百万“造口人”背后：选择或许无对错

本文来自微信公众号：偶尔治愈（ID：to-cure-sometimes），作者：紫镜，监制：陈怡含，原文标题：《患癌父亲戴上“人工肛门”，我为他做的选择错了吗？》，头图来自：视觉中国

紫镜的父亲今年 57 岁，曾经是个热爱运动、打扮很潮的中年男人。一年前，他被诊断出乙状结肠癌，熬过了手术和化疗，正满怀希望地重建生活时，却发现了癌细胞转移的迹象。

今年 7 月，紫镜的父亲经历了第二次手术。他的直肠被切掉一段，其后果是，他再也不能像普通人一样从肛门排便了。医生在他的腹部开了个洞，将一小段肠道拉出来，缝在洞口。这个名为“造口”的地方，成为了排泄物新的出口。

父亲的生活被彻底改变了。造口周围的皮肤总是又痛又痒，分散他做事的注意力。对异味的担忧，把他从一个热衷社交的人变成了躲避人群的人。许多爱好和习惯，也成了医生明令禁止的事。

紫镜曾经拷问自己，为父亲做的选择是不是错了？做不做造口？这道选择题是手术途中突然丢出来的。当时父亲在麻醉中，只能由紫镜和母亲替他决定。

据估计，全国的“造口人”已经突破百万。紫镜写下这篇文章，希望传达一种观念：选择没有对错，重要的是尊重患者自己的意志。

确诊、手术、复发

父亲命运转折的起点，是去年四月的一次肠镜检查。当时他的身体并无不适，预约肠镜，只是为了“去去疑心病”。四年前，他曾因为排便不畅去过医院，经过肛门指检，医生判断只是痔疮。用药后确有好转，我们便没有多想。

去年年初，伯父因为肺癌去世，使父亲的心里蒙上了一层阴影。想到爷爷奶奶也是被癌症夺去了生命，他便更加不安。这几年偶有反复的痔疮，愈发成为他的困扰，我和母亲便陪他去做肠镜。

检查前，医生也说不必太过焦虑，因为肠癌的临床表现，比如腹痛、消瘦等，父亲一概没有。没想到，我和母亲中途被喊了进去。医生说，父亲的结肠里有个肿物长得比较大，肠镜难以通过，他们已经取了一段肠管去做活检，让我们回去等消息。

一周后，父亲被确诊为乙状结肠癌。世界轰然倒塌。有一瞬间，我几乎听不见任何声音。

紫镜父亲的诊断证明书，图源：作者提供

我们把父亲送到本地最好的肛肠专科医院做手术，切掉了一个 4cm×3.5cm 的肿瘤。

术后，他经历了 12 次化疗。在化疗药物的作用下，他食欲不振，而且总是打嗝，一整天都停不下来，甚至因此夜不能寐，半年里瘦了十几斤。但父亲咬牙坚持了下来。最后一次化疗时，已经临近新年，我默默许下愿望，希望父亲可以康复。

当时，他重新开始健身了，食欲也有所恢复，没过多久，体重渐渐回到了术前的 70kg 。你能清楚地看到他为重建生活所做的努力。一切都充满了希望。

然而，第一次复查时，这份美好的愿景就被打碎了。

复查项目之一是检测血浆中 Septin9 基因的甲基化水平。这是一种筛查结直肠癌的标志物，父亲的结果呈阳性，这意味着，他有比较大的复发可能。当时的结果偏离正常范围不多，医生建议密切观察，三个月后再来检查一次。

第二次复查，结果依然不理想，医生要求父亲住院做强化 CT 。真正的噩梦就此开始。强化 CT 的结果显示，父亲的癌细胞已经转移。他的左侧腹膜可见多发结节，最大的一处，直径约有 1.5cm ，轮廓毛糙，与邻近肠管分界不清，在影像学上是恶性的表现。

起初，父亲是不愿再做手术的，认为过程比较痛苦。想到有些病友是带瘤生存的，他也想选择相对保守的治疗方式。但医生说，腹膜上的肿瘤很难依靠化疗消除，最好还是早发现、早切除。我和母亲也劝说道，毕竟现在肿瘤还不大，何必等它严重了再去想办法呢？

我身边就有正向的例子，一位朋友的母亲也是癌症患者，经历过几次手术，稍微有点转移迹象，就赶紧按照医生的建议做处理，现在也生活得挺好。最终，父亲同意接受第二次手术。

两难的选择题

正式手术前，需要在父亲的体内插入一根管子，以防止小肠粘连。我们谁也没想到，这根管子有近六米长。它从父亲的鼻子进入，通过喉咙，最终到达小肠。因为它，父亲无法好好吞咽，连呼吸都难受，鼻子也被磨得出血。他几乎不再说话，还没手术，已经没了精神。

手术当天，父亲一大早就被推进了手术室。签署知情同意书时，麻醉医生告诉我们，这不算特别大的手术，大约两个小时就能出来。我和母亲在手术室外等了两个多小时，没有等到父亲出来，却被叫进了协谈室。

主刀医生的手套上满是血迹，他说，开腹后发现，父亲的直肠上有 3 个结节，腹膜上的那个转移瘤，实际挨着直肠。癌细胞一旦转移到直肠，人可能一两年就不行了，眼下最好把直肠的结节一起切除。

但这样一来，肠管的长度不够，无法复原，只能做造口。所谓造口，就是在腹部开个洞，将一小段肠道拉出来，缝合在皮肤表面，让大小便由此排出。造口不像肛门一样，不能主观控制排泄，因此要佩戴造口袋来接住排泄物。

父亲的手术是全身麻醉，只能由家属来做选择。

我和家人开始了解造口，是在父亲第一次手术前。当时，同屋有位病友已经戴了一年的造口袋。他曾对我父亲讲述成为“造口人”后的诸多不便，他几乎都不敢出门了。父亲边听边叹息，也暗暗希望，自己永远不会变成那个样子。

那次手术前，医生告诉我们，如果父亲的肠道内残留了排泄物，经过吻合口时容易引发感染，为了避免术后并发症，可能会给他做个造口。不过，这个造口是临时的。一般在 3~6 个月后，吻合口愈合，肠道也通畅了，会做回纳手术，患者就又能通过肛门排泄了。后来也比较幸运，无需造口就完成了手术。

而这次，父亲的造口将是永久性的。

我很了解，父亲一定是不愿意戴着造口袋生活的。他热爱运动，年轻时的照片里，八块腹肌和人鱼线非常抢眼，我常常调侃，说母亲当年一定是看上了他的身材。生病前，他虽然快退休了，依然每天去公园健身，还买了健腹轮和壶铃。

父亲很注意自己的形象，平时爱买衣服、鞋子，把自己打扮得很潮。而且每天洗两次澡，身上总是清清爽爽的。一旦做了造口，他无法再做剧烈运动，只能穿宽松的衣服，也会时刻担心自己身上有没有异味。

然而，我也不敢选另一条路。如果这种选择是发生在自己身上，我可能会说，“缝上吧，不做手术了”。但对于亲人，只要还有一点希望，我还是想让他们活得更久一点。那几分钟实在太煎熬、太漫长了，医生还在等着我们的决定。最终，母亲拿了主意——“做吧，总要先救命。”

任何安慰都轻飘飘的

六个多小时后，父亲从手术室出来了。他闭着眼，嘴里哼哼着，不知是不是因为疼。我推着他的床，手一直在抖。我不敢想，他清醒后知道自己做了造口，会是什么反应。

因为疫情，医院只允许一位家属陪护过夜，母亲决定留下。回家的路上，我的眼泪一直停不下来，悲伤和恐惧像要没顶一样，明明是夏天，我却觉得很冷。第二天，我去医院送饭，母亲告诉我，父亲已经知道了造口的事。她的声音很轻，像是怕父亲听见，又像是怕我崩溃。

沉默了一会，我才走向病床。我不敢开口，只能在父亲需要时默默地搭把手。他也静静躺着，一言不发。气氛压抑且绝望。该怎么安慰呢？痛苦没有落在我身上，任何安慰好像都显得轻飘飘的。

很多人劝我，“你就当没事发生，好好跟他说说，告诉他还有希望，没准还能像从前一样有说有笑”。怎么可能？我很了解父亲，与其主动和他讲一堆大道理，等他自己慢慢想通一些，愿意提起这个话题，我再去安慰他，是比较好的。

这次手术的伤口比第一次大，那根六米长的管子还插着，再加上意料之外的造口，父亲的精神大受打击。术后好几天，他都没有排气。医生很担心，安排了各种检查，都没查出问题。

我想，他大概是求生意志变弱了。

等到第十天晚上，他身上的造口袋终于鼓起来了。我和母亲悬着的心，总算放了下来。

这期间，隔壁床来了一位同样有造口的病友。他比我父亲小了十岁，经历很坎坷：第一次手术就做了造口，一年后将造口回纳，以为可以恢复如初，却总是腹泻。后来癌症复发，再度手术时，又不得不在原来的位置旁边做了永久造口。

他不时地开导我父亲，分享护理造口的经验。那是只有病友才能实现的共情。

护士每三天为父亲更换一次造口袋。每次我和母亲都在一旁学习，以后更换造口袋的事就需要我们来完成了。医院还有护理造口的线上课程，我上得很认真，课程结束，电脑里保存了七八十张PPT截图。

紫镜保存的PPT截图，图源：作者提供

一个多月后，父亲出院了。

第一次帮他更换造口袋，我和母亲紧张得满头大汗。

造口袋分为一件式和两件式。一件式的底盘和袋子是连在一起的，只能整体更换，取下后不可重复利用，两件式的底盘和袋子则是可以分离的。

起初，父亲使用的是两件式的。更换时，要给旧的底盘喷上剥离剂，慢慢取下，否则胶粘得很牢，会把皮肤扯得生疼。之后用生理盐水清理造口和周围的皮肤，再让它晾一会儿，给皮肤“透透气”。

晾着造口的这段时间，我和母亲去剪新的底盘。底盘的形状和大小要与造口吻合，剪大了，排泄出来的消化液会腐蚀露出的皮肤；剪小了，又会压迫造口黏膜。

当时没有经验，很难一下就剪得完美，总是修来修去。我错误地用了弯剪的前端，搞得底盘边缘都是毛刺，只能用手指不断捋平毛刺，免得划伤父亲。后来我才知道，原来要用弯剪的中端去剪。

修剪底盘的过程中，父亲的造口突然有排泄物流出，母亲连忙去擦，我拿着套了塑料袋的小盒去接，着实有些狼狈。

底盘剪好后，在造口周围涂上造口粉，用防漏胶粘贴底盘，再把袋子扣上。原本不需要很大的力气，但底盘粘上后，好像没了下手的地方，又怕按疼父亲，结果怎么都扣不上。最后还是我和母亲一起用力，才把袋子扣好。

一趟下来，已经过去了半个多小时。我忍不住长舒一口气，一抬头，却看到父亲在掉眼泪。一方面是疼，另一方面，想到未来一直要这样麻烦别人，他接受不了。

被剥夺的热爱

父亲一直在适应造口带来的不适。

首先是痛：站着，造口袋坠得难受；坐着，底盘粘贴的皮肤揪得难受。这种痛感并不剧烈，但它持续存在，使父亲很难集中注意力去做别的事情。就像有的女生来月经时不太舒服，做事情也会分心。

另一种恼人的感觉是痒。尽管已经按照医嘱用造口粉保护周围的皮肤，还是时常会痒。父亲变得很难入睡。他曾因为焦虑服用过安眠药，一粒吃下去，十几分钟就能起效。现在，吃完药一个小时，他还醒着。

有时，他会忍不住抓挠。一天半夜，父亲在抓痒时不小心把底盘的一侧揭开了，排泄物差点漏出来。他自己处理不了，只能喊母亲起来帮忙。

紫镜父亲住院期间，护士为造口涂上造口粉，图源：作者提供

像很多“造口人”一样，父亲所面临的痛苦，不仅是身体上的，还有心理上的。他的许多热爱都被剥夺了。

生病前的父亲爱说爱笑，无论去公园还是菜市场，都会和遇到的人聊上几句。做了造口后，他变得很沉默，出门每次都远离人群，一个人待在河边，购物也是买完就走。

他总是担心自己身上的异味影响他人，实际上，随着我和母亲护理水平的提高，根本闻不到什么味道了。但父亲依然很在意，上周末我姥姥过生日，他就没有参加。

他再也不能像过去那样“举铁”了，连散步的兴致也少了很多，如果半路造口袋漏了，或者排气后衣服凸起一块，就太尴尬了。从前，他每天早上八点出去晨练，十点多才回来，现在九点就到家了。

父亲一直很喜欢小孩，很早就期盼着未来帮我带孩子。但医院发的手册提到，“造口人”尽量不要抱小孩，以免腹部压力增加，引起一些并发症。从前他经常催婚，现在也不催了。偶尔讲到孩子的话题，他说，“孩子那么干净”，就算让他抱，他也不会抱的。

他还会为“每月要为排便花这么多钱”而自责不已。

起初父亲用的两件式造口袋，一套超过 140 元，医保报销后大约 70 元。按照每三天更换一次的频率，每月要 700 元。除此之外，还要购买剥离剂、造口粉、防漏胶等用品。

这笔花费对我们家而言，不算很大的负担。父亲自己也有退休金，但他还是觉得拖累了这个家，看病已经花了十几万，每个月还要为排便花上近千元，而且是长期的。毕竟普通人排便只需要纸，一年可能都花不了一百元。后来，他在复查时选择了价格更低的一件式造口袋。

护理造口所需要的一些用品，图源：作者提供

有时我会想，自己和母亲做的这个选择，是不是错了？

上个月，父亲和我们就造口的问题做了一次很深入的交谈。他从当时的疼痛讲起，描述了佩戴造口袋的种种感受，几乎都是负面的。他说，“宁愿少活十年，也不想戴着这玩意儿”。

我预想过他会说这样的话，但真的听到，绝望还是瞬间溃堤。尽管他解释了，并不是责怪我和母亲的选择，只怪自己得了这样的病。

他还提到了一段让我心有余悸的经历。术后的第三天，他在输液时出现了过敏反应，但没有及时求助，只是让护工添了床被子。后来护工发现他抽搐得很厉害，赶紧叫了医生、护士过来抢救。我们都没想到，当时父亲是有意隐瞒。他想，这样或许“不用再受苦了”。

被这个秘密刺痛，我也分享了自己真实的想法：如果我是父亲，可能也愿意减少生命的长度，换取一个“善终”，在离开这个世界前，更高质量地生活。父亲哭了。他很欣慰，我好像理解了他的痛苦。

尊重每一种选择

已故的“中国造口之父”喻德洪教授曾经估计，全国的“造口人”数量已经超过百万。最近几年，一些医院开设了专门的造口门诊，包括为我父亲做手术的医院。

上个月，我陪父亲去造口门诊复查。一大早，诊室外面已经排了十几个患者——

坐在旁边的阿姨，一脸崩溃地问我们，为什么造口袋总是粘不牢？她说，自己前一天晚上帮丈夫换了五个袋子，排泄物弄得满床都是，现在床单、被罩还在家里泡着；

排在前面的中年女性，已经戴了三年造口袋，理应很熟悉护理方法了，但造口周围的皮肤依然红肿，只能来医院处理；

还有一个年轻女孩，长得好看，打扮得也很干练，但“绝望”两个字仿佛就写在她的脸上……

我也在网上看过一些“造口人”的帖子，有人原本已经谈婚论嫁，因为做了造口，丢掉了自己的爱情，也有人在求职中屡屡受挫。

当然，也有做了造口依然积极面对生活的人。

父亲住院时的一位病友，从前是货车司机，戴上造口袋后，他依然干着这份体力消耗很好的职业，努力赚钱养家。还有一位爷爷，几乎每天去跳广场舞，活得潇洒自在。

“偶尔治愈”也分享过一个 14 岁就做了永久造口的女孩，她当时得了和我爸一样的病——乙状结肠癌，同时还被诊断出直肠癌和小肠癌。18 岁前，她去了很多地方旅游，最远到过非洲。后来还生下了可爱的宝宝，又对抗起卵巢、盆腔和脑部的肿瘤。

我很敬佩他们。

直到现在，父亲依然没有完全接受肚子上的洞。但我看到了一些积极的改变。

整个夏天，因为伤口没有长好，父亲一直没能正经地洗一回澡。半个月前，他终于戴着造口袋洗了澡。尽管被淋湿的造口袋一直贴在身上，很不方便，还是让他的心情明媚了一些。

我们还摸索出一种方法，戴三天、摘一天，让周围的皮肤缓解一下。摘的那天，父亲就待在家里，用简易的清洁用品应急。痛感减轻了，他的情绪也有所缓解。

做不做造口，他没机会自己选。但如何与造口相处，他想选择一个让自己更舒适的方式。

最近，偶尔能看到他的笑脸了。原因很平常，通常是刷到了好玩的短视频，但在一个月前，他连看短视频的精神都提不起来。我们家还多了一个保留项目，每天晚上，父亲都会挑一部电影，我帮他找好，吃过晚饭，他就叫上我和母亲一起看。这是从前没有的。或许沉浸在别人的故事里，他会比较放松吧。

生命的长度和质量，究竟哪个更重要？在我们的文化中，如果要替家人决定，选择生命的长度，好像在道德上有着天然的优势。分享父亲的故事， 是希望传达一种理念：两种选择没有对错，重要的是尊重患者自己的意志。

最后，我想对看到文章的每个中老年人说，有条件的话，都去做一下肠镜检查吧！结直肠腺瘤的癌变过程是比较慢的，往往需要十年以上的时间。肠癌晚期患者的五年生存率只有 12% ，而早期发现、治疗后的五年生存率为 90% 。

肠镜可以帮助医生在癌症早期、甚至尚未癌变的时候发现异常，只要切除，就能有效防止肠癌的发展、甚至发生，也就不用受后面这些罪了。

本文来自微信公众号：偶尔治愈（ID：to-cure-sometimes），作者：紫镜，监制：陈怡含