2026-03-15 18:21
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本文来自微信公众号： 大米和小米 ，作者：家有二胎的
自闭症家庭中，当NT兄弟姐妹渐渐长大，围绕这个家庭的声音变得越来越复杂。
有人说：“这下好了，自闭症哥哥将来有依靠了。”
也有人担忧：“就怕他将来嫌弃哥哥。”
更有人直言：“有这样的哥哥，他将来可怎么找对象？”
这些声音背后，藏着一个特殊家庭最核心的焦虑：该如何养育那个“健全”的二宝？
作家张雁，同时育有自闭症大儿子乐渔和NT小儿子又又，在她看来，这里面有3个比较严重的误解。
第一个是把孩子当成父母依靠。第二个是把婚姻和孩子视为人生的必须。第三个是用将来怎么办的焦虑，透支了现在怎么爱的能力。
这些误解，是她和儿子一起成长的16年里，用无数教训换来的领悟。
别听我现在讲得头头是道，这些都是无数教训换来的。
讲两个我失败的例子吧。
又又从小喜欢音乐，在校合唱团参加过不少演出和比赛。初中的时候，我想让他通过声乐特长考进重点学校。
我费了好大的劲给他找老师，教他正规的发声运气方法，选择练习的歌曲。
他每次上课也都很认真。但课后，他不练。
督促一下好一点，只要我不管，他就不练，总说功课忙没时间。
结果一直没有太大进步，考试的时候，自然毫无希望。
我很失望。老师婉转地说：可能他并不像你以为的那样喜欢唱歌。
后来，他凭成绩考进了重点中学。他仍然喜欢音乐，选修课选了合唱，还和同学一起组建乐队。
我忍不住问他：你不是挺喜欢唱歌的吗？为什么当时不练习？
他说：妈妈你不懂，我不喜欢那种唱，觉得很难，不自然，唱不出来。
作为分不清通俗、民族、美声唱法的乐盲，我只好假装理解地点头。
那一刻我明白了：我以为的“为他好”，可能只是在满足我的期待，而他，有自己的节奏和热爱。
另外一次就是去年底今年初，那时我真是走投无路了。
高三一年，我租了房子和哥哥一起陪又又读书。老小区条件简陋，我每天早上六点起来做好饭，叫他起床吃饭。
白天带哥哥活动，晚上等他吃晚饭，下自习，催促他睡觉。
辛苦不辛苦不说了。难过的是他的状态一直不好，吃得少睡得晚，天天疲惫不堪，脸上没有笑容。
晚上睡不好，早上迟到，上课犯困，成绩不上去。我急得要命，但是毫无办法。
有一天早上，他起不来，我帮他请假的时候，突然感觉到一种无法言表的焦虑和绝望，耳朵里像有一只蝉在鸣叫。我不知所措，在乱糟糟的厨房里哭了好几分钟。
那一刻我意识到：不是他出问题了，而是我自己。我去找了心理咨询师就诊。
在她的帮助下，我重新审视和梳理我和孩子的关系。
她说：
你要习惯于孩子的不受控制。不能用管哥哥的方式去管弟弟。
你的焦虑会带给孩子很大的压力。你要把注意力从孩子的身上更多地转移到自己身上。
你感觉到耳朵不舒服，是焦虑躯体化的一个信号。身体在提示你：你生病了，尽快休息，调整，求医。
这时候，就要换爸爸上场了。他跟又又谈了几回。自己陪他住在出租屋里，我和哥哥回到家里休整。
我发现，离了我，人家父子也没冻着饿着，反而轻松了不少。
寒假期间，我有时心情不好，或是有事，干脆离家出走，让他们仨自己混个一天半天。似乎也没什么大事。
后来我跟又又谈心：
“妈妈对你有期望有失望，但这是妈妈自己的事，妈妈会处理自己的情绪，你不用负责。只要你自己觉得可以，你考多少分我都接受。而且按你的成绩也不会差到哪里去。放松，尽力就好。”
那个学期，我们都各自努力。我照顾他，也照顾我自己。他尽力调整状态，找到自己舒适的节奏。
关系调整好了，事情就顺利多了。
虽然中间仍然有无数崩溃或临近崩溃的节点，但我们终于都好好熬过了最难的时刻，笑到最后。
其实，在我们这种家庭里长大的孩子，因为有一个特殊的手足同胞，天然就比别的孩子早熟一些。
只不过他们毕竟是孩子，他们的懂事和不懂事是交织在一起的，有时让人好笑，有时又让忧心。
记得又又大约10来岁的时候，有一回突然跟我说：妈妈，如果我将来不结婚不生孩子，那你是不是就没有传承了？
我被他一脸深思熟虑的样子逗坏了，跟他说：
我不需要什么传承啊。你姓你爸爸的姓，你又是个男孩，你本来就是传承你爸爸的。妈妈对你要不要结婚要不要生小孩子一点要求都没有，你都随便。
他就忽然释然，又有点不好意思地笑了。
小孩子就是这样，他们会想得很深很远，但也很幼稚。
当他渐渐长大，看到我们对哥哥的照顾，他很自然地把这个看作家庭责任。
有一回，爸爸跟他讲不要因为照顾哥哥有太多的心理负担，他反驳爸爸说：这不是明摆着的事吗？
他不是抱怨，也不是推脱，他只是不知道要怎么去做。
这个时候，说假话是最要不得的。所以我们一直跟他讲，你还小，现在哥哥不用你操心。
你要做的就是努力学习，长大成人，脚踏实地地做自己想要的事。同时，我们也把对哥哥将来的安排讲给他听，让他对自己将来要应付的事情心里有数。
更重要的是，我们身体力行去推动哥哥的生活自理和社会融合，让他明白，我们对未来有自己的安排，不是完全依靠他，更不会要他牺牲自己来照顾我们。
有时候，他下课回来，我们都不在家，他自己安排。
有时候，我们有活动，邀请他来帮忙或凑个热闹。
有时候，我和爸爸都不在家，只有哥俩在。就吩咐弟弟：帮哥哥叫外卖一起吃。然后哥哥负责丢垃圾。
全家都在的时候，我们也各有各的忙碌，各有各的喜好。爸爸和他都喜欢音乐，我和他都喜欢读书和打游戏。他和哥哥都喜欢……吃肉！
我想，这种相处的模式，不需要大家天天腻在一起，而是无事轻松相处，有事互相关照。
孩子从小就承担他能承担的家务责任，长大以后，对他人负责就成为一种习惯，想不靠谱都难。
就像我在上一篇文章上说的，既然不能抹杀身份出身，不如索性把它转化为一种独特的优势。我花了27年才懂：养自闭症孩子，拼命“救他”不如先“救己”
我在“中国核物理之父”彭桓武的传记中读到一个故事。
彭桓武读清华大学的时候，他的父亲曾经专门来看他，对他讲，你读书用了家里的钱，那么家产就没有你的份儿了，但是你爱读书，我会给你留一套四库全书，等你安顿下来可以去拿。
彭桓武一辈子都感念父亲对自己的栽培，也对那一套毁于战火的四库全书耿耿于怀。
你看，过去的书香人家是这样教育孩子的。不是给他所有最好的，而是让他知道他的本分，给他应该得到的和适合他的。
我们这一代是在多子女家庭当中长大，父母都是节衣缩食供我们读书。
我们天然就知道自己不能什么都要，知道父母给予的资源和支持是有限的，想要更多得努力争取。
但我们的子女不知道，他们生下来就什么都有。所以当他渐渐长大，我们得让他们明白这些道理。
又又考上大学后，我跟他讲：
你上大学的钱，还有将来读研究生的钱，爸爸妈妈都帮你攒好。所以你放心去读书，不要担心钱的问题。但是，你现在是成年人了，你读书用了家里很多钱，那以后我们的现金就会大部分留给哥哥，你有什么意见？
又又认真地点头，说：这很公平。
在有限的资源内做出规划和安排，这是经济学的基本课题，也是每个人人生规划的起点，需要尽早开始学习。
他们这一代孩子很不容易，他们比我们当年聪明很多，却面临一个更加复杂多变的世界。
作为家长，我们当然会尽可能为他们创造条件，让他们去追求属于自己的人生。
但是，什么是属于自己的人生呢？
是一切为了自己，唯我独尊？是只能够得到家人照顾不必帮扶家人？是一有挫折就不想活了？
我觉得，那是一个废物的人生。
当孩子渐渐长大，他会逐渐看清世界的真相。认识到父母、家庭只是这个世界很小的一部分。
他会离开家，在更广大的世界里成长。就像有一天，雏鸟突然离开父母的小窝，展翅高飞一去不还。
在那之前，我们能给他的，不是把他绑在身边，而是给他一个温暖的家，建立亲密又有自由的家庭关系。
当他小的时候，我们爱他，尽力支持他成长。
当他长大离开时，我们给他吃饱穿暖带足，挥手告别。
当他归来时，我们有好吃好喝，外加热烈拥抱。
这是我能想到的，最好的母子一场。
