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2019-09-11 11:24
该不该花费上百万治疗植物人?

本文来自微信公众号:八点健闻(ID:HealthInsight)作者:王晨,原标题:《也许你睡去再不会醒来,我该不该用上百万去治疗和等待?》,题图来自:东方IC


中国有超过40万植物人。正常人的生,是向死而生;植物人的生,是向生而死。


医院是一个奇妙的存在,即便哭泣、尖叫和鲜血让人神经紧绷,但总是活着的人多于死去的人,希望多于绝望。如果相反,那不是医院,是战场。


这家位于上海闵行的神经重症康复医院,有点特别,几乎看不到哭泣、尖叫和鲜血。然而,曾进出过很多家医院的我,却在走进这一家时,感到前所未有的不安。


它是中国最大的主打神经重症康复的医院之一,病人近1/3是“植物人”。他们除保留一些本能性的神经反射和进行物质及能量的代谢能力外,认知能力已完全丧失,无任何主动活动。他们可能永远维持植物状态,也可能苏醒并恢复部分或全部功能。


医院大厅里,活动的物体移动得都很缓慢,有的病人在轮椅上脑袋歪向一旁,眼神不知在何处,更多的是来来回回的担架和推床,躺在上面的人被送到检查室、康复厅、高压氧舱或病房。


△ 病房走道。除特别注明,本文图片拍摄者均为周群。


他们大都经历过交通事故、高空坠落等外伤;或者各种缺氧缺血性脑病,如心跳、呼吸骤停、溺水等;或者各种脑血管意外,如脑出血、脑梗死和蛛网膜下腔出血;还有一些中枢神经系统感染、一氧化碳中毒、麻醉意外等生死攸关的时刻。经过急救、渡过危险期、恢复基本生命体征后,被辗转送到这里。


有几个家属,零零散散地在收费处排队,金额被电子报音器很大声地报出来。他们的悲伤像一团迷雾,漫无止境:亲属没有死去,只是不知何时醒来。


这些被称为植物人的患者,是一个庞大的群体,根据2017年的报道,中国植物人保守估计有40万人,并以每年近10万例的速度在新增。


80后的业务院长路璐,从业12年中见过5000例左右患者,其中大多是脑外伤术后康复,促醒概率60%以上。如果是溺水、一氧化碳中毒、肿瘤、感染等因素造成的患者,概率就会低至20-30%。


能醒的和已放弃的患者,差别在哪里?


路璐走路很快,面部表情极其放松,他的出现打破了空气中的沉闷。他走进康复大厅,那是这家医院里最有生气的地方:几百平米的空间放置着各种康复设备,许多生命体征相对平稳的病人,在这里进行康复训练。


他径直走到一个被直立捆绑在康复器械的病人面前,那个病人40多岁,皮肤是健康的小麦色,头部有一块非常明显的凹陷。三个月前他急性脑出血,颅压升高,急救中医生紧急取下一块颅骨进行减压,才救回一命。他眼睛睁开,仿佛在等待和路璐聊天。路璐伸出一只手,在病人面前一晃,他眼神虽然暗淡,但眼球还是跟着手指的方向而运动。


路璐对着旁边的家属说:“他醒过来应该问题不大。“判断一个植物人能否醒来,眼睛是否出现“视物跟踪”是很重要的信号。挥手的瞬间,路璐已经对此做出了大概的判断。


病人的妻子听了“能醒”的判断,马上笑了起来,她手脚更用力地揉搓病人的手脚,嗔怪地说:“都昏迷了三个月了,平时他有高血压,从来不吃降压药,药在那里过期了都不吃,现在尝到苦头了。”语气轻松地就像平时抱怨丈夫又喝多了一样。


△ 路璐在高压氧舱前观察病人治疗情况。


医院二层的一个开放式大房间,是这个医院最压抑的地方。这是重症病人集中管理的地方,二十几位病情最严重的患者躺在那里,接受医生、护士的24小时观察,他们或处于永久性植物人状态,或苏醒但有严重的并发症,随时可能有生命危险。


病房的最边缘,躺着一位皮肤白皙滋润,微微泛着光芒,微胖的中年女性,眼睛半闭,呼吸均匀,像躺在卧室的床上午睡的样子。


“她昏迷了一年多,不会醒过来了,家属已经放弃了。”路璐说了一个让人难过的事实。但她的生命力却格外顽强,在只维持最低生存需要的情况下,几次严重感染和高烧之后,还是坚强地活着。


过去的许多年里,医学没有精准的检测标准区分这两位病人的状态,他们都被归为同样的植物人。如今有更加先进的神经影像、神经电生理等技术,能够帮助评估患者的脑组织结构和功能是否完好,这是他们日后能否苏醒的基础。


那位中年女性的脑组织,空空如也,功能区已经软化。“就像一个车的发动机坏了,这辆车怎么可能重启?”正是这个客观的检查结果,使她的家人放弃一年近一百万的积极治疗,转向一天几百元人民币的维持性治疗。从理性上看,这对她,对她的家人,都是一种解脱。


而那位男病人,他的检查结果显示,大脑的基本功能都在。医生据此进行积极治疗——没有苏醒却在做康复训练。


制定复苏标准的重要度不亚于唤醒他们


路璐这些年不断跟患者宣教:目前的检查手段很难提前判断患者是否能醒来,因为影响预后的因素很多,包括早期救治处理的情况、发病时间及原因、年龄、既往基础疾病等等。只能尽可能做到让该醒的病人醒过来,不要因为长期卧床引起的并发症而失去机会。


一开始发病时医生与患者之间的关系是指导型,医生说什么,患者及家属做什么就是对患者最好的选择。到了康复促醒期,医生与患者之间的关系就是合作型,需要患者,特别是家属的配合。


用最朴实的概括就是:吃好、喝好、睡好。吃好指的是根据患者身高体重来推算一天所需的营养支持;喝好指的是24小时的出入量需要达到内环境平衡,对于气管切开患者还需要考虑发热及隐性的丢失量;睡好是指昏迷病人也有自己的睡眠时间周期。


至于怎么样管理好营养状态?怎么样内环境的平衡?怎么样区别昏迷病人是否是睡眠?这些要根据每一个病人给出不同的方案,需要家属及护工的积极配合与理解。


预测”植物人”是否能醒来,何时醒来,在很久一段时间内,是科学解决不了的事情,只能靠医生的主观推测,只能交给上帝。


△ 二层病房。


医学比宗教更有魅力的地方在于,即便现代医学依旧无法治愈许多绝症,无法让所有患病的人都活下去,它是一门越来越趋于确定的科学,在“人总是要死的“这一终极归宿面前,它给予了人们更多可能性:让人离死亡的距离远一些,或者至少可以大致测量出人与死亡的距离。


路璐团队一直关注于在中国植物人复苏标准的制定。在他看来,这一标准的制定,重要程度不亚于唤醒他们。


一般来说,植物人都是意识障碍患者。就是说人对周围环境及自身状态的识别和觉察能力出现障碍,当一个人脑部受伤后,大脑中的一些结构或连接可能会受到损伤,无法对自身和外界环境有认知,就会出现意识障碍。简称:DOC。


意识障碍可以分为三类:昏迷(coma),既无觉醒,也没有对自己和周围世界感知;植物状态/无反应觉醒综合征(VS/UWS),有睡眠-觉醒周期,但完全缺乏对自身和环境的觉知;最小意识状态/微意识状态(MCS),有微弱但确定的行为证据。


还有一种特殊的情况叫“闭锁综合征” (LIS),不属于意识障碍,可以理解成意识完整的“植物人”。患者意识清晰,但脑干受损,造成四肢瘫痪、无法运动与讲话,仅能凭借眼球垂直运动和眨眼与外界交流,跟民间常说的“鬼压床”很像。闭锁综合征患者外在表现与意识障碍极其相似,误诊比例5-10%。


法国著名时尚杂志《ELLE》主编让•多米尼克•鲍比,就是闭锁综合征的患者。他于1995年突发性脑中风,除了左眼皮能动外,其他运动和与外界交流的能力全部丧失。


鲍比在患病后通过助手辅助,靠眨眼的方法选择字母拼成一个单词、一句话的形式,写出了畅销书《潜水钟与蝴蝶》,书名寓意“我的身体像是被困在坚硬的潜水钟里动弹不得,但我的心灵却如轻盈的蝴蝶一样自由飞翔”。1997年,图书出版不久鲍比去世。2007年,同名电影上映。  


△ 电影《潜水钟与蝴蝶》剧照。


 有意料之外的狂喜,也有钝刀割肉般的悲伤


作为一位多年从事“植物人”康复的医学工作者,路璐见过意料之外的狂喜,也见过钝刀割肉般的悲伤。


他的病人,有一年内苏醒并逐渐恢复的;有昏迷两年半,被预测过永远醒不来,在亲人近乎偏执的坚持和照料下恢复意识的;还有在康复医院躺了10年、依旧处于植物状态的。


两年以上能苏醒的植物人极少,在路璐见过的几千例患者中,只有两例。一位是江苏茶叶商,2008年因为酒驾车祸,大脑受重创,做了多次脑部手术。在未苏醒的两年里,家属投入了四百万元的积蓄后,他终于恢复意识,能简单与家属沟通交流,但成为永远无法站立起来的重度残疾人士。


还有一位是十五岁少年,刚参加完中考,骑行回家途中遭遇车祸,随后昏迷了两年半。他有一个极其坚强的母亲,不仅辞去工作还要维持高昂的治疗费,而且开始自学医疗临床知识,到了后来,她能够跟神经外科领域最资深的专家对话讨论病情。这位少年现在已经苏醒,并能够下地行走。


更多的植物人,都没有这样的幸运。之前没有特殊的辅助检查手段,医生判断他们苏醒的概率,只能遵循以往经验中的规律:昏迷的前三个月,是恢复意识的黄金时期;昏迷六个月,是苏醒的相对有效期,昏迷六个月之后,醒来的概率已微乎其微。


即使大脑结构保持完好的病人,是否恢复意识的概率也和多个因素相关,亲人支持、家庭财富、医保政策还有公立医院的考核引导,都可能让一个本可以苏醒的植物人永远沉睡,或者在苏醒之前被并发症夺去性命。


甚至所有因素都向好,能恢复到什么程度也只能交给上帝。F1车王舒马赫2013年12月滑雪受伤以来,每周需花费超过5万英镑(超过43万人民币)的治疗费用,最新的报道是能够在家里观看F1赛车转播,但无法交流,可能就是处于最小意识状态。


△ 如果得不到及时、专业的护理,植物人患者很容易感染并发症。


疾病面前,人性立马被置于巨大考验中


过去12年中,路璐从一个刚踏出校门的学生,成长为一家康复医院的业务院长,他看到了太多意外事件,了解到生之脆弱和偶然。


他的脑海中有一张清晰的“意外编年史”:2010年,中国酒驾入刑前,绝大多数植物人都是因为交通意外入院的;2010年后,市区改造,上海市使用煤气的老小区,常常送来因为一氧化碳中毒丧失意识的病人——有一年,四个老人打麻将,炉子里的水溢出来浇灭了火焰,他们同时被送往医院;高楼大厦的拔地而起,又使得高层坠物伤人事件增多;近几年,外卖市场的兴起,常常有外卖员因为交通意外变成植物人……


他们康复的概率,脆弱不可控。


高压氧舱是目前康复医院的标配了,高压氧在脑损伤治疗方面有积极作用。很多公立医院只有高压氧舱门诊治疗,住院治疗却没有。很多昏迷患者大都行气管切开,等到病情平稳拔除套管时早已错过黄金治疗期。


△ 高压氧舱对脑损伤治疗有积极作用。


因为医保、周转率等考核政策,公立医院不合适收治这类花费极高,恢复期漫长需康复治疗的病人,即使收,一般两周也要“赶”病人出院。因此病人们总是辗转于各种不同的医院及科室,这家医院住一段时间后,再找下一家医院,不同医院的医疗护理水平不一致,快速的转院,加速了他们病情不稳定性。


过去,医保尚未覆盖很广时,病人得到及时救治和苏醒的概率与他们所在的地域有关,江浙沪等地的病人家境条件好,家属不计代价地给他们提供最好的护理和康复训练;一些家境不好的病人,往往因为经济原因,放弃治疗。


当时,最让路璐感到愤怒与无奈的是,一些病人明明有苏醒的希望,但家属却因为各种考虑不给予积极治疗。


十年前,一座高楼一个广告牌掉下来,砸到了路过的一对外地打工的夫妇。妻子受轻伤,而丈夫陷入昏迷不醒状态。三个月后,他进入了最小意识状态,眼睛有了视物跟踪等积极的复苏信号,有极大的概率恢复。但就在他真正恢复之前,亲属强行把他拉回家里。管床医生路璐百般劝阻,病人妻子流泪说,“他醒来后,赔偿数额就会减少一半,就算他苏醒,也丧失劳动力,我还有两个未成年的孩子”……路璐无话可说。病人离开医院一个月后,在家中去世。


疾病面前,人性立马被置于巨大的考验中。


一位老先生昏迷后,家中三个儿媳为谁该多付医药费大打出手。


一位40多岁的中年人,出轨多年,财产都转移到了情人处。成为植物人后,妻子没有钱也没有心情去照顾他,情人也人间蒸发。孤零零去世后,连尸体也无人认领。


路璐感叹,唯一经得住考验的,是父母对孩子的感情。小病人们不管花多少治疗费用,都没有出现过欠费的情况。子女、夫妻、兄弟姐妹的感情在这种时刻,随着时间的流逝,往往会越来越脆弱。


家庭和睦的病人,恢复得都比较快


这些年,每年依旧有近10万的人因为各种意外成为意识障碍患者。这也正是医疗进步的尴尬之处,急救提高了颅脑损伤患者的存活率,但却没有办法把他们救醒。


那位昏迷两年半后苏醒的茶叶商,结局也不是喜剧。当家财耗尽后,他被接回家中护理,很快,就因为严重的并发症离开人世。


“植物人的康复治疗,需要极其严格的专业性,大型的三甲公立医院有专业性,但他们的主要精力都用在‘快’的治疗,而这是一个需要专业又‘慢’的治疗。”路璐下了这一结论,也解释了2年前,他离开所在的医院,与志同道合的团队,一起集合于这家主打神经重症康复医院的初衷。


路璐觉得自己创业的时机很幸运。近年来,医保越来越侧重康复领域,这家医院虽然是民营,但很快接入了医保。加之全国异地医保结算越来越便捷,来自外地的病人也越来越多。


八月份时,这家医院的拥挤不小于三甲医院:所有病房住满了人,那个中型的高压氧舱早已成为长三角最忙的高压氧舱,每个时段都挤满了病人。


医保的接入,使得费用不够而家属放弃治疗的情况越来越少,但另一种“过度治疗”的倾向却在悄然滋生。苦恼的是那些不放弃希望的病人家属们,尽管医生们已经告之他们病人苏醒的概率几乎不存在,可以转向让病人更有尊严、折腾更少的维持性治疗,但家属依然坚持各种积极的治疗手段——在绝望时,他们更愿意相信那些流传极广、但概率极小的“奇迹”。


这种情况下,盲目坚持和乐观,不仅带来家庭毫无希望的损耗,而且会浪费大量的医保费用,成为另一种悲剧。优化意识障碍患者的分类管理、定制个性化治疗方案就显得非常重要。


在日常的治疗中,路璐团队已经有意识地使用植物人康复标准。一些病人从入院开始,已通过各种检查的结果及临床表现,提前判断他们的复苏概率。


△ 这位老先生昏迷5个月后刚苏醒不久,妻子在为他做按摩。


一位60多岁中风昏迷的老先生,入院时各项检查显示他苏醒概率很高。三个月后,他真的醒了。我见到他时,他已经可以坐在轮椅上,虽依旧不能说话,但眼神会紧紧地盯着人看。


他的妻子回忆起日以继夜的陪伴中让她欣喜若狂的一刻,那天,她和女儿商量早上要回家休息半天,当握着丈夫的手道别时,他紧紧的攥住了她的手。那一刻,她觉得他听懂了。


离开病房时,探访者握着他的手,祝他早日康复,他喉咙里发出嘶嘶的声音,眼神紧迫专注。妻子解释:他很激动,在表达感谢。


以往的经验中,家人的陪伴有利于植物人的康复,“家庭和睦的病人,恢复得都比较快。”路璐开玩笑的说。


另一个病人也是刚刚苏醒。她因脑出血昏迷近4个月,刚进入康复医院后一个月,都在持续的高热中,“把我们医护人员折腾坏了”,路璐说。她住在上海郊区,平日跳广场舞、上老年大学,日子过得快乐而充实。因为一场喜宴食物中毒,上吐下泻后脑梗发作,从5月31号昏迷8月中旬。


那一天,丈夫在讲述她昏迷之前的生活时,她忽然爆发出一阵大哭。她的反应,让丈夫感到惊喜,情感的恢复不仅是意识恢复的第一步,而且是亲人之间最重要的感情连接。这一声哭泣,蕴含最深的生命力,将困扰她和家人们几个月的迷雾驱散。她的丈夫永远忘不了这一天,她和这个家庭,将摆脱生之绝望。从5月31日到现在一句话也没说的她,突然“说话”了,61岁的她,叫了一声“ma ma ”。


△ 患者及家属间的交流,“你还记得我吗”?


本文来自微信公众号:八点健闻(ID:HealthInsight),作者:王晨


本内容为作者独立观点,不代表虎嗅立场。

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