本视频作者：解释X-PLAN

确诊为脊髓型肌萎缩症（SMA）的包珍妮曾被医生判断“活不过4岁”，而今年已经是她和病魔较量的第20个年头。因为身体像海绵一样脆弱，这种病的患者被称为“海绵宝贝”。被“冰冻”在不到两平米的床上，她用唯一能活动的右手大拇指写下百余首诗，用文字向世界发出呼喊。

罕见病，多数是遗传疾病，不会传染，更不该被视为异类。据统计，全国罕见病患者或超2000万。像患有渐冻症的抗疫英雄张定宇医生一样，无数罕见病患者克服病痛的同时，依然在为社会贡献着自己的价值。

今天是国际罕见病日，@解释X-PLAN x @人民日报 做了这支3分钟的短片，讲述我国罕见病患者现状，也呼吁我们关爱身边的罕见病患者，让爱不罕见。

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