为救孩子，她不用再刷爆11张银行卡了

本文来自微信公众号：21号骑象人（ID：Elephant-Rider），作者：杨月涵，头图来自：视觉中国

“感谢祖国给了SMA患儿生的希望。”

“每一个小群体都不应该被放弃。”

12月4日凌晨，米粒妈妈在社交平台上发布了米粒最新的一段视频，并配上了这样一段文字。

视频里，米粒已经能伸手接过妈妈在自己眼前晃动的玩具。但在几个月以前，这样简单的动作对米粒而言，还是奢望。

米粒的改变源于一种药品：曾被称为“70万一针天价救命药”的诺西那生钠注射液。

一、70万一针

“还记得去年我们为了凑够70万给孩子用药到处借钱，含泪刷下11张银行卡信用卡的场景”。在最新的那条视频里，米粒妈妈回忆了过去一年的种种经历。

去年年中，一纸脊髓性肌萎缩症（SMA）确诊结果的诊断书开起了米粒的“磨难”。在这之前，SMA已被纳入国家卫健委等五部门联合发布的《第一批罕见病目录》。

确诊之后，医生曾对米粒妈妈透露，SMA有药可治，70万一针。

“回来之后我们全家人都在商量到底要怎么办，第一个70万借、凑、贷款可能能搞定，但后面的70万怎么办？终身用药真的很纠结。

可孩子的情况在一天天退化，不用药不要说两岁，一岁都可能活不到。最后还是决定要凑，至于后续，我们真的不知道该怎么办了。”米粒妈妈对北京商报记者回忆道。

不过米粒妈妈也提到，当时医生曾告诉过他，诺西那生钠注射液肯定是要进医保的，只是时间问题而已，至于到底需要多少年，没有人能确定。

据悉，诺西那生钠注射液是美国渤健公司研发的全球首个获批治疗SMA的药物，2019年2月在国内获批上市。在其他一些国家，该药品已被纳入当地的“医保”政策，费用通常很低，比如澳大利亚的患者一针只需付费41澳元。

还好，幸运来的很快。赶上了降价和赠药政策的米粒，在今年9月15日完成了70万中包含的最后一针——第六针，米粒与SMA缠斗的第一年结束了。

三个月后，国家医保谈判结果出炉，诺西那生钠注射液被正式纳入医保。这时候的米粒，已经能在泡脚的时候扑腾出小小的水花了。

据了解，新医保目录将于2022年1月1日执行。“我觉得明年的药费不用太担心了，毕竟按照这样的价格算的话，一年几万块的费用大部分家庭还是可以负担的。”米粒妈妈说。

诺西那生钠注射液纳入医保只是一个缩影。

据国家医保局介绍，12月3日，2021年国家医保药品目录调整，共计对117个药品进行了谈判，谈判成功94个，总体成功率80.34%。

其中，目录外85个独家药品谈成67个，成功率78.82%，平均降价61.71%。

二、医保药品进医院的“最后一公里”

受益于国家医保改革的人并不在少数。除了此次备受关注的罕见病用药外，抗肿瘤药物进医保也成了每年医保谈判的最大亮点。

据中国医学科学院肿瘤医院副院长石远凯介绍，在今年的医保目录新增药品中，肿瘤用药有18种，对肺癌、淋巴瘤、乳腺癌、肝癌、胃癌等常见癌种均有覆盖，平均降幅为64.88%，超过平均水平。

抗癌药中最引人关注的莫过于PD-1。

2020年，四家国产PD-1药物均已进入医保，分别是信达生物的信迪利单抗、君实生物的特瑞普利单抗、恒瑞医药的卡瑞利珠单抗以及百济神州的替雷利珠单抗，今年4种PD-1产品则均围绕新增适应证进行谈判。

“我生病的那一年，刚好赶上PD-1降价，单针大概降了50%多，个别达到了60%-70%的样子。当时国产的PD-1刚出价格达到1万多元一针，最后降完只有两三千块钱。”

2020年9年，距离24岁生日还有43天的立鑫，被确诊为肾癌四期。幸运的是，经过治疗，目前立鑫已经达到了CR状态。

据了解，CR指所有可见病灶完全消失，且至少持续4周以上。不过立鑫对北京商报记者提到，因为当时适应证没有获批的原因，立鑫最终还是选择了未进医保的国外PD-1药物，默沙东的帕博丽珠单抗，人们通常管它叫“K药”。

“价格高一些，效果也要稳妥一些，这么年轻生这种病肯定还是考虑用一些稳妥的药物”。

据立鑫分析，针对国内尚未获批的肾癌适应证问题，PD-1在国外已经率先展开了临床试验，有比较丰富的临床数据，国产PD-1上市较晚，还没有充分的临床数据支持。

虽然进口的贵一些，但是考虑到疗效，还是倾向于用更稳妥一些的药物。“这不是说对国产有没有信心的问题，毕竟每个病人都想要更好的生存。”立鑫说。

立鑫也曾用过相应的靶向药，如阿西替尼，职工医保报销比例达到了90%。2018年10月，国家医保局印发了《关于将17种药品纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录乙类范围的通知》。那一年，17种抗癌药纳入医保报销目录，阿昔替尼便是其中之一。

但在抗癌的这些日子里，立鑫也发现了一些问题，比如进了医保的药，有时候却会遇到进医院“难”的问题。

仍以阿西替尼为例，据他介绍，他在北京治疗期间，大多数医院都有，但在他们当地大概只有两三家医院有。而且让立鑫奇怪的一点是，他发现在不同地区买同一种药包装上也有一定的区别。

立鑫也提到过一个东北的病友，“骨头出了问题，刚好前段时间地舒单抗进了医保，但他找了当地很多的医院都没有这种药，最后联系了药代，直接从药店拿的药，也是自费。”

去年12月28日，2020年国家医保谈判目录调整结果揭晓，地舒单抗被纳入医保，纳入医保后，降价幅度达到80%。

“北京的医院在引进新药方面还是比较及时的，但一些基层的医院就比较困难了。例如PD-1，很多患者其实是有商业保险的，如果在医院能够开出来这个药，医保报不了或者医保报销之后剩余的部分，其实商保是能够报销的，也能够省下很大一笔费用，但目前的问题就在于很多医院没有采购这种药。”立鑫说道。

医保内创新药品进医院，也是患者用药的“最后一公里”，此前医保内用药进医院难的问题也曾引发过热议。

对此，医疗战略咨询公司Latitude Health创始人赵衡告诉北京商报记者，医保谈判的速度是比较快的，可能一年1-2次，但医保目录中的药品进医院则大概要有一个半年左右的延后期，所以会导致患者不能及时在医院买到医保目录中的药品。

“一方面，也与药企的相关药品在医院的推广布局有关。”赵衡解释称，比如恒瑞医药的PD-1去年经过国家医保谈判之后，今年就进入了三四百家医院，速度非常快，这就与药企自身的拓展能力有关了。整体来讲就是医院需要加速更新它的医保药品。

另一方面在与医院合作方面，药企的学术推广能力、进院能力也有差异，整体导致药品进医院出现延迟。

新华社的报道曾提到，中国科学院院士、复旦大学附属中山医院院长樊嘉表示，进院药品需要药事委员会进行筛选，自2018年医保目录开始调整后，不少创新药进了医保，但进医保并不等于立刻进医院。

而影响医疗机构配备药品的因素包括临床对药品的需求程度、医院自身成本考虑、医院考核压力、医院已配备药品种类存量以及同类药品的竞争等。

“近三年来，医保药品目录每年都有调整。”中国药科大学教授丁锦希说，正是因为调整频率加快，新准入目录的药品数量增加，所以进院压力大、进展慢的问题才逐渐显现。可以说，“进院难”是医保改革后出现的“阵痛”。

三、商保目录会是最优解吗？

据悉，自国家医保局成立以来，已连续4年开展国家医保药品目录调整工作，累计将507个药品新增进入全国医保支付范围，同时将一批“神药”“僵尸药”调出目录。

同时，连续开展6批国家组织药品集中带量采购，中选药品平均降价53%。

另据国家医保局介绍，在今年的调整过程中，国家医保局严格把握药品的经济性，经初步测算，新增的74种药品预计2022年增加的基金支出，与目录内药品降价等腾出的基金空间基本相当。

在接受北京商报记者采访时，武汉大学财税和法律研究中心客座研究员唐大杰也提到，从降低的药价中挤出增加药品的财政空间，足见医保资金之紧张，国家医保局的难处。

事实上，早在去年末，银保监会副主席黄洪就曾提到，正研究把一部分目录外的费用纳入到商业保险公司承办的大病保险之内。在此背景之下，商保目录的呼声渐起。

公开报道显示，今年早些时候，由中国保险行业协会牵头，联合中国卫生信息与健康医疗大数据学会、中国医药卫生文化协会，便已启动了《商业健康险目录的标准制定与长期发展》课题，正在开展多轮深度研讨，旨在为推动商保目录建立，提出落地方案、配套措施等建议。

在接受北京商报记者采访时，中国社科院世界社保研究中心主任郑秉文提到，商业保险是基本医疗保险的补充，但如果没有一个机制的话，商业保险对基本医疗制度的衔接就没有抓手。

商保目录对于基本医疗目录以外的药品或器械的消费具有一个积极作用，不仅可满足多层次的社会需求，而且对这些产业行业的发展也有积极推进作用。

“我今年两会提交了《关于制订国家商业健康保险药品、诊疗项目与医用耗材补充目录的提案》，初衷就是为促进社保和商保深度融合，最大限度地满足消费者的现实需求，尤其在惠民保连续两年井喷式发展的背景下，更需要有这样一个商保目录。”郑秉文说。

近年来，凭借着低保费、低门槛、高保额的特点，惠民保逐渐走红。

以北京为例，就曾推出过两款惠民保，一款为北京普惠健康保，一款则是北京京惠保，前者保费为195元/年，后者为79元/年，最高均能撬动300万元保障。

截至今年9月30日，“北京普惠健康保”参保人数达301.51万人。另外，公开数据显示，截至2021年10月上旬，全国已有24个省、213个地市推出了城市定制商业保险，总参保人数超过7000万。

盘古智库高级研究员江瀚表示：

在主要发达国家，商业保险和基本医疗保险可以说是一体两面的结构，毕竟基本医疗保险最核心的逻辑依然是保障基础的医疗公共服务，因此面对一些罕见病或者大病，商业保险其实是比基本医疗保险更靠谱的类型。

而制定商业保险目录，也有助于商业医疗保险的规范和发展，推动商业医疗保险更好地做到基本医疗保险的补充。从这一点上看，商业医疗保险实际上也有着比较好的市场发展前景。

中国人民大学副教授王鹏也对北京商报记者表示，近年来，国家医保的内容越来越多，对公众的医疗保障力度越来越大。

但也逐渐凸显出了一个问题，即非面向大众的、不是基础性的医疗保障部分的需求，通过医保满足难度还是挺大的，因此就可以考虑通过商报目录对医保进行有效的补充。

不过，关于商保目录，目前我国仍处于一个艰难探索的过程。毕竟商保目录落地，首先要形成行业共识，其中就涉及各个部门如何协调的问题。

其次商保目录肯定是对医保起到联动补充的作用，但医保目录不断丰富，商保目录也就需要调整，如何做出行业内公允的调整，如何协调各方利益，都是需要讨论的。

最后就是创新药、创新疗法等要加入商保机构，相关的谈判地位、谈判模式等也需要重新打理，可能需要一个调节适应的过程。

本文来自微信公众号：21号骑象人（ID：Elephant-Rider），作者：杨月涵