题图来自：视觉中国

虎嗅注：本文节选自《一个人最后的旅程》，作者为上野千鹤子，现任东京大学人文社会学系教授，以《厌女》《父权制与资本主义》等著作闻名学界。继女性问题之后，老年生活成为了上野千鹤子关注的又一个重要的社会领域。

作为庞大的弱势群体，老年人的生活在经历了长期的被忽视之后，终于进入了人们的视野。在日本这个超老龄化社会中，老年人的晚年是否可以在家中安度？他们与子女的关系究竟如何？社会医疗和保障机构应该扮演什么样的角色？

上野千鹤子通过深入的社会调查和思考，对上述问题提出了独到见解，并提出了具有可操作性的养老规划方案。她在分析了老后居家看护医疗状况以及多位临终者的实际案例后，主张即使没有亲友，或是身患阿尔茨海默症的老人，也能选择一个人居家养老临终，有尊严并安心地走完人生最后的旅程。

与日本这一国情类似：在中国，自去年人口普查后，人们日渐意识到了中国正面临老龄化的巨大危机。而先前提到的所有问题，都正困扰或者将要困扰着我们所有人。

以下为正文：

自我决定权

我认为，独自居家临终的先决条件，一是当事人具有这方面的强烈意愿，二是有能力安排自己的死亡。可每当我这样说的时候，立即便会有人提出质疑：“死亡也能自己决定吗？”。

最近，以自我决定死亡方式与死亡地点、自己选择晚年生活等为主题的书籍与日俱增。《自我选择晚年居住方式、生活方式》（近山惠子、米泽菜子著，社区网络协会监修，彩流社，2015年）便是其中的一本。“改善老龄社会妇女协会”的理事长樋口惠子女士常常创造出新词新语，引发热议并流行开来。在其著作（樋口惠子编，《自我决定临终方式——临终医疗制度的有效运用》，智慧书房，2014年）中，有句话她说得特别好，“我们要从依赖别人做决定转为自己做决定”。

我和中西正司先生一起撰写过《当事人主权》一书。有人对我说：既然我们有权决定自己的活法，也应该有权决定自己如何死吧。确实，以往的老人都是听由家人安排自己的晚年生活与临终，不会提出自身的意愿及要求。我认为，今后的老年人必须要有自我主张的权利意识。那些战前出生的高龄女性没想到自己会活那么久，觉得自己无法面对如此漫长的老年生活，只得依靠家人来照顾或遵循家人的安排入住养老机构。看到她们的现状，我不由得庆幸。我们属于战后出生的团块世代，不用因为老了就老老实实地听任家人的摆布。

樋口惠子女士是接受战后男女共学民主主义教育的第一代。从日本战败后篡改教科书之时起，这一代人便意识到，不能指望权威及权力部门，自己想要的东西必须自己去争取。她们从认识到自我决定如何老去、如何生活、如何接受照护等事情很重要，自然而然地联想到死亡的自我决定也很重要。

可是，我内心还是希望大家不要急着做抉择，再等等。

走进日本尊严死协会

2014年10月，我参加了在奈良举办的日本尊严死协会关西分会的演讲大会。一千多名听众济济一堂。我有点紧张，作为一名受邀演讲者，我要告诉听众们“我不能同意你们的看法”。尊严死协会的主办方之所以会邀请我这样的人做演讲，也许是因为他们认为平日经常呼吁“自己的事情自己定”的我，应该是和他们有同样想法的人吧。

日本尊严死协会的前身是1976年设立的日本安乐死协会。早在2014年，就已经是一个会员多达12余万人的大型组织。该组织在各地都设有分支机构。协会创立者是太田典礼医生，他也是制定优生保护法的主导者。太田医生因其优生思想而闻名遐迩，他主张在孩子未出生前，要就对其“是不是一个值得活着的生命”作出优生选择判断。所以，他将同样的想法运用于死亡并不奇怪。

但是，如今的尊严死协会刻意与安乐死保持距离。协会成立之初并没有“尊严死”这个词语，故而就叫作“安乐死”了。他们起初推行的就不是“积极性的安乐死”，而是“消极性的安乐死”，即不是积极介入死亡，而是选择放弃维持生命的医疗介入的自然死亡。日本尊严死协会将尊严死定义为：“在生命终末期，自主决定死亡方式、自主决定放弃或中止延命治疗的自然死亡。”（一般社团法人日本尊严死协会编制，《新版·自我决定的尊严死“不治之症终末期”的具体方案》，中日新闻社，2013年）延命治疗包含插管营养输液和附设胃袋、呼吸机、人工心肺等等，想必很多人都知道。为此，协会一直在大力宣传推广，根据自己的意愿生前预立“尊严死声明”（生前预嘱）。

身心疲惫的家人

或许有人会觉得不可思议，提倡当事人主权的我，居然会在“死亡的自我决定权”上产生犹豫不决的情绪。

其实，这种情绪是来自我多年照顾父亲的体验。

开有诊所的父亲成了一个癌症转移的终末期患者。身为医生，他理解针对自己的所有医疗方案，也深知自己的病已经无药可救，并且深陷绝望之中。很多医护人员都认为，如果可以选择死亡方式的话患癌死亡最好，因为癌症病人的死亡时间是可以预测的。周围的亲朋安慰我们时也会说：“还好你父亲是癌症病人，给了你们接受其死亡的时间。”我回答说：“是啊，我们家人是接受了父亲将死这样一个事实，可是他本人好像并不愿接受。”

明知自己将要死去，父亲却不愿谈葬礼、谈墓地选择这样的话题。有一天，他因为过于绝望而竭力恳求我们让他快点死去，但是隔天，他又提出要转去康复医院，以便使他因中风而瘫痪的双腿重新站立起来，哪怕希望渺茫。当兄长们为此四处奔波，总算找到能接收的医院时，父亲却又变卦了，说“不用了，不用了”。家人被支使着辗转奔走，一个个筋疲力尽。我也由此了解到，病人的情绪会如同过山车一样忽上忽下，变化不定。所以病患家属需要做好被病人呼来唤去的心理准备。同时，这一经历还让我认识到，一个人在某个特定时期做出的决定日后未必不会改变，人的心情总在时刻变化之中。之后，我不再认为贯彻自己某一天的决定是一件了不起的事。

在陪护父亲的过程中，我会向周围有过护理经历的友人发牢骚，并向他们请教陪护病人的经验，但那些了不起的人们安详临终的事例，对我而言并没有任何参考价值。我那胆小的父亲是在反反复复磨人磨己的痛苦挣扎中死去的。

我没有亵渎亡者的意思，只是想说，胆小的父亲那算不上大气的死亡方式令我们子女学到了很多。想来死亡是父辈们留给子女的最后一堂教育课。无论是怎样的临终，我们都能有所收获。

世间有些人很了不起，面对死亡淡定而安详。他们处理好身边诸事，从不怨天尤人，自主决定自己的死法并付诸行动。佐江众一先生在小说《黄落》中描述，某天年迈的母亲拒绝进食，选择饿死自己。跟羸弱老残的父亲相比，母亲这种近乎自绝的离世，令佐江先生感佩不已。然而并非人人都能够这样毅然决然地赴死。

人类终究是内心软弱的生物。更何况将死之人身体衰弱、心理脆弱，自然会有迷茫、苦恼、不知所措的情绪。比起那些淡定勇敢的人，人世间像我父亲一样胆小软弱的人更多。有医生说“不管是什么样的死亡方式都是值得敬重的”，我们也可以反过来说，死亡并无高下之分，死亡就是死亡。

“尊严死”还是“尊严生”？

那么，有尊严的死和无尊严的死两者的区别是什么呢？一般会说“有尊严的死”是指在无法“尊严生”的情况下中止延命治疗。

日本尊严死协会的设立是缘于美国的卡伦·安·昆兰（KarenAnnQuinlan）判决。1976年，美国法院最终认定陷于植物人状态无法恢复的卡伦“称不上有尊严的生命”，同意了卡伦家人提出的中止续命治疗的要求。

日本尊严死协会认可的“罹患不治之症且属于生命终末期”的情况如下：康复无望的迁延性意识障碍（持续植物人状态）、伴有疼痛的晚期癌症、阿尔兹海默病、老年衰弱、需要人工透析的肾衰患者，以及肌萎缩侧索硬化症（ALS）等神经方面的疑难杂症。“尊严死”是一种消极应对的方法，即对被认定为“不治之症且属于终末期”的患者，不采取积极的医疗介入。但是由谁来判断某个人是否处于“不治且终末期”的状态呢？更何况，长期昏睡的老人苏醒过来的例子不胜枚举。而且，很多医生都知道，判定一个人的死期是一件非常困难的事情。

现在世界上还有很多患不治之症的非终末期重症病患以及重度身心障碍者。那些对亲人的呼唤不会做出任何反应的重度残障儿童，依靠延命治疗装置，也会一天天长大。他们的父母一定希望自己的孩子哪怕多活一天也好。目前，呼吸困难的ALS患者，只要装上呼吸机就可以维持20年以上的生命。所谓的“不治之症”，不过是现有的医疗水平下的无法医治。随着医学的进步，曾经的不治之症，如结核病、艾滋病，现在已经不再是必死之症。相信不久的将来，即便是癌症、ALS，也会找到对症之策。

每每写到这些，我就会想起一段令人不快的记忆。在我参加的一次企业家联谊会上，一位上了年纪的先生悄悄跟我说，他曾经因脑梗死病倒过。家人及时发现并送他住进了医院，虽然命悬一线，好在恢复了意识。之后通过拼命努力的康复训练，他终于能活到了现在。然而，他却一边诅咒着仍然不灵便的身体，一边一遍遍地埋怨：“要是家人不叫救护车救我就好了……”

明明是在设法救他，可他本人却不这样想，这让家人情何以堪！康复训练起了作用，他得以重返工作岗位，而且也感激家人使自己死里逃生。但是“死了更好”“非得这样活着吗？”，这样的想法又是从何而来的呢？“早知道会有后遗症莫不如当时就死去。”到底是什么样的社会现实触发这位先生产生这种想法的呢？

生活中，有人四肢瘫痪，有人眼盲，有人耳聋，还有人是重度痴呆。某位前任东京都知事，在造访一个收住重度障碍者的福利场所时说：“病患所需费用不菲（部分内容省略），但同样的情况如果是在西方，恐怕早就放任不管了吧。”即便如此，这里的每个人都在拼尽全力延续每一天的生命。

养老机构的照护专家高口光子女士这样说道：拘泥于一生只有一次的尊严死，还不如重视每一天的“尊严生”。（上野千鹤子，《护理精英：支撑临终疗护的专家们》，亚纪书店，2015年）

女性ALS患者不愿上呼吸机的理由

日本尊严死协会的12万会员中女性占70%。此比例之高绝非仅仅因为越到高龄，女性占比越高。社会学家立岩真也先生的研究表明，ALS病患中佩戴呼吸机的比例也有男女差异（《ALS——不动的躯体与呼吸的机器》，医学书院，2004年）。女性不愿佩戴呼吸机是因为佩戴呼吸机后，在切开气管后无法讲话的状态下，必须24小时依赖别人照护才能生存。男性可以选择家人照顾，而女性却没有这样的选项。尤其是以照顾他人为己任的女性，更是不能忍受给别人添加麻烦，受别人照顾。因此，她们会任由病程发展，任由身体不断麻痹，以类似于慢性自杀的方式等待生命的终结。虽说进程缓慢，但陷入呼吸困难的濒死状态会相当痛苦。明明有不死的办法，却有人就是不愿去选择。

立岩先生说，眼睛不好可以戴眼镜，耳朵不好可以戴助听器，同理呼吸困难的人，明明有呼吸机可以配置，也应该没有道理犹豫。ALS病人及其援助者之所以对尊严死宣传活动抱有戒心，是因为他们担心这种宣传会造成ALS患者不愿佩戴呼吸机的风气。对于日本尊严死协会的会员们来说，他们讨厌临终时在ICU里，浑身插满各种面条状的管子，被各种仪器包围，不能安乐地去迎接死亡。但是，2008年立岩先生和读卖新闻社携手，对临终医疗进行了调查。（《全国医院临终医疗调查：福利和疗护与延命治疗的矛盾》，《读卖新闻》，2008年7月27日）调查数据显示，临终治疗的现状并不是像媒体鼓吹的那样有很多过度治疗，不如说大部分病人都是由家人选择了保守性治疗。事实上，即便你希望，家人也未必会拼命为你延续生命。高龄老人们应该可以“放心”。

神经性顽症中，ALS（肌萎缩性脊髓侧索硬化症）之所以最为棘手，是因为病人最终会出现称为TLS（全身锁死症状）的全身麻痹症状。出现这个症状就意味着患者看不见，动不了，说不了话，却听得见，而且意识非常清醒。川口有美子女士像精心养护兰花一样，照护其全身麻痹佩戴呼吸机的母亲12年，直至母亲离世。

在照护母亲的过程中，她创立了一所名为“樱花会”的事务所，以支持ALS病患的居家生活，并亲自担任副社长。“樱花会”的社长是ALS症患者桥本操女士。后来事务所发展为被称作“樱花会模式”“社长模式”的照料独居患者的居家援助系统。之所以称桥本为社长，是因为桥本自己不只是患者，也是拥有多名员工的照护事业经营者。描写二人的照护经历的著作《不灭的肉身——ALS症病患的日常生活》（医学书院，2009年）获得了大宅壮一纪实文学奖a。在第二本书《超越终末期：写给身患ALS症及其他顽症的所有重症病患》（青上社，2014年）中，作者提到了戴了30年呼吸机的ALS症患者——长冈纮司先生。

“致后来人，（中间省略）致未来的终末期患者！请听听长冈先生的遗言。”作者引用的下面这段话是根据长冈先生的口型，认认真真一字一句记录下来的。

“活下去，并且纠正周围人的看法。活下去，无论多么辛苦都要坚信可以治愈！请活下去，活下去！”。

此外，书中不断介绍一些颠覆常识的信息，如“全身不能动弹（戴着呼吸机的缘故。——引用者注）依旧能活着的ALS患者只有日本才有”，在日本“有令世界羡慕的最勇敢的ALS患者”“日本重病患者可以享受低税费的高福利”等等。据说发达国家中只有在日本，有30%的ALS患者会选择佩戴呼吸机（这里不是说少，是非常多！），并且日本的ALS患者可以依靠他人的全天候看护“独自”生活，在这一点上日本是世界的典范，等等。读这本书时，我很吃惊：都是真的吗？我们真的生活在这么好的社会中吗？但是这一切并不是平白无故就能得到的，这是ALS患者们“坚信人间的正义”“带着约定未来的打算，勇敢赌一赌”而开拓出来的路，而起桥梁作用的，是ALS患者身后支撑他们的人们。

无价值的生命

《超越终末期：写给身患ALS症及其他顽症的所有重症病患》中还介绍了川口女士与中岛孝医师关于尊严死话题的对谈。中岛医生是神经性疑难杂症方面的专家。中岛医生说：“纳粹为了将他们的屠杀行为正当化，便将迅速结束所谓‘没有生存价值的生命’称为让其‘安乐死’。‘尊严死’很容易会滑向‘安乐死’。”川口女士则指出：“日本尊严死协会发行的2007年版《我决定尊严死》（中日新闻社）的结语中有‘尊严死和安乐死就隔着一层纸’这样的表述。”（不过大概是为了慎重起见，中日新闻社2013年版的《新·我决定尊严死》就没有这样的一段文字了）所以，中岛补充道：“实际上安乐死和尊严死，在可以提前结束生命这一点上是相同的。”

“优先救治”的概念因灾害医学而广为人知。来源于战争医学的“优先救治”理论，原本是一个如何合理使用有限的资源、理性选择优先救治对象的理论。中岛医师认为：“如何减少对‘没有生存价值的生命’支付的过多的医疗、福利费用这一课题，变成了停止无谓的医疗、福利，减少浪费，提高效率的问题。而这一转换，是‘尊严死’引发的。”中岛医师还指出，“终末期”是一种建构概念，这种概念是社会各方面看法的组合。所谓的“终末期”，绝不是单一客观地由专家定义的概念，而是在多方参与协商讨论的过程中决定的。

他同时表示，所谓的“自我决定”，也很难想象是不受任何人的影响，而由自己一个人深思熟虑做出的决定。相反，让“难以治愈的患者”感到灰心、绝望，从而做出放弃治疗早日赴死的决定也不难。不论是让患者保有求生欲，还是令其产生厌世求死的念头，社会及周围人的态度都会造成很大的影响。“最近加入尊严死协会的人以高龄独居女性居多”，这个现象或许意味着高龄单身老人已经被社会认为是没有生存价值的人。所以，川口女士认为“不到最后一刻绝不放弃活着，才是病患真正的权利”。尊严死的概念之所以可怕，是因为它会令人产生这样的想法：死总是要比“没有尊严地活着”好。

日本尊严死协会的长尾和宏医师在其《长尾和宏的死亡课程》（Bookman社，2015年）一书中主张：积极介入死亡的安乐死与消极延命的尊严死是不一样的。安乐死的英文是euthanasia，而认可这种安乐死的法案叫“Death With Dignity Act”。该法案被翻译成日语则为“尊严死法案”。可见，尊严死在英文和日文上的意思是不同的，为避免产生误解，不如把协会名称改为“日本安稳死协会”。生死观包含地域文化特质，无须迎合世界标准。

“仍然会选择插管续命”

在2014年9月里秋高气爽的一天，关丕（旧姓北岛）女士主办了Logos语言研究所成立20周年的纪念活动。关丕女士曾经是我的母校——石川县金泽二水高中的老师。Logos语言研究所是身为英语教师的关丕女士为从事儿童英语教育而创设的。研究所经常有留学生、外国人以及有国外经历的日本女性等来来往往，他们建立起了以关丕女士为中心的人际网络。其中，也有人因工作调动远赴他乡，但为祝贺研究所成立20周年及关丕女士83岁生日，65名来自全国各地的男女老少聚集到令他们倍感思念的金泽。

来参加活动的，还有30年前帮忙照顾关丕女士母亲的照护小组的成员。当时，关丕女士的母亲因患脑梗死卧床不起，接受照护长达3年零2个月，卧病期间靠鼻饲营养插管续命。与母亲相依为命的关丕女士是高中老师，倘若为了照护母亲而辞掉工作，不但自己的生活难以为继，也无法负担母亲的护理费用。母亲住院后，为方便照顾，她吃住都在病房，同时还要坚持去学校上班。每天既要陪伴照护母亲，又要坚持工作，这样的辛苦令她疲惫不堪。

无奈之下，她向自己的伙伴们发起求助，希望有人能够代替自己陪伴在卧床不起、口不能言的母亲身边。关丕女士曾经做过心理咨询顾问，因而有很多工作伙伴，比如一起参与“生命线”电话咨询的伙伴等等。有30名各行各业的女性应她的求助而来，其中有家庭主妇、公司职员、学生、临时工等。后来，关丕女士与她们一起将这段经历写成了一本书，书名为《安惠奶奶和30位伙伴——病榻旁的看护日记》（北岛丕编著，光云社，1985年）。“安惠奶奶”就是关丕女士的母亲。

当年朝日新闻金泽分局局长向平羑先生和两位记者，因在《朝日新闻》石川地方版对“安惠奶奶”的故事进行了连载报道，被授予了医疗界优秀报道奖（辉瑞医学报道奖）。后来这些报道集结成一本名为《奶奶，请眨眨眼！——一份家庭照护记录》（朝日新闻金泽支局编著，朝日小册，1986年）的小册子。6年后，同名动画电影（十伸一导演，朝日新闻社制作，1992年）上映，同名绘本（十月社，1992年）出版，感动了很多人。

患有脑梗死后遗症的安惠奶奶，肢体麻木且不能讲话，眨眼便成了她跟大家交流的唯一手段，这就是书名中“请眨眨眼”一词的由来。眼睛眨一下表示同意，眼睛闭上不睁开则代表不同意。身边照护的人就是这样通过她的眨眼、闭眼来跟她进行交流的。有时候，在听到有趣的话题时，安惠奶奶甚至还会“噗嗤”笑出声来。有一次，从重病发作中苏醒过来的奶奶，失去了任何的反应，被医生宣告进入植物人状态。为了让她有所回应，作为女儿的关丕女士就和护工们一起不间断地和奶奶讲话，在她们的努力下，奶奶终于有了反应。要是碰到不满意的医生，奶奶就会不给任何反应。“奶奶现在是假装的吧”“奶奶，眨眨眼！”“笑一笑！”这样的交流使病房里充满了欢声笑语。

我和关丕女士的相识，源于我父亲是安惠奶奶的主治医生。关丕女士的心脏不太好，安惠奶奶去世以后，我父亲继续守护关丕女士及其家人的健康，发挥了家庭医生的作用。对了，说到关丕女士的家人，一直单身的关丕女士在照顾母亲的过程中也得到了很多男性同胞的帮助，因此得以结识一位丧偶的男性，与之迈入了婚姻的殿堂。她竟然在50多岁时遇见了自己的伴侣及婚姻，友人们听到这个消息都为她高兴，直呼“简直是壮举”。

30多年前，当时还没有“照护保险”的影子，也没有什么有偿义工的说法。关丕女士凭借一己之力，组建起了这个互助网络。但是，她并不愿意大家无偿帮助她，总是将自己的薪水全部换成现金装在纸袋中，将纸袋放在病房里，请大家自由取用。有人取用，也有人根本不拿。

在Logos语言研究所20周年纪念活动中，当年的30位成员有一大半来到了现场。曾是十几岁的女孩的她们，现在也都变成了不起的孩子妈妈。我问了关丕女士及当年的义工组成员一个问题：这个时代已经不再提倡配置人工胃袋或插管给予营养来为老人延续生命了。安惠奶奶通过插管得以多活了3年有余。假如现在你们碰到这种情况，还会选择插管续命吗？

我觉得这样一个不太礼貌的问题可能得不到答案，但是关丕女士和她的伙伴们都对战战兢兢提问的我异口同声地回答说“会的”。她们还说，那3年对她们而言是非常有意义的一段时光。

她们至今仍保留着当时联络用的记事簿。这本起初用来联络交接的本子，后来不只是写护理记录，更是成为伙伴们吐露心声的交换日记本了。其中有一段内容，记录了一位在家中自闭多时的女孩参与陪护时的感受。她写道：奶奶呼吸很费劲，解大便也是大工程。尽管如此，她却拼命努力活着。看到奶奶的样子，想想自己竟这么糊里糊涂地活着，真是感到羞愧。

在照护过程中，奶奶吃了一口饭，解下了一点大便等等这样的日常，都会牵动着大家的喜忧。大家真切地感受到，如果将辅助别人努力活到生命最后一刻称为“有尊严地活着”的话，比起“尊严死”来说，更重要的是每天都坚持这样的“尊严生”。

迷惘地活着

秋季，在奈良的日本尊严死协会，我做了一次演讲。演讲的内容是：不要相信你处于健康状态时某一天你的想法。不必急着做决定，你可以一直犹豫到生命的最后一刻。

对于在生命终末期，应不应该造个胃瘘输送营养，应不应该上呼吸机支持呼吸等问题，我不想发表意见。我认为，这种难于决定的烦恼由家人来承担就好，家人的作用就是被病人呼来唤去，就是替病人做艰难的决定。若没有家人，就由周围的人陪着病人一起犹豫不决，一起烦恼就好。因为关乎死生的抉择并没有一个正确的答案。就如同出生时我们无法选择出生的方式那样，面对死亡时我们也一样无法选择离去的方式。如果有人非要强加选择，那才是对生命的不敬。

作者：[日]上野千鹤子 著；任佳韫，魏金美 译；陆薇薇 译校

出版社：浙江大学出版社

出版时间：2021.10