2026-01-27 16:28
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本文来自微信公众号： 钱江晚报 ，责任编辑：何昉堃，作者：潮新闻，原文标题：《“渐冻症”孩子们上小学了！家长：55万6针的特效药，纳入医保！再也不用算着孩子还能活几年》
在济南高新区丰奥嘉园小学的教室里，一年级学生小石头坐在轮椅上，背脊挺得笔直，目光紧紧追随着老师。课间时，同学们总会自然地围到他身边。
这一幕，曾是石头爸爸不敢想象的梦，“以前不敢想上学，现在孩子不管怎么样，能坐在教室里就是希望。”
2025年9月，7岁的小石头在家人陪伴下入学时，曾许下两个愿望：考100分、交很多朋友。第一学期临近尾声，他骄傲地宣布：“我交到22个朋友啦！”
校长张军芳评价他，是“班上最珍惜上学机会的孩子”。
石头爸爸送小石头上学潮新闻记者李沐子摄
彼时，11个月大的石头被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），一种因基因缺失导致进行性肌肉无力的罕见病，患者会逐渐丧失行动能力，甚至无法呼吸，因此被称为“婴幼儿渐冻症”。当时国内唯一对症的特效药“诺西那生钠”一针需70万元，首年费用约140万元。
曾经的绝望，后来因该药纳入医保报销范围，而迎来绝地重生的可能。
如今，病友群里，和小石头一样背上书包走进校园的一年级SMA患儿，已不止一个。
2021年12月3日，国家医疗保障局公布了2021年国家医保药品目录调整结果，7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。其中，治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的特效药诺西那生钠便在其列。
“算上当时55万元一年六针，到2025年10月，小石头已经打了16针SMA特效药了。”石头爸爸告诉记者，如今一年需要打3针，通过医保和齐鲁保报销后，一年自费仅需36000多元。
变化，同样出现在病友群体当中。随着特效药价降低，群里的气氛变了。“以前大家每天都在倒计时，算孩子还能活几年。现在开始聊‘孩子上学了’‘去长城玩了’‘这次考试有进步’。”
2025年9月，多位与石头同龄的患儿都入了学，“虽然困难重重，但至少坐进了教室。”石头爸爸仍记得新生入学那阵子，病友群里的爸爸妈妈格外激动，看着孩子能上学，曾经是这些父母奢望的一件事。
两年前，潮新闻记者采访时，石头妈妈的心愿是“和站起来的儿子拍一张合影”。
如今，变化虽慢，却可见可触。
用上特效药后，坚持康复训练的石头先是能靠着东西坐稳，后来能在站立架上坚持一分钟、两分钟……今年，他已经能扶着沙发，不穿矫正鞋，自己挪动五六步。
“以前只求他能坐起来，后来盼着能站几秒也好。现在，他竟然能走几步了。”石头爸爸说着，眼神里依然带着对未来的憧憬，“人就是这样，欲望会跟着希望长。”
更惊喜的变化发生在性格上。
“以前他主要和老人在一起，性格有点闷。上学后，明显更能说会道了。”奶奶说，石头现在会主动讲学校的事，交到了好朋友，早上催着爷爷出门上学，“他说学校比康复训练好玩，因为有朋友。”
石头爸爸翻出手机相册，向记者展示今年元旦班级联欢会上石头表演脱口秀的视频。“现在这小嘴，可厉害了！”小石头在边上则骄傲地说，自己只用了一天时间准备，就都记住了。
尽管每天上午陪读、下午陪训，爷爷偶尔也会感叹“挺累的”，但看到孙子在讲台上自信流利的样子，他脸上的皱纹便会舒展开来，笑意久久不散。“也会担心我们年纪大了，他怎么办，但现在这样挺好的。”
在教室讲台前领读、和同学一起做手工、运动会上戴着小红帽当拉拉队员……这些平凡的校园瞬间，被石头一家悉心珍藏。
对他们而言，每一个这样的瞬间，都是“向阳而生”最好的写照。
透过教室的玻璃窗，小石头的特制电动轮椅稳稳停在最后一排，陪读家长的位置被安排在小石头座位的正后方。每天，石头爷爷都会坐在这里陪伴石头，学习知识，交朋友。
照顾石头的同时，爷爷会顺手把全班的地拖了；帮着班级整理桌椅；甚至会提醒孩子们打闹时注意安全。学校德育主任丁海艺看在眼里，笑称：“石头爷爷快成我们班的副班主任了。”在她看来，这何尝不是一种无声的教育，“让孩子们懂得感恩与回馈”。
这种相互的温暖，塑造了独特的班级气质。
开学初，孩子们会好奇地围着轮椅问：“你为什么坐轮椅？”石头会认真地解释：“我的腿生病了，没力气，它帮我去我想去的地方。”如今一个学期下来，孩子们早已习以为常。轮椅成了石头身体的一部分，就像有的同学戴眼镜、有的同学绑马尾一样自然。
小石头晨读时领读潮新闻记者于瓅摄
“他们只是看到了一个‘不同’，但这个‘不同’并不带任何评判。”丁海艺观察，孩子们很快发现石头身上的“闪光点”：他数学算得快，识字多，回答问题声音响亮，还特别爱笑。
真正的帮助，在无声处发生。课间，同桌会顺手帮他把下一节课的课本拿出来；美术课上，邻桌会帮忙递剪刀和胶棒。
“没有人刻意组织，是孩子们自发的。”丁海艺感慨，“他们不觉得这是‘帮助’，而是‘我们一起玩’的一部分。”
张军芳则看到了另一面，“小石头不只是被动的接受者，而是积极的参与者。”在秋季的丰收运动会上，老师们特意设计了能让小石头参与的项目；元旦联欢会上，他主动表演了一段脱口秀，表达流利，充满自信。“他的状态感染了其他同学，让大家更投入。”
小石头的存在，让“坚强”“克服困难”这些词汇变得无比具体和有力。
更让人感动的是家长们的态度。不少高年级家长在班级群里留言，嘱咐自家孩子：“如果遇到小石头，不要过度围观。但如果他需要帮忙，一定要伸手。”
“这种氛围不是教出来的，是石头用自己的存在‘活’出来的。”丁海艺说，“他给所有孩子上了一堂最生动的生命教育课——关于平等、尊重与善良。”
皆是破茧“新生”
上午的课程结束后，小石头回到家短暂休整，午后便准时前往康复中心，开始每日必修的训练。这是所有SMA患儿日复一日、甚至需要贯穿一生的必修课。
小石头每完成一个动作，石头爸爸都会给予鼓励潮新闻记者李沐子摄
小石头在做康复训练潮新闻记者于瓅摄
举起一块泡沫砖，保持三分钟；抬手、平举、前举；尝试从椅子上站起来……这些对普通人而言看似简单的动作，在小石头这里，都需要一次次咬紧牙关，努力坚持。
训练室里，小石头在康复老师一句句“加油”“再坚持一分钟”“这个部位用力”的鼓励下，缓慢做着每一个动作，记者忍不住会跟着小石头一起咬紧牙根。
与两年前采访时不同，如今的石头能在康复老师的帮助下，握住老师的手，一步一步向前走。虽然距离很短，步伐很小，但这曾经是石头爸爸妈妈遥不可及的梦想。
小石头在康复老师帮助下慢慢行走潮新闻记者于瓅摄
石头爸爸笑容里满是欣慰，他说：“两年之约，小石头兑现承诺了。”
这份“新生”的希望，并非孤例。在江西九江，男孩瀚珹有着相似的故事。
“七拼八凑，我们给他买了55万元一年6针的特效药。”2021年6月1日，儿童节这天，瀚珹在医院注射了第一针诺西那生钠。“随着国家医保谈判，我们治疗接上了，持续用到了现在，已经打了19针。”
2025年9月，瀚珹也成为了一名小学生。学校为他的轮椅开辟了专用通道，将他的教室安排在一楼。
开学自我介绍，瀚珹对着全班同学坦然地说：“我生病了，得了SMA，不会走路。但我坐轮椅，它可以代替我的脚，带我去任何想去的地方。”
如今，瀚珹的生活是标准的“上午上学、下午游泳康复”。对于SMA患儿来说，运动功能的“不退步，就是一种进步”。
他的新年愿望朴实而温暖：“好好学习，天天向上，爸爸妈妈身体健康。”
山东临沂的晴晴，同样是一年级新生。这几天临沂下雪了，雪天路滑，但晴晴仍坚持上学，“她自己想拼命往前走。”在学校这一学期，晴晴成绩一直名列前茅，考100分是她最骄傲的事儿。
看着孩子优秀的成绩单，晴晴妈妈仍觉得酸涩：“前几年上学都不敢想，提起来就心痛，不敢说过去，也不敢谈未来。”但自从晴晴上学后，她从孩子身上明白了“只看现在好像才是最快乐的”。
瀚珹妈妈非常乐观地告诉记者，孩子从“不愿看同龄人玩耍”到“主动找同学玩”，瀚珹的转变，是药物、康复、教育和社会接纳共同作用的结果。
正如小石头所在学校的老师所说，学校所做的，不过是铺平道路、移除障碍。“路铺好了，是他自己勇敢地开了进来。”
