儿童如果有好几年不断失败的经验，常常会对生活感到恐惧……成年后无论他赢得多少奖项，或拥有多少车子和飞机，他仍然无法真正认同自己，童年的梦魇实在太长了。——玛丽安娜·沃尔夫《普鲁斯特与乌贼：阅读如何改变我们的思维》

本文来自微信公众号：Figure（ID：FigureVideo），撰稿：张帅，编辑：许静，校对：鲜于，头图来自：《我不是笨小孩》

“在适龄儿童中，大约5%~8%的孩子有阅读障碍的困难。他们常常被误认为笨或者懒。”

三集系列纪录片《我不是笨小孩》把这句话，写在第一个镜头。开宗明义，非常“央视体”。

纪录片《我不是笨小孩》海报

绝大多数人的求学记忆中，小时候班里总有三两个成绩不好的同学，好像很聪明，但学习成绩不好，因此成了顽劣典型，被贴上“粗心”“脑子不好”“不认真学习”……的标签。

勉强完成九年制义务教育之后，他们往往早早步入社会，寻一个体力工作，或许一生都不再与读写有任何联系。慢慢地你再也听不到他们的消息，直到将他们遗忘。

也许，那些孩子只是单纯地“看不懂”字？

长期以来，“中文并不存在阅读障碍”这一观点，在很多人甚至是研究者的脑海中根深蒂固，原因之一是美国部分患者会通过学中文来改善读写困难。

然而现实是，据北京社会科学院调查显示，保守估计，中国学龄儿童的阅读障碍发病率与英语国家基本持平，甚至略高。

换句话说，国内约有1500万学童有阅读障碍，这背后是1500万个家庭的伤感、焦虑。

“我不担心他的未来，我知道他长大以后，用他的长处依然能在社会上好好生存，我过不去的是现在，熬不过去现在这一次一次的作业和一次一次的考试……你说不跟别人比，但是你出生这个环境中，你要是不比的话，是不可能的——焦虑产生在这儿。”《我不是笨小孩》第一集主人公校校的妈妈说：“我们（家长）自己的理想、工作，什么的都已经不重要了，我们都陷到（孩子阅读障碍）这件事上，我们全家都陷在这件事上了。”

“妈妈你命苦啊，上辈子学习，下辈子教儿子学习”

陪写作业的痛苦，甚至不用家有学龄儿童，只需看过几条热门短视频，几乎都能体会。

《我不是笨小孩》中也并不鲜见各种剑拔弩张、鸡飞狗跳……

若汐（第三集主人公）“赖”到深夜还趴在桌子上不肯起来好好做作业，气得妈妈拿出棍子在她背上一顿拍，抢过被若汐写得乱七八糟的作业，撕成几片。若汐在桌前委屈地嚎啕大哭，妈妈则一个人坐在客厅沙发，沉默不语。

若汐在妈妈的指导下写作业

被专家当面提醒对孩子要“温柔”的校校妈，看着儿子一道题都没对的数学作业，几次尝试平息怒气，终于控制不住冲儿子吼道：“我喊代表我愤怒，代表不想再这么费心费力的，因为我得不到任何回应！”

“我老公有句口号：拿出你的耐心，耗尽你的一生。”在校校妈看来，每晚的作业都在一点点地消磨着家长与孩子的耐心和意志力。“他们的孩子可能从来就没错过，可是校校基本上就没对过。”

正常人很难理解阅读障碍者眼中的世界。为什么即便把答案告诉他们，他们连照着抄都抄不对，背都背不会。

“他无法准确地读出字来，识别字的系统没有识别到。”校校妈妈描述自己孩子的症状说，“他的记忆不是按字记，他是按块，按形状记的。”

阅读障碍，或者说失读症，是发展性读写困难（developmental dyslexia）的别称。北京师范大学心理学部教授李虹接受采访时解释称：如果给阅读障碍一个通俗的定义，就是指智力正常、有平等的受教育机会，但是由于先天的一些大脑功能轻微失调，使他们不能正常地快乐地学会阅读。

在阅读障碍者的眼中，文字从来不是原本的样子：他们分不清“b”与“d”“6”与“9”，看不出“明白”与“日月白”，“老李晚上”和“老木子日免上”有什么区别；有人阅读时即使文章的每个字都认识，仍会看错字、漏字、加字、倒念，或者断句不合理，无法划分文章段落；还有人一旦阅读大段文字，就会几行堆叠在一起，“大概就是word里行间距调整为负的效果”。

会跳舞的文字、卷成漩涡的文字、左右翻转的文字……它们变换着各种模样，令阅读障碍者迷惑不已，而这种迷惑会直接地反映在成绩上。

只要婴儿智力正常，没有智力缺陷，在正常的母语环境中，他能够把世界上任何一种语言作为母语学会，这就是人类天生的听说能力。而阅读不是，这项技能即便从人类文字发明算起，也不过七八千年时间，占人类史百分之一罢了。

人类大脑还没有进化出可以自然习得阅读的能力。那些阅读障碍的孩子，就如同“不会飞行的雏鹰”，需要等待他们、帮助他们学会自己挥动翅膀，即便飞不快飞不高。

校校望着镜头扮鬼脸

“这些孩子最困难的阶段是小学。”北京师范大学心理学部舒华教授说，“如果我们能够帮助他们渡过——就是让他们跟着大家走，不要要求太高，但也能够凑合过去——他们上中学，特别是高中、大学后，会找到自己的诀窍，找到策略来对付这个问题。此时，他们的特长，绘画或是口才，便可以发挥作用了。”

但如果没有及时得到正确的引导，很多孩子会在阅读障碍的基础上，很容易再添强迫障碍、社交恐惧、抑郁障碍等精神心理疾病。“对他最大的刺激来源于同伴，来源于学校。”《我不是笨小孩》第二集主人公群晓的妈妈说，如果群晓不能够很好地融入集体，“这是对他巨大的戕害。”这些伤害甚至会延续至成年之后，影响就业和社会适应能力，折磨他们一生。

“咱这孩子（好比）是个色盲，现在你送他上美术学校学色彩了，他都分不清楚，你说能对它（学习）有兴趣吗？还能坚持去上学，我觉得孩子已经不易了。”校校妈妈对孩子的难，心中有足够的认知和理解——但并不影响她在校校写不出作业时再次“炸裂”。

“你肯定有一个地方不如别人，要抱着悲观的心”

为了真实而深入地反映了阅读障碍儿童家庭的生存困境和成长变化，以及家长、教师和孩子们的不懈努力，《我不是笨小孩》导演李瑞华、樊启鹏夫妇跟拍了长达三年时间。“比如若汐，她是三个孩子里最小的，我们必须等她长大，等她升入了六年级，认知表达能力一下子上来了，终于可以把压在心里的那块大石头清晰地描述出来。”

导演、北京师范大学艺术与传媒学院教授樊启鹏接受采访时介绍：李虹教授和舒华教授推荐了大约10个家庭作为纪录片拍摄对象，最终接受拍摄的家庭有一些共同特点：“一是不回避问题，孩子们也乐于借这样的渠道和外界沟通；二是有公益心，他们身上承载着太多的不被理解，因此更希望人们了解这种疾病，为同病相怜的人们带去一点动力，提醒他们尽早干预、少走弯路。”

“面对问题是解决问题的第一步。其实按照中国人的说法，冲突的、不好的那些东西展示出来，是不光彩的一面。我觉得他们就是非常有勇气的人。”李虹教授说。

两位导演第一年并没有进行大量拍摄，更多时间用在与几个家庭相处交流上：“一起聚餐、聊天、出游”，对家庭那种犹如“困兽”的生活状态、对孩子的心理状态都有了深入的理解，才以这种理解为基础去导演和剪裁故事。

导演、北京联合大学应用文理学院教师、电影学博士李瑞华说，每拍一段情节，比如做作业、写字、读课文，她和樊启鹏都会征求孩子们的意见。时间长了，孩子们被这种职业精神打动，比如校校会突然说“今天我要给敬爱的李（瑞华）老师读一段课文”，或者“李老师拍了我这么多年了，我今天一定要写几个字给李老师看看”——于是才有了片中为数不多的几处读写镜头。

“当众朗读课文，这对阅读障碍的孩子来说是恶梦。因为他没有办法准确地识别每一个字，所以对他来说是一个非常挫败，非常有挑战，并且会很有压力的事情。”李虹教授进一步解释说。

目前为止，世界上并没有能够治愈阅读障碍的有效药物和方法，甚至因为身边很少有人知道阅读障碍这回事，校校、群晓以及若汐，在片中并不出乎意料地成了“笨小孩”，不被理解，甚至被嘲笑、被言语霸凌。

而孩子们的表现，却是如此懂事和令人心疼。

校校是看上去最心宽的开心果。

尽管在学校的成绩不好，但他却总是“嬉皮笑脸”地对着镜头说：“我特别爱上学，在家里就得死”——因为家里有妈妈逼着写作业。

“他其实是把开心的一面都留给了别人，很多次他要哭的时候，他会使劲把眼泪憋回去，然后对我挤出一个笑容。”李瑞华导演说。

唯一的女孩若汐，显得比同龄人更加坚强。在面对常人所无法想象的读写困难时，她能淡然地说出：“尽管煎熬与难受，但也得受着呀……”

年纪稍大的群晓，从来都不用父母操心学习，但也是最令人担心的：他总是把压力比别人扩大很多很多倍，总是拼命地往自己肩头上添砖加瓦，自我努力紧绷到崩溃边缘。

群晓妈妈说：“他死活记不住的时候，就在墙上挖洞，因为他恨。”

群晓的成绩并不算超级差，妈妈也总是劝他调低些目标，但他就是过不了自己心里那关。

他恨那个不争气的自己：“别人看一遍就记住了，为什么自己看四五十遍都记不住！”

群晓妈妈

根据国际读写困难协会（International Dyslexia Association）的解释，阅读障碍的成因源于神经系统，而非智力方面的障碍。

根据一些存世资料，爱因斯坦、达芬奇、乔布斯……都可能曾经受阅读障碍困扰。好莱坞影星汤姆·克鲁斯从小就觉得在别人眼里，自己是个“认识字的文盲”。歌手萧敬腾在新书《不一样》中也坦承自己不为人知的“另外一面”：听不懂成语，记不住五线谱，无法读完剧本，看不懂漫画，甚至无法分辨洗发精和沐浴乳的标签，“老是学不会那些别人轻松就做得到的事”。

这些例子并不是要将阅读障碍等同于“天才病”——这种看法同样是对阅读障碍的错误认知——而是证明，阅读障碍者只是需要更多帮助。

群晓的一位老师说：“我们不能拿同一个尺子，去衡量奇特的生命。我们应该对每一个生命都有敬畏之心。”

“世界本来就是不完美的，可能有的时候，人也会不完美”

三年前，李瑞华、樊启鹏夫妇偶然听到了若汐的故事，才知道阅读障碍这个概念。是，戳痛了他们的心。若汐因为老师的一次批评，回到家就开始发烧，再也不敢去学校。“得知了这些令人震惊的故事后，我们决定拿起手中的摄影机。”

若汐的故事放到了系列纪录片的最后一集。“我们这三集有一个递进的关系，校校泪中带笑，放在开头可能会比较好。若汐是一颗非常坚韧的小草，付出了非常多，却在学习成绩上收获寥寥。这种‘悲情’，避开是不可能的。（但）结尾给人看到希望，更适合放在后面。”

希望来自于孩子们的懂事，也来自父母的从不曾放弃。

若汐妈妈在看到女儿的语文成绩进步之后十分高兴

镜头下三对父母和孩子仍然是和谐和快乐的，他们一起在电视机前哈哈大笑，一起在公园里嬉闹游戏，一起在饭桌前谈笑风生。

校校妈妈坚持组织各种各样的家长小聚会，给孩子创造更多和小伙伴交往的机会；

群晓妈妈为了找到一所能接纳群晓的学校，放弃自己的工作，一个人到山西陪读；

若汐妈妈因为孩子的问题压力过大，得了免疫系统疾病，仍然坚持每天早上，陪若汐记单词，一年来从未间断过；爸爸也辞掉工作，照顾若汐的生活和学习。

“若汐这个孩子某种意义上来说既是不幸也是幸运的。”李虹教授说，“幸运是她遇到了一个非常非常有爱心有耐心的爸爸和妈妈。”

若汐和爸爸

阅读障碍孩子与社会的融合，是一个无休止的漫长的折磨过程。对中产及更富有阶层家庭来说，可能尚有决心帮孩子“改变命运”，但对普通家庭甚至贫困家庭来说，能做的又有多少呢？

应试教育环境中，成绩等于一切。樊启鹏导演说：“悲剧的根源主要在于国人对阅读障碍的研究和认知实在太少了。”

西方的学界利用一套精妙的工具，可以把阅读分为解码阅读、流畅阅读等阅读阶段，进而对学童分阶段针对性辅导。而汉字的阅读几乎只有一种阅读辅导标准，“读书百遍，其义自见”，千百年不变。

群晓在阅读

国内关于阅读障碍的研究开始较晚，相关政策、法规缺失，权威评估和鉴定机构缺乏，导致社会公益机构成为干预“主力”，相关工作的普及和矫治力量更是十分薄弱。

近年来，一些地区的政府开始主导推动教育改革，阅读障碍被纳入官方视野。2019年，江苏省提出将在2020年基本普及有特殊教育需要学生的15年教育，其中包括学习障碍。这也是第一次地方政府明确把学习障碍的教育问题纳入服务保障体系。

李瑞华导演说：“相信种子，相信岁月。我们种下的种子，每一颗都不一样，需要时间来慢慢看到它们的改变。要相信孩子，不是在小学阶段、在他们人生的初始阶段，就因为他们的不完美彻底否定他们。”

资料参考：

纪录片《我不是笨小孩》

《阅读障碍题材纪录片<我不是笨小孩>导演：照亮“他们”，理解另一种生命》

《为阅读障碍儿童呐喊 导演李瑞华、樊启鹏：他们不是笨小孩》

《我的孩子不笨，他只是得了和爱因斯坦一样的“病”》

本文来自微信公众号：Figure（ID：FigureVideo），撰稿：张帅，编辑：许静，校对：鲜于