胃癌7年：抗癌只是生活的一部分，如何给时间赋予生命

本文来自微信公众号： 熊猫和朋友们 ，编辑：贤宁，作者：小韩666，原文标题：《胃癌7年：抗癌只是生活的一部分，如何给时间赋予生命丨患友故事》

抗癌只是生活的一部分，这是我从我爸爸的抗癌经历里得出的唯一经验。你在生活中是什么样的人，那么你的抗癌之路就是什么样。很多时候，我们可能要把目光转向医学之外，好好审视一下自己的生活。

只有生活才是永恒，祝愿熊猫群的每一位病友和志愿者，都能过好每一天的生活，给自己的时间赋予更多的生命！

—————作者丨驴小白

审核丨桄桄

「一、往事皆是平常」

2018年初，农历腊月，我接到姐姐的电话：爸爸因长期胃部不适，胃镜检查发现胃癌。老家医生听说我在上海工作，当即建议还是来上海治疗。一刻也没有耽误，我和姐姐分头行动，很快就把父母接到了上海。

当时我才来上海工作半年，举目茫然，好在经同乡大哥介绍，找到了长海普外科的聂明明主任。聂主任看了片子之后，先是开了一期SOX方案化疗。那时我们对于化疗认识不深，以为我爸爸的病已经严重到只能化疗了，聂主任耐心解释说这叫做新辅助化疗，是为了更好的切除。

事实证明，我爸爸对化疗十分敏感，一期做完马上进食顺畅了，胃部也舒服了，大大坚定了我们治疗的信心。除了第一期化疗在普外科，后续的化疗我们转入长海医院中医肿瘤科翟笑枫主任那里实施。

4月底，爸爸做完三期化疗，经两位医生评估后，由聂主任主刀顺利实施了胃全切手术。术后病理显示，爸爸肿瘤退缩良好，TRG-1级，术后分期ypt3n1mx，低分化腺癌，弥漫型。此处不得不感慨现代医学的伟力，这么大的手术，爸爸第二天就可以坐起来，第三天就可以搀扶着下床活动，第五天就拆除引流管出院回家了。

当年的治疗标准和现在还不太一样，医生建议我们围术期做满10期SOX化疗。术后化疗比术前艰难许多，我爸爸开始面色变黑，手脚麻木，上吐下泻。一直坚持到第8期，副作用过于强烈，于是经翟主任介绍跑到附近医院去休养了一周。出院后，我爸爸坚持又做完了第9期化疗，随后改为口服替吉奥，持续一年。

9疗结束后，我爸妈回到老家继续幸福的晚年生活，爸爸术后恢复的很好，老两口平时喜欢骑车，经常骑行几十里地到周边县市去游玩，偶尔也会随旅游团出远门旅游。

胃全切也带来了一个积极的“副作用”，爸爸的糖尿病在术后“治愈”了，不再依赖胰岛素控制血糖。饮食上爸爸也未曾忌口，依然像术前一样一日三餐，不忌油腻。

现在来看，当年我们在术后饮食上做的不到位，不知道是不是这个原因，2021年爸爸患上了胃癌术后常见的胆结石，因为疫情不能出远门，于是在老家医院再次做了胆切除手术。此次术后，爸爸的体质明显下降了，但仍然精神矍铄。

我们全家人小心翼翼的数着日子，看着他度过胃癌术后3年、5年这两个门槛，实现了临床治愈。

然而，2024年上半年，命运的齿轮再次转动，爸爸忽然出现了饭后腹胀、腹痛的症状，每次都要按摩腹部辅助排气。在老家和上海拍片检查，均未发现复发迹象，但肠镜显示结肠扭曲、狭窄。

由于爸爸动过两次腹部手术，医生考虑是肠粘连造成的不完全梗阻，于是采取禁食禁水、灌肠等保守治疗。罪受了不少，症状却愈来愈重。在爸爸的强烈要求下，我们恳求聂主任再次为他开腹，做肠粘连松解术。

24年6月，我亲手把爸爸推进了手术楼，麻醉前还隔着小窗户跟他加油打气，满心觉得没有什么大问题。手术很快就结束了，随着爸爸一起推出来的却是一个令我和妈妈如坠冰窟的消息：梗阻的原因，是胃癌腹膜转移。手术报告显示：腹膜、肠系膜、肠管表面大量粟粒样结节，PCI12分。

手术完当天晚上爸爸是在重症监护室度过的，我和妈妈回家休息，一路上母子俩相顾无言，只能感慨命运的无情。但是治疗总是要继续，姐姐在老家抵挡亲戚们让爸爸回家的劝说，我和妈妈在上海再次陪爸爸踏上征途。

这一次，我给爸爸做了免疫组化和基因检测，遗憾的是几乎一无所获，PMMR，TMB-L，eber阴性，Her2阴性，CPS<1，18.2当时还不像现在这么火爆，因此未曾检测，治疗似乎陷入了困境。

幸运的是，聂主任恰好是瑞金医院牵头的NIPS研究参与专家之一，开腹发现腹膜转移后当机立断为我爸做了回肠造口，解决了吃饭问题，同时置入了腹腔化疗管，准备实施腹腔灌注。

2024年7月，我们再次来到翟主任那里，开始实施“减量版”的NIPS方案化疗，考虑爸爸的身体基础较差，聂主任去掉了静脉输注的紫杉醇，仅仅口服替吉奥（40mg）+腹腔灌注（60mg）。

截至2025年12月，爸爸已经完成了20多期NIPS化疗，病情控制的很好，影像上没有进展，未曾出现腹水，癌胚抗原也长期在10左右浮动。虽然骨髓抑制不可避免，贫血且营养不良，但白细胞也基本坚挺在3以上。

看着消瘦的爸爸（40公斤）每天还能出门散步，买菜做饭，我的心中无比欣慰。如果非要给这种日子一个期限，真心希望能是一万年。

「二、良药只在心中」

如同前文标题所言，我们家的抗癌经历只能用平常二字来形容，既没有到北肿、瑞金这样的顶级医院就诊，也没有用过什么新兴的靶向、免疫药物，也未曾经历有的患友家那样惊心动魄的生死营救。我爸爸化疗敏感，无疑是幸运的，但是幸运之外，是否有什么经验值得分享呢？想来想去，我觉得还是荡开一笔，先讲一讲我入群做志愿者的心路历程：

加入熊猫群是在我爸爸查出腹膜转移之后，我开始四处查阅资料，学习相关知识。有一次在地铁上偶然听了已故志愿者陈瑜大哥的一期播客节目，深深的打动了我，也让我知道了熊猫群。

入群之初，我很少发言，因为群里讨论的内容在我看来都十分高深，无处插嘴。但是熊猫群有大量的资料和视频，而我在现实生活中其实是一个比较社恐的人，出门旅游几乎从不问路，喜欢自己对着地图研究琢磨。所以，这一阶段的我简直如同老鼠掉进米缸里，每天都在贪婪地阅读和学习。

慢慢的，我感觉自己建立了对胃癌这种病的认知框架，能说出个一二三来，自信心也开始膨胀，于是开始在群里活跃起来，积极的做思维导图、为群友答疑、发心灵鸡汤来鼓劲。也正是在这一阶段，我被韩主任招揽做了志愿者。

这一阶段的我，用鲁迅先生的话来说，就是“不更事的勇敢的少年，往往敢于给人解决疑问，选定医生，万一结果不佳，大抵反成了怨府”。于是慢慢地，在群里见多了悲欢离合，我开始进入了第三阶段。

病友们的经历看的越多，越发现很多病友的问题，并不是医生或者药物能够解决的，而是出在了心态、思想、甚至原生家庭上。

当下这个时代科技昌明，国泰民安，虽然尚不能攻克癌症，但是只要积极的进行标准治疗，总能够有效的延长生命，然而太多的病友，恰恰做不到这一点。同样套用鲁迅先生的一句话来说，那就是“学医救不了中国人”，或者用我自己的话来说，叫做“抗癌只是生活的一部分”。

是的，抗癌只是生活的一部分，这是我从我爸爸的抗癌经历里得出的唯一经验。你在生活中是什么样的人，那么你的抗癌之路就是什么样。很多时候，我们可能要把目光转向医学之外，好好审视一下自己的生活。以我家为例，我经常开玩笑说我爸爸的命是自己挣来的：

第一，他是一个坚强且理性的老人。从七年前他生病之初，我们就从未隐瞒过他的病情，他也从未被病魔吓倒。在治疗上，他是个依从性很好的模范病人，对医生言听计从，对化疗积极配合，对各种“偏方”一概不理。七年前我们在长海化疗，科室楼下有临床试验的招募广告，他对我说将来没有办法了就送他去做试验，就当是“做贡献”。

这么多年治疗下来，他身上穿过很多次管子，也做过多次胃肠镜（从不打麻药），灌过好几次肠，从来都是一声不吭，毫无怨言。第一次术后做到8疗，他上吐下泄到人都站不住，但是一旦缓过来，依然要求再坚持一期，每次看到当年诊疗记录上“病人来我院寻求下一步治疗”，我就眼眶湿润。

很多病友化疗期间都为吃饭而发愁，但是我爸爸总是来者不拒、大口吃饭，有时候口腔溃疡吃不下固体，就把饭菜打成令人毫无食欲的糊糊，他依然甘之如饴，有时候因为副作用吃了就吐，吐完了他仍然继续坚持吃。

我曾经问过他，为什么他不像别的病人一样被化疗折磨的茶不思饭不想，他说他也觉得难受，无非是强忍着吃罢了。如今他身上带着造口，时不时会渗漏，平添了许多烦恼，有一次走在院子里忽然漏了，稀屎顺着裤腿流下来，这对于一辈子为人师表的他来说，实在是莫大的耻辱，但是他也只是晚上带着苦笑对我讲当时有多狼狈，依然坚强乐观。我总是感叹，我老了未必能做到爸爸这样。

第二，他有一个全力支持他的家庭。在给爸爸治疗这件事情上，我们全家没有任何内耗，不止一次身边亲戚朋友出于好意劝我们回家，但我们从未动摇。

特别是我的妈妈，在爸爸患病以来给了他无微不至的照顾。每一次化疗，我妈妈都跟着爸爸一起住在医院，全程照护。老太太学习能力很强，每次都很认真的跟着护士学习护理知识，平时也经常自己上网看相关科普。

当年第一次术后，连护士都夸我妈妈腹带打得好。这一次我爸爸身上多了造口，她很快就学会了造口护理这一堆流程，我爸爸身体消瘦，皮肤褶皱多，渗漏毫无规律，妈妈几乎每天都要独自给爸爸换造口，有时候还在吃饭，就不得不停下来换造口。

妈妈本是个活泼的老太太，长期被拖在家里照顾爸爸，心理压力也很大。有一次她告诉我，早起散步到没有人的地方，她就大声的唱歌，抒发心中的烦闷。正是妈妈无私的奉献，才使我爸爸的治疗之路走得有惊无险，这是我爸爸的福气，也是我们全家的福气。

理性的认识，积极的态度，良好的照顾，这三者算是我们家的抗癌心得。

对于群里的广大病友来说，我觉得第一首先要建立一个理性的认识。有太多的群友，进群很久依然沉浸在震惊害怕的情绪里，无法建立一个理性的认知，不断的问怎么办怎么办，指望着别人给自己一个万能答案，却不去认真读一读《胃癌101》，了解一下胃癌的基本治疗手段。

还有一些晚期病友，对于循证医学没有认知，被社会上的一些宣传所欺骗，相信有什么“神医”和“神药”，浪费人力物力。其实晚期治疗，更多的时候是讲概率，没有一种药物能够包打天下，我们只能立足于循证证据，争取最大的概率。

第二是积极的面对。我刚入群的时候喜欢说一套鸡汤：抗癌就是打一场未必能赢的仗，但是关乎我们的亲人，无法投降，你打了也许不会赢，但投降一定会输。也喜欢给人当头棒喝：晚期难道就不治了么？现在想来或许幼稚，但是积极的态度，是抗癌的大前提，既然爱自己的亲人，能为他/她争取一分一秒的生命，我们都是愿意的，为什么不积极的试试呢？

第三是打好辅助。熊猫群这么多病友观察下来，治疗的最好的不一定是找名医、用昂贵的进口药、去大医院的患者，而往往是那些家属“辅助”打的好的患者。

在标准治疗的大前提下，作为家属更多的应该把精力放在如何加强病人营养、如何照护病人生活上。已经有临床试验证明，营养治疗发挥的作用堪比靶向药物。同时，和医生良好的配合也是一种关键的“辅助”。

胃群带头大哥老牛经常说，晚期病人最好是找一个信得过的医生跟着治。我们家跟的两位医生，并不是什么大名医，但是我们家和两位医生配合的很好。聂主任技艺精湛，关键时刻做出了对病人有利的抉择；翟主任宅心仁厚，热心为我们介绍医院处理副作用，还有我们的管床医生郁医生，也能够针对病情变化及时和我们交流。和他们一路走来，也有很多机缘。所谓“医行信家”，病友们应该根据自家情况，努力的找到和自家相性好、配合好的医生。

最后，也说说我觉得我做的不好的地方，我这个人其实有一点思想巨人，行动矮子的意味，不擅长和人打交道，社会本领比较差，没有很多病友那种紧急时刻带着家人闯医院急诊，找医生加号的勇气，在一些实务操作上也很笨拙。没办法，抗癌只是生活的一部分，我自己的生活也需要更多的修行。

「三、生活才是永恒」

我经常说，不想沾染太多病友群里的因缘，也很少加病友的微信。胃癌病友群其实是一个很让人伤心的而地方，客观规律摆在那里，科技水平摆在那里。有很多的病友，也许做对了每一步，没踩任何一个坑，但是最后依然黯然离场。

我加入熊猫群快两年了，见证了不少病友、志愿者、志愿者的亲人的离开，包括吸引我入群的陈瑜大哥，面都没有见过他就已经离开了，还有熊猫群最亮的星哥。作为一个渺小的人，我无能为力又无比难过。

现在的我，经常喜欢泡在闲聊比较多的胃10群，做一个插科打诨的吉祥物，给人一些情绪价值，颇有一点逃避的意味。然而，缘分建立时多么欢乐，离缘的时候就多么痛苦，哪怕欢乐如10群，也总归要面对离别。那么多鲜活善良的群友，也许将来都要相忘于江湖。如何面对这样的客观现实，我想，还是要用那一句话来回答：抗癌只是生活的一部分。

我们抗癌的本质目的还是为了生活，只不过，病魔把我们生活的时间做了压缩。那么拜病魔所赐，意识到时间有限的我们，是不是更应该把当下的每一天过好呢？

从我个人的经历来说，爸爸生病给我的生活带来了很大的改变，让我意识到很多事情不做真的会晚，人生就是在有限的时间里闪展腾挪，如果想要留下些什么，就要抓紧时间，过好当下。

也正是本着这样的心态，我这七年里努力工作，也结束了四十年的单身，现在还做了志愿者。治疗，是为了给生命以时间，但是我们还可以做很多事情，能够给时间以生命。

比如说，在有限的时间里，陪自己的亲人多多的聊天，七年前我爸刚开始治疗的时候，因为害怕他时日无多，我带着他满上海游览。在电影博物馆，他第一次跟我讲起年轻时候差一点做了电影放映员的往事，让我发现我对爸爸的了解其实很少。

比如说，在治疗的过程里，让自己的亲人更舒服一点，《儒林外史》里有一段情节，讲一位穷读书人如何照顾瘫痪的父亲，把父亲的双腿架在肩上让父亲如厕，每次读来都令人动容，我做不成书中那种孝子，但是至少，经常会在晚上给爸爸捏捏腿脚，缓解一下紫杉醇带来的酸痛。

比如说，在有余力的同时，努力地帮助别人。胃群的志愿者朋友们，牛哥、虎哥、Dong哥、Lily姐、大宝、瑞瑞、胖达、呲呲儿、盛盛、曹三哥等等等等，或者是病人家属，或者自己本身就是病人，有的亲人已经离开，有的自己也在治疗之路上跋涉，但是无一例外都在用爱发电，发出耀眼的微光。与他们相比，我是一个很“水”的志愿者，给病友的实质帮助并不多，但是偶然也会收到病友们真挚的感谢，让我感到自己的生命得到了一些延展。

千言万语还是归于一句：只有生活才是永恒，祝愿熊猫群的每一位病友和志愿者，都能过好每一天的生活，给自己的时间赋予更多的生命！