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2020-02-25 09:26
深渊自救:疫情下的抑郁症患者

作者|昭晰

题图来源|IC photo


疫情当中,很多慢性病得不到及时救治。其中,抑郁症患者的存在常常是隐形的,实际上,他们饱受摧残,有时甚至会选择放弃生命。但疫情面前,断药、灾难和死亡的威胁激起了他们原本微弱的求生欲:他们不想死,他们想活下去。

 

几经波折,活着的希望终于近在眼前。

 

断药

 

一颗药都没有了。

 

刘云盗汗严重,一夜换了三套衣服,在床上翻来覆去,久久不能入睡。第二天从噩梦中醒来,开始眩晕,吐了整整一天,坐着难受站着难受,躺着还是难受,做什么都有心无力。

 

刘云是一名中度抑郁症和中度焦虑症患者。

 

她生活在湖北宜昌的一个小县城里,一直在服用阿戈美拉汀。像阿戈美拉汀这样抗焦虑抑郁的药物有很多,都属于处方药,需要医生开具处方才能购买。

 

县医院没有精神科,她每隔一个月就去宜昌市里的精神科医院找医生复诊、开药。从封城消息传来的那一天起,焦虑就占据了她整个人。路封了,交通也断了,医院变得遥不可及。

 

到处都买不到药。本来就受困于焦虑感的刘云在断药的危机感下愈发纠结,她害怕之前的治疗前功尽弃,担心停药会产生不良反应,加上每天疫情消息的轰炸,情绪异常紧张。

 

一天晚上,她无意中读到三联的一篇报道,写的是疫情下尿毒症患者透析困难,她难以克制地把自己代入了进去:

 

从1月28日开始到现在,透析已经停了5天,断了三次。医生说,透析停的时间长了,身体会积水过多,毒素排不掉。我爸现在食欲特别差,发烧以后就没怎么进食,吃了东西容易反胃,之前给他吃降烧药都吐出来了,每天只能喝点糖水。

 

......

 

我们现在的需求就是能够做一次透析,做一次至少减轻一下身体的负担,我们现在都不考虑治什么肺炎了。

 

......

 

我爸整个人已经奄奄一息。

 

读完报道,刘云情绪崩溃。

 

那个暗示着“奄奄一息”的断药时刻在一天天迫近——迫近——临界点来临——断了。断得彻彻底底。在这声死亡号角下,刘云的意志力在生理和心理双重压力下应声倒塌。

 

和刘云一样的抑郁症患者还有很多。

 

封城消息传来后,所有抑郁症患者的精神都紧张了起来。贴吧,QQ群,微信病友群,微博超话......不仅仅是湖北,几乎所有地区的患者在社交网络上仓皇问询:“药没了,怎么办?”“现在还有哪里能买到药?”

 

有时候,群里刷了满满一屏的求助信息,有人已经“五天没睡上一个好觉”,他们以近乎哀求的语气说,”只求维持正常生活”。

 

病耻感

 

因为帮群友找药,小慧被踢出了病友群。

 

身为抑郁症患者的小慧曾经住了很久的院,群里都是一些老病友。几天前,在小慧的倡议下,濒临断药或已经断药的病友在群里一一发出求助信息,信息包含姓氏、需要什么药物、已经断药几天、目前的状况等等。

 

小慧回复“收到”,截了一个长图,帮每个人都打上厚厚的码,向外发布了求助信息,也联系了记者。

 

信息发布之后,社会各界纷纷发来各种可供尝试的买药渠道,还有热心网友表示可以提供帮助。但迟了一步,没等小慧把这些信息反馈给群友,她就因为泄露病友信息被踢出了群。不仅如此,很多病友自己也退了群。

 

抑郁症患者害怕被发现,被亲人发现、被朋友发现、被社会发现。在精神病学上,这被称为病耻感。

 

病耻感无处不在。在采访几十位患者的过程中,仅有一位选择了电话采访,绝大多数病友选择了文字往来的方式。有受访者说,我旁边有人,我不想让别人知道我有病,而且还自杀过。

 

一年多过去了,双双还是记得自己借口做课题,给父母看了精神卫生中心的检查结果之后,他们说的话:“抑郁症就是矫情,平时事情太少不够忙,忙起来就没时间抑郁了。”后来,双双的每一次试探,收到的结果都是父母的厌恶与不屑。

 

妈妈的同事患有双相障碍,既有躁狂发作又有抑郁发作。妈妈一直在家里对那位同事冷嘲热讽,说那个人神经病,应该被开除。爸爸也说,抑郁症焦虑症之类的人拖累了一大家子人。

 

双双把药藏了起来,藏在一个布袋里,再塞进书包最里层。好在她看病的医院实施电子化,没有纸质病例,要藏的东西少了一样。

 

疫情当下,本该在2月8号去复查的双双很难和父母解释出门的必要性。而网上买药不能保密发货,她不敢贸然下单。

 

踌躇间她才发觉,断药和被父母发现这两件事,说不好哪一件更可怕。

 

自救困境

 

两天前,肖玉芳在微博上看到,武汉市精神卫生中心由于前期防护不足,有80名医患感染新冠肺炎。快要断药的她在犹豫,到底要不要开车去医院开药。家里离武汉精神卫生中心只有14分钟的车程,小区也还没有完全封闭。只要驶过自己平时上班一直走的武汉长江大桥,就能拿到让自己安心的药物。

 

她提出去医院开药的想法后,丈夫给武汉精卫门诊部打电话,没有打通,又在网上搜索“武汉精卫感染”,读到了一些详细报道,坚决反对肖玉芳自己去开药:“不行,你不能去。我去。”

 

肖玉芳看了丈夫递给自己的手机上的报道,又搜了搜当天通报的死亡人数:108例。断药的痛苦可以预估,丈夫外出被感染的概率却无法确定。肖玉芳看了看手中仅剩的4颗药,咬牙留在了家里。

 

她和丈夫开始搜索网上买药的途径,也进了几个群。如果不去医院,就只能从网络平台上想办法。

 

刘云最终找到了买药的途径,在一个专业精神医疗在线咨询app上下了单,“像抓住了救命稻草一样“。可距离下单已经整整十四天过去了,平台依然没有发货。

 

300公里外的赵天开启了第一次在网上自行购买药物的经历。但很快他就发现,这条路有些复杂。京东自营药房不能开精神类药物,只能在京东上其他药房购买,他不放心那些药房的资质。在好大夫app预约时,医生说只有进口的艾司西肽普兰了,价格贵不少。哪怕是同样的药,各个平台的价格也不统一,大多比医院卖的贵很多,但濒临断药的他已经没有挑剔的权利。

 

身在上海的双双也面临着各种困难。她看病的医院没有纸质病历,找了几天,终于在手机相册里找到了以前的一张处方,证明了自己的病人身份。但平台上的医生在开药过程中不小心把数字点错了,少开了两盒,也就是说,不久之后,她将会再次面临药物告急的困境。

 

在网络平台购药并不能使用医保,还在上大学的双双不得不支付了比在医院开药多出一倍的价格。隔离在家,没有经济来源的双双暂时还可以坚持,但如果疫情再持续下去,她就没钱再买药了。

 

心理咨询平台平时客流量并不大,一下子涌进来的订单已经远远超出了他们的反应能力,工作人员还没有复工,因此从开药、登记到发货的整个流程都很慢。

 

即使发货了,快递时效也无法保证。物流还未全面复工,疫区运力紧张、形势严峻,薛定谔的发货,薛定谔的快递,所有一切都是未知数。

 

有武汉患者成功收到了1药网发出的药物,用的是顺丰快递,消息在群聊里掀起一股欣喜的小热浪,像一汪咕嘟咕嘟冒泡的泉水,仿佛希望就在眼前。不等高兴一会儿,又有别的患者接到客服的电话通知,湖北暂时发不了货了,最快也要等到月底。泉眼骤然平静。

 

消息的反复无常当中,患者们的情绪到达了临界点,开始把对外界的无力感转嫁到对个别现象的攻击上。

 

新加入的一位武汉病友诧异于大家快递停滞的情况:“从年前到现在,我收了快三十个顺丰快递了”。

 

群里先是爆发了一阵质疑,“怎么可能?”“你在哪个区?”“年前积压的快递吧?”——转为羡慕,“怎么这么幸运......”“你家附近会不会有绿色通道啊”——最终,在新群友的再三解释下,群里的氛围已经混合着嫉妒、不耐烦,甚至敌意:“你那儿可以不代表别人也可以,不要以偏概全吧......”

 

最后,新群友不说话了,大家也不说话了。

 

破局

 

一个互助群里,一些病友的心理防线已经彻底崩塌,开始谩骂各个买药平台、各家快递:“某平台一生黑”“某客服吃屎了”“垃圾,我要举报”“我他妈气死了”......

 

在疯狂宣泄的喧嚣之下,群聊的兵荒马乱当中,依然有人维持着理智与有序。

 

为大家找药的格林尽力做着有条不紊的发言:“某药房的资质我已经核实过了”“药厂说处方药不能私自发出,这条路不用再试了“”我有某平台客服联系方式,需要退款的朋友可以把订单信息发给我”“大家一定要注意个人隐私,不要被骗”......

 

小紫也持续不断地在群公告里公示着已经有病友确认收到药的买药方式,一二三四,哪种药在哪个渠道买,武汉应该选什么快递,湖北其他城市应该选什么快递,末尾,是署名和日期:小紫更新于2月12日。

 

看起来,像格林和小紫这样的热心组织者们无比坚定。实际上,同样身为病人的他们并不是无时无刻冷静与万能的。

 

小紫在朋友圈里说:“每天心脏都要爆炸了。除了精疲力尽没有任何其他的状态。犯困的程度比去年整年加起来都多,说明过于低落了,我都想自己加药量了。”而身在大理的武汉人格林,经历着外界对武汉人的戒备与不理智,她几次被当地村民举报,有人砸着窗户要求她离开。

 

还好,在这场负面情绪与救人自救的战争当中,温情还是占了上风。武汉市内的快递比从省外寄进来要方便快捷,有病友提出自己已经换了药的品类,之前的药可以寄给需要的人,“毕竟药很贵,放在我这里最终也是全部浪费”。药很贵,但他却选择了免费捐赠。

 

有病友把多余的药发到群里,精确到了每一种药还剩几片富余。7片德巴金、91片奥沙西泮、3盒盐酸曲蹉酮......这些对普通人来说陌生的药名,对抑郁症患者来说是就像是维持生存的氧气。

 

他们都是抑郁症患者。一边在深渊挣扎,一边想着助人,这些本来处于弱势的人,在这场沉重的疫情里,从一个个孤独的个体变成利益共同体,为自己和集体担起了救世主的角色。灾难和死亡的威胁反而激起了他们原本微弱的求生欲,“原来我不想死,我想活下去”。

 

林昭宇是精神专科互联网医院昭阳医生的创始人,也是一名精神科医生。昭阳医生是通过卫健委审批许可,具有医疗机构执业许可证以及在线诊疗资质的平台,从年后复工开始,截至发稿,为近5万名精神障碍患者寄送了药物,寄送湖北的时效基本可以控制在4天之内。

 

疫情让病人们的恐慌加剧了,情绪极其不稳定。有湖北患者对客服破口大骂:“快递收不到还寄个屁啊!”也有人想和囤口罩大米一样囤药,提出想拿半年的药量,还有人为了骗过医生,把自己每天所需的药量夸大。但这都会被昭阳医生的系统识别出来,予以拒绝与安抚。

 

“一个人买了100万的药,就会有100万个其他人买不到药。”林医生说,“虽然100万人一人一盒和一人100万盒的经济效益是一样的,但我们是为了救人。”

 

1月31日复工时,后台积压了近5000单药单,每天还有数千新增订单,是往年业务的3倍以上,远超能够及时操作的工作量。有客服负责把处方变成支付单,喝口水就多了五十几个单子在等,怎么做都做不完,最终崩溃大哭。

 

在类似的情况下,有些平台选择了给病人退款,但林医生还是想满足所有订单的需求。被问及为何如此,林医生沉默一会儿,长长地叹了一口气:“断药是很痛苦的。”他补充道:“我亲友中也有病人,我了解。既然加班加点就能帮到更多人,能做就做吧。“

 

外地员工回不来,林医生动员了所有能动员的人,公司高管全都进到打包、寄送的流水线上,还动用私人关系,把朋友拉来一起干活。每天早九点到晚九点,所有人都在超负荷工作。后来,又雇佣了12名共享员工,加班加点,终于把堆积的药单量消化完成。现在,16:00前支付的订单可以当天配药,第1天到武汉机场,第2~3天就可以到达湖北省内各处。

 

每天高强度运转,林医生怕员工撑不住;公共交通时间缩短,林医生也担心员工无法顺利回家。因此,林医生让员工们下班就走,自己和高管留下来继续打包。

 

林医生在缺药的患者群里说:“如果(快递)打包得比较丑的话请别介意,可能是我包的。”

 

有病友回答:“如果能拿到亲手包的,很幸运呀。”后面跟着一个笑眯了眼的可爱表情。

 

复苏

 

在所有人都濒临断药时,群里的气氛像一锅即将沸腾的水,滚烫的蒸汽突突地向外冒着,弥漫着焦虑、怨气、与绝望。

 

日子一天天过去,群里变得愈发沉寂。只有组织者们还在不断为大家更新着平台和物流那里传来的消息,有时会得到其他患者的回应,有时不会。

 

很多患者被停滞的快递磨没了性子,开始麻木地等待,等待客服几小时后的一句回复,等待物流重启,等待有人想起他们这拨“无关紧要的人“紧要的需求。那份始终纠缠着抑郁症患者的低落逐渐占了上风,很多人已经不再抱有希望。

 

群里是慢慢再次沸腾起来的,就像冰雪消融的春天。

 

一条好消息划破了沉默:“快递走了八天!收到药了!”格林高兴地回复:“好呐!”第二天,陆续有人在群里喊:“我收到了,谢谢林医生”“群友给我寄的药到了!”“我的药也到了!到顺丰营业点明天自己去拿就可以了!”感叹号为群里的气氛增加了不少温度。

 

“我的药,终于到了!“刘云也在群里报告了好消息,从下订单到收到药一共是十六天。

 

药在2月19号到了镇上的邮政局,22日由村委会的工作人员帮她送到了家里。当时她在午休,妈妈替她接收了快递。醒来之后,刘云用84消毒液喷洒了快递外壳,消了消毒,然后第一时间去群里和大家分享了这个消息。

 

她打算遵医嘱,等到睡前再服用药物,“跟以前一样”。她的生活终于要开始回到正轨了。她好高兴:“我相信大家都会跟我一样收到药的,只是时间问题。”

 

那天是大晴天,县里也已经好几天没有新增病例了。

 

盼望着,盼望着,春天的脚步近了。


部分受访者姓名为化名。

如对本稿件有异议或投诉,请联系tougao@huxiu.com
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