22岁成了残疾人：被脊柱“扭曲”的青春

今年4月，22岁的赵静娟领到了残疾人证。她因脊柱畸形，侧弯度数大于45度，被认定为肢体残疾四级（轻度）。初中时，她就有明显的长短腿，直立时一条裤腿刚到脚踝，另一条裤腿已经拖在脚底。高中起，她一旦剧烈运动，胯骨就会痛到无法走路，需要一周才能恢复。

赵静娟的脊柱侧弯开始于10年前，这10年间她没有接受过任何治疗，病情一直在悄无声息地发展。如果能早点重视并治疗，她或许不会进展到残疾的地步。

“扭曲”的痛苦

脊柱侧弯，多发于生长发育期的青少年。据央视新闻报道，脊柱侧弯被视为继肥胖症和近视之后，危害我国儿童和青少年健康的第三大疾病。

国家儿童青少年脊柱侧弯防控工作组组长、北京大学人民医院脊柱外科主任刘海鹰在接受媒体采访时表示，我国中小学生脊柱侧弯发生率为1—3%，发病人数已经超过500万，并以每年30万的速度递增。患者中以女孩居多，其中侧弯角度超过40度的重度患者中，女孩占比高达90%。

脊柱侧弯会造成患者体态畸形，重度脊柱侧弯甚至会挤压患者的心肺，导致心肺功能严重受限。

陈默是一位重度脊柱侧弯患者，她的背一侧鼓起，一侧凹陷。每天睡觉时，都需要用被子把凹陷一侧垫平才睡得踏实。而且，在日常生活中她很容易感到疲惫。之前她在广州面诊，上午8点出门坐地铁，下午2点回来，回来后“整个人腰酸背痛，累得不行，特别不舒服”。

重度脊柱侧弯患者温诗韵，脊柱凸向右侧，左右腿受力不均，每走几步路，右脚踝就开始酸痛。她还会突然喘不上气，甚至呕吐。

为了治疗，温诗韵在初中时就带上了支具。支具厚重且不透气，从胸部到骨盆紧紧包裹着她的躯干。戴上它，她就会感受到一种“好像发自骨髓”的强烈痛感。按照医嘱，她每天必须佩戴支具22小时，睡觉也得戴着，只有洗澡时能够脱下。

戴支具的外观和X光片，图源受访者

戴着支具睡觉，温诗韵怎么都摆不对姿势。疼痛往往在入睡前就开始发作，从腰部蔓延至整个躯干，一个晚上经常被疼醒好几次。睡不着的时候，她只能抱着枕头小声地哭，等哭累了，就睡着了。

但对温诗韵来说，“心理的创伤比身体的疼痛更难忍受”。

在学校里，有的男同学会指着支具胸部凸起的部分嘲笑温诗韵“穿这个是为了减肥”。戴支具的辛苦、他人异样的眼光和学习的压力让她感到“失控”。她“控制不了别的，只能控制自己的体重”。渐渐地，她越吃越少，越来越瘦。1.58米的她，最轻的时候只有38公斤，还患上了厌食症和抑郁症。

陈默也有相似的痛苦。她看着自己的身体越来越扭曲，“就像看着自己在腐烂”。她特别害怕别人发现自己是个“异类”。

在挑选衣服时，她考虑的永远不是衣服好不好看，而是它是不是足够宽松，能不能遮住自己不对称的身体。因为害怕别人问自己走路的姿势为什么这么奇怪，她不敢与人深交，不敢开怀大笑。她形容这种感受“就像鞋子里有一颗永远倒不掉的石子，时不时硌你一脚”。从小学六年级到现在，这颗“石子”在她心里藏了12年，“占满了我的整个青春期”。

未被正视的疾病

很多人误以为脊柱侧弯主要由不良姿势导致。实际上，很多孩子是在脊柱侧弯后，坐姿才会不正。南京鼓楼医院脊柱外科主任医师邱勇在接受媒体采访时强调，我们鼓励孩子坐好、站正，并不能预防脊柱侧弯，而是在发生脊柱侧弯后，良好的站姿、坐姿对抑制病情有作用。

据临床数据统计，最常见的脊柱侧弯为青少年特发性脊柱侧弯，患病原因并不明确，可能与遗传基因异常、神经内分泌紊乱、生物力学失衡、激素分泌异常、结缔组织发育不良、姿势不良等多元因素相关。

据邱勇教授介绍，目前脊柱侧弯没有办法预防，只能依靠早发现早治疗。如果能够早发现，并且妥善治疗，病人痊愈的可能性能达到75%。但是由于大众对脊柱侧弯的了解还很少，要做到“早发现，早治疗”并不容易。

青少年多穿着宽松的校服，脊柱侧弯早期外形的异常在校服的遮掩下很难察觉。即使偶然发现，很多家长、老师也会因为对脊柱侧弯没有概念，错失“早发现”的机会。

“我觉得小孩身上的‘零件’都是新的，不会有什么大毛病。”一名轻度脊柱侧弯患者的母亲倪女士说。倪女士在孩子小学四年级时带她去北京玩，偶然遇到的一个医生提醒她，孩子的脊柱有点弯，要带孩子去医院看看。她以为那个医生想骗钱，没当回事。直到高中体检时孩子被检查出脊柱侧弯，她才想起这件事，“后悔得想扇自己两巴掌”。

赵静娟背部一边隆起、一边凹陷。初三临近体育中考时，她练习仰卧起坐，背部无法完全挨到地，只能单边发力，越做越歪。同学和体育老师都察觉到了她背部形态的异常。但他们以为，这是因为“练习太辛苦，把一边背练肿了”。

即便已经确诊，许多家庭也并未重视。

赵静娟的父亲以为脊柱侧弯没办法治疗，在得知女儿得了脊柱侧弯后，做的第一件事是骂她。他觉得赵静娟应该懂事一点，少去想身形好不好看的事。

确诊4年后，赵静娟因为一次过度劳累，胯骨疼得没办法走路。直到此时，她才在哥哥的建议下第一次拍片检查。片子结果显示，她的病情已经进展到了需要做手术的程度。那时父亲才第一次带着她去找自己的医生朋友看病。那个医生对她父亲说：“你是怎么做父亲的？！”

变形的背部和胯部，图源受访者

还有不少家庭知道脊柱侧弯可以治疗，但不知道“早治疗”的重要性，一拖再拖，最终导致孩子病情逐步失控。

厦门中医院骨科主任医师张建新在接受媒体采访时表示，在青少年年龄较小、脊柱柔韧性较好的情况下，采用保守治疗，一般能取得很好的疗效。青少年发育完成后再治疗，则难度大，疗效差。邱勇教授曾介绍，支具有效时间非常短，一般来讲，女孩月经后两年再进行支具治疗基本无效。

运动康复师朱筱雅告诉作者，她见过一个错失治疗时间的孩子。孩子小学六年级时就发现了脊柱侧弯，那时只有十几度。孩子和父母觉得初中很重要，治疗先放一放；初中毕业后，又想着高中很重要。六年拖延下来，孩子的侧弯度数发展到了50度。

陈默一家惧怕治疗带来的痛苦和风险，忽视了青春期脊柱侧弯快速加重的可能。陈默在小学六年级时确诊了脊柱侧弯，那时的情况还不算严重。她父亲的朋友说：“戴支具极度痛苦，做手术可能会瘫痪。”陈默上网搜索后被手术画面和伤口的样子吓住了。一家人后来达成了一种心照不宣的默契，治疗的事就此不了了之。

在当时的陈默一家看来，只要身体不痛就没事。

大学毕业一年后，她心血来潮去了国内治疗脊柱侧弯的权威医院南京鼓楼医院，想着“拍个片子看看吧”。拿到诊断报告的一瞬间，她瘫软在了凳子上，报告上写着：68度，建议手术治疗。

早发现早治疗

南京江宁医院脊柱外科医师严旭东告诉作者，“医学上一般用Cobb角来评估脊柱侧弯严重程度。Cobb角大于40度，才会考虑手术。40度以内的患者，我们可以根据具体度数有针对性地去做保守治疗。”

左为Cobb角，指脊柱侧弯上下端椎间的角度

右为脊柱侧弯治疗方法，具体请遵医嘱，根据严旭东医师说明制作

“如需手术，手术时机根据患者的年龄和角度决定。青少年特发性脊柱侧弯最佳手术年龄在14—15岁。”中山大学附属第三医院脊柱外科副主任医师谢沛根在接受医联媒体采访时说到。此外，邱勇教授曾介绍，“侧弯度数越大，创伤越大，手术风险就越高”。

陈默在2023年8月进行了手术。她的手术一切顺利。术后，她长高了4厘米，背部基本平了，原本一侧外翻的肋骨也变得对称了。两个月后她能起来走走了，看着外面的天空，她忽然觉得天很蓝，云很白，风很轻柔，自己回到了很久以前，那个没有生病的小时候。

手术后，她永远告别了剧烈运动，身体的灵活性也受到许多限制，大多数时候都是直挺挺的，无法驼背、弯腰。平时还需要通过游泳等运动保养身体。尽管如此，光是能“挺直腰杆”就已让她很满足了。

左为术前X光片，右为术后X光片，图源受访者

“脊柱侧弯手术是一个涉及脊髓和多个器官的大手术，手术风险相当高且费用高昂。”严旭东提醒，“对于大部分孩子来说，尽早就医、及时干预病情都不用动手术。”

“一般来讲，青春发育期的孩子，带支具加做康复运动，只要他能坚持下来，侧弯都会有改善。”运动康复师朱筱雅告诉作者。

对于正处青春期的孩子来说，如何实现“早发现，早治疗”是最重要的。

严旭东认为，“家长是第一道防线”，家长可以通过观察孩子是否有双肩不等高、背部不对称等外形特征，及时发现孩子是否存在脊柱侧弯风险。此外，“学校和医疗机构也要参与进来”。学校可以组织筛查，给老师、家长和孩子进行脊柱侧弯宣传教育，医疗机构可以开设讲座、义诊等活动。

在《健康中国2030规划纲要》指引下，教育系统制定并开展了中小学“骨健康促进”行动，将脊柱侧弯列为青少年重点筛查和监测的疾病。从2019年开始，国家卫健委在全国学生常见病和健康影响因素监测中，将脊柱弯曲异常作为一个监测指标。

宁波是国内开展学生正脊筛查工作较早的城市之一。宁波市于2020年启动《宁波市儿童青少年脊柱侧弯综合防控三年行动计划（2020年—2022年）》，截至2023年2月，已为全大市共约54万名义务教育段学生进行脊柱健康筛查。

宁波市第六医院脊柱外科主治医师阮超越告诉作者，学校会在体检中对脊柱侧弯进行筛查，请有脊柱侧弯风险的孩子到医院拍片，同时还有APP供家长动态观察脊柱侧弯。宁波市前湾新区世纪城小学的潘老师证实，学校确实会组织脊柱侧弯筛查，医生会进行两轮测试。如果确诊，会给父母发放通知单。

“国外通过校园筛查，大多数孩子的脊柱侧弯都能控制在十几度。”朱筱雅说，“我相信只要我们重视它，积极地面对它，是可以让大多数孩子的脊柱侧弯得到控制的。”

文中赵静娟、陈默为化名

本文来自微信公众号：假装在读书 （ID：gh_2f355b253cfd），作者：潘桢甄，编辑：赵宸，指导老师：杨晓霞、张弢、张宁，出品：南京师范大学新闻与传播学院融合新闻采写编评实践课程