残障，不只是一个医学问题

本文来自微信公众号：信睿周报 （ID：TheThinker_CITIC），作者：陈博（澳门科技大学法学院），原载于《信睿周报》第77期，原文标题：《从医学模式到社会模式：残障法律与政策的范式转型》，题图来自：视觉中国

“疫情放大了社会中本就存在的不平等。”只要对新冠肺炎疫情的社会影响有所关注，您就一定听过类似的说法。举例来说，许多手机应用或服务原本就没有针对视力障碍者进行适配，面对疫情，如果健康码、行程码这类更要紧的应用或服务不针对视障人士的需求进行设计或调整，就有可能对视障人士造成更严重的影响和负担。

视障人士王先生在他人帮助下进行健康宝人脸识别。北京交通广播记者/摄

但有些情况可能就没有这么直观了。比如，一些西方国家在应对新冠肺炎疫情时，曾出现过多起剥夺残障人士接受救治机会与资源的事件，或推出过相关的政策文件，在呼吸机急缺的情况下，建议医疗机构依照一定的考量标准来决定医疗资源的分配，而在某些标准中，残障者相较于非残障者被认定生存机会更小或生活质量更低，是更不值得挽救的。

例如，美国华盛顿州卫生部就曾建议接诊医院降低“精力、身体机能、认知能力和总体健康”情况较差的患者获得救治资源的优先级，而另一些州甚至建议医护人员将某些残障人士在疫情前因为其他慢性疾病而使用的呼吸机转去救治其他优先级更高的患者。

这类建议引发了当地残障权利团体的诸多批评、抗议，并面临法律上的挑战。但抛开这些实践中的具体情况，您认为这种考虑有道理吗？

假设有两位新冠肺炎症状同等严重的患者，如果没有呼吸机，他们因肺炎致死的概率相当。但其中一位同时患有晚期癌症，即便能平安挺过肺炎，也仅能再享受一两年的生命；另一位则是身体健康的青年。在其他条件相当或者无法获知，并且仅有一台呼吸机的情况下，按照社会总体效益来确定两人获得呼吸机使用权的优先顺序，似乎比抽签这类随机方案要更合理一些。

按照同样的逻辑，如果将残障理解为身心机能上存在缺损，残障者能够享受和创造的社会价值相应也会有所折扣，那在其他条件相同或不可知的情况下优先让非残障者使用呼吸机，何错之有？从伦理学、政治哲学的角度分析，这是个颇为复杂的问题，但我们或许可以先从“如何理解和定义残障”开始讨论。

图源：European Disability Forum官网《2021年人权报告：新型冠状病毒病对残障人士的影响》

2022年1月，中国国务院发布了《国家残疾预防行动计划（2021—2025年）》（以下简写作《行动计划》），围绕一系列具体指标（包括知识普及率、各类防控、康复促进）和相应行动，对多个职能部门提出了要求。

《行动计划》开篇第一句话便是：“残疾严重损害个人健康、家庭幸福，影响经济社会健康发展，做好残疾预防对于保障人民群众生命安全和身体健康、提高全民族健康素质、促进经济社会高质量发展具有重大意义。”

这种刻画通常被称为残障的“医学模式”，即将残障主要理解为对健康与正常标准的偏离和贬损。从医生的角度来看，这种理解无可厚非；但从残障研究以及相关法律和政策的角度来看，医学模式却遭到了批评，不过这并不是完全否认、拒斥医学判断，而是因为法律和公共政策过于依赖这种医学视角。

《行动计划》的开篇表述就很能体现这种思路，既然残疾有这么多不好的影响，那么就应该通过残疾预防和康复在最大程度上避免残疾的发生。从医学或者科学的角度来说，这似乎很符合逻辑，但对于国内8500多万的“持证残疾人”^[1]，甚至占世界人口 15%的残障者^[2]来说，其中传达出来的信息却是：要努力避免社会中有残疾人存在，有残障的生活是次等的、糟糕的甚至不值得过的。

如果我们认同这种理解，似乎就很难针对在呼吸机分配中纳入残障元素的考量标准提出批评。那么，我们究竟应当如何理解残障呢？在纷繁复杂的学术争论之外，《残疾人权利公约》（以下简写作《公约》）可能提供了一个更容易取得共识的基础。我国深度参与了《公约》的起草过程，也于2008年无保留地批准了《公约》，这使得《公约》的相关条款不仅有理论上的吸引力和说服力，还具有法律上的拘束力。

根据《公约》中的措辞，残疾“是一个演变中的概念，残疾是伤残者和阻碍他们在与其他人平等的基础上充分和切实地参与社会的各种态度和环境障碍相互作用所产生的结果”。可以看出，《行动计划》中的“残疾”其实更接近《公约》中的“伤残”，而《公约》意义上的“残疾”则更接近许多残障权利倡导者所使用的“残障”，因为伤残或缺损只是造成《公约》意义上的残疾或本文所称的残障的因素之一，法律和政策需要解决的更重要的问题其实是各种社会障碍。

在这种视角下，除了措辞上可能引发情绪不适，《行动计划》似乎过于侧重解决“伤残”的预防，而对消除社会障碍着墨不多。

不同的政策文件自然会有各自的侧重点。仅从“如何理解残障” 的角度而言，相较《行动计划》，《“十四五”残疾人保障和发展规划》（以下简写作《规划》）和《中华人民共和国残疾人保障法》（以下简写作《残保法》）对残疾的理解则体现了更多的社会视角。

例如，《规划》聚焦收入与就业、社会保障、文化体育服务等领域的政策推进。《残保法》第三条对残疾人的概念进行了界定，即“残疾人是指在心理、生理、人体结构上，某种组织、功能丧失或者不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人”。尽管这种界定方式仍然有着强烈的医学模式的色彩，但综合《残保法》第四条明确要求国家采取措施“减轻或者消除残疾影响和外界障碍，保障残疾人权利的实现”，则比《行动计划》更接近《公约》的理念。

让我们回到上文提到的呼吸机分配问题。在《公约》和《残保法》所体现的社会或权利视角下，即便认可社会总效益的判断标准，也不能想当然地认为残障者能享受或创造的价值更低，因为这不仅取决于身体机能是否存在伤残和缺损，还取决于社会环境。如果社会环境对某位轮椅使用者足够友好、便利，那便没有充分的理由认为这位轮椅使用者更不值得被救治；如果在呼吸机分配中，轮椅使用者因行走能力的缺损而被降低优先级，那更是因为社会环境的问题而惩罚残障者。

细究起来，这个分析中还有很多复杂的问题可以讨论，比如，在呼吸机紧缺的情况下，应当如何设计公正、合理的分配标准？但这里想表达的核心意思是，采取社会和权利视角的法律与政策所关注的重点，在于解决社会障碍，而非“解决掉”残障者。从“问题出在身体伤残和机能缺损上”的传统理解及其解决方案，逐渐转为“问题出在社会障碍上”，这个过程通常被称为《公约》所倡导的“范式转型”。

其实，很多范式转型的具体例子对我们而言都不陌生。使用轮椅的人无法乘坐公共交通工具、进入公共建筑，传统上，人们往往会认为这是轮椅使用者自己的问题。而《公约》和《残保法》规定了政府有义务对公共交通和场所进行改造，以适应轮椅使用者的需求，这便体现了“问题出在社会障碍上”的理念。通过对物理环境进行改造，不仅能保障轮椅使用者通行的权利，也能惠及许多其他群体。

同时，这种理念也逐渐扩展到社会其他领域，希望能够实现残障者在就业、教育、公共事务、司法保护等领域的平等参与。

图源：Council of Europe官网

在目前的社会现实下，参与社会劳动仍然是残障者有意义地参与社会的重要方式。在医学模式下，残障是残障者自己的问题，雇主可能仅仅因为“残障者缺乏工作能力”的偏见而拒绝聘用残障求职者，或者提出未必合理的体检标准。因此，许多残障情况并不明显的求职者会选择隐瞒，避免被歧视。而无法隐瞒残障情况的残障者，往往需要表现出比其他竞争者强出许多的工作能力才能获得机会。许多中重度的精神障碍者和智力障碍者则很有可能根本无法进入公开的就业市场。

当然，从某个角度来说，如果社会保障体系足够好，社会为有不同需求的人提供了多样的过上有意义生活的方式，不进入公开的就业市场未必就是件坏事。但就目前的社会现实来看，世界各地的许多人都在探索如何对工作环境进行改造，让残障者能够平等地参与社会劳动。

物理环境无障碍建设的例子包括对生产线的高度、放置和设计进行调整，以适应轮椅使用者的需求。进一步的调整还包括引入就业辅导员制度，让专业的就业辅导员能够和心智障碍者共同参与工作的准备、培训、适应等环节，在确保残障者能够适应工作要求和场景后离场，帮助残障者独立、自主地工作。

除对工作环境进行或软或硬的改造，残障者能够接受高质量的教育也是其顺利进入主流就业市场的重要前提。在我国，实行多年的“随班就读”政策已经让许多本来没有机会在主流学校就读的残障学生进入主流学校，和非残障学生共同接受教育。接下来，在政策与实践中，我们还应进一步加强对主流教育领域中各种软硬环境的改造。

即便对于传统上认为很难融入主流学校的心智障碍者，全国各地也都已经进行了相当积极的探索和实践，通过增设“资源教室”、调整教学考试安排等方式，努力实现真正的融合教育。

当然，在融合教育的探索和推进中也将面对许多争议和困难。比如，在我国乃至整个东亚这种极端强调教育的筛选、竞争属性的环境下，不难理解许多家长出于教学进度和难度等考虑，会反对自己孩子的班级中有心智障碍者就读。或者在本就竞争惨烈的中考、高考中，我们应如何权衡考试公平和残障学生的需求等，也都是需要进一步探索的问题。

但从另一个角度来说，这些问题也提供了一个让我们反思教育的本质和目标的机会：教育是为了让每个个体都能获得适当和有意义的提高，还是设置一个外在的、共同的标准去衡量所有人？

《残疾人参加普通高等学校招生全国统一考试管理规定》中提到，招生考试机构在保证考试安全和秩序的前提下，根据残疾考生的残疾情况和需要以及各地实际，可提供如盲文试卷、大字号试卷，携带助听器、人工耳蜗进入考场，使用轮椅拐杖优先进入考点、适当延长考试时间等便利。图源：中央广电总台中国之声

这种范式转型还有另一难点，即残障者（尤其是精神障碍和智力障碍者）的自主权问题。在2022年初引发社会热议的“徐州生育八孩女性”事件中，公众的质疑之一便是：“如果当事人有精神或者智力问题，怎么领的结婚证？”在具体个案中，这种质疑自然指向对当事人的保护，担心当事人因缺乏对婚姻和性行为等重大事项的理解和同意能力而遭到侵害。

事实上，在我国的法律和政策中，这种立场也相当普遍。例如《中华人民共和国母婴保健法》中就明确规定了某些疾病属于“不适合结婚的疾病”，包括某些精神和智力障碍。更明显的例子包括，有些省份曾出台过地方性法规，出于保护的目的授权医疗机构为精神和智力障碍女性实施绝育手术。

在《公约》所要求的范式转型下，人们已经不再认可这种出于保护而剥夺残障者婚姻和生育权利的做法，转而要求政府提供适当的、可理解的各类支持，让残障者也能平等、安全地享有婚姻和生育的权利，包括能在自己的社区中获得适当的性教育、家庭生活支持、防止家庭暴力的措施等。换句话说，政府不能出于保护的目的一禁了之，而是有义务提供有效的支持，让残障者过上平等而有意义的生活。

类似的问题还包括精神障碍或智力障碍者的“机构化”与“去机构化”。比起让精神障碍或智力障碍者被家人遗弃或被关在家中，政府建立的精神病院或收容院至少为他们提供了最基础的生存保障，但随着社会的发展，各国政府逐渐认识到，生活在全控性机构中的残障者会丧失许多能力，更难恢复社会生活。因此，《公约》第19条专门强调，残障者有权在获得支持的情况下生活在自己的社区。

说到这里，可能很多读者会有所质疑：这种安排听起来是挺好的，但真的可行吗？或者，这类支持和服务连绝大多数非残障者都没有机会获得，残障者就有提前享受的特权吗？要回应这些质疑，就不得不提到范式转型中的另外一个重要维度，即残障者的公共参与。

无论是前文提到的具体政策中所需要考虑的资源分配，还是背后的思路转换，都需要一个异常复杂和漫长的过程，而且不同国家和社会在自然禀赋、经济发展、文化传统方面存在着巨大差异，在各异的社会传统下寻找适合具体情况的模式，最不可或缺的一环便是保障残障者的充分参与。《公约》这类国际性规范文件只是提供了应然层面的指引，具体能够在多大程度上转化为现实，还需要一系列政策和社会层面的博弈和互动。

以前文提到的《行动计划》为例，既然《行动计划》会深刻地影响到残障者的境遇，那么该政策的制定过程就应当保证残障者的充分参与，如《公约》第4（3）条所规定的，“缔约国应当在为实施本公约而拟订和施行立法和政策时以及在涉及残疾人问题的其他决策过程中，通过代表残疾人的组织，与残疾人，包括残疾儿童，密切协商，使他们积极参与”。

有些法律和政策可能更多影响到的是残障者的社会形象与地位，有些可能直接关系到残障者能否获得福利补贴；当然也有些兼而有之，中间同样可能产生很大的张力和冲突。面对这样一种复杂局面，我们很难断定怎样的安排才是唯一科学、完善的，但确保残障者自身能够参与其中的讨论和互动，应当成为最基础性的共识。

“没有我的参与，不能做出与我有关的决定”是国际残障权利运动的口号。我也期待着《公约》所要求和提倡的范式转型，能够在国内残障社群的充分参与下，找到符合现实国情的实现方式。

参考资料

[1] 《“十四五”残疾人保障和发展规划》数据。

[2] 世界卫生组织数据。

本文来自微信公众号：信睿周报 （ID：TheThinker_CITIC），作者：陈博（澳门科技大学法学院），原载于《信睿周报》第77期