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2020-12-18 17:01
生命最后一站,我们是否有选择的自由?

本文来自微信公众号:八点健闻Plus(ID:jianwennews),作者:刘可、毛晓琼,编辑:王吉陆,原文标题:《她不想死在ICU》,题图来自:视觉中国


健哥你好,


前几天看你们一篇全身插管癌症病人在辗转和仓惶中离世的文章,很有感触。奶奶肺癌已到末期,我们倒是没有被赶,不过医生说已经没有更好的治疗手段了,继续化疗也很难控制,反而会增加她的痛苦。医院社工说有一种安宁疗护病房,可以去那里渡过最后的岁月,减少化疗等针对癌症的治疗,把重心放在减轻疼痛、控制并发症。


我们很矛盾,选择安宁疗护,可以让奶奶在最后的时光少受一点苦,而不是插着各种管子,在机器维持中无尊严地离去,甚至送进ICU(Intensive Care Uni,重症加强护理病房,),隔着玻璃远远地分别。当然,不瞒你说,一定程度上也有费用的考虑,ICU一天上万,真不是小数目。


可是这样,是不是会被人骂不孝,竟然在最后时刻放弃治疗,万一还有奇迹出现呢?


你好,愿你奶奶健康时是幸福的,愿她没有因为重病承受过多的痛苦。


如果医生已经尝试过各种治疗手段,仍然认为没有继续治疗的意义,那么健哥觉得安宁疗护是一个相对可行的选择,减少痛苦、让老人自然离去,同时尽可能帮她完成未尽的心愿,比插满管子离去更人道。


当然,如果老人意识仍然清醒,那么建议还是征询一下她本人的意愿。


越来越多的人已经接受这样的观念。例如台湾作家琼瑶2017年给自己的儿子和儿媳写了一封公开信《预约自己的美好告别》,特别要求:不进加护病房,不插管,“帮助我没有痛苦的死去,比千方百计让我痛苦的活著,意义重大!”但也有的老人还是没法直面死亡,那也没有太多的办法,本人的意愿还是更重要的。


至于你担心的会不会被骂不孝这一点,健哥就觉得完全没有必要了。这件事情有可能发生,但相对患者的感受而言,微不足道。


有一部电视剧叫《天道》,男主角面临相类似的指责时说,“如果我孝顺的口碑,是以我父亲的痛苦和尊严为条件的话,那我就真不知道我是个什么东西了”。


《天道》截图,电视剧播出这么多年了,这种指责仍然存在。


不过,这的确是一个两难的选择,很多人都和你一样面对过。


不幸的家庭各有各的不幸


托尔斯泰有句话说,不幸的家庭各有各的不幸。类似你说的这种情况,健哥听过好几个,但又各不相同。


健哥听一位朋友、中山大学附属第七医院医学人文部副主任周博士讲过一位患者,肺癌末期,已引起各种并发症,医生有一个思路是不治疗肿瘤,但针对腹水这样的症状进行控制,家属也可以在旁边进行陪伴,医院提供专业的心理疏导,缓解家属的悲伤情绪,让所有人接受他在慢慢离开这个事实。


但是家属怎么都不愿意放弃,要持续给他用药治疗肿瘤。化疗药物的毒性很大,持续用药引起了身体各种机能的衰竭,整个免疫系统的细胞,都被化疗杀掉,身体也越来越差。


家属提出要维持生命,于是转入到ICU,用上各种维生的机器。最后患者在ICU里度过了一两个星期,在浅昏迷的状态中离世,因为ICU不能进去探视,家属没能见到最后一面。


还听过一位80岁奶奶的故事。她患有阿尔茨海默病,在家里摔了一跤,尾骨骨折,当场失去意识。先进了ICU,医生做了紧急抢救,但没有对骨折进行手术,因为年纪太大,多个器官衰竭,手术风险高。


从ICU出来后,一直在骨科病房住院,等骨头自然复位,每天会哼哼唧唧喊疼,插了鼻饲管,吃不了东西,全靠营养液续命,瘦得很快。


几个月后,第二次进ICU。因为一口痰堵在喉咙里,差点背过气去,医生下了病危通知书。


后来扛过去了,又出了ICU又住回了病房。那段时间,奶奶已经瘦得没形了,大多数时间是昏睡的,醒来的时候就哼哼唧唧,但说不了话,没法知道她想表达什么。


家里人开始考虑如果下次再发生类似情况,要不要送ICU。奶奶三个儿子,都是孝子,大家从理智上都认为,没有必要再送ICU,但是谁也拍不了这个板。倒不是怕别人说,主要是自己不忍心。


再后来,奶奶的血氧指标在昏迷中掉下去,医院赶紧联系家属,问到底还要不要救,后来是一个儿子签了字,放弃抢救。当天晚上,撤掉所有设备,把老人运回了家里,咽下了最后一口气。


当治疗已经没用,继续坚持可能是一种折磨


上面两个故事中,都可能发生过度医疗。


这种过度医疗不是医生要增加费用,而是来自于家属的坚持。就是当医生已经知道继续给病人上药治疗是没有用的,而家属依然要治疗。


这样的情况,无论对患者还是对家属,都是一种折磨。


带来过度医疗的,首先是社会伦理观念。


例如上一个故事中的三个儿子,不忍心不去救自己的母亲。可能觉得会有奇迹出现,觉得用上药会有奇迹,去搏一个万一。


也有的是受到来自社会的压力,就像你所担忧的那样,被人骂不孝顺。《天道》中,男主角丁元英的父亲重病,他和哥哥因为假如父亲变成植物人要不要拔管的问题针锋相对,他哥哥的看法就是不能拔管,不能让人家背后戳脊梁骨,甚至他的妈妈也骂:“亲生儿子要给他拔管子,生儿育女还有什么用啊”。


《天道》截图。


就连愿意理解他的妹妹也说:哥,你还是一个人过吧,没有任何人受得了你啊。


现实问题,如果不送ICU,可以去哪里?


除了社会伦理带来的压力以外,另一个现实问题是,到了生命末期,患者可选择的地方很少。像你碰到的这样,有安宁疗护病房的医院不多。这种情况下,不可能长期住在三甲医院,比较可能发生的,是患者接回家,一旦病情恶化,赶紧送医院,甚至是ICU。


一位患者家属给健哥讲了一段她婆婆生病到去世的事。婆婆是胆管癌晚期,试了很多治疗方法,效果都不行。医生下了通知:只能活三个月了。于是,把她接回家疗养。


随着病情的加剧,婆婆非常痛苦,医生在最大权限内开出的吗啡都不够用,经常疼的辗转反侧,白天晚上都睡不着。


最后老人活了大约1年,这一年非常痛苦,“老人痛苦,我们也痛苦”,“我感觉到她最后有一种愿望,就是想着如果能够早点离开的话,她就会非常的高兴”。老人去世之后,很长时间整个家庭都沉浸在那种非常的郁闷、痛苦、压抑的情绪中。


生命末期病人需要的疗护,无论是缓解疼痛还是心理疏导,都是一件非常具有专业性的工作。


安宁疗护刚刚起步


安宁疗护最早出现是叫hospice care。Hospice的原意,是为贫苦之人提供旅途中的遮护之所。


一位护士长朋友向健哥介绍,1905年,英国伦敦有一家医院开始专门收治癌症晚期患者,而现代安宁疗护的鼻祖——桑德丝就是那个医院的护士。


1947年,桑德丝护理了一个叫大卫·塔斯马的病人,癌痛很厉害,去世之前他和桑德丝说,我有500英镑,留给你,希望你将来做一些事,可以让癌症晚期的人走得不那么痛苦。


1967年,桑德丝在伦敦开了现代第一家安宁疗护医院,现在都还在,叫圣克里斯托弗。此后,她又去了美国,指导开展安宁疗护,并慢慢传入日本、中国的台湾地区等地。


中国内地最早是在1988年,天津开了第一家临终关怀机构。但进展缓慢,中国生命关怀协会发布过一个数据,我国临终关怀的社会实际覆盖率仅为10%,而发达国家和地区的覆盖率在80%以上。临终关怀不完全等于安宁疗护,相当于是安宁疗护的最末期。


2012年初,上海一位高中语文老师秦岭,给当时的上海市委书记俞正声写了一封公开信。秦岭的父亲患肺癌晚期,已无积极治疗意义。而大医院床位紧张,要秦岭父亲出院,去了多家医院,没有一家医院愿意收他。


俞正声做了批示,从当年起,上海开始设立“舒缓疗护”病房,要求全市18家社区卫生服务中心为肿瘤晚期患者提供居家和住院相结合的舒缓疗护服务。


2016年,国家层面开始推进安宁疗护工作。2017年,当时的国家卫计委发布《安宁疗护实践指南(试行)》等文件,安宁疗护纳入了政策文件里。


安宁疗护具体怎么帮助患者?


深圳的中山大学附属第七医院2019年挂牌了安宁疗护病房,“5间单人房,都布置得很温馨很像家”,周博士介绍,早在2015年,院长何裕隆看到各种抢救、过度医疗,而且抢救场合家人分离见不到最后一面之后的情况之后,就提议建立这个病房。


深圳的中山大学附属第七医院安宁疗护病房,有电视、沙发、书架,“像家”。


安宁疗护既不延长也不缩短病人的生命周期,逝去只是一个正常的自然过程,以这个为前提提高病人的生存质量。具体来说,就是帮助患者身体舒适,心灵平静。


身体舒适最主要就是缓解疼痛。刚才那位护士长朋友举了两个例子,比如癌痛的三阶梯用药,按时用药,没有痛感,这是最基本的。


再比如临终脱水,很多人觉得人活着,不管在什么状态下,都要给他吃东西,比如鼻饲管,营养液打进去。其实到了濒死期,死亡前两三天,患者体内脱水了,就不需要吃任何东西了,体内会分泌酮体,会有欣快感。如果这个时候挂盐水,补营养液,就会把他的欣快感打破。


满足患者的心愿,也是安宁疗护的一部分。周博士讲了一个小故事,有个大爷突然想吃凉皮,医院不能提供,就让家属去买深圳最好的凉皮,让他尝尝味道。“有一些病人的病情不适合吃东西,医生会禁食,但到安宁疗护病房,我们一般说想吃什么就吃,大不了不咽下去”。


一个老太太想打麻将了,于是志愿者陪她打,打着打着,这个老太太就走了。“这多好呀,什么叫品质,这就是生活品质。当然,每个人的心愿不一样,不一定全都满足,在我们医院送走的300多个患者里,估计满足心愿的也不到50个。但我们能确保他们是走得很平静的”,那位护士长告诉健哥。


临终关怀不光是对病人,还有家属。健哥听过一个案例,曾经有一位40多岁的女性,肿瘤晚期去世,老公一直陪着她,老公一开始都很正常,还和医护人员道谢。但丧礼办完第二天,他就在自己家里上吊了。家属的哀伤如果早期能被医护人员关注到,悲剧或许就能避免。


什么情况下可以送安宁疗护?


周博士认为相对较早就在可能的ICU和安宁疗护之间二选一,是比较理想的状态。


进ICU就意味着要用机器维生,安宁疗护就意味着生命逝去是一个自然的过程。


可现实情况是,有一些病人在ICU住了一段时间后,家属才放弃,提出转到安宁疗护区。这种情况就是一种过渡,已经很难再提高患者的生存质量了。


那么什么情况下可以考虑安宁疗护呢?


周博士给出了三个标准。


最关键的是已经尝试了所有治疗方式,确认在当前的医疗技术下已经没有办法治愈病人的原发性疾病。


第二个是评估病人的预期生命,已进入末期,现在国际上通行的办法是6个月以内,但医疗机构根据自己的人力、设备、设施、病房数目,会有不同的标准。有的半年可能有的三个月,甚至是一个月。


第三个就是一定要征得病人或者家属的完全同意。


“在这个时候能够进到安宁病房的,我们安宁疗护能做的很多,能够让病人跟家人真真正正的度过最后一段时光。他们有交流,有什么心愿我们帮他完成。而且希望病人是在清醒的状态下,而不是浅昏迷”,周博士告诉健哥。


观念和现实可以互相推动


你的提问主要是一个观念问题,但我说了很多现实,因为我认为这两者是可以互相推动的,制度供给可以带来社会文化的改变。


安宁疗护刚刚起步,还有面临着规模小、力量不足的问题,目前仅仅零星分布于医院、社区,而且大多条件也不是太理想,还存在经营问题,甚至因为财务支持不足而撤转。但是,的的确确,已经走在了从0到1的路上。


而观念层面,也被越来越多的人所接受。比如说刚才讲的阿尔兹海默病奶奶,家属做决定时之所以没有考虑社会压力,是因为“像我奶奶这样的骨折引发器官衰竭,大家的态度还是比较一致的,不会让病人再进ICU遭一道罪。”


再比如电视剧《天道》,男主角的思维方式,在剧中被认为是离经叛道,但十几年过去,至今被奉为神剧,要不要拔管这个细节,也被人拿出来反复讨论。


引用那位护士长朋友分享的一句话做结尾吧,医护工作者是园丁,我们不能改变花园里的春夏秋冬,但我们可以去照顾花草。我们在照顾花草,花草的枯荣也在度化我们。


医护人员对患者是这样,我们对生病的家人也是一样。


愿你们一家无憾无悔。


本文来自微信公众号:八点健闻Plus(ID:jianwennews),作者:刘可、毛晓琼,编辑:王吉陆

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