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2020-08-06 13:30
新冠“后遗症”真相:千万幸存者在互助群里确认非典型症状

本文来自微信公众号:端端酱(ID:DuanduanReport),作者:端端酱,头图来自:端端酱


最近看到朋友圈在转发关于国内新冠“后遗症”的文章,才想起一个月前自己写的这篇关于新冠幸存者自救故事。新冠的袭来我们全无防备,而在全世界,幸存者们都在艰难而努力地发出声音。


Courtesy Of Diana Berrent


可能我们不得不承认:对新冠感染者来说,大部分人的恢复期远比之前预计的漫长,一部分幸存者可能面对的现实是,长期与症状并存。


截至2020年8月,新冠病例的全球康复者数量已经达到1100万。在美国,康复者的数据超过了237万人。在中国,这一数字是79047。


尽管我们已经有了庞大的康复人群,但在新冠的长期健康影响上并没有一份完整可信的报告,幸存者只能在社交网络上零散着讨论着他们正在体验的种种感受。


一个词被反复提及——后遗症(sequela),这一医学术语,指的是疾病恢复期结束后,机体功能仍长期未恢复正常者,通常损害存在不可逆性,如患脊髓灰质炎(小儿麻痹症)后的下肢瘫痪。提到后遗症的许多人,第一反应是想到非典后绵延不绝的股骨头坏死案例。但新冠不是非典。


不少人把新冠病人在康复后出现的不适反应都应该归为后遗症,但更多观点认为,到底哪些是后遗症,哪些只是暂存症状并最终可以恢复,现在谈仍为时尚早。


坚信没有后遗症的大咖们


起初,后遗症的存在是被否认的。


主流专家一致认为新冠患者在出院后都将完全恢复,没有明显的后遗症,这样的声音从今年2月便开始出现。


2020年02月23日,全国知名呼吸重症专家、中央指导组专家、北京朝阳医院副院长童朝晖接受央视新闻采访表示:应该说从目前出院的患者来看,没有明显的后遗症。很多患者可能会担心肺部纤维化和心肌损害能不能恢复。我们曾经随访过很多SARS患者,一般来讲肺部CT纤维化、肺功能的改变,最终都能恢复,但是重症病人时间可能长一点。再就是心脏问题,因为冠状病毒对心肌也有损害,所以也要定期检查心脏,复查相应的心肌酶、肌钙蛋白、心脏超声。


2020年3月14日,中国工程院院士钟南山在腾讯医典、中国日报联合报道中表示,跟17年前的SARS患者比起来,(新冠病人)肺的纤维化程度比较轻,纤维化改善恢复比较快;三四个月以来我们做过一部分患者肺功能的检查,总的来说肺的功能有些下降,特别是肺的弥散功能,即肺泡里利用氧的功能,通过一个屏障,气体交换的功能有些下降。“但随着时间的推移,这些功能会恢复,所以我不认为新冠病人会有很明显肺部的后遗症”。


2020年5月17日,湖北日报刊发《正确认识新冠肺炎“后遗症”问题》,湖北省新冠肺炎疫情防控医疗救治专家组副组长、武汉大学人民医院呼吸与危重症医学科胡克教授:有一些患过新冠肺炎的人担心在2至3年后再发生后遗症。理智地说,这种担心是没有什么科学根据的,是完全没有必要的。总体而言,远期后遗症一定在近期已经发生了。如果近阶段没有相应症状,而主观推断今后可能有后遗症,这显然是一种臆测。


这和最初世界卫生组织预计的一致——大部分轻症新冠患者将在两周内恢复,世界顶级的传染病专家也都认为80%以上的病人将完全恢复不留下任何后遗症。


挥之不去的残存症状


然而,现实逐渐偏离专家的预测轨道。


越来越多的出院后案例显示,即便是轻症患者,他们在确诊的4周、8周甚至12周之后仍有症状。随着时间的推移和新冠幸存者数量的增加,医生们在临床上看到越来越多的残留症状出现,科学家们特别是中国以外科学家的表述变得谨慎且小心。


对这一现象的大规模报道出现在2020年5月之后。


2020年6月10日,日经新闻网报道,世界各地陆续报告多例新型冠状病毒感染者患上严重并发症的病例,心脏、脑部、腿部等肺部以外的部位出现严重症状的情况较为突出。此时全球已有约335万新冠感染者康复,专家们开始表态,仍有一部分人存在需要长期治疗或留下后遗症的风险。各国的研究机构都也开始加紧查明并发症的机理,包括形成血栓以及免疫系统异常等。


2020年6月25日,美国波士顿公共广播电台在一档对话节目中讲述,大部分人的恢复期远比之前预计的漫长,一部分新冠康复者将面对的现实是,长期与残存症状并存。


据不完全统计,这些持续的症状包括并不限于:疲劳、呼吸急促、心跳过速、关节疼痛、思维模糊、嗅觉味觉丧失、以及对心脏、肺功能、肾脏和大脑的长期损害。


为揭开“后遗症”真相,欧美不少医院开设了新冠病人专门的康复中心,在帮助患者之余,希望进一步研究新冠对人的长期影响,这些幸存者们也踏上了从医院出院随即便进入康复中心的漫长康复之路。


2020年5月13日,知名私立医疗机构纽约西奈山医院开设针对新冠患者的康复中心,专门接受新冠出院患者的进一步康复治疗。据了解,该中心将收集患者的生物学,人口统计学、精神健康状况和药物治疗信息,持续监测新冠病毒对患者的长期影响。西奈山医院认为,这对了解新冠病毒的远期影响至关重要。


“这不是简单的我在医院经历了一场灾难,但谢天谢地,回家后一切就恢复正常了。”纽约西奈山康复中心的David Putrino医生说,他所见到的很多病人在出院后依然需要进行康复治疗,他们的心肺和器官都遭受了不同程度的损害,呼吸困难、心脏损伤和血栓是较为常见的后遗症,一些人是发展成慢性咳嗽等症状。


而在耶鲁大学附属医院的新冠康复中心,医生们估计有20%~50%的出院患者仍存在不同程度上的健康挑战。意大利的一群患者调查则显示,87%的人在出院后两个月内仍有症状。


在旧金山的一家康复医院,医生正在对300名成人新冠患者进行为期两年的随访工作,为的是搞清楚“后遗症”是不是伪命题。


2020年7月11日,伦敦大学学院医院顾问赞迪博士(Michael Zandi)呼吁社会重视新冠病毒带来的脑损伤。他认为,即使是在症状轻微、甚至已经康复的当事人身上,新冠病毒也能导致严重脑损伤。这些损害常常很晚才被发现,甚至根本就未被发现。他接触的许多新冠病人在康复后的很长时间里依然呼吸困难、疲倦。另一些康复者则有麻木、虚弱感,以及记忆力衰退等症状。


尽管新冠病毒是前所未有的全新病毒,但它带来的某些长期健康损害是可预见的,比如心肺问题和慢性疲劳,赞迪博士说,就像脑炎患者,往往在治疗后的三四年里仍能看到患者无法思考和持续疲倦的现象。


个案的最终论证需要严谨的科学研究证明。2020年7月,一项大型幸存者跟踪研究已经在英国开启。据科学杂志报道,英国将跟踪10000名新冠幸存者,持续时间从1~25年不等,目的不仅是研究这一疾病,更希望了解,哪些病人会长期存在症状,哪些治疗会真正有效。


伦敦卫生与热带医学学院传染病专家迈克尔·马克斯(Michael Marks)是这项幸存者研究的领导者,他对新出现的后遗症并不感到惊讶,“我们正在经历的是传染病大流行,随之而来的可能就是继发慢性病大流行”。


在患者互助群里,“确认”非典型症状


在科学未有定论之前,成千上万的新冠幸存者已经在云端互助。


2020年3月,Fiona和 Sabrina等几个新冠患者在出院后发现自己仍有各种各样的症状,他们开始联合其他新冠患者,建立起了患者互助群( Body Politic Covid-19 support group)。在各大平台包括社交媒体上,类似的互助组织已有成百上千,入组的门槛是:过去或现在感染新冠肺炎,及治愈后仍有症状困扰的人。



Fiona自己的经历是,她早期的症状和疾控中心列举的新冠症状相符,经检测,她被确诊为新冠病人。但随后几个星期,她出现了鼻窦疼痛、皮疹、荨麻疹等一系列非典型新冠症状——它们都未被得到广泛认可,医生也很难判断这些症状与新冠病毒之间的联系。这让她茫然无措。


在缺乏经验证的结论和大范围数据的情况下,她想到可以组建患者群找寻更多支持。


患者自助群开启后,成百上千世界各地的新冠病人蜂拥而来,急切又热烈地讨论发生在他们身上的症状和治疗康复过程。短短几个月时间,就有14000多名幸存者注册加入小组,他们多是患病后30~90天的人群。


一开始,不少人都是为了“确认”自己不被认可的症状。


美国护士艾丽西娅·加夫尼(Alicia Gaffney)在今年2月感染新冠病毒,和大部分人一样,她经历了最为痛苦的几周,从肺炎、呼吸衰竭到脱发种种。然而当出现静脉血管发黑并伴有肿胀时,她的医生却无法给出解释。这一症状已经持续超过了3个月,在多位医生都束手无策时,她加入了一个有8万人参与的“幸存者小组”的组织,发现自己不是唯一一个。


“我感到了些许安慰,至少我现在的症状不是独一无二的,我们(幸存者)才是最了解这一疾病的人,而非医生。”艾丽西娅说道。


出现奇怪症状的还有57岁的金·克罗马克(Kim Cromack),他在确诊新冠的四个多月仍有症状,接受采访上声音沙哑,并伴有剧烈的下颚疼痛及谈话困难——这些症状从未在媒体及专家的叙述中出现,但在幸存者小组里,他也找到了同伴们。


事实上,主流媒体上开始报道患者的各种症状,很大程度上是由于幸存者不断分享个人信息的结果。


新冠肆虐,人们对有效医疗信息的需求比任何时候都要迫切,在患者互助群里,一些共同的感受被反复提及,比如炎症、皮肤敏感和记忆丧失——这些未被卫生疾控部门认可的症状在患者群里得到了一定程度上的确认。


在这期间,疾控部门罗列的新冠症状也在不断更新,一些患者群体验到的非典型症状被加入,一些仍旧没有。


最有争议是神经受损。不少幸存者都确信,他们体验到了记忆力下降,头痛甚至面瘫症状,以及莫名其妙的刺痛和颤抖感。一些学术研究提出了新冠可以导致神经系统受损,但具体到每一类症状还无法解释。


最近,皮肤科医生还发现了“新冠足”


在新冠病毒爆发前,旧金山的皮肤科医生Lindy Fox博士每年会在冬天看到四五个脚趾生冻疮的患者,通常是因为气温太低和潮湿引起的血管病变。但今年,在炎热的夏季,她在最近几周已经接诊好几十位患者了。


脚趾病变不是新冠病毒感染的典型症状,但包括Lindy在内的很多皮肤科医生确信这和新冠病毒有关,他们正在推动美国的疾控部门加入“新冠足”(Covid toe)症状的描述,希望这一症状和呼吸急促、失去嗅觉、咳嗽一样,成为提示新冠病毒感染的重要指标。


脚趾发红肿胀等冻疮发生的症状在新冠病人身上出现。


把互助群当成树洞,给焦虑抑郁一个出口


互助群里另一类声音便是康复进展的分享,这对一些孤独的确诊者尤为重要。


漫长的恢复期不仅存在有基础病和年迈者身上,也出现在最早被认为不容易被病毒攻击的年轻人身上。


28岁的英国男孩丹尼尔在患病四个月后还觉得喘不过气来。如今的每一天,他依然十分疲惫,忍受着晕眩以及记忆力丧失的症状,“呼吸对我来说十分费力,如果我出去走一分钟,我便会喘不上气来。”他告诉CNN的记者,他想象不到为何原来身强力壮的自己至今都没有恢复。


被认为感染一次便会产生免疫力的美好幻想也被一个个案例击碎。


生活在美国乔治亚州的年轻律师乔丹·乔西(Jordan Josey)主动公开了自己“复阳”的经历。4月1日,29岁的乔丹第一次检测出新冠阳性,他在当地媒体上分享了自己糟糕的患病经历,并在康复后主动捐献血浆,希望为其他人提供抗体。


但意想不到的是,6月下旬,乔丹再次感受到呼吸衰竭和头晕目眩,即便是简单叠几件衣服也无力完成。7月1日,第二次阳性的结果几乎击倒了他,“我不想再经历一遍,这怎么可能?怎么会再次感染上?”


医生无法解释这一“复阳”现象,甚至提醒他还有第三次被感染的可能。


因为互助群里的患者来自全球各地,成员们开始自由分享所在地的公共卫生部门建议,并尽可能采取更多稳妥的方式对待这一全新的疾病。


譬如,在美国的一些地方,出现症状的七天后,如果近三天体温正常就可以停止隔离。但在很多地方,这是坚决不被允许的。新冠病毒的存活时间可能比我们想象得要长。在中国,幸存者出院后还需要在家里隔离14天时间。而在新加坡、意大利和澳大利亚等国,这一时间最长达28天,且包括多次的新冠阴性测试才能停止隔离。随后,互助群的发起者建议大家尽可能的延长自我隔离的时间。


还有一些康复者会反复出现发烧,住在美国弗吉尼亚的一位患者断断续续的病了50天。尽管当地卫生部门没有统一要求,但患者群里的成员们还是认为康复后再度发烧时应该自我隔离更加稳妥。


比验证症状和求助治疗方法更为难得的是互助群里的情感支持,因为共同的经历和及时的回应,新冠幸存者普遍存在的焦虑和抑郁情绪在分享中得到了一定程度的纾解。不少人将互助群当做倾诉的秘密空间,讲述自己备受家人和朋友歧视的遭遇,很快便会有几十上百条回复和宽慰,还有些人在亲人被新冠带走之后发出消息,几十上百位同伴在下面留言祈祷。


住在湾区的伊丽莎白在3月份感染了新冠,原来每周三次健身的她,现在的移动范围只限于卧室和客厅。几个月过去,她仍在经历新冠带来的各种症状以及连绵不绝的噩梦袭击。但在互助群里,她的担心害怕都得到了回应,那些境遇相似的人们,“不仅分担了我的痛苦,更给了我勇气”。


不同的新冠互助组织的海报



愿所有人健康!


本文来自微信公众号:端端酱(ID:DuanduanReport),作者:端端酱(美国Fulbright公共卫生项目访问学者)

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