回国确诊癌症，我在学习适应医院的规则

本文来自微信公众号：三明治（ID：china30s），作者：余齐，编辑：恕行，题图来自：视觉中国

2021年，余齐从美国回国体检时发现乳腺癌，并决定在国内完成治疗和手术。在就医过程中，父母眼中像一个“外国人”的她，试图夺回些许在疾病面前的自主权，与医院的规则一次次发生碰撞。

一

这个病区的单人房是一间六平米左右、没有窗的小房间，病床只有一边能塞下一张椅子。墙白得发黄，八月底上海空气中潮湿的味道还没有散去，混合着反复消毒的被褥的味道，只有打开门才能透一口气。

这是我要的单人间。虽然贵一些，但我可以不用理会病区九点的熄灯时间——客户在北美，项目快要发布了，我还有活没干完。在去手术室之前，我需要工作，哪怕只是交代工作。

我还没有告诉客户自己明天要开刀。一切发生得太快。从纽约回上海探亲，我按惯例做了比美国医保更全面的年度体检，乳房B超检查出肿块，经验老到的医生说大概率不好（指恶性），需要切除肿块并进行手术活检确认。一周不到的时间，我顶着烈日骑车去体检、往返医院，在专家门诊门口等待的时候找电源干活，到现在，被白墙环绕，我盘腿坐在厚重又陌生的被褥上，对着电脑打开了工作文档，手却忍不住点开前同事写的文章。

两年前，我36岁的前同事因为乳腺癌过世了。因为公司氛围轻松、同事之间关系亲密，更因为她从不避讳谈癌症、在生病期间坚持工作，她与癌症对抗的过程仿佛成为了我们一起经历的事情。我曾和正在经历放疗的她一起做项目，因为她得到去中亚做讲座的机会，也曾和同事一起在她人生最后的日子给她送饭菜。

同事31岁确诊，35岁复发，而我今年恰好是31岁。在一篇讲述自己经历的文章中，她写道：“我将自己投入工作中，来抵御癌症带来的冲击和不确定性。它成了我生活的锚点，一个仍让我感到自豪的身份。”（I dealt with the shock and uncertainty of cancer by throwing myself into my job. It became an anchor and an identity I could feel good about. ）

这个我做了整个夏天的项目，还有一周就要上线了。这次的合作是和一个我喜欢的团队，做我关心的话题，尝试没有做过的事情。手术虽然切近，我却无能为力，工作隔着海洋，却是我可以掌握的。

晚上八点，推门进来的是来医院规培（规范化培训）的床位医生，他来宣读手术中可能出现的各种意外情况，告知我一旦发生这些提到的意外，医院可免责，并要我在最后签字，以示知情。这两三页的纸被称为“手术同意书”，后来我也收到好几次，但第一次收到的时候，我显然“过度反应”了：我要求这位工作了一整天的医生逐条给我解释，药物过敏会导致什么反应？并发症都有哪些、因什么引起？

到了最后一页，我仍有一些术语没弄清楚，医生已经迫不及待想让我签字，他还要去收集其他病人的“同意”。

“那我给这页拍个照吧，回头我自己查一下。”我说着举起了手机。然而没等我打开相机，他一把抽走了手术同意书，“不可以拍照。”

要签字的内容不可以拍照？我的大脑瞬间停转，话到嘴边就说了出口：“如果不可以拍照，这个字我也不能签。”这位医生的耐心显然已经在刚刚和我解释词条的过程中耗尽，这回他很坚持，“这就是我们规定，所有的文件都不可以拍照，你不签的话让手术医生和你说。”

“手术医生什么时候来呢？”

“这个我也不知道。”

他带着空白的手术同意书离开了病房。

自从门诊之后我就没再见过我的手术医生，如果不签字，明天能够顺利手术吗？虽然心里还对手术医生会来抱有一丝期冀，但刚才宕机的脑子又开始转起来，惊讶和愤怒慢慢转化为焦虑和担心。妈妈的电话恰到好处地来了。

虽然妈妈因为工作不能今天就入院来陪我，但我已住进单人间，明天手术约好了时间，妈妈想象一切都该就绪，却没想到在这里出了岔子。“你现在不签，明天还要不要手术了？你怎么这么倔，这就是一个程序，为什么不配合？现在好了，大家都知道这个单人间住了一个不配合的病人。”她当头呵斥并给了我一盆冷水，“还让主任医生给你签，主任医生不会来的！”

但妈妈不是一个只宣泄情绪却不解决问题的人。我还在据理力争“不签字不是我的错”，她已经在电话里发出了指令：“你去找那个床位医生，或者找个护士，我来说。”

走出病房已经不见床位医生的踪影，我把手机递给了坐班的护士。她在电脑上忙碌，根本没有看我一眼，吐了三个字：“等一下。”我站在护士台前等着，仿佛小时候被叫到老师办公室。

医院里，所有的护士都长得差不多。她们年轻，头发束到帽子里，一半脸因防疫需求藏在口罩背后，往往戴着眼镜，冷静、冷漠——除了其他护士和医生，不对任何人流露多余的感情。这个坐班的护士也不例外，我叫不出她的名字。

医院让病人认识到自己错误的方式有许多种，在这些天的问诊过程中我已经见识过——专家门诊难约，好不容易约上，往往要坐在走廊里等上几小时，为了说上几分钟的话。然而当我等到了属于自己的那几分钟，拿出准备好的一页纸的问题，一个个向医生询问时，医生在回答中慢慢失去了耐心。他反问：“我是带研究生还是给你看病？我后面的病人还要不要看了？”并转头对陪我来的妈妈说，“你女儿的这个性格一定要改，她不得病谁得病。”

我和妈妈会因为各种事争执。她强势，爱拿主意，也能做决定，一旦我们意见相左她又无法说服我时，她总喜欢说，是我不适应国内，变成了外国人。仿佛变成外国人给了一切事情合理的解释，错既不在作为女儿的我，也不在作为母亲的她，而是这个不懂适应规则的“外国人”。虽然我总对她扣的“外国人”的帽子嗤之以鼻，但如今，指责方从妈妈换成了医院；它拿着生命做筹码，我这个“外国人”不仅自己“错”了，还拉着妈妈一起“错”了。

过了半分钟左右，护士接过了妈妈的电话。快要临近熄灯，走廊里没有其他病人，只有她不高的声音在我耳边断断续续，语气从敷衍、责备、说理，慢慢转向安抚和认同——我知道，是妈妈的魔法起了效果。

打完电话，护士把手机递还给我，让我先回房间。半小时后，她拿着同意书来找我。

护士说，她理解我多年在国外生活，不适应国内，忽然生病，一定很焦虑；床位医生来的时间太短，不会沟通；最后她说，她真的觉得我有一个好妈妈，因为我生病为我操碎了心，我要体谅她。这次我没有再拍照，直接签了字。

我真的是一个难搞的病人，在这一回合里，我不肯放下的原则，是妈妈为我放下的。

二

粉色花边的短袖短裤，和我格格不入，是我的睡衣。九月的太阳仍然毒辣，胸口的绑带在宽松的睡衣里不停推搡着我，沁出汗渍。我披着头发，一个人散步到了小区门口。

例行绕小区散步是手术后保持运动的方式，但不是今天。周五早上，小区门口停着零星几辆没有被上班族骑走的共享单车，我解锁了一辆，要去哪里呢？我不知道。但骑车令人高兴，离开家令人高兴，哪怕被红灯阻挡，等半分钟，下一个拐角，看到茂密的梧桐，落在地上晒焦的树叶，也令人高兴，特别是今天。

我自由了，哪怕是暂时的。

上次手术活检后，我被确诊为乳腺癌。虽然早期，但因为肿块大、乳房小，同时考虑到我年轻未婚，我和医生一起决定了单侧乳房切除、并做假体重建的治疗方案，照顾外形的同时可以避免后期放疗。过去的半个月里，我交代了手中的工作，咨询了中美乳腺癌方面的医生的意见，在专业度、时间和资源综合考虑后，决定在国内继续治疗。倘若说上一次手术从经验到心态都可谓“懵懂”，这一次我以为自己做好了充足的准备——直到今天早上九点，医院电话打来，说有了床位要我马上入院。

这比预期快太多了。再过两天的周日，是我大学室友的婚礼，难得回国竟能赶上好友的人生大事，同时赴一场老同学聚会，我期盼了许久，不想错过。然而疫情期间，一旦住院意味着住院期间不可以外出，哪怕周五入院意味着周一之前都不会有任何检查。

“我可以下周一来吗？”

“不可以。”

“我今天可以晚点来吗？”

“你马上来。”

我有多天真以为可以对医院说“不”呢？“医院是需要你占床位，如果你不去，周一你可能会排不上床位，医院可以把床位给其他人。”熟悉医院运转规则的朋友和我说。如果周一排不上床位，就至少要再等一周，我不能等。

在美国，我要做的单侧乳房全切手术，患者手术当天入院，一般第二天或第三天可以回家。因为住院费用高昂，医院绝不会让病人多待一天。但是在中国，“尽快入院”不仅是医院的需求，更是医疗资源配置不均下的唯一选择。外科病房的运行和流转依靠病人源源不断地住进来，同时上海的三甲医院接待全国各地的病人，疫情之下，不确定因素太多——据政府数据，我国住院病人2021年比疫情元年减少了约3500万——这都让病床变成了一种稀缺资源。

我不知道自己应该讨厌这个医疗体系，讨厌疫情，还是讨厌生病的自己更多一点。“必须今天入院”，我做下了这个感情上还没有接受的决定。办入院手续的窗口下午三点关门，给我的时间不多了。

我想去看爷爷。

爷爷家要横跨半个上海，公交车好像可以到，虽然我从未坐过。自奶奶过世后，八十六岁的爷爷住在北外滩的老公房里，自己买菜做饭，打扫卫生，缴纳水电，记账生活。爷爷是我回国最需要见的亲人之一，但因为和爸妈家离得远，每次我与爷爷相处的时间都非常有限。自从手术以来，我再也没有见过他。如果今天不见，下次……下次是什么时候呢？

去爷爷家还有一个好处：新开放的浦东滨江骑行步道，是一个我此次回上海还没来得及打卡的地方。“城市发展”“公共空间”“骑行”…… 这个只活在和朋友讨论中的地方，我允诺朋友会一起去骑行，如今可能无法实现了。虽然我只有三个小时，但看完爷爷，也许我还可以自己跨江去看一看。

跟着北外滩方向的公交车，我的单车到了一个陌生的车站前。掏出手机，妈妈的三个未接来电把我拉回现实。粉色睡衣、被风吹乱的散发、不断被牵动的绑带，我一秒也没有信过自己真的可以坐上公交车去到北外滩——骑车时的微风拂面有多真实，骑车的自由就有多虚幻。

那个以散步为由离家出走的小孩，早就不是小孩了，她懂得不沟通的离家出走不过是把自己的痛苦惩罚到妈妈的身上，她没有那么做——我回拨回去，说我也不知道自己在哪里，我想去看爷爷。妈妈让我不要走动，不要扯到伤口，她马上开车来接我。我说好。

妈妈载我去看了爷爷，我们轻描淡写让爷爷不要担心，等离开时已经快一点。妈妈说去浦东滨江太远，时间来不及，提议去虹口滨江，我同意了。日近中午，天越来越热，步道上妈妈几次提起“差不多了吧，我们回去吧”“你要去住院，时间来不及了”。我都没作声，一路向前走，仿佛只要在走，只要不服从妈妈，我就可以获得更多的自由。

这是一条熟悉的步道，我在每次回国中见证它一点点建起来，一直向前走就可以走到江边。可是今天，步道上忽然出现了施工带。一条黄色的塑料线拦住了我。没几步就到江边了，为什么不能往前走了呢？我停在塑料线前，低头是被太阳晒得发亮的黄线——它并不难跨越，只要我抬腿，没几步就到江边了——抬头发现远处站立的几个保安，他们正盯着我，仿佛我一跨线就会跑过来。妈妈拉着我的手，生怕我一个抬脚真的跨过那条线。

“这里看不到江，我要去浦东。”我没有越过黄线，非但没有获得我想要的自由，反而被逼到了熟悉的角落。为什么我要在手术同意书上签字呢？为什么我又必须周五入院呢？那些或明或暗的规则横亘在我面前，然而每一次和它们碰上，激斗一番，我都输得一塌糊涂。

不等尾随在身后的妈妈表态，我快步离开了滨江，开锁了一辆单车，骑到渡口，坐上了摆渡船。追在后面的妈妈第一次骑了共享单车、为仍穿着睡衣、没有带钱或公交卡的我买了船票。

黄浦江泛着热气，托着来来往往的客船。我终于到了这一片江上，在这个小时候来来回回坐过无数次的摆渡船上，这充满回忆又处处是新的地方。而这同一片江，下次见到你要是什么时候呢？停泊着的船里，可有我的朋友呢？“我在上海有那么多想做而没有做的事，一旦入院了大概都无法完成了。”我心里想着，眼泪就落了下来。

工作日中午的摆渡船二层没有人，我靠着船尾护栏，妈妈坐在第一排，一路无言。

下船后妈妈说她骑不动车了，坐在摆渡口的花坛等我。我独自骑车上了步道。滨江写字楼的白领三三两两从身边穿流而过，我看到造型奇特的遮阳景观雕塑，看到新开的浦东美术馆，看到国际会展中心的双球。浦东还是我记忆中的浦东，滨江也没有什么特别的，然而此时此刻，我和迎面的热气融为一体，找到了不再虚幻的自由——在向这一回合宣告失败之前，那个上坡奋力前进、下坡不踩刹车，自由自在的自己。

我常常想，如果不是妈妈抓住我，告诉我不要越线，要遵守规矩，如果不是因为不想让妈妈伤心，不辜负亲人的爱，我是不是就可以做自己，成为有原则、有底线，虽然和社会格格不入，却可以按想要的方式生活的自己？

三

几次降温后，上海的空气中已经充满栗子的味道，第四次也是最后一次手术在十一月下旬。因为临近治疗结尾，这次手术相对简单，创伤和风险比较小，我和爸妈都没有前几次手术那般如临大敌。

疫情期间医院为减小感染风险，取消了探视，如果手术病人有陪夜需求，可允许一位家属申请陪护证，在手术前一天入院陪护。

手术前一天早上，妈妈来医院办了陪护证。到了下午，公司忽然来电话，有急事要她去处理。知道她已为我请了许多假，我让她放心去，今晚不要陪了。我最早要明天中午才能做上手术，她可以在家睡个整觉，明天再来。

手术当天，妈妈一早到了医院，却被拦在了病区门口。护士告知，因为昨天离院，她的陪护证已经被取消。疫情期间，每次住院只能申请一次家属陪护，哪怕核酸报告还有效，她也失去了再次申请陪护证的机会。病区的双开门生生隔开了穿着病号服的我和背着大包被褥、枕头、生活必需品的妈妈，护士坐在门口。

“这个规定我们不知道，没有人告诉我们啊。”再一次，我们被规则打得措手不及。

“别人不知道就算了，你们住了多少次了，怎么还能不知道呢？”再一次，医院冷漠机械地回应了我们。

但是没关系，三个月来，我已经习惯了。更重要的是，责备无关紧要。我把护士拉到一边，放低声音：“能不能通融通融呀，我马上就要做手术了，不能陪护我今天晚上要怎么办呀。”手术当晚我必须平躺，无法起身，需要有人帮忙拿便壶；当天也无法自己抬手，需要有人把病床升起来帮助进食。

护士还是同一副面孔：“怎么给你通融，这是疫情规定，就是院长来了也没法通融。你去找曹阿姨呀，你这个小手术，看看她是不是能有空。”

曹阿姨是病区的护工，吃住在病区，照顾没有亲属陪护的手术病人，在术后帮他们解手、吃饭、和洗漱等，按小时收钱，病区再从费用中抽成。曹阿姨我很熟悉了，是个尽责且能干的阿姨，疫情之后“生意”好起来，往往一个晚上照看三四个病人，自己睡得少，吃得也简单。病区里一些不会（也可能是不愿）给老婆放尿壶、擦身的病人的丈夫们，也会请曹阿姨来帮忙。

尽管曹阿姨很好，我却没有一点要被陌生人照顾、和陌生人“亲密接触”的思想准备。我有自己的妈妈，她就在门外。

我还有什么选择？

“我不做手术了”——我忍住了没有说出口。我没有这个选项。被扔到谈判桌前，我的筹码少得可怜，破罐子破摔是不行的。

“那我不要陪护了。”这虽然是一句气话，但我已经开始盘算不陪护的可能性。

护士快人快语戳穿了我：“你虽然是小手术，不陪护不行的吧。”

确实，想到了自己可能要在床上憋尿，要挣扎着冒着伤口裂开的风险去卫生间，我深呼一口气，决定去找曹阿姨。我默默宽慰自己，不到万不得已，我不需要她帮忙，但是万一我需要，还是有她在比较好。

找到曹阿姨，我和她说明情况，谈妥了价钱。那边妈妈还在病区门口和护士交涉，这边我已经认清现实，做完了没有她在的心理建设，开始“解决问题”了。

原来，妈妈的不在场并不会让我获得自由。这一次，是我主动选择了妥协——再不是那个不愿意在同意书上签字的“外国人”，也不是那个执意要去滨江骑车的小孩——我已经变成了一个大人，一个懂得委曲求全的“国内人”。

我走出病区大门找到妈妈（疫情期间的防控要求和实际效果往往没有什么直接关系。没有陪护证的家属不能进病区，但作为病患我可以随时走出病区），对她说：“你别担心了，我和这里的阿姨说好了，你不在我也没事的。”我甚至有点自豪。

然而我的妈妈，又给我上了一课。

“你怎么跑出来了？我可以进来了，你别管了，快回去，我一会儿就来。”喜悦从天而降。妈妈联系到了病区认识的医生，对我无法通融的事情，对她可以通融。这一回合里，我认输得太早，而我学会的妥协，在特权面前，根本不需要——何时争取何时放弃，规则之外的规则，我根本没有学会。

年近六十的妈妈带着她的被褥、枕头、饼干、水果，来到了我的床边，不待和我说话便风风火火地忙碌起来，把生活用品一件件放进抽屉，又把水果分给临床的病友。如今换到多人间，来自各地的病友有讨论不完的女性话题，凛冽的空气从窗缝中透进来，清晨的阳光把白墙晒得橘黄。从窗口望出去，楼下的核酸检测区门口已经排起了长龙，黄色的警戒线把人群围在里面，整整齐齐地排成了一个弓字。

三个月来，虽然我和妈妈仍然常常争执，但我慢慢接受了这个无法保持独立性的自己，并主动选择和妈妈成为一个整体。望向妈妈，我长出了一口气。

还好有你，这一次我们一起，在线的这一边。

作者后记

能够把这个求医过程写下来，我有许许多多的幸运。我在上海，而不是其他城市；我的治疗过程在2021年夏秋，而不是半年之后；我有父母和亲人朋友，从来不是一个人。而现在，我又能在这里，把我的故事讲给你听，实在是这个充满未知的冲击与不确定性的世界上，再好不过的事情了吧。

本文来自微信公众号：三明治（ID：china30s），作者：余齐，编辑：恕行