医疗数据共享难：企业拿不到，医院没动力

本文来自微信公众号：财经大健康（ID：CaijingHealth），作者：贺涛、信娜，编辑：王小，原文标题：《企业们绞尽脑汁，医院们却没动力，是什么阻挡了医疗数据共享？》，头图来源：视觉中国

嘣，随着轻微的弹簧迸发声，采血针在赵滨（化名）指尖上轻快地戳了一下，血珠慢慢渗出，被血糖试纸末梢的吸血口吸入。5秒钟后，试纸连接着的智能血糖仪上显示出血糖值，并同步到手机的客户端和血糖仪厂商的云端。

同样的操作，赵滨每天重复三次。他是一名42岁的2型糖尿病患者。赵滨的手机APP里，记录着他的血糖数据，这些数字可自动生成数据图，让他对自己的血糖走势一目了然；上传到云端的血糖数据，可以反映用户的控糖情况，当数据走势异常时，在线咨询专家会指导患者控制血糖。

现在，一些厂家会与医院合作建立打通院内院外的健康管理系统。像赵滨这样测出的日常血糖数据，可直接上传，线上咨询营养师或医生，了解关于饮食与运动或疾病的信息。再来医院复诊时，医生已经无需再询问日常血糖，可直接与病人交流用药情况、并发症等。

医院无疑是一个数据集中产生的地方。院内一系列的检查，也会从赵滨身上产生一组检查数据，医生据此给出诊断和医嘱。

然而，即使在2021年，赵滨日常积累的大部分健康数据和在医院产生的医疗数据之间，时常存在着一条看不见的鸿沟，难以互联互通。这不是赵滨一个人的困扰。尴尬局中，除了患者，还有医疗企业和医院，甚至主管部门。

赵滨们提供的数据可能是最炙手可热、回报丰厚的“矿藏”，能拿到这些医疗健康数据，继而有序汇集、分析、挖掘出价值的企业已初露端倪，但最终谁能成为王者，还待观察。

一、壁垒

每天一起床，赵斌就打开血糖仪厂商的手机APP，程序有计步功能。通过赵滨这样的用户，移动医疗公司每天可以收集到大量的健康数据。智能硬件的普及，让越来越多的人能够积累自己的健康数据。

但规模更为庞大的医疗数据，始终把握在医院手里。全国每年门诊人数以十亿计，这些医疗数据都在医院保存。

一名患者仅做一次CT影像检查，数据量就达几十个GB。世界各国每年产生的医疗数据已经从TB（1TB=1024GB）、PB（1PB=1024TB）级别，已跃升至EB（1EB =1024PB）级别。

美国2011年产生的医疗数据为150EB，与之相比，截至2012年，全人类历史上说过的所有话语的数据量约为5EB，远低于美国一年产生的医疗数据量。

“这是一个从量变到质变的过程。”安诺析思国际咨询公司（Analysis Group，AG）执行董事吴琼告诉《财经》记者，医疗大数据是一条很长的产业链，既要有科研，也要有产业，要把新的研究方法融入实用的方向。

美国研究人员为一项疾病诊断使用的内窥镜设计了一个数学模型，可以筛掉80％的人，使他们免受内窥镜检查之苦，也节省了医疗费用。“这个方法受到医生欢迎。”吴琼说。　　

这就是大数据的一个重要特点，就像这些医疗数据，会因为共享而创造出价值。

清华大学统计学研究中心主任刘军分析称，有些规律单一数据看不出来，但将几类数据融合到一起，就可能得出有意思的新发现。因此，把海量数据整合联通起来，这是开发医疗健康大数据的重要一环。

数据是一种特殊资源，不会因为使用而减少。可是，医院的数据互不联通，形成一个个数据孤岛。

虽然国内多数医院已在院内普及建设了信息化，但院内数据孤岛仍然比比皆是。

这是由于医院信息化建设涵盖诸多子系统，包括医院管理信息、医学影像归档和通信、移动护理、临床路径等系统，每个系统在市场上都有很多的供应商。一家大医院往往采购了数十家厂商的产品，不同产品之间的数据端口和格式并不统一。

吴琼在考察一些医院后，发现在大多数国内医院里，就算医生也只能调出自己科室采集的信息，其他科室的数据则不能自由调取。

外部更难共享，即便是出于科研目的。原因是，医院缺少共享数据的动力。在2018年天津远程医疗协会会长冯雪接受《财经》采访时称：“医院会思考为什么要把数据给你，你赚钱了，我有什么好处？”况且，个人隐私也使医院大为忌惮。

国内基于医疗大数据产生的成果中，至今也缺少有说服力的成功案例。在没有回报，或者回报不确定的情况下，医院没有动力共享医疗数据。

二、拆墙

打通医院内外的数据，是互联网医疗的最大痛点。医院自己来做的话，障碍会少很多。

北大人民医院尝试将院内所有数据通过平台集成到临床数据中心。做法是，以时间轴为主线，对每一位患者的数据进行集成，生成电子病历，包括患者历次就诊产出数据，乃至在院内做的体检数据。这些数据具有长期性、实时性和全生命周期的特性。 

上海华山医院神经内科推出一款帕金森病管理APP“帕为”，迄今为止已吸收120多家医院、约1.6万名患者，在这一平台接受随访。仅主任医师王坚团队管理的病人就已超过5000人。

将患者随访的线下数据倒入线上，建立专门的患者大数据库，专科医生们也希望，通过更多长期稳定的随访病例发现疾病的规律，寻找更好的治疗方案。

万达信息股份有限公司对医疗数据虎视眈眈，并走出了另一条路。

这家软件和线上服务提供商，现在正往线下医疗扩张，成立了健康门诊部。早在2015年，万达信息和上海市卫健部门共同推出“上海健康云”，覆盖市区两级的“上海市健康信息网”健康档案和公共卫生数据为基础，整合现有系统，实现互联互通。国家卫生信息共享技术及应用工程技术研究中心执行副主任冯东雷表示，“上海健康云”数据的所有权是属于政府的，万达信息有数据的使用权。

如果仅站在互联网角度，拿数据会非常困难，因为部门管理的思路是，医疗系统的数据，基本上是谁采集、谁建立系统，谁就负责数据安全。

万达信息是由事业单位转制而来，多年来一直参与上海市的医疗信息化建设，承接了上海23家市属三甲医院联网、并且整合其临床医疗信息的项目。在上海卫健主管部门眼中，与万达信息进行敏感的医疗数据业务合作，风险会相对可控。

医疗行业的门槛很高，互联网医疗企业从线上往线下的攻势结果，仍不能定论。而像北大人民医院这样的传统医疗机构也有难处，因为数据系统工程所费不赀，只在一家做，投入产出上不划算。

三、后来者的优势

赵滨手机上的健康管理APP，给他测量血糖，分析血糖趋势，对日常饮食给出建议摄取量，督促他运动，还有在线专家可实时咨询。

这款健康管理软件，弥补了国内医疗体系的不足——没有家庭医生的角色、病人依从性差、医疗数据不连贯。

这也是大多数移动医疗企业的生存之路，因为它们难以进入医院的围墙，基本摸不到公立大型医院的核心医疗数据，大多都是通过APP产品收集用户的健康数据，或在预约、挂号等环节“打打杂”。

但如果想最终实现完整的商业模式闭环，还是得走通医院这一关。

此前，在糖尿病健康管理领域，曾有入局者砸锅卖铁让App的用户量达到几百万。

一位医疗器械行业人士回忆，有些公司甚至买血糖试纸、送血糖仪，最后，一个用户家里可能屯到十几个不同厂家的血糖仪。

然而这些公司却没能赚到钱。因为App上的用户转化率很低，没有盈利渠道。

中国的现实医疗现状是，解决医疗需求的还是公立医疗体系。 仅有一个糖尿病管理的App是不行的，必须有线下医生的支撑。

郭晓蕙是北京大学第一医院内分泌科主任医师，需要面对的患者太多了，每天都疲于应对，因糖尿病人需要定期检测各项指标，作为医生，郭晓蕙还要定期提醒糖尿病人做各项检查，更是难上加难。

2016年，郭晓蕙所在的科室开始使用一套糖尿病管理监测系统。病人自己定期测量血糖数据，直接上传，并可在线上咨询营养师或医生，了解关于饮食与运动或疾病的信息。这样再来医院时，郭晓蕙和病人就直接交流用药情况、并发症等。

经过四年时间，郭晓蕙认为患者的依从性很好，他们在系统上停留的时间越长，越能更好地控制血糖。加上其他合作医院，这套系统上已有1万多名糖尿病患者。

只是医院内的治疗与院外患者的管理、随访、康复指导，现在还没有形成一个完整体系。

未来，如果把每个人的电子病历、健康档案和各种可穿戴设备收集的零散数据集成起来，就可以提供临床决策支持，消除医疗差错隐患，改善患者的体验。

在很多统计学者眼中，中国医疗大数据比美国的应用前景更广。中国人口基数大，建成了全世界最大的医疗保障体系，超过13亿人已经被基本医保覆盖到了，产生的医疗信息量巨大。

在国内很多家三甲医院考察后，吴琼认为，三甲医院的基础比美国大部分医院都好，积累的数据量巨大。

麦肯锡的预测是，未来仅美国的医疗大数据应用，即可每年节省医疗开支3000亿美元。中国于人口基数大，市场想象空间更大。

近几年，各地都在建立医疗大数据中心。希望整合学术界和产业界的力量，推动医疗健康研究的实际应用。

刘军说，“我们不能坐等，要先做研究。”

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