临终病房的生死课：不怕死，但是怕疼

本文来自微信公众号：看客inSight （ID：pic163），作者：何晓山，编辑：程渔亮，头图来自：视觉中国

深夜三点，病房里传来嘈杂的脚步声，病床上小女孩的血氧饱和度已经降到了60%，正常的数值至少在90%以上。

查房的医生告诉她的母亲：她快不行了。

起初，女人保持着镇定，仿佛自然地消化了这个结果。女孩两岁时确诊了白血病，在往后的八年间，这家人在北京、福建等地辗转求医，寻找最好的儿童血液科给她看病，直到生存的希望一点点覆灭。他们把女孩送进了安宁病房，不做生命临终的无谓抢救，陪她度过最后的时光。这家人与病魔抗争的历程，漫长到足以让所有人做好心理准备，接受最后的结果。

可当母亲感受到，这次她真的要失去孩子的那一刻，她还是反悔了——无法平静，无法接受——她恳求医护人员们全力抢救女儿，即便让她的生命再延长一分一秒，也值得。这是安宁病房里仅有的一次例外，但当然要尊重病人家属的意愿。当晚值班的儿科医生赶来病房，护士拿着心电监护冲了进来，进行临终抢救。

可惜没有成功，早上七点，女孩离世。

这是安宁疗护科开设近两年来，第一次启动临终抢救。

住进安宁病房的大多数人，预估生存期不超过3-6个月，多数患者会放弃有创抢救和心肺复苏，让生命自然地走向终点。

与死神的搏斗意味着巨大的代价。失去呼吸能力的患者，要在喉咙上切开一个小口，将连着呼吸机的管子插入气道，保证氧气的进入。类似的胃插管，是将一根细长的硬管从鼻孔塞入，经过喉咙，最终抵达胃部，使患者能够进食。即便是心肺复苏，也没有电影里上演得那样完美，它的代价可能是肋骨断掉、皮下出血或皮肤淤青。

在安宁病房，缓解疼痛、完成告别、接受死亡，或许是更为重要的课题。

犹豫、迟疑、恐惧，当然会出现。但当生命的长度不再是唯一的标尺，更多复杂而沉重的，痛苦或温情的瞬间，随着对死亡更深入的理解，浮现了出来。

一、生命的末尾

这里是医院最特殊的地方。五间单人病房被夹在肿瘤科住院部和一间专用于告别的进修室之间，每天上午，阳光透过窗户倾斜进来，照到走廊墙面“让生命泊于安宁”的红色大字上。

在这里，人们不再接受延长生命的积极治疗，安静地等待死亡的到来。

死亡是已知的结果。只有预估生存期少于3-6个月，病情进展无法控制的患者，才能住进安宁病房。人们甚至已经为身后事做好了准备，肿瘤已经扩散到脑部的老人选好了骨灰盒，方形的不好看，她要圆形的；还有人已经买好了火化时要穿的衣服，放进了衣柜，交代好位置，等离世后，孩子可以直接去取。

但没有人知道自己将以怎样的方式离开这个世界，生命的结尾会被嵌在某个日常的瞬间，可能是陷入无意识地昏睡后，生命体征慢慢往下掉落，直至不再波动的几道横线；也可能是寻常一天，坐在沙发上晒太阳时，呕出了最后一口鲜血，离开人世。

这种被动令人恐惧。即便早已接受最终的结局，但当病情发生变化，死亡的征兆逐渐出现时，压下的不安又会时不时泛上来。

2021年初，医院刚刚开设安宁疗护科时，住进过一位三十多岁的乳腺癌患者。当她的病情恶化，出现呕血的症状时，她开始每天反复和查房的护士确认，“呕血该怎么办”“我还能活多久”。确切的回答要经过医护团队和家属的沟通，才能被委婉地传达给她。每当她察觉到护士们的回避，便神情严肃地坐在病床上，不再同她们讲话。

除却死亡，生命的末尾也伴随着病痛的折磨，“很多人不怕死，但是怕疼”。

曾有一位鼻咽癌晚期的患者，被送进病房时，已经在一张能够把他完整包裹住的电竞椅上坐了三个月。因为疼痛，他无法伸展脊柱，躺在床上。护士只能用推注泵的方式，24小时持续往他身体里打止疼药，进入病房的第二天，他才平稳地在床上躺下。还有位腹胀水的女士，浑身肿胀，躺下或移动对她来说难于登天，她必须保持固定的姿势坐在病房里的椅子上，才不会喘不上气，或因包膜拉扯而感到疼痛。

在安宁病房里，进食、睡觉，甚至呼吸——这种普通人难以意识到的行为，都成为某种奢侈。

难以进食的病人们，需要通过从鼻腔插入胃部的硬管才能补充营养。家属们变着花样给他们准备食物，今天加了板栗，明天炖了鸡肉，但所有食物最终都会以非常稀的糊状，通过那根生硬地插入胃里的管子，进入患者的身体。难以自主呼吸的病人，要通过相似的硬管，连接着呼吸机，才能维持氧气的进入。

肝昏迷的患者会失去时间概念，经常睡一整天，或一整天都不睡。护士们凌晨去查房时，经常看到他们睁着眼睛，望着天花板，见到护士来了，平静地问上一句，现在几点了？得到回复之后，继续望着天花板，难以睡去。

二、最后的心愿

如果我快死了，我想做什么？

医院组织安宁培训时，这个问题被抛向所有人。24岁的安宁科护士刘童在白板上写着：打扮漂漂亮亮，拍一张全家福。跟好朋友吃海底捞，边吃边托付宠物。原谅自己所做的不好的事。

到了分享环节， “现场痛哭一片”。

而这个假设却是安宁病房里每个人都要面临的问题。

和出生、高考、结婚一样，死亡意味着重大的人生节点，而在此之前的每一天，日子大多是平淡的。许多愿望，说是遗愿，其实都是一件件日常小事，构成所谓的“不留遗憾”。

一位患了鼻咽癌的退伍军人，刚住进安宁病房时，嘴里都是痰痂。他没办法吃东西，也因为痰痂味道熏人，母亲总会嫌弃他，“你不要说话，很臭，这样子对别人很不礼貌”。后来他也不太愿意开口讲话。虽然他自己没有说，但医护们觉得这可能有点打击到他，就拿苏打粉或盐水，帮他慢慢把痰痂化开、撕下来。

两个星期以后，痰痂彻底清理干净，他的话也慢慢变得多了起来。突然有一天，他跟护士说想吃西瓜。但因为病情，他无法进食，不能把西瓜的果渣咽进去，护士们就把西瓜榨成汁，滤掉果渣后冻成冰格，等他想吃的时候，就挑一块，让他含在嘴里，尝尝味道。

在他住进病房前，他几乎做好了所有面对死亡的准备：瞒着女朋友自己的真实病情，跟她分手；从大伯那里夺回了父亲的遗产，留给了母亲。

而他最后的心愿是，告别时要放陈奕迅的歌——在他去世那天，病房里循环了一整天。

安宁病房的科室藏书《西藏生死书》，平时会借给病人或医护人员阅读

一位曾是美容师的乳腺癌患者，因为脱发，每天都戴着一顶粉红色的帽子。护士们查房时无意中听到她跟丈夫提起，自己好久都没有敷面膜了。第二天，她们征集来科室里所有医护家里的面膜，每个品牌各一片，供她挑选。等她选好以后，护士们帮她用洗面奶洗了脸，把面膜服帖地敷到了她的脸上。

而在更多时候，最后的心愿要和生命赛跑。

一位九十多岁的老人，老伴去世，儿子在国外生活，除了一直照顾他的保姆，没有任何亲人陪在身边。他最后的心愿，是跟远在国外的儿子拍一张合影，留作纪念。此时，他的儿子已经赶回了国内，但隔离让他们不知何时才能见上面。

还有位四岁的罕见病男孩，生活在临海的城市，从小的心愿就是去看海。妈妈总会告诉他，等过一阵子身体好一点就去。但小男孩的身体从没有好起来，他也始终没有去看过海。

住进安宁病房的第二天，男孩的妈妈怕时间来不及，给他留下遗憾，便答应他带去看海。当晚，医护人员准备好了物资、应急药品，还约上了义工组织，配齐所有人手，准备第二天带他去海边。

但就在妈妈答应他去看海的两小时后，男孩的生命体征开始迅速降落，病情急转直下。当天凌晨，他便离开了。护士安慰那个年轻的母亲，“至少在他意识还清醒时，他知道我们要带他去看海了”。

三、共同一课

死亡，它不仅关乎到生命个体，也是至亲至爱之人要共同面对的一课。

如何面对即将离世的至亲，大部分情况下，人们是无措的。疾病带来的生理煎熬并不直接作用于他们，却让他们感受到同样的渺小与茫然：不知道该如何接受现实，更不知道自己还能为他们做些什么。

患者需要身心的支撑，家属们同样需要。

今年春节时，安宁病房里住了一位肝癌晚期的老人。按照当地的习俗，护士给每个病房都发了长寿面和鸭蛋，寓意平安顺利。老人因为病情，意识模糊，收到礼物时却清醒了过来。等女儿夜里来看望时，老人跟她说，要吃猪脚汤泡长寿面。刚开始，女儿还以为是他病情加重，开始胡言乱语了，等老人讲了半天，女儿打开抽屉，看到里面的长寿面和鸭蛋，才明白了前因后果。

夜晚，她独自坐在走廊上，眼眶红红的。她跟值班的护士说，“我们跑了很多医院，医生只会告诉我该怎么治，却没人告诉我能做点什么。”父亲走到这一步，她是唯一来看望的孩子。那天，她第一次感受到父女俩的痛苦是被关怀与理解的。

护士和失去听力的病人用白板聊天

也并不是所有人都知道，怎样的关心才算正确的。

有一位做生意的女人，从小父母离异，被母亲辛苦地拉扯长大，母亲生病入院时，她放下了所有工作，决心陪伴母亲最后的日子。病情发展到后期时，母亲容易生痰，她一听到母亲发出咕噜咕噜的呼吸声，便会让护士把痰吸出来，担心她被痰堵死。

直到母亲跟她说，“你不要再弄我了”，女人才反应过来，吸痰对母亲来说，可能也是痛苦的。或许她不断地要求护士来吸痰，只是为了不再听到母亲咕噜咕噜的呼吸声，让自己心安。

那些浓烈的爱意与不舍，或许当着至亲之人的面，反倒表现得含蓄。

那位年轻的乳腺癌患者住进来时，恰好快到那一年的情人节。按照护士们的话说，她的丈夫“有些直男”。在护士们的鼓励下，他给妻子准备了一大捧玫瑰花，花束的中央还放了一根金项链。女人坐在病床上，拉着丈夫给她带上了项链，说永远也不想再取下来。

几天以后，女人离世，那天她安静地躺在病床上，儿子牵着她的手，给她吹着口哨，吹她最爱的歌曲，跟她说自己爱她，感谢她，以后会好好读书。丈夫在孩子面前不敢流露太多情绪，站在后面悄悄抹泪。按照女人的心愿，那根金项链到最后也没有取下来，在她的脖子上闪着光。

四、生死联结

不留遗憾地体面离开，这是最理想化的情况。

更残酷的现实是，普通的安宁病房每天要花费240块，进入病房的患者们，十有八九没有家属亲自照顾，算上请护工的花销，每日将近500块。即便如此，作为省内唯一开设安宁疗护科的三甲医院，为数不多的几张床位，还有数不清的患者在排队等待。

很多时候，当护士们拨通家属的电话，通知患者入住时，得到的回复都是，“他已经离开了”。

与此同时，当医生和护士们谈论起这份工作时，最常提到的一个词是：情怀。

科室成立近两年来，没有创收，便没有绩效。科主任和护士长要把所有奖金分给护士们，自己不拿一分，才能保证她们每月的生活不至于太过拮据。即便算上政府拨款扶持的奖金，护士们到手的月薪也只有3000块左右。在这座二线城市，家在本地的护士勉强可以靠工资维持生计，当然，偶尔也要依靠家人的接济；背着房贷的护士，现实压力更是难以承受。

安宁科室用于交接班的会议室

但没有人舍得离开。

在这里，24岁的年轻护士第一次帮去世的孩子盖上眼睛，小女孩去世时嘴巴是张开的，眼睛也没有合上。当时是冬天，她把手搓热，在女孩的眼睛上盖了很久，她的眼睛才合上，“我不做这些事情的话，她父母看到她这样会更难过”。科主任曾蹲在患癌的老党员床边，陪他唱《打靶归来》，也曾拿来家里的投影仪，在下班后的夜晚，陪鼻咽癌的退伍军人看了一部电影。

科室甚至专门准备了一个本子，写属于他们的安宁日记，陪伴、诊疗过程，和患者相处的情绪，任何想说的话都会被写在这里，从科主任、护士长，到底下的护士，每个人下班后都会记录。如今已经写完了厚厚一本。

这里无限接近死亡，但也同样贴近日常。在生命最后的日子，患者们依旧会炒股、读书、录全民K歌，忍受生理痛苦的同时，尽可能地表达与理解，爱与被爱。

这里的陪伴都是短暂的，最长也不会超过3-6个月，总有一天会迎来分别。但即便如此，安宁科的护士们，还是会和熟悉的病人如好友般分享心事、电影与歌曲。她们想起病人时，便在微信对话框里发送几句问候与思念，无论时间，无论生死。

本文来自微信公众号：看客inSight （ID：pic163），作者：何晓山，编辑：程渔亮