本文来自微信公众号：真实故事计划 （ID：zhenshigushi1），作者：郑婷，题图来自：《X战警》

患癌是件可怕的事，如果肿瘤长在脑子里呢?

这种叫做胶质母细胞瘤的病，每年有超过45000中国人确诊，被称为是颅内最棘手的难治性肿瘤之一。

它破坏大脑功能，导致患者失语、认知缺失、自我封闭，在迷失自我的漩涡中，一步步失去人生的色彩。

年轻的张静害怕过，绝望过，好在家人把她捞了回来。

才30多岁，就被噩梦选中

“癌”对于张静是特别具体的存在，因为她得时刻顶在头上。

这是一种特殊的治疗贴片，肉色，需要紧贴头皮，最好就贴在长肿瘤的区域，产生的电场才能精准地作用于癌细胞。

一年多来，她天天顶着这些贴片，吃饭、打扫屋子、出门甚至洗澡。贴片满满当当地包裹在头皮上，像戴了一顶紧实的帽子，每时每刻都在为她击败癌细胞。在常人眼里这或许是负担，而对于张静来说，是安全感，给予了她二次生命。

为确保贴片和头皮保持最佳贴合度，她需要每隔3天更换贴片。期间，头皮可以痛快自由呼吸4个小时。

护理过程是辛苦而重复的，这工作自然落到了丈夫身上。张静会在需要更换治疗贴片的当天，提前把贴片修剪成适合的形状，等丈夫下班后，就能第一时间给自己贴上，还能减少些工作量。有时候，两个女儿也会在一旁认真看着，看得多了，还会给张静打下手。

相比于病痛本身，这些护理工作微不足道。她今年才35岁。在湖南，双公务员家庭是身边人的羡慕对象。癌症让有滋有味的生活崩塌了。

症状是去年8月显现的。起初，张静只是感觉头晕，以为是空调吹多了热伤风，还吃了几天感冒药。丈夫开玩笑说，是不是低头玩手机时间长了，玩出了颈椎病。张静哈哈一笑，很快，这个小插曲就被忘掉了。但头晕依旧没有缓解，又过了几天，明显感觉身体愈发乏力，总想躺着睡着。

“那时候上网搜，还以为自己得了耳石症。”张静说，实在挺不过，她去了医院疼痛科，做了核磁共振。医生看了报告，让她转去神经外科。几番检查下来，张静拿到了确诊证明——脑胶质瘤。

在所有的脑部肿瘤中，胶质瘤是发病率最高、治疗最复杂的。

医生和张静的叔叔相熟，建议她做开颅手术，又怕她内心承受不住，特意让叔叔托话，希望全家都重视起来。

为了不让家人担心，张静天天在他们面前嘻嘻哈哈，但她明白脑子里长瘤子意味着什么。自己的头马上要被切开，即使手术成功，她又能活多久？手术要花钱，吃药也要钱，如果试过所有的药和治疗方案都没用，又该怎么办？

“我这人心大，刚拿到诊断书还没什么感觉，就是等待病理报告的过程有点煎熬。”一个人的时候，张静不停地在手机里搜索这个疾病的相关信息——II 级以上的脑胶质瘤往往肿瘤侵袭性生长，理论上难以治愈。

病理结果出来了，是恶性程度最高的Ⅳ级。

犹如一记晴天霹雳，张静把30多年的人生片段过了一遍，万般滋味涌上心头。她想不通，自己年纪轻轻，怎么就得了绝症。女儿们成了最大的牵挂，“我的崽还那么小，我要是走了，她们怎么办？”

不幸中的万幸，张静的肿瘤位置没有在大脑功能区，这意味着，她的认知功能和记忆力不会下降，“不会不记得身边的亲人”。这在一定程度上给了她信心，在住了20多天院后，她出院，陪家人过了中秋节。

医生向张静推荐了肿瘤电场治疗，就是她后来每天贴头上那种。这是15年来首个在中国内地获批用于胶质母细胞瘤的创新疗法，大致原理是，利用特定电场频率干扰细胞分裂，抑制肿瘤增长并使受电场影响的癌细胞死亡。而且，它只对分裂较快的癌细胞起作用，对正常细胞无害，极大地保护了大脑神经功能。

唯一的问题是费用，一年50多万，并不是每个家庭都负担得起的。张静的丈夫有同学在国外，告诉他们，美国有40%的新诊断病人选择肿瘤电场治疗，这设备佩戴起来也算方便，像戴帽子一样把电场贴片贴在头皮上就行，如果要出门，所有的电池充电器加起来，一个小双肩包就能搞定。更重要的是，只要每天穿戴超过 22 小时，五年生存率可提升至 29.3%，是之前的好几倍。思来想去，张静决定试一试。

想要活下去，把所有治疗方法都试了一遍

“胶质瘤”，大多数人都是第一次听说。

张静身体素质一向不错，过去和医院打交道时间最长的，也就是生孩子了。她就给自己打气，两个女儿都是顺产，不就脑袋里长个瘤子嘛，有什么是扛不过去的。

最开始，她觉得只要做手术把瘤子切掉就好了，医生手起刀落，一切万事大吉。然而结果并不像想象中那么简单。

胶质母细胞瘤恶性程度仅次于“癌王”胰腺癌。由于发生的位置很特殊，难以进行彻底的手术切除。美国总统拜登的长子，也是因为胶质母细胞瘤过世。

疾病像一场战役，不由分说地找上门来，打仗的心态就显得尤为重要。张静开始重新思考生死，“想要活下去”成了她当下最重要的事。

对于放疗和化疗的印象，张静还停留在影视剧作品中，可能呕吐、乏力、疼痛剧烈，最后自己一共做了32次放疗，被折磨得不成人样。最开始恐惧得睡不着觉，后来也都乐呵呵地挺了过来，她还和家人戏谑地说：“一点都不疼，可能下一次就疼了。”

放疗对记忆有影响，医生告诉张静，会尽量避开负责储存记忆和信息的大脑海马区。她瞬间感觉有了盼头，不会在某天变成“能够活动的植物人”。

再到肿瘤电场治疗阶段，对张静简直算得上福音了，既没有手术切口，也不像放化疗那样有强烈的副作用。去年10月，张静第一次在头上贴了电场贴片。头部皮肤相对脆弱，在替换贴片中，她就把之前的擦脸油涂抹上去，小心保护着头皮。

医生告诉她，由于脑部肿瘤的特殊性，存在“血脑屏障”，其他癌症当下流行的靶向和免疫治疗都很难有效抵达肿瘤部位，频频折戟，鲜有新疗法诞生。肿瘤电场治疗正好解决了这一难题。

把所有治疗手段都挨个试了一遍，天性乐观的张静又不断给自己打气。患病前，她喜欢和朋友们一起出游，随着治疗时间增加，她难以长时间行走，但她不愿意就这样被困在病网里，体力允许的情况下，依旧坚持周末去近郊转转。

她不再查阅相关资料，不加入任何病友群，不接触病房里负能量的人，刷抖音只看喜剧，有时白天去医院打针，下午就出门打麻将，刻意去屏蔽一些东西，希望以此重获对自我生命的掌控感。

复查虚惊一场，老公开心地请同事们吃了顿饭

闯关之路才刚开始，张静就经历了一次险境。今年4月份，张静又做了一次放疗，复查了核磁共振。

报告出来后，医生打电话通知，让他们去北京的天坛医院或者上海华山医院再查，“有点像复发”。全家人心里咯噔一下。

第二天，夫妻俩赶往医院。空气里弥漫着消毒液和药物混合的气息，她嫌等电梯太慢，心里烦躁，便转身去爬楼梯，感觉脚都迈不开了。

医生解释说，放疗后会有约52%的假性进展的可能性，去哪个医院做的影像都是一样的，就算复发了，这肿瘤也得养养，不能马上做手术，先吃点药看看。

头一个月里，张静心事重重，也不去打麻将了。晚上睡觉，和丈夫有一搭没一搭地说话，很快陷入沉寂，一同沉默着。

好在，几个月后复查，较上次阴影区小了很多，确定为假性进展。她手术没哭，放疗化疗没哭，这次拿到核磁共振报告时，喜极而泣，开心地带着全家人去外面搓了一顿。丈夫更是雀跃，请办公室同事吃了一顿饭，“比股票涨停还开心”。

天线宝宝好得很呢

张静光光的头皮上隔几天就会露出青黑色的发茬，电场贴片要紧贴头皮，张静需要像男人刮胡子一样，用剃刀把发茬刮干净。

她一度拒绝照镜子，把家里摆放着的合照都收了起来。偶尔，11岁和8岁的两个女儿看着电脑里以前旅游时的照片，会说，妈妈你怎么和以前长得不太一样啊？

对一个女性而言，“美”在生命中占据的比重不言而喻。

只有枕边人才懂得这种内心的变化。丈夫是个沉默寡言的人，不浪漫也不爱表达，过节都不会送个礼物，安慰的话自然也说不出。可自从张静佩戴上了电场治疗仪器之后，丈夫揽下了剃头发、贴贴片这些细活，还给她取了个可爱的名字：天线宝宝。

平时，丈夫给张静换肿瘤电场治疗的电池和贴片时，并不会刻意回避女儿。两个女孩在耳濡目染中，逐渐接受了妈妈正处于一个特殊时期，也主动提出来帮忙。

丈夫回绝了绝大多数应酬，如果出差就尽量当天回，怕耽误张静的治疗时长。学校和家委会有什么事，丈夫都主动去。有些东西一旦跟“生死”扯上关系，往往会变得复杂且玄妙。安慰在这种时刻，其实是十分无力的。他不愿意妻子太劳累，亦或面对过多不知情人的关注。

由于剃光了头发，帽子成了许多脑胶质瘤患者的出门必备。张静平时只在晚上出门散步时会戴个帽子，去到商场或室内，帽子就摘掉，完全不在意别人的眼光。很多人病了以后性情也会跟着变，但张静一点儿也没变，仍旧爱笑，爱和丈夫互相调侃，快人快语的开朗性格一如往常。

一同恢复正常的，还有这个五口之家的生活。每天早上，张静六七点起床，为两个女儿收拾，再由丈夫送孩子去上学。张静待在家，能睡个回笼觉，或者帮母亲收拾屋子。他们家住县城，丈夫知道张静爱打麻将，中午休息时会送她去市区打牌，下班再去接她回家。

张静的牌友们是一群宝妈，每次搓麻将，大家都关切地对张静问长问短，“身体行不行？”“好得很呢！”张静每次都笑眯眯地说，还拖着长长的尾音，“后来她们都开玩笑地说，我看起来气色比她们还好。”

回想起这些，张静意识到，那是丈夫用他独有的方式，为自己营造了一个良好的家庭氛围，构建了她与病魔抗争的信心。

什么药都没有一个乐观的心态好

很多肿瘤患者的治疗，都是一个不断换药治疗的过程，直到生命力和希望都被完全耗尽，因此有人说，肿瘤的治愈，某种程度上是个运气问题。但张静认为，更大程度上，是爱与陪伴。一年前，她还是个以为自己只有十几个月生命的病人。接受肿瘤电场治疗一年后，她的肿瘤从没有复发过，病情逐渐稳定。家里没人把张静当病人，她觉得自己和普通人没什么不同，生活逐渐走向正轨。

给予张静情绪支撑的，还有相应的医疗保障和互助活动。对于脑胶质瘤患者而言，他们需要手术、放化疗、长期服药，经济压力可想而知。所幸从2021 年起，得益于政府推动，许多城市都陆续上线普惠型商业保险，患者也能购买享受理赔，一百多块的保费，享受到的是数万元的减免。张静购买当地的保险，让肿瘤电场治疗的费用减免了24%。

她也开始打开自己，参加一些病友活动。在一次患者的线下分享活动中。张静看到了不少和自己一样正在积极和病痛对抗的“战友”。一个女孩说，自己的父亲两年前被诊断为脑胶质瘤，几经求医，医生说可能只有1年的生存期。而今经过肿瘤电场治疗，父亲依然健在，并且恢复得很好，从原来无法独自行走，到重新学会自行车，甚至爱上了跳广场舞；东莞的一位病友，日常还能背着肿瘤电场设备踢足球，生活充满了期待和乐趣。

在病友们的故事中，张静也找到了前行的动力与战胜疾病的决心，疾病再凶险，也不见得就那么可怕。而她自己，也慢慢成为了那个发光发热的人。今年8月份，一位病友家属通过活动联系到了张静，说自己的弟弟刚大学毕业，只有22岁，却患上了脑胶质瘤，整天郁郁寡欢，不知如何是好。张静耐心地劝导对方，什么药都没有一个乐观的心态好。

如今，张静觉得自己的人生还很长，还要陪女儿们慢慢长大，“女儿特别想去北京，打算明年要带她们去一次。”

给两个女儿辅导功课，心力交瘁时也会开玩笑说，我也许不会那么早发病，都是辅导你俩给气得。说完，张静和女儿们一起，大笑起来。

*张静为化名

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