闭症是精神残疾，残联该管；自闭症引发诸多社会问题，民政局也该管。但以目前的状况来说，整个社会对自闭症的关注与支持还远远不够；毋宁说，相比于关注和支持，误解和伤害还要普遍得、深刻得多了。

孙梦麟 12 年来奔走于国内外，在医生、学者、志愿者和官员之间建立共识。他们争取到残联的场地，争取到在各大协会的发言权。如果正确的观念不被传播，就还会有患儿遭受无意义的开颅，还会有「疯子」被像狗一样拴在农村的院子里。

作为康复机构，五彩鹿 12 年间治疗的十多万患者早已成就了全球最大的自闭症病例数据库，这使他们在学术界名声斐然。他们从去年起广结良缘，招收技术人才，希望用「平台」的形式，将事业从线下拓展到线上：从自闭症儿童早期干预，发展到包括对家长远程指导的「全家庭支持」，再到对自闭症患者生命的「全程支持」，即是说补完「对成年自闭症患者的救助」。

他们要提高教师的待遇，要纠正家长的观念；他们要尽力覆盖病童，也要思考对成年自闭症患者的关注；他们在试图走出北京，也试图走向国外……我对孙梦麟说：这些听上去不像是一家企业能完成的。马先生补充道：即便是目前的所有从业者加起来，也还远远不够。

从一家创办 12 年的企业里，我仍然看到了「任重而道远」这五个字。