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#内幕大揭秘
2021-02-28 12:24
三分钟,了解我国罕见病患者现状

 本视频作者:解释X-PLAN


确诊为脊髓型肌萎缩症(SMA)的包珍妮曾被医生判断“活不过4岁”,而今年已经是她和病魔较量的第20个年头。因为身体像海绵一样脆弱,这种病的患者被称为“海绵宝贝”。被“冰冻”在不到两平米的床上,她用唯一能活动的右手大拇指写下百余首诗,用文字向世界发出呼喊。


罕见病,多数是遗传疾病,不会传染,更不该被视为异类。据统计,全国罕见病患者或超2000万。像患有渐冻症的抗疫英雄张定宇医生一样,无数罕见病患者克服病痛的同时,依然在为社会贡献着自己的价值。


今天是国际罕见病日,@解释X-PLAN x @人民日报 做了这支3分钟的短片,讲述我国罕见病患者现状,也呼吁我们关爱身边的罕见病患者,让爱不罕见。


全部内容请看视频↑


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