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2021-05-28 18:30
抗癌6年,我发现自己永远放不下期待

本文来自微信公众号:八点健闻Plus(ID:jianwennews),作者:毛晓琼,头图来自:视觉中国


贾青是一名非典型的肺癌晚期患者:女性,职业律师,在高档写字楼上班,没有家族病史,不抽烟,确诊时才30岁。


她的不幸来自于体内2号染色体短臂位置上的ALK基因发生突变,这种致癌概率在所有肺癌中的发生率仅为3%~5%,因为可选择的靶向药众多,患者生存期更长,因此也被称为“钻石突变”。


这几乎注定了她会经历一个非典型的癌症人生。相比于那些年入耄耋,病入膏肓的肺癌晚期患者,贾青不需要化疗和手术,不用忍受蚀骨般的癌痛,在靶向药起作用的前提下,她可以完全活得像个正常人一样,上班逛街,甚至随时开启一场说走就走的长途旅行。


但她的困境也在于此——当生活重新并入正轨后,她仍然必须时刻提醒自己是一名晚期癌症患者。她需要按时用药、定期复查、敏感地感知身体的变化。因为谁也保不准,哪一天药物将不再起效,或者癌细胞发生了转移。某种程度上,这种来自死亡的巨大的不确定性,比死亡本身更磨人心智。


早在2006年,世界卫生组织就将癌症定义为一种可防可控的慢性疾病。过去十年,中国癌症患者的五年生存率上升了近10个百分点,超过40%。这也意味着,数以百万计的癌症患者会和贾青一样,成为带瘤生存者。


以下为贾青的自述


30岁的“礼物”


和大多数肺癌晚期患者不同,我发现这个病的时候,一点征兆都没有。


那是2014年的最后一天,因为同事有免费名额,让我“蹭”了一次体检。这是我工作后第一次做体检,一来是律所的工作确实忙,很难挤出完整的时间。二来是觉得也没什么必要,从小到大没生过什么病,况且30岁也不该是被重病盯上的年纪。


体检过程很顺利,除了验血和肺部CT的结果要等,其它指标都在正常范围之内。反倒是同事,年纪轻轻查出了骨质疏松,因为不是什么大病,我们一番调侃后,就去附近的商场血拼。元旦前的商场,促销广告烘托着节日的欢乐气氛。趁着心情好,我很“放肆”地买了四件衣服,以此纪念30岁的到来。


那时的我怎么也不会想到,30岁为我带来的第一个礼物,是癌症


小长假后的第一天,我就接到了体检中心打来的电话。一个年轻护士告诉我,检查结果全部出来了,已经约好了主任亲自和我沟通,希望我能过去一趟。可能是因为律师做久了,风险意识太强,我的第一个反应是,这是诱导消费的套路,不能上当。但很奇怪,我一再拒绝,护士却一再坚持,还不断地告诉我,不要紧张,不要害怕。这时候,我才隐约意识到,体检结果出问题了。


当天下午,我就去了医院,拿到了体检报告。可能因为我是一个人去的,医生没说太多,只是建议我预约一个增强CT。对于一个医学小白来说,体检报告上的“肺部阴影、边缘毛刺状、牵拉胸膜”,如同天书一般,我甚至连“增强CT”都不知道。


那时候,手上正好有一个客户是医生,关系还不错,便厚着脸皮把报告拍给他看了,想征求下专业意见。消息回复得很快。我到现在都记得很清楚,一共有3条,每条间隔不到3秒钟。


“我去……”


“我不想吓你,可能是癌”。


“马上做检查”。


无知者无畏


很快,我按照医生的要求做了各项检查,医生说什么,我就做什么,一点也没有耽误。这也算是我的一点心得体会吧,到了这个地步,相信并且配合医生是最佳策略。


1月9日是做肺部穿刺的日子,我特地找了个好朋友一起去医院。我记得做完穿刺没多久,我还坐在门口的椅子上咳血恢复,医生先把我朋友叫了进去。大概等了10多分钟,她出来的时候,已经泪如雨下了。她很诚实地告诉我,医生判断是癌。


现在想想,我也真是“无知者无畏”。在我当时的认知里,癌等于肿瘤,肿瘤分良性和恶性。而我一点症状都没有,肯定是良性的。既然是良性的,有什么好怕的,切了就行。朋友听完我这一顿分析,先是一愣,然后哭得更凶了……


她这一哭,我心里大概明白了,恶性是跑不了了。有那么一瞬间,我崩溃过,从兜里掏出了一张纸巾,默默走向远处的垃圾桶,边走边把纸巾叠成一个长条,走到垃圾桶前的时候,我用它擦了一下眼角的泪,丢掉。这是过去6年来,我唯一一次为了这个病掉眼泪。


虽然确诊报告是1月9日出的,但我真正明确知道自己病情是一个月以后。在此之前,我还是一直坚信自己是肺癌早期,因为真的一点身体症状都没有。后来是因为开始吃靶向药了,有一次实在无聊,我在那看药品说明书,上面写着“适应证为晚期肺癌”。


到这个时候,我才想起去翻出诊断证明,去网络上比对诊断结果中每一个字母和数字的含义,大致拼凑出的信息就是:肺癌三期,双肺结节,肿瘤大小不到2公分,伴转移到锁骨下方淋巴结。很多年以后,我才从朋友口中得知,当时医生对我生存期的判断,是两个月到半年


但很奇怪,到了那一刻,我的情绪反而很平静。我猜想一方面是我的假想给自己设置了一个缓冲。另一方面,我在确诊后就做了基因检测,确定为ALK突变,针对这种基因突变,已经有了靶向药。对于一个晚期癌症病人来说,找到并且用上有效的治疗手段,本身就是一件足够有安全感的事情。


诸法无常


到了癌症晚期,治疗是第一位的。但在这件事情上,除了听从医嘱,我们能做的极其有限。所以大多数癌症晚期患者都会陷入同一个困境:生命失控


我在早期也困惑过。我确诊那一年,儿子才4岁,他是我最大的挂念。在得病之前,我无数次想象过陪他长大的画面,小学时会期待他的第一个100分,中学时要带他出国旅行,大学时该和他聊聊爱情,然后看着他成家,享受那种若即若离的亲情。得病后,这些期待统统幻灭,我甚至不知道哪一天,自己会悄无声息地退出他的生活,连道别的机会都没有。


那段时间,为了让自己不要胡思乱想,我买了很多书,希望用它们来填充生活。也许是冥冥中注定,我买到了一本叫做《正见》的书,作者是藏传佛教的讲师。这是我第一次看宗教类书籍,在打开书之前,我内心是有些抵触的。作为无神论者,我跟自己说,如果这本书要让我通过信仰某个神灵而获得心理的慰藉,我二话不说就把它合上。但很神奇的是,打开书的第一页,第一句话就是“这个世界上没有神”。


我一下子就被吸引了,花一天时间看完了它。它给我提供了一个完全不同的,看待人生的全新视角,用四个字概括就是“诸法无常”——任何事物都在变化当中,这是世界的常态,而人的烦恼源于用一种恒常的眼光去看待这个世界,就好比你认为自己会一直健康,当有一天你的健康不在,你自然就会难过。


这个观点一下子就击中了我。我是一名婚姻家事律师。工作中,我经常会听到客户的抱怨,他为什么不爱我了。现在想想,这和患者抱怨“为什么生病的是我”,在本质上是一样的。她认为爱情应该是恒常的,不变的,所以当爱情不存在时,她变得难过和不安心。我甚至发现,现代人的多数焦虑都来自于此,我们无法接受“不好的”变化,我们总对未来抱有期待。


从那个时候起,我整个人都解脱了,我开始建立自己的心理预期。我不断地告诉自己,害怕死亡,是因为我对不死抱有期待,但这本身是不对的,没有人能够躲开死亡。不管这套理论对不对,从结果来说,它确实缓解了我的焦虑。以前两个月一次的复查,我都会特别紧张,怕指标不好,怕发生别的转移。想通了这件事后,我就变得格外淡定,可以非常平静地打开复查报告。


命运的惩罚


不知道是不是因为心态还不错的原因,从2015年年初确诊到2020年年中,我度过了5年半的平稳期。在癌症治疗领域,前两年是最不稳定的,复发和死亡可能随时会发生。三年后处于稳定期,复发率和死亡率明显降低。一旦安全过了五年,再次复发的概率就变得极小。


我自认为是靠着那套“不期待”的价值观撑下了这5年。在这5年里,我几乎不去想一个星期以后的事,有时候朋友和我约时间看电影,我会委婉地拒绝,因为我觉得自己随时都有可能没了。在工作上也是如此,2017年回到律所,在此之后接的每一个案子,我都会找另一个律师合作。所谓合作,就是我会把案子的进展及时汇报给他,以便哪天我出了意外,他可以继续跟进下去,不给客户带来损失。


和这种谨小慎微对应的是,每两个月一次的复查不断地告诉我,肿瘤控制得很好。我记得在我服用一代靶向药第5个月后,双肺的小结节就从影像中消失了,病灶从最初的2公分缩小到了1公分以内,锁骨下方淋巴结的转移灶也不见了。


这种态势一直维持了5年,我记得2020年复发前最后一次复查,我和主治医生胡洁说,胡医生,我好像有点飘了,我竟然开始计划半年后的旅行了。胡医生也很高兴,冲我笑笑,让我继续保持。


事实上,我还有更大的计划。那个时候,我急于在事业上开疆破土,给孩子更好的生活条件。我参加了中央电视台两档节目的海选,一档是《律师来了》,一档是《法律讲堂》。其中,《法律讲堂》节目有一个100进20的初赛,我已经顺利突围,正在筹备8月8日的复赛。


命运就是这样。当我刚刚升起期待,打算规划未来时,打击也随之而来,仿佛是一种惩罚。去年7月16日,我突发偏瘫,左边身体失去知觉。检查结果显示,是因为脑子里长了一个非常大的肿瘤,压迫神经所致,初步怀疑是癌细胞发生了脑转移。


重新期待


因为颅压过高,嗜睡,我在医院昏迷了两天。昏迷到第二天的时候,我短暂醒来过一次,9岁的儿子正好趴在床边。那个时候我已经几乎说不了话了,但总想趁着清醒交代些什么,万一真有不测,也算是临终遗言吧。


很惭愧的事情是,作为一个律师,我对孩子的遗言只有五个字,做~个~好~孩~子~,还说得断断续续、含混不清。后来,等我完全清醒,再见到儿子的时候,他还特别生气,因为他害怕那个场景。


我发现自己永远躲不过“期待”,即便不期待自己的生命,我也会期待孩子的未来,期待父母的健康,期待世界和平。


在医生的建议下,我当即接受了开颅手术,并换上了二代靶向药。5个月后,经历的手术的康复、复建,我再次回到职场。一方面是生活还要继续,另一方面,脑转移后的药物治疗效果不错,我又很快就变回了正常人的样子。


除了律所的工作以外,我还开了个人公众号,记录自己的病程和心得。我开始在网上做法律科普的视频,也顺带做一些免费咨询。这些都是我在医院康复过程中最想做的事。和6年前不同,我开始正视“期待”这件事。没错,期待会让人焦虑,可如果不期待,生活还有什么意义?


几天前,我和儿子手拉手走在放学的路上。我第一次告诉他,妈妈生病了,肺癌。他头也不抬地问,会好吗?我想了想说,应该吧。


(为保护当事人隐私,文中使用化名)本文来自微信公众号:八点健闻Plus(ID:jianwennews),作者:毛晓琼

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