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2021-05-18 18:21
“踩高跷式家庭”:中国大龄心智障碍者家庭实录

随着主要照护者家长的衰老,年龄越来越大的心智障碍者的家庭,缓慢又寂静地滑入一种相同的处境。


“像踩高跷一样”是社工陈肖愉对于这类家庭总体处境的描述。她在广州市一家社会工作服务社工作,服务支持的家庭中,时间最长的已经 8 年。“只要是照顾者出现问题,比如说一个流感或者严重一点的感冒出现,这个家就会立刻停摆。”


本文来自微信公众号:偶尔治愈(ID:to-cure-sometimes),作者:梁振(林小溪对本文亦有贡献),题图来源:原文供图(梁振摄)


一、胜似“失独”


65 岁的黄相军一家在广州上下九步行街一座 5 层高的老楼里已经住了 30 年。


作为历史文化景观,他家楼下熙熙攘攘,游客众多。整条街的外观正在大修。走进一墙之隔的楼内,走廊逼仄狭窄,楼梯陡峭,现在已少有人常住。过了下午三点,楼内光线黑暗,黄相军一家人便不会再下楼活动。


广州上下九步行街附近的老居民区


3月底,“偶尔治愈”走进黄相军的家里,一进门迎面是上楼的矮楼梯。为了方便一家人睡觉,他自己动手加盖了一个类似阁楼的二层。右手边是被铁棍围起来的两个隔间,铁棍从地面一直贯穿到屋顶。


隔间里放有床板,占去了大部分空间。在距离门稍远的那间,墙角高处放着一个微型电视。电视总是响着,但很难看清画面,广告和音乐的声音不断播放。


这两个隔间曾经是黄相军用来关双胞胎儿子用的。兄弟俩出生于 1990 年,现已经年过而立,是重度自闭症患者。他们可以自主行动,但不会说话,也没有自理能力。在黄相军夫妻退休以前,因为二人都要上班,家中无人看管,黄相军便想出了这个办法。


像很多这样的家庭一样,如果不去工作,他们就无法负担两个儿子的寄养费用。但如果无人看管,家里的一切都会被两个儿子翻得到处都是,甚至扔到窗外。黄相军为此给家里的窗户加装了铁丝网。


10年前,当黄相军退休在家开始自己全职照护以后,儿子们便可以在家里自由活动,两个隔间的门经常开着。但他们还是会经常扶着铁棍盯着那台小电视。黄相军说,他们有时这样可以站一天。


当被问及两个儿子和自己的将来,黄相军夫妇各自都摆摆手,侧过头去说自己真的受够了,希望能把他们送走,开始自己的养老生活。但当这样的机会真的来临后,他们的反应令所有人吃惊。


黄相军一家


丰台金蜗牛心智障碍者家庭服务中心创办人史惠民说:“我们这样的家庭,不是‘失独’,胜似‘失独’。”


“这样的家庭”是指家中有心智障碍者、没有其他子女、父母年事已高的家庭。父母与子女的角色设定不会更改,从婴儿到成年乃至生命的终结。


中国残疾人联合会(中国残联)官网显示,根据第六次全国人口普查数据和第二次全国残疾人抽样调查数据, 2010 年末国内残疾人总人数推算数字为 8502 万人。其中,智力残疾 568 万人、精神残疾 629 万人、多重残疾 1386万 人。轻中重度残疾等级中,重度残疾 2518万 人。


在中国内地,残疾人是指在精神、生理、人体结构上,某种组织、功能丧失或障碍,全部或部分丧失从事某种活动能力的人。


在中国台湾,残疾人被称为身心障碍者。在国内公益倡导领域,心智障碍者被广泛采纳,用于指代因不同原因造成智力受损的人群。常见原因包括自闭症、唐氏综合征、脑瘫和智力发育迟缓等。


二、全靠一人


“死了(粤语,意为‘完蛋了’)。真是死了。真是太离谱了。” 65 岁的广州人陈美娟苦笑。在跟社工的交谈中,她才意识到,自己的体重在过去两年骤减的不只是 20 斤,从 130 斤上下降到了不足 90 斤。这让她有些惊慌失措,交谈中会突然走神再次提起。


“其实真的是有(瘦了) 40 斤啊。”

“我以为只有 20 斤而已啊。”


“哇, 40 斤啊,想象不到。”

“难怪我姐姐说从没看到这么瘦过。”


陈美娟的老公已经 73 岁,在两年前突发中风,现在已经基本失能。在病倒前,他们患有精神分裂症的儿子都由陈美娟老公负责照护。今年,他们的儿子也已经 38 岁了。


陈美娟演示老公的呼吸机如何拆装


就在社工家访的几天前,借着帮老公拿药的机会,陈美娟在医院做了一些检查。因为上个月她有两次早上起床后突然口齿不清、到了晚上身体摇摇晃晃。陈美娟原本不想做检查,因为检查费要 700 块。


但她也担心自己是不是中风前兆。所以按照要求,拍了心脏和大脑的CT。幸好医生告诉她没有大碍,只是脖子里的一条血管不是很通畅,让她吃些药。


“那你说我瘦得这么厉害会不会是潜伏癌症呢?”她问社工。


体重的插曲是陈美娟难得将注意力放到自己身上的时候。她太忙了,照料老公和儿子让她根本没有自己的时间。


陈美娟夜里几乎都是两点前后才能睡下。一家人在 9 点前后吃上晚饭,之后她要帮老公擦洗,换上纸尿裤,铺好纸尿垫子,扶他到床上躺下,因为有睡眠呼吸综合征,所以老公每晚入睡时都要带呼吸机。


每次上床时,陈美娟先要把老公推到卧室床边,然后陈美娟会说“老公帮帮我咯”,她要搂住老公的脖子,拉着他起来从轮椅转移到床上。“如果他不感冒,精精神神的时候就可以,不然就不可以”。但这样的姿势其实很容易意外伤到两位老人。


到了晚上,陈美娟还要哄骗儿子服药。儿子白天抗拒吃药,到了晚上痛苦难耐。陈美娟就跟儿子说,那些治疗精神分裂的药是“救心药”,一般吃上就见效了。


这是他现在吃药的唯一方式。医生曾经告诉陈美娟,治疗的药一定不能减量或者停掉。晚上这顿用这样的方式一直吃到现在。但早上这顿,陈美娟没办法。她把药磨成粉放进早餐,但儿子早上无法起床。


陈美娟将儿子的药碾碎放入药盒中


安顿好老公和儿子,她就要开始打扫房子,清洗碗碟和厕所。“要抓紧,好多功夫要做的,总之时间很不够用。我也不知道怎么讲,时间就是一下子不见了。就算我再抓紧时间做,也是很晚睡的。”


白天最晚八点起床。起床后,陈美娟要煮蛋、开窗,给老公换纸尿裤,清洗身体,喂水、吃药、再吃早饭,然后再给老公做按摩。她说自己有时真的起不来。


老公每天醒来的时间很规律,会叫她“起床啦”。但有时候陈美娟会跟老公商量:“你可不可以让我睡多半小时?就算是坐在你床头也好,坐你床边也好,让我休息会儿,舒缓点。”


陈美娟家住的是回迁房,一个 60 多平方的一室一厅。卧室里放着一个木制的上下铺宽床,靠墙叠放着衣物和其他东西,只剩一条窄窄的通道给人行走。陈美娟住上铺,儿子和老公住下铺。“我儿子也没有隐私的。”


陈美娟每天醒来的第一件事是闭着眼给自己捏头。这是她以前在老年大学里学的,能让自己尽快清醒。但因为丈夫突然中风,课程只学到了一半。


她认为早饭是一天当中最重要的一餐,但始终没有办法让一家人尽早吃上。儿子因为药物和身体的原因,总是无法控制地睡到下午一两点钟才肯起床。


陈美娟照料得细致,每次老公功能恢复一点的进步,她都会拍视频庆祝。


因为疫情,一家人困在家里很长时间,陈美娟儿子的情绪变得更容易暴躁。陈美娟说,一言不顺,儿子就会摔东西,摔了一件又一件,摔到她自己心寒了。


“我说你不能摔家里的东西的啊,这是你妈妈的心血来的,他一直都没有工作的嘛。”但儿子无法理解,她毫无办法。


三、当危机来临


李雪梅和女儿


李雪梅跟陈美娟住在同一个小区。她经历过的危机时刻都与老公和女儿的健康状况突然恶化有关。李雪梅今年 76 岁,女儿 43 岁,智力障碍。老公在 2020 年去世。


原本李雪梅是幸运的。女儿生活可以自理,还可以自己出门参加活动然后安全回家。但随着 5 年前老公肺气肿加重住院、女儿突发中风,李雪梅一家的生活被彻底打乱。


2016 年,李雪梅的老公因为肺气肿加重被送进 ICU,她只能委托社区里的一位妈妈来帮忙照看女儿。等老公终于出院归家,女儿却几个月后突发中风。


2019 年,他们一家也搬进回迁的楼房里。直到老公在 2020 年 8 月去世,短短的两年时间里,他三次紧急住院。而就在 9 月,女儿因为全身再次浮肿又住进了医院。


自从 38 岁中风后,李雪梅女儿的心率过慢问题越来越明显。住院治疗后,终于从最低时候的二十几下升高到了四十几下。医生建议安装心脏起搏器,否则“有可能睡着觉,人就没了”。


但李雪梅担心女儿会乱抓,风险反而更高,手术最终没有执行。从 2021 年正月开始,李雪梅每天早晚给女儿测两次心率,全部用笔记在纸上,如果低于 30 就送医院。


李雪梅早上六点起床,女儿是七点。中间如果醒来,她都会看一下女儿。


李雪梅为女儿记录的心率数值


靠着社群的其他妈妈、社工和公益组织还有街道,她得以在那些时刻获得紧急援助。每一次都是绝望时刻。李雪梅回忆的时候,都只能红眼圈,念叨着不敢再想。叫人、叫车、挂号、问诊,对于已经年过 70 的李雪梅来说,她往往手足无措。


每次女儿住院,李雪梅都是跟着一起住进去。请护工一天要 250 元,加上女儿的特殊情况,李雪梅跟医生求情,有床位的话一起住进去。


第一次的时候,李雪梅睡在走廊上,住了两晚上之后,女儿的病房里有床位空出来,她住了进去。“我和医生说,我一直照顾她,也顾不上自己,我和她一起住院吧。两个都住院就好一点,不用请人。”李雪梅为此一直念着医院和医生的好。


2016 年到 2020 年的四年,李雪梅说是最辛苦的。她既要照顾住院的老公,又要料理家里的女儿。2016 年,她已经 71 岁。“所以我的脚已经走坏了。因为我每天都要去医院。痛的话,我吃了止痛药也要走去,有时候痛到半路停下来,歇一会还是要走。”


王小燕一家正在滑向相同危机的边缘。因为她老公的腿开始越来越差。广州社工陈肖愉 8 年前开始支持这一家庭。王小燕今年 63 岁,双腿残疾。老公今年 67 岁。


王小燕一家


此前,王小燕经过 9 次手术以后能够拄着拐杖行走,但随着年纪增长,她现在只能依靠轮椅行动。因为年纪增长和长年劳累,王小燕老公出现腰椎椎管狭窄,双腿麻得厉害,行走越发不便。他们的儿子今年 26 岁,智力障碍,可以自由行动和简单自理。在 2018 年一次头部意外摔伤后,他开始不定期地出现癫痫症状,需要长期服药。


王小燕在 1974 年买了一辆单人助力车,用到现在已经 47 年。它依靠车前的手摇齿轮驱动。后来,他们在车下装了一个电动马达,车后加了一个储物箱。一家人从来都是集体行动。王小燕坐在车上,儿子坐在车后,丈夫跟在一旁,有坡的时候帮着推一下。


医生说王小燕丈夫的双腿问题通过手术就能解决,而且只是微创。但他们还是选择了保守治疗。


一方面是因为没钱。一家人的生活全靠着她和丈夫两人每月不到 6000 元的退休工资,已经捉襟见肘。但最重要的是,一旦丈夫住院治疗,这个家会随即马上停摆。如果儿子突然癫痫发作,王小燕无法一个人把他扶好躺下,甚至连买菜做饭也会出现困难。


王小燕骑了近 50 年的助力车


王小燕和老公都是好强的人。王小燕虽然双腿残疾,但事事都做得比同事或者一般人好。她的老公说,人活一张脸。靠自己努力,生活如何也能过得去。他们从不跟外人说自己家的难处。


他们无法获得当地的低收入家庭救助。因为按照规定,低收入家庭的人均月收入应该在 1680 元以内。但他们的退休金加起来更高比标准高出了一点。“我们都节约着吃,习惯了。”王小燕说。她的老公只是感慨,现在搬到了楼房,物业费、垃圾费和电梯费,“什么都要钱了”。


但王小燕一家不为此遗憾,平淡接受。没跟其他人说过,包括街道的领导都没说过。“所以没有人知道我这样。”现在,王小燕的老公每周定期接受针灸治疗,他感觉好了一些。


四、托养机构难寻


受访的父母最担心的问题就是,当自己无法继续照护心智障碍的孩子,他们要怎么办?


对于大龄心智障碍者的出路,去公立托养机构是一个更普遍的选择。如果找不到监护人,才会由街道负责,可能会紧急安排插队进入相关机构。


但如果父母尚在,一般需要排队按顺序安排进入公立托养院。像公立养老院一样,也需要排队等候,甚至要等待更久。不过,相比于价格适中、条件较好的公立养老院,大龄寄养机构的数量更加稀少。


以广州为例,心智障碍者对口的公立托养机构只有一个,这一情况全国普遍。


广州慧灵托养中心门口


《 2019 年残疾人事业发展统计公报》显示,目前国内残疾人托养服务机构 9941 个,其中寄宿制托养服务机构 3080 个,日间照料机构 5311 个,综合性托养服务机构 1550 个。拥有托养服务的人数只有 22.4 万。此外,有 93.9 万名残疾人接受居家服务。


家住上海的陈鸣华是为数不多受访家庭中,孩子住在公立残疾人托养院的家长。在这家托养院成立之初,陈鸣华有机会把儿子送过去。但因为距离太过偏远和自己身体尚佳,像大多数家长一样,陈鸣华没有这样做。


但 70 岁以后,陈鸣华觉得到了考虑儿子最后去处的时候。他今年 73 岁,儿子 33 岁,重度自闭,进入公立托养院 3 年多。


陈鸣华每月会把儿子接回家中住上几日。但这家公立托养院远在浦东机场附近,他搭乘公交地铁的单程时间要两个半小时。


这家公立托养机构每月的费用只要 2000 多元。而且软硬件条件都不错,陈鸣华儿子所在的楼区有 9 名护理人员全天轮流值班。机构中有各种功能分区,但大多数活动都是针对行动能力和智力能力都比较好的人。对于陈鸣华儿子这种重度自闭者,“基本轮不上,顶多去院子里晒晒太阳”。


公立托养院的护理水平有限。陈鸣华儿子有严重的痔疮,但托养院无法处理。陈鸣华说,每次儿子出血严重时,托养院都是电话通知他接回治疗。


但他告诉“偶尔治愈”,没有医院愿意接收儿子进行治疗,有的医院在知道他的情况后,甚至直接把他们挂的号退掉。陈鸣华只能自己想办法,但每次在家已经止住血之后,回到托养院又会继续严重起来。他对此毫无办法。


位置偏远、护理水平有限,是很多家长在心理上不愿意把子女送到公立托养机构的主要原因。广州社工陈肖愉说,所以很多家庭现在陷入到,在轮到自己的时候没有把子女送去,但等到他们照护越发吃力想要送去的时候,又要重新等待的尴尬境地。


去民办机构是心智障碍者家庭在现实情况下的第一选择。但数量仍然十分有限。


五、双养模式初探


在全国力推养老机构建设的背景下,各地民办养老机构遍地开花。而其中很多地方空床率较高。一些民办养老机构对于家长来养老的同时,也把心智障碍的孩子带来托养的需求表示兴趣。


但真正落地却并非易事。


一方面,大龄心智障碍者托养需要专业的照护能力和流程,不同于一般养老。另一方面,资质和风险问题也同样突出。


而地方层面也有意推动养老机构承接心智障碍者家庭的托养和养老问题。


北京晓更基金会理事、北京智力障碍及亲友协会主席李俊峰表示,北京市民政局于4月份,联合五部门联合发文,推行养老院开展残障人群的托养服务试点,并且在财政上给予补贴。养老机构反响积极,目前已经有 100 多家获得资格认可。


但响应的家庭却不多。究其原因,李俊峰指出,有政策宣导不够,很多家庭还不了解情况的现状存在。


更深层次的问题则是经济负担沉重和专业能力不足。目前养老院模式的经济成本只考虑养老一代人,其核心群体为 65 岁到 85 岁。但心智障碍者家庭则一般想要两代人同时入住。


从成本测算和支付能力方面考虑,即使包括老人退休金和住房资产,一般也只能满足一代人的 20 年开支。如果两代人同样只有一套房子,则需要考虑至少 40 年的开支。从长期来看,有可能最终入不敷出。而这是家庭和养老机构都需要考虑的问题。


而大部分的重度心智障碍者都只能困在家中。广州市某特殊孩子家长俱乐部总干事梁志图说,目前全国各地的情况差异很大,距离拥有统一的基准线还非常遥远。


六、形势紧迫


一旦父母因病或者意外无法继续照护,大龄心智障碍者照护涉及到一系列问题。其中,财产处置和照护安排问题最为突出。


上海某残疾人寄养园创始人吴忠伟告诉“偶尔治愈”,他们寄养园的一位 36 岁智力障碍者就正在遭遇这一困境。“到现在为止,还在打官司。”他的父亲因为车祸意外身亡。而他的妻子早已先他几年去世。女方家属知道后,希望能继承遗产。这位父亲为儿子留有 100 万元存款和一处房产。


这位 86 岁的父亲在意外离世前,多次找到吴忠伟商量儿子意定监护的事情。他希望寄养园能够成为儿子的意定监护人,用这些财产帮儿子养老。


《民法典》颁布后,意定监护制度被写入其中。简单而言,意定监护是指具备完全民事行为能力的成年人指定自己的法定监护人,在自身丧失民事行为能力以后,根据此前签订的协议履行监护职责。被指定监护人可以是亲属或者其他人和组织。双方需要签订书面协议并起进行公证。


但目前《民法典》中,有关意定监护规范只有一个条文,全国人大法工委及最高人民法院均指出现阶段国内意定监护制度尚处于探索阶段。


想要通过意定监护制度为子女解决后顾之忧的家长正在越来越多。


律师告诉吴忠伟,现在国内这方面的规定还没有明确。吴忠伟认为,具有官方背景的机构可能比他们的寄养园更合适,他为此去咨询上海残疾人福利基金会,希望对方能够接过这个请求。对方表示可以讨论。


但是,“他们还在讨论的过程中,这个事就发生了”,吴忠伟说,“今后这样的问题会不断地发生”。


广州某托养服务也收到了这样的咨询。负责人介绍说,自己目前已经与律师事务所讨论,如果出现这样的委托案例,比如涉及到相应的法律条文、双方权责利等问题,“做了一些前期准备”。


“但是具体再往前走,因为没有到这一步,所以不知道前面会怎么样。现在都是口头委托,但行动上没有。大家都在徘徊观望中。”


但对于经济实力更强的家庭来说,他们也同样面临困境。


以李俊峰为例,他的儿子今年 25 岁,被诊断为脑瘫。他告诉“偶尔治愈”,现在为儿子已经办好了信托架构,并选择了晓更基金会担任监察人。


目前国内一些心智障碍者家庭为子女成立家庭特殊需要信托。目的是为心智障碍子女提供一笔稳定且不受其他因素影响的独立资金,用于转换为专业的支持服务。


但是,李俊峰说:“市场上可选的服务提供商非常少。我们缺乏针对这一群体的整体服务体系。”


家访时,社工告诉黄相军夫妇,市内有一家民营的精神康复医院可以接收两个儿子,费用也在他们能接受的范围。那里可以作为排队进入公立安养院之前的中转站。令社工们没有想到的是,黄相军夫妇在第二天就把两个儿子火速送了过去。


但随后更让人没想到的事情发生了。


黄相军夫妇自己都没想到,两个儿子被送走后,他们难过至极,“像儿子没有了一样”。儿子们离开的当晚,家里前所未有的安静。黄相军的老婆哭了一夜。“我们也觉得自己老了,照顾不了,就试着去一下吧。谁知道还是不舍得,就是说离不开,一离开感觉整个人都没有生气了。”黄相军说。


两个儿子离开一个晚上后,黄相军又在社工的帮助下火速将他们接回了家。


在广州市残联官网上,黄相军两个儿子的等候排名分别是 375 和 376 ,登记的时间是 2018 年 11 月。这份等候名单只包括 2021 年 2 月 28 日前要求申请到广州市残疾人安养院托养、并具有广州市户籍的残疾人士。一共有 585 名。而目前排名第一的等待人员的登记时间是 2011 年 7 月。


(应受访者要求,黄相军、陈美娟、李雪梅、王小燕、陈鸣华均为化名)本文来自微信公众号:偶尔治愈(ID:to-cure-sometimes),作者:梁振

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