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2022-06-08 17:02
28岁生日那天,我开始了陪父亲抗癌的战役

本文来自微信公众号:偶尔治愈 (ID:to-cure-sometimes),作者:听云,题图来自:视觉中国


听云是个未满 30 岁的女孩,曾是一名普通又幸福的“深漂”。一年多前,在 28 岁生日那天,她得知父亲身体抱恙的消息,随后,父亲被查出肝门部胆管癌。


听云被这记重拳打懵了。她一直想给父母最好的养老生活,但那时她觉得自己还不够优秀,她很怕“子欲养而亲不待”。


一定程度上,她成了整个家庭在医疗决策中的主导者。她和医生商讨父亲的手术事宜、敲定术后的化疗和免疫治疗的方案。确诊后的半年时间里,她的父亲甚至不知道自己的肿瘤是恶性的。


这位刚刚退休两年的老人,手术切掉了两个拳头大的组织,又经历了感染、反复高烧和半年多的化疗。如今,他依然在与癌痛作斗争。


他虽然对疾病有所恐惧,但似乎已经做好了最坏的打算。很多时候,他都在表达不希望成为孩子的负担。


上个月,听云辞掉了深圳的工作,陪父母住进了惠州的新房,那是她买来给父母养老的。她形容这样的生活是“和时间赛跑”,她要拼尽全力、不留遗憾。



生活赋予我很多身份,女儿、妻子、儿媳、教师…… 2020 年生日那天,一个我最不想接受的新身份降临了——癌症家属。


我生长在湖北荆州的一个小县城,2014 年大学毕业后,成为了“深漂”一族。在这个城市,我遇到了我的先生,我们在 2020 年初结婚,和很多年轻人一样,过着平凡又忙碌的生活。


2020 年 11 月 7 日,是我的 28 岁生日。我照常去上班,计划下班后和先生去吃顿好的,犒劳一下自己。上午 10 点,母亲打来电话,我以为是给我庆生,心里想着,昨晚视频时都祝福过了,怎么上班时间还特意打电话,未免也太“小题大做”了。


接通后,母亲语气异常焦急:“你爸最近很不正常,皮肤瘙痒难耐,好几块都挠破了,睡也睡不好。脸上颜色黄得奇怪,白眼球都是黄色的,而且大便竟然是白色的!这都好几天了,怎么办啊?”


我知道,如果不是父亲的症状一直没有缓解,反而越来越严重,他们根本不会打这个电话。他一个月前刚查出了糖尿病,原本还有高血压,身体基础并不算好。


我一边在电话里安抚母亲,并嘱咐她尽快带父亲去医院,一边在网上问诊,挂了几个专家号,都怀疑是梗阻性黄疸,听着挺严重的,我的心里越来越没有底。


家和深圳隔着一千多公里,我只能第一时间跟领导说明情况,并定了当天晚上的机票。下午我用最快的速度整理了手头的工作,领导还订了蛋糕和奶茶,帮我过了一个百感交集的生日。


下班后,我飞奔到机场,先生已经拿着行李在那里接应我。他满头大汗,手里还提了一个小蛋糕和一份亲手做的蛋炒饭,他在用自己的方式在宽慰我。


以前回家的路都伴着喜悦和期待,这一次却满是焦虑。


到达时夜已深,我们在医院附近住下,当时父亲已经在急诊的隔离病房休息,等待核酸结果出来后正式入院。


第二天一大早,我们在医院见到父亲,他正和母亲排队等候核磁共振检查。他整个人看上去有些憔悴,脸色很黄。


但他自己感觉没什么大问题,看到我和先生,他愣了一下:“没多大点事啊,怎么还两个人都偷偷跑回来了。”虽然嘴上埋怨,他的脸上还是泛着幸福。


我们陪着父亲做各种检查:抽血、CT、核磁共振……两天后,结果陆续出来了。


趁着父母午休,我偷偷去了医生办公室。负责的医生休息了,实习医生帮我看了结果,说是肿瘤导致的梗阻性黄疸,肿瘤堵塞胆管,引起胆红素升高。终于找到原因了,我短暂地松了一口气。


但医生接着说:“这种情况肿瘤的良性概率非常小,你要有心理准备。”我感觉脑袋嗡地一下,双腿无力,冷汗也往外冒。我不知道自己是怎么走出那间办公室的,只记得在走廊的椅子上大哭了一场。


后来的病理报告显示,听云的父亲患有胆管细胞癌。     图源:听云提供


怎么会不难受?现在的自己还不够优秀,没能给父母最好的养老生活。父亲才退休两年,还没来得及享受生活,就遭受到这样的重击。想到这些,我的眼泪就吧嗒吧嗒地一直掉。


父亲住院后,母亲总是忍不住掉眼泪。过去她没经历过什么大风大浪,眼下不免有些慌乱,她总问我:“你爸要是有什么三长两短,我们该怎么办?”父亲曾经是数学教师,性格严谨而保守。


他们当时的恐惧,远比我想象的多。


鉴于这种情况,我没有选择第一时间告诉他们实情。


第二天,经过会诊,父亲被转到了肝胆胰脾科室。终于开始对症治疗了,每天用药,慢慢止了痒,父亲也能睡个好觉了。


在治疗的间隙,我们也让他出来透透气,带他去打台球、去附近的游乐园玩。当时我们都认为他的精神状态是不错的,但后来听母亲说,他把那些照片全删掉了,我再回去翻看,才发现照片中的父亲确实像老了十几岁一样,眼窝深陷,脸色也有些黑。


因为父亲的胆红素太高了,一度从入院时的 97μmol/L上升到了 217μmol/L(成人的参考值是 3.4~17.1μmol/L),一直达不到适合手术的条件。主治医生建议做胆管穿刺引流。


穿刺后的几天,依然在上升。到一周后,指标才开始有所下降,但与正常值还是相距甚远。


那段时间是最焦虑的,我整夜无法入睡。日复一日,一切好像停滞不前。我甚至想过为父亲转院,他看到同时入院、甚至后入院的病人都陆续出院,更是焦急万分。


11 月 23 日,指标终于降到了 117μmol/L。医生建议去邻市的医院做个 PET-CT,看看肿瘤的情况。


等到的消息不是出院,而是换医院检查,父亲更多的是抗拒。沉默了良久,他试探性地问我:“我是不是病得很严重啊?你不要哄我,说实话。”我安慰他,不是病情严重,是仪器的原因,这个检查都要去那边做,这样后面的手术更有把握。


住院时,父亲戴着的引流袋搭在病床边。     图源:听云提供


我知道,穿刺后父亲是很介意出去的。挂在腰部的两个引流袋让他感到不自在,他觉得这是很不体面的,担心别人异样的眼光。我们给他买了件风衣,长度刚好可以完全盖住引流袋。这样,他还愿意和我们出去走走。


幸运的是,根据 PET-CT 的结果,医生判断父亲具备手术的条件和必要性。我们请了一位经验丰富的教授主刀。



12 月 1 日,父亲入院的第 24 天,终于要手术了。


术前的谈话、签字是我去的,母亲不敢去听。我听着那些手术风险,其实也很害怕,忍不住掉眼泪。


但字还是要签的。签完字,我洗了把脸,故作轻松地回到了病房。我告诉父亲,这个手术很简单,而且主刀的教授很厉害,“对人家来说,就像你解一道数学题那么简单”。


他的表情终于舒展了一些。他说,有我在,他不害怕的。


那时我突然发现,父亲真的老了,像我小时候依赖他一样,他也开始依赖我了。


父亲的手术持续了 7 个小时。那是我人生中最漫长的 7 个小时,我们一刻不敢离开,生怕中途被医生叫去谈话,晚饭也是在手术室外的等候区吃的。


晚上 10 点,手术室的门终于开了。医生把切下来的组织给我们看了一眼,比我两个拳头还大。听到一句“手术顺利”,好像是对我们这一个月的付出最好的嘉奖。


父亲被推出来的时候还没有醒,怎么叫都没有反应,随即被送进了 ICU。


父亲手术那天,听云发的朋友圈。    图源:听云提供


第二天早上 6 点,我出发去探望父亲。12 月的荆州,清晨的天气有一点凉,我裹紧衣服快步走着。恍惚记起了小时候,也是天色还没大亮,父亲就带着我走乡间小路去上学。我喜欢下雪天,在他的背篓里哈着热气。途中要翻过一座小山,我总是很害怕,就跟父亲一起唱歌:“跟我走吧,天亮就出发,梦已经醒来,心不会害怕……”


到了医院,我才知道家属是不能进病房探视的。后来父亲和我视频,用嘶哑的声音说,他要出来。他的嘴里插着管子,明明用了很大力气,声音却很小。


他说自己的后背非常疼,整晚手脚都是被捆住的,和我视频的时候才刚解绑。半夜麻醉醒了之后,他就疼得要命,努力发出囫囵的声音,后来想让护士拿来纸笔,好把想说的写下来,都没有得到回应。他甚至隐约听到有人说,自己是最不听话的病人。


ICU 成了他的噩梦。我能理解,他的身上插了各种管子,不能让他乱动,所以控制了他的手脚,而嘴里的管子又让他很难发出声音,不太容易让护士知道他要做什么。


但我也不能理解,长达 14 个小时意识清醒的病人,为什么没法让他表达出自己的需求?


这种控制比手术本身更让人恐惧,身边没有亲人,他更觉得孤立无援。后来他跟我说,以后无论发生什么,再也不想进ICU了。


术后第二天的下午,父亲被转回了普通病房。推他回病房的一路,父亲落泪了。他说自己挣扎了一夜,太痛苦了。我很想去看看监控,想知道那一夜到底发生了什么。


术后的康复似乎比我们想象的顺利,父亲没有出现风险告知里提到的任何并发症。最初 3 天,疼痛是比较严重的,后来逐渐减轻。一个多星期后,他可以被搀扶着下床活动了。术后半个月,他可以在走廊里溜达溜达了。


因为有胆汁排出,有时一天要换五六次纱布,每次医护都很及时地处理,让人很感动。


术后一周的时候,活检结果出来了,没有任何奇迹发生,肿瘤果然是恶性的。虽然在此之前我已经无数次设想了这个结果,但看到白纸黑字的时候,依然无法接受。它意味着这场战役才是刚刚开始。


但我必须接受,不仅如此,还要笑着去跟父亲说,肿瘤是良性的。他松了口气,心情大好。


父亲手术之后,听云的丈夫陪他在病房里下棋。     图源:听云提供


先生买了副象棋在病房里陪父亲下,希望转移他的注意力。我们开心地发现,父亲竟有那么强的胜负欲,一步走错了,竟然像个孩子一样要求悔棋。病房里逐渐有了笑声。


1 月 19 日,父亲出院了。我将两位老人接到深圳,方便照顾。那时我们租的房子又小又黑,白天也要开灯。我和先生在附近又租了个小单间,晚上去那边住。尽管条件艰苦,但我感觉到父母的内心是踏实的。


临近春节,我想着一家人先安安稳稳地过个年,年后再开始新一轮的战斗。



可惜好景不长。只一周的时间,父亲突然开始发烧,体温超过 38℃。


我们匆忙收拾东西去医院。由于疫情影响,发烧的病人看病是困难一些的。我们做了核酸检测,要在等待区等结果,我们只能给他先吃一些退烧药。


后来折腾到大半夜才住进去。医生给父亲换了引流管,做了一些检查,胆红素是正常的,但炎症指标偏高。医生怀疑是合并胆道感染,给父亲输了一个星期的药。父亲的体温反反复复,好几次都是输了液就降下去,第二天又升回来。


退烧的第 3 天,父亲出院了。我提出要不要做个造影,看看胆肠吻合情况,医生说暂时先不做,担心造影再次引起发烧的问题。


结果出院的一周后,父亲又发烧了。我们询问了医生之后,给他吃了之前开的退烧药,但第二天还是到了 39℃。我们只能再度连夜赶往医院,这次所有的流程已经熟悉了。


父亲的高烧持续了 4 天,一直大汗淋漓,每天要换好几套病号服。这家医院的医生同意做造影,结果显示没有问题。后来他们用父亲的胆汁做了细菌培养,认为还是胆道感染。


2021 年 2 月 11 日是父亲生病后的第一个除夕,也是父母第一次在深圳和我们过年,没想到要在医院度过。


原本我订了饭店的年夜饭,想带他们出去吃,晚上再回医院。但父亲高烧不退,疫情期间发热病人无法进入公共场所,只好退掉了年夜饭。


我赶回出租房做好饭菜,父亲胃口不好,我做了他喜欢的鱼和香酥排骨,做了清淡又营养的水蒸蛋,还有老家的风俗——年豆腐。我把饭菜摆盘留影,又打包带回病房。


其实吃什么、在哪里吃并不重要,只要我们一家人在一起,怀抱着对新年的希望和信心,就是莫大的意义。


准备打包到医院的年夜饭。    图源:听云提供


过完年父亲就不发烧了,我们都愿意相信是新年带来了好运。持续 3 天体温正常,父亲就被准许出院了。他早早就收拾好了自己的背包,等着医生开出院小结,好像是在等放假的孩子。


但他仍然需要开启下一阶段的癌症治疗。我考虑再三,决定让他回到之前做手术的那家医院,毕竟有一位对病人情况非常熟悉、而且值得信赖的主治医生,是至关重要的。


临出发前一周,父亲突然发烧到 39.3℃,再次入院。在深圳先后短短一个多月的时间,他先后因发烧住院 3 次。


异地就医报销比例低,父亲心疼不已,觉得自己成为了我们的负担。但我非常庆幸,在他反复发烧的这段时间里,还好我们都在他身边。



2021 年 3 月 1 日,我们回到了老家,回到了之前的医院。根据父亲的基因检测结果,医生最终决定采用化疗联合免疫治疗,后者使用的是一种 PD-1 单抗药物。


父亲一直在猜测,为什么手术后还要接受治疗,他对化疗是非常恐惧的。我尝试跟他解释,为了抑制“坏细胞”的再生,所以需要用药。


但总归是瞒不住的,毕竟他是一位退休教师,会去网上查询那些药品名称的。我终于意识到自己只能坦白。甚至他还跟自己的兄弟说了,一定要让他知道真相。


其实从父亲确诊开始,我每天都在纠结,知道迟早要告诉父亲,又怕他接受不了,更怕他轻易放弃治疗、放弃生的希望。


但选择权应该在他自己手里,而不是我让他接受某种治疗,甚至在他不知情的情况下,这也是非常残忍的。


和父亲的坦白局比想象的顺利。当我把事情说出来,他的脸上慢慢浮现出微笑。他放松下来了:“我就知道是这样的,终于不用自己猜了。”


也许他早就做了最坏的打算,就像手术前的夜晚,他在手机写了一封“遗言”。他简单回顾了自己的一生,交待了妈妈的养老问题,感谢了我们的照顾,并嘱托我们多多帮衬姐姐。


在这样的遭遇下,他一定是恐惧而脆弱的,但他也会是坚强而努力的。


坦白后的那一夜,我睡得格外踏实,心里压了半年的石头终于拿走了,不用再努力演戏,也不用拿着他的检查报告躲躲藏藏了。


父亲曾给兄弟发微信,表达想对自己的病有知情权和选择权。   图源:听云提供


父亲终于同意开始做后续治疗。


他问我:“化疗都会掉头发的,怎么出门呢?”我安慰他:“不一定会脱发呀,如果真的会,也可以戴帽子或者假发,不影响呢。”


我知道,在越难的时刻,他越想保住体面。


整整 6 个疗程,父亲一度想要放弃。他是一个比较怕疼的人,本能地抗拒打针。而且总在医院进进出出,他厌倦了那里的环境,每次从医院回来两三天,他就开始焦虑:“怎么休息不了几天,又要去了?”我们就安慰他:“没事,这次做了,下次要是不想去就不去了。”


我知道还有一个很大的原因,他看了网上鱼龙混杂的信息,其中一些夸大了化疗药物的毒性,加深了他对化疗的恐惧。


但在我们的鼓励下,他最后还是坚持下来了。庆幸的是,他并没有脱发,也没有出现呕吐等副反应,而且肿瘤标志物的指标一直比较乐观。


父亲化疗期间,母亲几乎承担了全部的照护。父亲吃不下饭,她每天变着法地做营养餐,给他煮养胃的面、煮鸡蛋、搓瘦肉丸子,并监督他吃按时吃护胃的药。父亲的体重从术后的 120 斤涨到了 135 斤。


这让我很开心,对抗病魔的战役,我们虽然没有完全胜利,至少没有惨败。


这大半年的时间里,当初手术时认识的两个病友相继离世,一个是胰腺癌,另一个和我父亲一样,也是肝门部胆管癌。这样的消息我不敢让父亲知道,怕他好不容易建立的信心崩塌了。



父亲的化疗结束后,我想继续接他和母亲到深圳生活。我原本在惠州买了房子,打算未来接父母到那里养老。因为父亲生病,我们顶着经济压力,提前开始装修了。


父亲一直不肯过来,怕给我们添麻烦。之前反复发烧的一个多月,他就觉得自己成了我们的负担。


最终他还是拗不过我。


到深圳之后,我们带着他去看了牙齿。父亲的门牙缺了两颗,因此变得不怎么爱说话,他还是那个非常在意自己形象的老教师。


我们咨询了好几家牙科医院。父亲想去楼下的诊所,两三千就能弄好,还是老乡。我们执意带他去另一家更正规的。他说,一两万的牙齿对他而言已经不划算了,用不了多久,实在太浪费。我笑道:“还要用几十年呢,怎么可能浪费!”


我偷偷交完钱,跟工作人员沟通好,虽然标价两万多,如果父亲问到,就说是在促销,去掉个零再报价。父亲半信半疑地接受了治疗。最终装好牙齿的那天,他很开心,回去的路上话便多了起来,一直夸诊所服务好,补牙齿专业。


父亲是很喜欢拍照的,我想趁他状态好的时候,带他和母亲拍婚纱照。年轻的时候他们没有拍过像样的婚纱照,也算是遗憾。


有了看牙的前车之鉴,我果断偷偷选好一家,先去交费。为了不让他俩太辛苦,我带他们提前一天去店里选服装。父亲很有自己的想法,选了两套西装、一套唐装。


当天回家后,父亲还在埋怨:“这个真的没有必要啊,太浪费!我身体不舒服,我都不知道明天还能不能去呢。”


实际拍摄那天,父亲一路上都在担心,自己生病了,拍出来能不能好看。等到化好妆、换好衣服,他倒表现得非常从容,反而是母亲有些不自然。


进摄影棚的时候,他们的表情是带点幸福的羞涩。摄影师教他们摆了很多姿势,两人慢慢进入了状态。后来父亲甚至主动提出,想去拍外景。我们也应允了他的小要求。


当天晚上我们就选好了精修的照片,也把所有的原片拷了回来。到家后,父亲像个沉迷电脑的孩子,一直在看当天的“大片”,确实是非常精神的。他选了两张换成了自己的微信头像和朋友圈背景。


我做了一个当天拍摄的花絮视频,发在朋友圈,并鼓励父亲也发一个。他说:“我生病了,不想这么高调。”


他总是时刻在提醒自己生病的事实。


我说:“今天没有任何人拿你当病人啊,你的照片也看起来非常好。”他嘴上答应着,但我知道,他心里还是没有释怀的,生病依然是一件让他羞耻的事情。


很快就到了父亲确诊后的第二个生日。第一个生日是在他确诊后的一周,我们在老家医院附近的饭店过的。


其实父亲还是喜欢热闹的,只是疾病就像是一个无形的网束缚着他,少了话语和笑容,甚至少了很多尝试的勇气。


我带父母去了海底捞,小哥哥小姐姐边唱边跳,让他们乐开了花。父亲也跟着拍手,兴致甚高,还即兴写了首打油诗,主动发了一次朋友圈。



今年 5 月,我辞掉了深圳的工作。其实那里的领导和学生都对我很好,离开时很不舍。但我意识到,深圳并不是一个非常适合老人的城市,节奏太快,满眼都是高楼大厦和送外卖的电动车。相比之下,父亲更喜欢惠州有山有水的居住环境。


我们匆匆搬进了惠州的房子。这个小区经常组织一些活动,父母都很喜欢,比如他们报名参加过观影活动,和邻居们一起看《你好,李焕英》。物业也常常准备爱心早餐,父亲起床后会和母亲去散步、买菜,回来再顺便提上爱心早餐,两人格外开心。


我也在家附近找了一份相对轻松的工作,希望能多点时间陪伴父亲。虽然这几年经济压力比较大,但我知道,和时间赛跑的事情,是一定不能偷懒的,只有尽一切努力,才不会留下遗憾。


有天早上,我开车带父亲去医院做检查。他说,没想到还能住进我的新房子,坐上我开的车,他很欣慰。


我也感到开心,原本担心“子欲养而亲不待”,是医护的帮助和上天的恩惠,让我有机会做得更多。


那天从医院出来,我带他去吃了牛排和鸡翅,后来又让他陪我给新车选号、贴膜。他像个孩子一样,开心地跟着我转了一天也没有喊累。


如今,父亲开始吃止疼药了。今年春天,他说左侧肋骨疼了很久,要是打个哈欠或喷嚏就更疼得厉害,甚至已经影响到睡眠了。后来肋骨好一些了,右腿又开始疼。吃止疼药的频率从最初的两三天一次,到现在的每天一次。


不过他的精神状态还是不错的。前几天端午假期,我带父母去了罗浮山,父亲走了一万多步,拍出来的照片看着状态满满。


最近,父亲总在说回老家的事。我们也在讨论,毕竟父母在那边的亲人更多一些。


生病之后,父亲偶尔会说一些对身后事的安排,核心还是不要给我们增加负担。起初我们会打断他,不让他说这些。后来觉得,如果他想说,我们又不让他说,他大概也会难受。


再过 3 个多月,就又到父亲的生日了。希望我们还能带他去海底捞,去听小哥哥小姐姐唱生日歌。希望今年的除夕,我们一家人可以在新房子里好好吃顿年夜饭。


未来还有很多美好,希望都来得及。


本文来自微信公众号:偶尔治愈 (ID:to-cure-sometimes),作者:听云

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