“世界不再属于我”：一个中产与疾病的相处历程

一个出身优渥、受过良好教育的人，有一个同样志在改变世界的丈夫，却一夕之间发现患上了慢性疲劳综合征（ME），她该如何接受这一现实？她要如何说服自己在漫长的人生“旁观”中与这种病态共生？Jennifer 的选择是将这一经历拍成纪录片，并在社会活动中改善患者群体的生活状况。而纪录片的视角，依然保留了“中产价值观”的痕迹。

本文来自微信公众号：复旦人类学（ID：fudananthro），作者：余彦泽，编辑：胡潇月，原文标题：《影评｜捕捉疾痛叙事中隐身的惯习》，头图来自：《unrest》

《起身》是一部完成度较高的独立纪录片，记述了 Jennifer 遭患慢性疲劳综合征（ME）的疾痛叙事。无论是对于无力绝望情绪的表达，还是影片艺术效果的展现，无不令人赞叹导演长期卧床拍摄之不易，尊敬其内心之坚韧不拔。不过，在这种“极力乐观”的情绪渲染背后，我们依然需要意识到促成与推动影片拍摄，甚至从一开始决意通过影片这种形式来记录个体患病体验背后的惯习因素——是与其社会阶级/阶层脱不开关系的。

欧美中产阶级/阶层价值观的感化与说服

导演 Jennifer 在患病前的人生不可谓不顺遂。正片一开始展示了她在青少年时期云游四方的旅行片段，辅以她所怀念的壮观秀丽的自然人文美景，她在这些景观中纵情欢笑、享受生活——这似乎同样能向观众激发一种看似 “发自内心”的向往之情——而在这种情绪背后，它激起了观众对带有 Jennifer 特定社会阶级属性价值观的认同：我们的理想生活也应该是像她一样走遍世界，遍览这世间万物之美好，而这实际上是一种极吸引人的neoliberalism value。正如 Jennifer 正片的第一句台词：

“From as early as I can remember, I want to swallow the world whole, dreaming about all the places I’d go and the things I’d see.”

她对这个世界有强烈的探索与求知欲并在潜意识中认为：这个世界是属于自己的，是应该、也是可以被自己去认知的。世界各地的自然风貌与人文景观都是有待被开发，等待自己去发现的。随后出现的片段是：她在就读哈佛大学 PhD 期间结识了丈夫 Omar，仅 3 个月后他们就一起步入了婚姻殿堂——这同样是一种理想化的浪漫之爱的实例展现，仿佛在说服读者：这样的生活才是幸福的，它真实存在并值得每一个人去追求。

而在纪录片叙事上，Jennifer通过先塑造自己在 25 岁就已成为很多人心目中的“人生赢家”的形象，随后再引出无源之病，呈现出“悲剧将人生的有价值的东西毁灭给人看”，与观者达成共情。

不可忽视的惯习

不过，不可忽视的是，这样的一种 value 具有其特定的社会阶层背景。Jennifer 在患病之前是哈佛大学政治科学与数据科学专业的在读博士生，能支持 Jennifer 在年少时环游世界各地，也说明其家庭经济地位在美国社会也是中产及以上。而 Omar 在与她结识之前就已被Newsweek 评为 one of the "fifty most influential people to watch in cyberspace."，他还是最早的社交网站之一 BlackPlanet 的创始人，用 Jennifer 的话说，“I think he’s the person who will change the world”。

用布迪厄的“惯习”理论来说，他们都拥有很高的文化资本与不低的经济资本，而这种对不同资本组合的持有构成会对其实践产生结构化的影响，即所谓：“可持续的、可转换的倾向系统会把过去的经验综合起来，每时每刻都作为知觉、欣赏、行为的主体发挥作用”。

失去的世界与能动性的否定

这种惯习的影响体现于方方面面。其一便是上文提到的：Jennifer 看待外在世界的态度十分积极进取，换言之，她有极强的自我能动性——这个“世界”不仅包括远方的、有待自己去认知的自然与人文世界，也包括她身边社会关系范围内的人际网络。

患病之前的 Jennifer 对于探索这个未知的世界有无限的好奇与热情，并认为这是她理应尽力（也是有能力）去做的——ME 的猝然而至打碎了她对于应然生活的认知与想象。

“It happened all of a sudden and I don’t know...like somebody turned off a light or something.” 

在她看来，原先的生活充满了光亮，充满了希望——但实际上，这可能只是这个社会中拥有足够社会经济文化地位的少部分人创造出的——却又是恰恰占据主流话语权的、对于理想生活的想象。用葛兰西的话说叫 cultural hegemony。

对更多人来说，生活的本质并非去走遍并探索这个世界——或许只是满足眼前的生存需求：去哪里打工才能解决下一顿饭？下个月交不出房租得去哪里容身？像 Jennifer 这般阶层的人只有在突遭病痛侵袭时才会意识到这一点：因为 ME 最大的约束恰恰在于使其失去了外出（远门）探索的活力与能力，取而代之的是只能长期疲惫不堪地卧倒在局限的一隅。

“I had no ideas if it’d be months or years or decades. It was like I was dead but was forced to watch as the world moved on.”

令 Jennifer无法忍受的实际上是：她自己本应与这个不断变化的世界一起 move on——她最不能接受的是这个本该属于她（们）去探索、去影响的世界仍在运动、行进、流动着，而自己却被禁锢着，自己的生命状态却处于停滞——最为痛苦的是，她却不得死亡，而不得不目睹这一切的发生——这恰恰沉重打击了 Jennifer 对自由流动性的重视，也残酷地否定了 Jennifer 赖以成功的，至少在患病前的人生中十分重要的strong agency——以一种目睹的、见证的、活生生的形式否定了她 self-value 的根基。毕竟在她的潜意识中，这个世界是属于她（们）的世界，只有（跟着这个不断流动的世界一起）流动（move），才可能完全走出（move on）这段疾痛（illness），才能同步实现自我的价值。

紧抓不放：言语、思考与书写的权力

在面对突如其来的病痛时，Jennifer 是无助的，其中最令她可怖的是自己失去了言语与思考的能力，“Sometimes I’m not able to speak. I’d have no thoughts, no words”——这对她而言至关重要。在她面对镜头的自然表现中，我们可以看到：Jennifer 有着不断自我对话的习惯，这可能是研读 PhD 培养出的、时刻意识到、并反思自己生存状态的一种惯习，组织话语与深度思考的能力是她得以认同自己仍处在 living 状态的根本之一，而不能仅仅处于精神与身体彼此分离的状态（徒具困倦不堪的肉体却无法产出连续的思考），从事概念与执行被相互切割开的劳动——这恰恰是这个社会中更多人所处的工作状态。

尽管在患病的初始阶段，Jennifer 对 ME 的病源与应对手段毫无头绪、不知所措，但她没有放弃通过拍摄影片的方式来记录自己的疾痛体验，“I didn’t know what else to do, so I just kept filming.” Jennifer 期望的是什么呢？是这种疾痛痊愈的可能性么？

无论如何，这种记录可以被看作是对于未来生活的一笔投资或是期许，无论它有没有兑现的可能（后来的确成为了在特定圈子里脍炙人口的纪录片），可是，这种模糊的动机与确定的行为又是怎样的社会阶层才可能考虑的呢？换做另一个人，ta 可能没有心思、精力、成本、技术，甚至根本不会想到去做这样有些“诗意”的记录——这种念头的产生同样带有阶级属性，也正是这样的惯习区隔决定了为什么我们现在只会看到这个版本的 ME illness narrative，而不是另一种形式的、出现在某个发展中国家的版本。

“Sickness doesn’t terrify me and death doesn’t terrify me. What terrifies me is that you can disappear because someone is telling a wrong story about you. I feel like that’s happening on anybody who are living this.”

事实上，Jennifer 重视的是书写的权力，她真正害怕与担忧的是亲身经历的疾痛意义没能得到自己的讲述——她不能允许由不了解、不清楚自己的他人或是机构作为代理来阐述自己的疾痛叙事。

疾痛的叙事：自我归因与推己及人

在疾痛侵袭的初始时刻，Jennifer 首先倾向于将病源归因于自己，“I don’t know what I did to myself”，她的第一反应是自己做了什么不当的事情而导致了 ME，可能只是一场stressed-out exam，但随着她对病情检索的深入与了解的加深，她逐渐发现怎样的努力终究无果，只能逐渐接受并努力适应与这种病态共生。

不过，在承受病痛的时段中，她并不认为这种苦难应该由自己一个人承受——它应当具备更广泛的意义，“I think someone should see this”。在此基础下，仍是她对自我价值的强烈认同。

“If I completely disappear and I can do nothing, then it’s like I don’t even exist or that I never existed. And then what was the point of it, all of being born in the first place?” 

Jennifer 强调出生的第一要义是证明自己的存在，而存在的意义是与 do something 紧密联系在一起的。并且，她的这种强烈的自我赋能感有着“推己及人”的成分，她将发生在自己身上的体验与诉求被视作普世的（她也的确通过线上联系促成了一定的实效，如社会抗议、群鞋运动、呼吁政府投入更多预算到 ME 的研发与相关人群的照护上等）。

她很难接受这种莫名的、不知来源的苦难成为她个体的、孤立的 suffering，相反地，她的第一反应是尽可能去开发它的价值——这种 illness narrative 是应当产生效用的——以适应她对 self value 的认同：

自己是应该实现、需要实现、同时也是有能力实现 value 的人。当然，这里的“人”也是大概限定于欧美国家里跻身中上产阶级的部分人范围。甚至Jennifer 与 Omar 本身的黑色肤色似乎没那么重要了，因为他们认同的价值观不再是欧美社会底层黑人的价值观，而是白人中产的那一套 value大概。患病前的 Jennifer 和 Omar 在湖中嬉戏时无意提到的那个比喻一语成谶：生活的实质更接近于：

“Holding the back of a kayak, flailing all over the place to try to get in...”

本文来自微信公众号：复旦人类学（ID：fudananthro），作者：余彦泽，编辑：胡潇月