家人确诊癌症，要不要告诉他？

生老病死，是每个人都要经历的过程。

今天我们来讨论一个很沉重，但若发生又不得不面对的问题：如果你的家人确诊癌症，要不要告诉他？又如何告诉他？

让我们看看王兴医生是怎么回答这个问题的。

小刘：王医生，家人确诊癌症，收到癌症诊断书后，到底要不要告诉他？

王兴：我实习的时候，看到护士站的正中间有一块板子，上面插着红黄蓝绿各种颜色的小卡片，卡片上写着病人的名字，颜色代表的是不同的主管医生，这就是科室病人一览表。

我注意到一个小纸片的右下角写着几个字——“不知情”，就问当时的带教老师，这是什么意思。带教老师诡异地笑了一下，和我比了个“嘘”的动作说：“就是病人不知情呗。我跟你说，这种病人你最好少招惹，小心说秃噜嘴了家属找你麻烦。”

但是巧了，我当时跟的住院医生刚好管这位病人。师兄说病人是近期大便有血才发现结肠上长了个不小的肿瘤。他的女儿和所有的医生护士都交待了千万不要告诉他病情，怕他知道受不了。师兄让我去问病史写个病理，我非常紧张地去了，心里一直默念：“不要说漏嘴，不要说漏嘴。”

这是位看起来很慈祥的爷爷，大概70多岁，要做结肠癌手术。我翻出小本子问起病史来，从现病史到既往史都非常顺利，直到我问他是“大便发黑，还是便里有血；是先有血再有便，还是先有便最后有血”这些临床的基本问题。

老爷爷狡黠地笑笑，他反问了我一个很有杀伤性的问题：“那小伙子，你说说，除了肿瘤，还有什么病也和我这样便血的？”

“这个……应该……好像……”

我那个时候也是资历尚浅，社会经验和临床经验都严重不足，被这个问题问得哑口无言。老爷爷长舒一口气，边笑边点头，仿佛一下子释然了。他似乎看出了我紧张又忐忑的心情，挥挥手说：“坐坐坐，别客气，咱聊两句。”

“小伙子，其实我早就知道自己啥病了，你说我得的病不是结肠癌，我又没傻是不是？前两年我老伴儿得癌的时候我就跟闺女一块儿瞒着她。现在轮到自己了，你说他们怎么瞒得过我？”

我有些纳闷地问：“那您，咋看起来……好像确实不知道？”刚说出去我就想抽自己，他不傻，是我傻啊，这不是典型地被人套话了么！死不承认就是了啊！然而老人家似乎无所谓的样子，好像确实已经知道这件事很久了。

“这不是装傻么，难得糊涂啊，儿女们又不是安的坏心，不就是怕我担心么，是吧？但是这人啊，真的都太了解自己的身体了。以前我身体棒得很，年轻的时候估计比你跑得都快。这几年爬山都没问题。这几个月感觉实在太虚弱了，我就知道肯定是哪里出问题了，果然，逃不掉啊，呵呵。”

老人摇摇头叹口气，但是并没有感觉到他很绝望，反而看起来十分坦然，一副大限将至无所畏惧，反而和阎王爷下着棋谈笑风生的感觉。

我发现确实说不了假话了，也打趣道：“那就是说，孩子不想让您知道，您不想让孩子知道您知道，我的妈呀，您这一家无间道啊。”我在心里还想了一句特别好笑的话：现在我知道了，那我还不能让家属知道我知道他知道……

走的时候，老爷爷冲我挤了挤眼睛，看来，我确实要帮两边保守秘密了。

做了好多年的肿瘤科医生后我才发现，这种情况不是偶然，甚至是一种普遍现象。家属和病人之间好像隔着层窗户纸，哪怕彼此都知道对方已经感受到了，也不会说破。双方像站在一个微妙而又危险的信息跷跷板上，谁也不敢轻举妄动。

一、只有中国人没有知情权吗？

学医的时候老师说，这种情况只有在中国才有，因为中国的病人没有知情权，只有家属才有知情权。如果是在美国，是由病人自己来决定家属是否有知情权的，因为病人的病情属于病人自己的隐私，他才享有最主要的决定权。

然而事实上，问题也并非这样绝对，其实不止中国，世界各国都有过类似的研究来解答这个问题：病人到底想不想知道病情，以及病人家属到底会不会告知真实的病情。

来自意大利人拉扎罗·雷佩托的一项研究发现，在194名老年癌症病人的家属中，64.8%的人选择把完整的信息告诉病人本人，包括诊断内容、治疗方案和预后情况。另外，病人的配偶更倾向告知病情（80%），而孩子更倾向不告知（58.7%）。

研究表明，不告知病人病情其实和病人本身的意愿不相关，而是与监护人/提供照顾的家属的心理脆弱度以及需求最相关。由于老年人需要家庭来解决自己的健康问题，家属的技能和心态就尤为重要。

只能说在中国，知情权的缺失确实更普遍，但即使是这样，中国的病人当中，也有75%的病人明确表示：他想了解自己的病情。

为什么在中国这个问题显得尤为严重呢？是由于父辈和我们之间的知识结构差别过大，导致两代人对疾病的理解不一样。说白了，就是他们不懂，或者是我们认为他们不懂。很多老人只有小学或者初中文化，一辈子种田打工，大字也不认得几个。你让他知道自己得了肿瘤，他只能想到邻居谁谁得了肿瘤死掉了，然后就沉浸在抑郁的心情当中无法自拔，而不会想到应该如何治疗的问题。

两代人的文化差距不太大的时候，隐瞒情况就会比较少。我曾经有一位病人是清华大学的老教授，他把自己的血检结果做成折线图进行统计分析。我问他儿子有没有瞒着父亲的病情，儿子挠挠头说：“我还瞒他？他比我们谁都精明，谁能瞒得住他？”

因此，正是因为这种差距，或说差别的存在，让年轻一代认为自己需要瞒，也有能力瞒。父辈不需要听懂这些，只要按晚辈说的去做就好了。

从另一个角度来分析，中国的病人为什么会心甘情愿接受“被瞒”呢？我相信，如果不是自身患病问题，而是房子要拆迁了，会赔款多少钱或者多少套房，你的父亲是不可能由着你瞒的。这其中有一个非常大的问题是：在中国看病，是需要花钱的。我们都知道医保不能报销全部，所以，谁花钱，理论上就由谁来做主。当健康问题涉及到了钱，就变成一个非常复杂的社会经济问题。

我在病房看到一位老人在唉声叹气，就上去攀谈了两句。他刚做完手术，手术病理是中期。我于是安慰道：“那就补点化疗吧，反正化疗也没什么的，现在痛苦也比以前小多了。”

但他不停地“啧啧”着，似乎心里有些不满：“我不是担心这个问题，我其实是担心……哎……”

我有点纳闷。

“我就跟你直说了吧，其实我儿子他们和我说，我这个是早期，不用化疗了。但是我一查，这个好像得化疗，你看你也说需要化疗，是吧？”

我不明就里地点点头。

“其实吧，我给孩子买完房，手里就不剩几个钱了，现在给他们带孩子，我每个月的退休金还得往里搭不少。所以他们现在跟我说不用化疗了，我就想他们是不是怕花钱啊，我估计就是这个儿媳妇不想给我好好治！”

我劝道：“那要不您就自己治呗，现在化疗也没有多少钱。”

老人家白了我一眼：“你说没多少钱可轻松，我们小老百姓手里边能有多少钱，我现在兜里就那几万块钱家底儿了。我要吱声说治，他们肯定要让我自己出，我才不出呢，医生你帮我劝劝他们说这个不化疗不行啊，我这不能耽误了啊！”

我知道，这又是一出家庭伦理剧。这种事我向来不掺和，我和老人说：“下次查房的时候您问一下，我也会和家属建议一下。至于怎么选择，您一家人还是坐下来心平气和地好好商量一下。”

我忘不了当时他那个眼神。这样的剧情在医院时刻都在发生。

谁出钱，谁知情。

二、“善意的谎言”都有什么办法？

几乎每家肿瘤医院的门口，都会有一家打印店。一次我去打印个标书，听到旁边的一位大叔问：“小姑娘，麻烦你个事儿，这个你们这儿能做吗？”他从兜里掏出一张图，赫然是一张我们医院的病理诊断报告。

小姑娘挑起眉毛看了一眼，还没等大叔说什么，就立马点点头说：“没问题，改成良性的是吧。哦，你这个写的是腺癌，就改成腺瘤好了。你看他这个淋巴结转移呢，比如把这个4/5，意思就是5个淋巴结有4个是转移的，我给你改成0/5，你就解释说没有转移，这样您看行吧。他们都这么改的，我们这每天改个几十份，很熟练了，一张报告30块钱。”

我不得不惊讶，现在打印店的小姑娘看个病理报告都这么专业了！一天改几十份，按照我们医院的这个流量，感觉至少有1/10的家属都来这里改过报告啊。再加上去其他打印店修改的，自己在家修改的，就更多了。

看病的时候也是，我们经常会碰到家属给我们看的本子是他们精心修改过的，然后从兜里掏出一张破破烂烂卷着边儿的纸，是“正本”。

有时，医院会开一些口服的化疗药物，很多家属就去药店买一堆维生素片儿，把药调包，跟老人说医生让每天补充维生素。这种做法是有风险的，因为它吃2周后要休息1周，有老人当它是维生素片儿一直吃，还好发现得及时，不然后果不堪设想。多吃两天化疗药可能还没什么，但是你要瞒一个人，你就需要让他以外的所有人都知道真相才行，不然这个药如果被不知情的人吃掉，或者被家里的小孩子误服，那真的会毁掉不止一个人的生活。

我还听说一些家属会买通周围的病人，例如给周围的病人都送点吃的喝的，让他们都说自己是诸如溃疡、囊肿之类的毛病，然后忽悠自己的亲人说他得的也是良性病。

当然，绝大多数的病人家属都会在第一次看医生的时候，先提前走进诊室，跟医生“交代”几句。我不得不说，下次你们再“交代”的时候，多学习一下《演员的自我修养》这本书。行为鬼鬼祟祟，神态极其猥琐，在病人眼皮子底下还互相使眼色，这你也就在电视剧里骗骗那些皇上一样的大猪蹄子，现实生活中只要这个人不傻都知道你们是啥意思。

其实在肿瘤医院，你大可放心，大夫们通常比你还谨慎，能不和病人说的都不会和病人说，都会先问家属是谁。从求生欲的角度来说，大夫更怕被家属揍，所以请放宽心。

三、怎么判断是否要告知“得癌”这件事？

不同病情选择的策略大不同。

早期病人，如实告知或善意隐瞒均可。李女士今年45岁，发现早期肺癌，已经做了手术，手术结果显示也是早期。家属可以选择告知实情，毕竟是早期，病人可以逐渐接受现实。也有的家属选择隐瞒，反正是早期，后续也很少复发，更无需进一步治疗。这两种选择都没有原则性错误。

中期病人，必须告知。王先生今年50岁，胃癌中期，医生认为手术后需要做化疗进行巩固。从医生角度来说，这种情况建议一定告知，不要只顾着担心病人发现自己得癌一事。因为很多病人在不知道实情的情况下，会选择“不化疗”，这对于病情来说是最不利的。如果只是因为担心告知病情而私自改变了医生制定的治疗决策，病人可能会遭受更严重的潜在伤害，也就是说你看似“温柔”的决定可能会造成更大的伤害。

晚期病人，可难得糊涂。张先生75岁，晚期胃癌。医生认为无论是从疾病治疗角度，还是从张先生身体耐受角度，都没有非常好的治疗模式，医生不建议更加积极地治疗。对于这样的病人，我们唯一能做的就是提高病人的生活质量，减少疾病痛苦，而不是以治愈癌症和延长寿命为目标。因此在告知策略上，我们可以采用“难得糊涂”的心态隐瞒病人。

不同文化程度策略也不同。对于不同知识层次的人，要选择不同的解释策略。

老年、受教育程度低的病人，可一切从简。假设你要给小学文化程度的80岁的奶奶解释癌症，你很难从基因突变等角度来解释癌症为什么发生，也很难从“5年生存率”这些名词来描述能不能治好，你可能需要换成的词汇是“没事儿，大夫说切了就完了”“肺里长了个小疙瘩，指甲盖这么小，良性的”“就做个小手术”等，用老人熟悉的词来降低老人的紧张感。

年轻、受教育程度高的病人，可如实告知。但如果你面对的是一位三四十岁的高知中青年，作为ta的伴侣，你不可能完全瞒得住。ta会对自己的病情有更强的了解意愿，并且也有能力自行在网上查询资料。对于这样的病人，无论是你还是医生，都应该用更专业规范的语言来精准地描述ta疾病的状态。

重要的不是说什么，而是怎么说。在告知坏消息的过程当中，有哪些方法呢？作为医生，我不主张一味地隐瞒，选择合适的方法告知可以有效降低病人遭遇巨大心理创伤的程度，缩短病人从被动接受坏消息到主动接纳坏消息的时间。

美国MD安德森癌症中心的心理学教授曾提出针对癌症病人的“坏消息六步沟通法”，设计目的是从流程上帮助医护人员更好地去告知病人和家属实情，作为家属的你也可以借鉴。

四、坏消息六步沟通法

第一步：预测谈话结果

在内心演练一遍，把自己要说的事情和朋友或友人先梳理一下，做到用合适的方式和语气，明确地表达要讲的内容。

选择一个合适的场所，注意隐私保护，让对方来决定是自己听还是找最信任的亲人一同听。

第二步：预测病人的想法

一方面，要了解病人目前对自己疾病的认识，比如问：“你知道咱们最近做的检查都是为啥么？”通过旁敲侧击的方法来感知病人目前对疾病的了解程度，有些病人可能完全没有了解，而有些可能偶然看到了一些，已经知道了八九成。

第三步：征得病人的同意

即使你很明确病人很想知道自己的情况（大部分人都有此意愿），也要征求病人的同意，但是这一点要注意方式和语气，例如：“你想不想听我说说医生怎么讲的？你想不想看看检查结果？”有些病人会表示：“你们知道就行了。”这个时候也要充分尊重病人的意愿，甚至可以说：“也是，反正也没什么事儿，医生已经都处理好了。”

第四步：给予背景信息

在告知实情时，因为大多是你说他听，所以要注意以下几点：

1. 从病人能够理解的讲起，比如目前哪里有个瘤子，瘤子有没有扩散；

2. 避免过于直接的说法，比如“医生说现在情况很不乐观，没什么希望了，晚期了，已经耽误了”等；

3. 循序渐进地解释，确保病人听懂了再进入下一个知识点/环节；

4. 如果预后的确非常不好，避免表现出“只能这样了”的态度，永远要给病人留以希望。可以用对比法来表示病人的病情不是最糟糕的。举个很常用的小例子，如果是非小细胞肺癌，就可以说这个预后好，治愈率高；如果是小细胞肺癌，就可以说这个对于放化疗特别敏感，给病人留以希望。

第五步：富有同理心

要知道你永远不能取代病人去完成这个接受的环节，任何人接受坏消息都会有拒绝、沮丧、抑郁、接纳等几个过程。每个人从拒绝到接纳的过程可能非常不一样，但这都是无法走捷径的。

很多病人家属会说：“你看我就说不能告诉他吧，告诉他之后他整个人都崩了，饭也吃不下，觉也睡不着。”有些家属甚至会责怪病人：“不都说了没什么事吗，你咋还老乱想！”这些都是不对的，一定要给病人充分的时间来接受和消化，他任何的情绪都应当被理解和包容，家属要做的就是积极的陪伴，不能急于求成。

第六步：共同想办法和总结

最终要给病人一个结论性的总结，告诉病人我们目前在一个怎样的状态，我们未来要朝哪个方向努力，让病人时刻保有希望。要让病人了解你和他是一个阵线的战友，你会倾听他的心思，感知他的情绪。适度地拥抱他让他感受到你的温暖，并且让他能够充分地信任你，你可以和他一起积极地寻找对策。

要接受他的崩溃，这是正常的，也是必经的过程，旁人无法替代。要知道，这并不是什么坏事。人在接受坏消息，特别是癌症这种灭顶之灾的时候，要经过“拒绝承认现实，愤怒，寻找虚假希望，抑郁，最终接受现实”这五个阶段。人和坏消息和解是需要时间的，不要低估任何一个人，也不要剥夺任何一个人思考生命终结的机会。如果病人向你求证，你却一直用谎言蒙蔽他，到了他的最后一两个月无法行动的时候，才得知一直被你隐瞒的真相，这时他连自己最后想圆梦的机会都没有，这又何尝不是真正的残忍？

《病人家属，请来一下》

作者：王兴，上海译文出版社

本文来自微信公众号：非虚构时间 （ID：non-fiction702），作者：王兴（北京大学肿瘤学博士、上海市第一人民医院胸外科主治医师）