2026-01-11 18:35
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本文来自微信公众号： 大米和小米 ，编辑：|Zoey_hmm，作者：分享经验的
如果时光倒流回600天前，你在医院门口看到那个拿着诊断书、绝望到崩溃的女人，你绝对想不到那会是现在的我。
那时候，儿子2岁3个月，省儿专家口述：中重度自闭症。
不看人、不理人、不指物、听不懂也不会说，在他眼里所有事物都是“bababa”，情绪问题大，有严重自伤行为，没有情绪的时候永远都在沉浸式地看转动的滚筒洗衣机、理发店的三色旋转灯柱以及各种棍状物品。
医生的话“离谱”得像与我无关一样——从来没听说过身边谁家孩子得了自闭症，这么稀有的病症不可能出现在我家里，当下那刻完全感受不到“疼痛”。
直到走出诊室，手上的门诊单不断提醒我去想这个事实，身体里某个东西正在碎掉，满脑子只有一个念头：完了，然后蹲在门口绝望到崩溃。
干预初期孩子情绪问题特别严重，满世界随地大小躺，在地上一边大哭一边用力砸头。
但今天，我想劝慰当时的自己，也想抱抱正在看文章的你：天无绝人之路，只要你顶住。
经过这1年9个月特种兵般的干预带养，我的孩子现在已经能和我顶嘴、讲歪道理，能主动找人搭讪、玩游戏，能一直跟大朋友小朋友们开心玩耍了。
我也从一个每天都在哭的绝望妈妈，变成了现在大家口里“爱学习的星妈”。
这一路走来，我踩过无数坑，也积累了无数正反馈。
今天，我想和大家聊聊那些曾经困住我的、现在可能正在困住你的“三个心魔”，别让这些念头耽误了孩子。
文|俊俊妈
编辑|Zoey_hmm
图源｜文中主人公、Pexels
心魔一：纠结“帽子”的颜色，不如看帽子下的孩子
对于0-6岁小龄家长，最大的痛苦往往不是干预本身，而是那张诊断书。
“4岁前的小孩是不能确诊的，我的孩子有没有可能是误诊？”
“我们省只有一个医生有资格下诊断，省儿康复科这个专家是不是不专业，我要不要换个医院看看？”
“发育迟缓和自闭症有极其相似的症状，孩子有没有可能就是迟缓？”
“你们去了哪些医院、找了哪些医院、做了哪些测试，求分享？”
“我的孩子好像真的是谱系，那到底要戴哪顶帽子呢？是阿斯还是典闭还是全面发育迟缓？不同的帽子干预/治疗的方式是否不同？”
“孩子能力一直在进步，是不是可以摘帽了？”
刚确诊那两个月，我疯了一样天天困在这几个心魔里，乃至后来即便孩子进步很大，我也时不时纠结“帽子”问题。
干预初期情绪问题特别严重，满世界随地大小躺，在地上一边大哭一边用力砸头
我一遍遍地向遇到的所有圈内家长、康复师、督导、专家教授提问，最终我清醒了：
那顶“帽子”，只是一个医学名词，它并不代表孩子的终局。即便我也是一边期待奇迹发生，一边认为只要找准“帽子”就能“对症下药”。
但是，家长们，自闭症谱系孩子的康复策略从来都不是按照“帽子”来匹配，而是按照孩子的特点：
孩子不会发音，我们就去练发音；没有眼神，就去练对视；不会玩，就手把手带着玩；不会社交，我们就去创造环境。
当你把这些窟窿一个个补上了，那张纸上写着什么，还重要吗？
当孩子能和你对视一笑，能流利地表达需求，能快乐地融入集体，即便全世界都说他是自闭症，他也是一个快乐的、功能良好的孩子。
能力上去了，帽子就是废纸；能力上不去，帽子摘了也没用。
现在开始，停止纠结帽子，别再把力气耗费在这上面。
心魔二：怕孩子“累”？那是我曾经最大的误解
谱系圈里，总有妈妈问我：
“孩子才两岁多点，每天干预一上午，下午还要上半天托班，托班放学还要轮换着上早教课、感统课或体适能课，最后下课了还要被带去空气城堡找小朋友们玩，孩子会不会太辛苦了？我舍不得孩子那么累。”
刚入圈时我担心孩子太小，每天上午机构四节干预课怕孩子吃不消，但后来不停尝试带他进行各种活动，发现孩子体力和兴趣远远超出我的想象。
我明白了，孩子的真实状态要靠我们客观观察，而不是猜想：孩子困了，就早点回家睡觉，不困，那就继续手把手地教玩游戏、去融合！
对于谱系孩子，特别是小龄孩子，他们的大脑连接方式与常人不同，需要远超常人强度的信息刺激（Input），才能激活那些沉睡的神经元。
这就好比一个生锈的齿轮，你轻轻推它，它是不会动的。你必须用大力气、高频率地去推动，它才可能重新运转。
真正的累，是无效的重复。比如把孩子关在小房间里枯燥机械地读卡片，那确实累且无用。
但高质量的干预就是玩。同龄NT小孩们的社交活动非常密集，所以我把孩子放在NT小孩们高强度的社交互动和集体游戏环境——托班中，放在趣味性与系统性并重的NT体适能集体课堂中，放在丰富的大自然体验中，让孩子有机会把机构学到的能力泛化出来，让他不停地去关注、模仿、加入。
如果我们在大自然里跑、在游戏里疯、在互动里笑，孩子获得了真正的快乐，这不叫累，这叫大脑在“吃大餐”！
心魔三：别问“还有没有希望”，忽视“动态观察”就是无效努力
很多6岁以上的家长容易走极端：要么觉得孩子定型了彻底躺平，要么听信偏方病急乱投医。
我发现，无论孩子几岁，家长最容易忽视的就是观察。很多家长每天很努力：送机构、做训练、陪读。
但你问他：“今天你用的这招强化物，比昨天那招效果好在哪里？”他答不上来。
所以这600天里，我强迫自己养成了一个习惯：拿放大镜看孩子，像做实验一样记录：
今天我吼他后，他有什么表现？做得更好了吗？没有，他更抗拒了。好，以后这个行为纳入谨慎使用类别。
今天我用轻松的方式接纳了他的情绪，他竟然惊讶地看了我5秒并且还对我更依恋了！不错！以后面对他的情绪时，我要更加轻松愉快地去接纳和引导！
很多时候，不是孩子没救，是我们方法错了，是我们在和孩子较劲。
希望就藏在你每一次精准的观察和调整里。
最后，还想再给新手家长们打打气。
我知道，这条路很难。
我们可能会遭遇路人的白眼，家人的不解，甚至无数次深夜的痛哭。但请相信我，自闭症不是绝症，它是孩子独特的大脑运作方式。
作为父母，我们是孩子与这个世界之间唯一的桥梁。如果我们因为纠结“帽子”而内耗掉自己的能量，因为担心孩子受“累”而松懈掉泛化与融合，因为和孩子“较劲”而走了弯路，那孩子通往世界的桥就断了。
如果你问我，现在开始晚不晚？
我会告诉你：种一棵树最好的时间是十年前，其次是现在。
收起眼泪，立刻行动。
家长积极良好的心态对孩子的康复来说，能够起到康复训练也不可替代的正向作用。俊俊妈妈的心态很健康，很值得我们的家长学习。
俊俊妈妈提到的3点我非常认同。
首先，站在专业的角度，诊断书确实不会非常影响我们给孩子的康复训练，选择什么样的教学模式及教学目标并不完全根据孩子所属的障碍类型。
我们会给他们每个孩子做动态的全面评估，在评估过程中会测试孩子各个领域的能力基线水平，也会观察孩子的行为特质等等，之后我们会根据评估结果给孩子制定针对性的教学计划，或者说是介入方案。
其次，我也非常认同俊俊妈妈所说的“玩”的重要性，尤其是针对于学龄前的孩子。
我们干预孩子的最终目标是他们的各项能力水平能够无限趋近于普通孩子，所以我们应该多去观察普通的学龄前的孩子们都在干什么。
通过我的观察得出结论，他们的生活中有大部分时间都在玩，而且孩子们的社交互动通常都以游戏为载体，要促进孩子的社交能力，必须从要让我们的孩子们会玩、爱玩、且能够按照主流的方式去玩。
最后，我很佩服俊俊妈妈能够做到“动态观察”，能够关注到孩子一些可能微小的不易察觉的变化和进步。这对家长来说不容易，家长们日复一日的带孩子生活，康复，真的很辛苦。
也许他们的进步会比普通孩子慢一些，但是只要我们真正的接纳孩子，我们会看到我们的孩子有他们自己的节奏，他们每一天都在进步。
希望每一个孩子都能勇敢长大！
