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本文来自微信公众号:非虚构时间 (ID:non-fiction702),作者:soloye,题图来自:电影《漫长的告别(2019)》
老年人的“失智失踪”是老龄化社会普遍面临的严峻问题。
当今日本,已确诊及潜在的认知症患者已超过800万人,老年人中每4人就有1名患者。认知症已成为国民性的疾病。
事实上,只要我们比较一下中日两国的人口以及老年人口比例,会发现我国老人走失情况可能比日本更加严重。
与惊人的失踪人口数字相反的是,对认知症患者的社会救助体系远远没有跟上,甚至对认知症这一疾病的认知,社会普遍还停留在“老年痴呆”这样的歧视性认知上。
《失智失踪》,(日)NHK特别节目录制组 著,石雯雯 译
前不久,译文纪实推出了关注这一问题的《失智失踪:1万走失老人与痛苦的家人》。在本书中,敢于挑战各种话题,致力于挖掘事件真相的NHK特别节目录制组采访了400余户家庭,正视认知症患者及其家人所处的困境,探索通向“建立认知症患者也能够安心生活的城市”之路。
以下,为大家分享一篇精彩书评——
在做认知症老人照护情况的资料收集时,于知网上以“认知症”“老人游荡”“老人失踪”为关键词搜索,篇目寥寥,所得内容不多;但只要换成“老年痴呆”“老人走失”就出现大量的期刊论文,且随着时间的推延和切近有所上升。由此可见对于认知症老人的游荡行为,我们还很有认知提升的空间。一方面是现实老龄化加剧,以及随着这个趋势认知症老人数量的增长,另一方面,人们的普遍认知里,还是以老年痴呆这样颇具有歧视性的话语方式来看待身边的认知症老人。日本也曾经存在类似的情况。
这本出版于2015年(日文原版的出版时间)的《失智失踪》中提到:
2012年一年中,由于认知症或疑似病症导致游荡并走失的人数约为1万人。截至同年年末,死亡及失踪者人数合计超过550人,以身份不明的状态接受救助的人遍布全国。
一个很容易被人忽视的真相是,在我国各大城市的救助站和福利院中,一直存在着身份不明的受救助者。他们中许多人都在漫长的身份比对后仍然未明确本来的社会身份,于是只好重新补办身份证、被重新赋予一个不会在“外面”的世界中使用的名字,在救助机构中了却一生。
他们在救助前是什么样子?他们的家人会如何面对这样状况的发生?他们是否会偶然想起自己是谁?这一切都被淹没在时间里没有答案,也没有回声。
电影《桃姐》剧照
这些身份不明的受救助者游荡而来,像断了线的风筝,线的另一头不知栓在何处。如同书中所言:
有些人可能处于周围的人完全不知自己身份的环境下,无法与家人相会,只得在机构接受救助。
我国在2016年由民政部下属中民社会救助研究院发布《中国老年人走失状况调查报告》,报告显示,全国每年走失老人约有50万人,平均每天约有1370名老人走失。
《调查报告》亦提及,走失老人中72%的老人大多都出现记忆力障碍情况,其中,经过医院确诊的老年痴呆症患者占到总比例的25%。(老年痴呆症为《调查报告》发布通稿采用的提法。这也在一定程度上说明直到2016年我国对认知症的正确认知和重视程度还远远不够。)
电影《漫长的告别》剧照
尽管《调查报告》没有明确老人走失的原因是认知症或疑似认知症,但只要我们比较一下中日两国的人口以及老年人口比例,会发现我国老人走失情况可能比日本更加严重。这一度引起了社会的强烈关注。从2016年至今未有权威部门再次发布相关调查报告。原因不明。
根据日本的统计,65岁以上人群中每4人就有1人是认知症或临界认知症患者。老人因为罹患认知症而产生游荡行为,并最终失踪的情况可能会越来越频发。而这一切已经在我们身边发生,大部分人却浑然不觉。
游荡的结局,可能是死亡,也可能是音信杳然、下落不明。
而随着“认知症患者人数还会持续增长,这一问题可能会降临到每一个人身上”,每个人都会老,在真正老去之前又首先会迎来家人长辈的衰老。我们每个人都不可能孤独存在于世界上。正视认知症及其他老年问题,也是正视我们自己将会面临的遭遇和可能的境况。
这般严重的情况屡见不鲜,并且离我们的日常并不遥远,然而,社会却始终对其视而不见。我们挖掘出被埋没、被遗忘的事实,这一问题的严重性才终于得到了社会的关注。
书中提到了好几个因为老人失踪而“每天如同生活在地狱之中”的家庭。典型的就是贤三家人。他们是这么追忆已经失踪的亲人的。
电影《漫长的告别》剧照
“我的丈夫平时从不生气,非常温柔。就算是患上认知症以后,他也仿佛是变成了两三岁的孩童一般,我并不因为丈夫的病而感到烦恼,反而常常会看着他的举动露出微笑。我的丈夫真的是一个做事认真、体恤他人的人啊。”
“父亲不愿意表现出自己的弱势,康复训练也是独自默默地完成。他真的是一位温柔善良的好父亲。”
对丈夫和父亲的记忆听上去都是美好的。可是我读来总不是滋味,甚至不惮恶意揣测:家人在悲伤的同时,是否也存在因为终于获得了喘息而感到庆幸,又因为良心的责备而绝不愿意承认的心态呢?
回想起读过的上一本“译文纪实”系列《看护杀人》一书,也有许多惨痛的例子是因为老人罹患认知症而开始频繁的游荡行为,对独自看护的家人造成的困扰和伤害可谓难以承受的痛。
《看护杀人》, (日)每日新闻大阪社会部采访组 著,石雯雯 译
书中提及一位颇为年轻的家庭看护者朝田健太(30岁,2016年接受采访),他的外祖父淳一罹患认知症后“每晚都会起床,有时来到二楼健太的房间,有时又作势要出门”,“有时候外出一会儿,他(淳一)就会若无其事地回到家中”。这让负责照护的人完全无法休息,处于学术起步生涯的健太自己的研究工作也根本无法开展。
另一位来自东京的60多岁无业女性,经历了长达5年的在家看护患有认知症母亲的生活。她坦陈,“母亲经常出门游荡”。
她甚至有过这样的想法,离家外出的母亲“被车撞了的话就好了”。
幸运的是,她最终找到了能够让母亲入住的照护机构。“回首往昔,那段日子就如同生活在地狱中一般。”长期无间歇地照护家人和家人失踪,到底哪一个地狱更加不能忍受,这是我们害怕去比较的悲惨境地。
电影《桃姐》剧照
《看护杀人》中最让人悲伤的案例是那些终究发生悲剧的相爱的一家人。
书的开头提到的木村茂,为了安抚想要外出游荡的妻子,每晚必须开车带着她兜风。睡眠不足、身心俱疲、力不从心、倦怠萎靡,同时再也无法在深爱的妻子那里获得任何感情上的认同和支持,他最终杀害了深爱的妻子。
《失智失踪》里,纯子和守道这对老夫妻也面临类似的困境。自从纯子的游荡行为意愿越来越频繁和严重时,他们的生活全部就是“预防纯子游荡”。这样的生活能持续到何时呢?当纯子对守道说“我们一起离开这个世界吧”这句话时,我感到强烈的不安和不祥。
这样的例子不能够说得太多,全都是无可奈何的伤痛和绝望。我们难免要问,这是谁的错呢?
电影《漫长的告别》剧照
按照权威的统计,认知症无疑是“国民性的疾病”,《失智失踪》一书强烈呼吁“建立帮助认知症患者及其家人的体制”。这需要所有人付出努力。
书中首先否定了“把人关起来” 的做法。必须要明确,“认知症患者也是具有基本人格的‘独立个体’”。认知症患者希望外出的意愿应当被予以尊重。这就是很重要的“立场”问题。
这一立场便是,在体恤认知症患者本人的心境的同时,守护他们的生命、给予他们生活上的援助。
明确立场的同时,也需要对认知症有更为详尽科学的认知。不仅仅是承担看护责任的家属,同时更加是共同生活的社区和全社会。认知可以改变行为,一个小小行为的改变,会产生难以预料的结果。
在书中,只要警方和搜寻者稍稍调整搜索习惯、改善失踪人员身份比对系统的检索功能,许多失去身份的老人就能够和家人团聚。“人为失误”造成的认知症老人数十年的身份谜团和家人苦痛,当然不仅是细节上的瑕疵偏差,本质问题是人的观念。
电影《我爱你》剧照
如果我们把同样的情况换成国内,首先,需要警方针对失踪老人有专门的应对预案,而不是按照一般失踪人口的48小时立案时间开展搜寻工作。(在进行相关信息搜索时也可以看到,某些地方的公安系统针对失踪儿童和失踪老人的突发情况突破了48小时限制,可以立即启动“多警联动”全力搜索。这当然是值得称道的公共表现,遗憾的是似未得到足够的普及。)
认知症游荡行为“是由周围的环境及患者自身的性格等各种原因引发的,因此没有必然能够减轻症状的绝对解决方案”。在游荡行为发生时,常常“由于患者的空间认识能力弱,无法意识到自己身在何处”而导致患者进入常人难以进入的区域,并发生无可挽回的危险。书的最后一部分“要点解说·家庭对策”提供了许多可以缓解和控制游荡症状的办法,如调节昼夜节律、关注患者意愿和身体状况、注重营造舒心环境、安抚患者情绪等等。
书里也一再强调,家属在努力看护的同时,一定“也要向医疗及看护的专业人士咨询”,“在必要的时候,还应当积极地使用短期看护、日间看护等看护服务”。在漫长且极为消耗的针对认知症患者的看护过程中,看护的承担者(主要是家属)特别需要获得片刻的喘息。
电影《桃姐》剧照
我国近些年针对认知症老人也逐步开始建立便利可及的社区支持体系,目前做得最好的要属老龄化率最高的上海。上海市民政局于2019年印发的《上海市社区嵌入式养老服务工作指引》中明确聚焦失能、失智、高龄、独居等有刚性需求的老年人,为他们提供长期照护和社会支持服务。《指引》中强调专业和志愿的结合,强调提供服务的社会整合和睦邻互助。尤为可喜的是,《指引》中专门提到“喘息服务”——
通过政府购买、个人付费等方式,组织专业人员,到老年人家中或将老年人接到养老服务机构进行短期照护,减轻老年人家庭成员的长期照护负担和精神压力。
而在2018年,上海市已经印发《认知症照护床位设置工作方案(试行)》,明确设置认知症照护床位的照护机构配备经过专业培训、拥有照护计划制定能力的专业人员(简称“照护计划制定专员”)为认知症患者进行专项测评、制定专属照护计划,并配备相关风险预案。同时也鼓励将这项服务推向暂时无需入住机构的认知症老人。
从政策性的鼓励到现实环境的真正改善,还有很长很长一段路要走。即便是已经走在全国前列的上海,在针对认知症老人照护的支持性政策体系设计中,往往也更多注重照护机构床位的设置、社区日间照料和短期照料的提供。而对已经和正在频繁发生的认知症老人游荡行为可怕后果的预防,以及如何更为精确而迅速地找回失踪老人的支持办法和措施,着墨甚少。
加强医疗及看护的体制建设固然重要,但为了消除根深蒂固的偏见,行政方面需要推出更具实效性的对策,这样才会由更多市民积极参与到认知症的应对中来。
韩剧《耀眼》剧照
书中的这句话,当然也可以当成是对国内政策制定者的忠告。另一方面,我又多么敬佩日本有类似NHK这样的媒体,可以不断揭露社会中被忽视的真相,给平凡世界中的人们予以当头一棒。NHK不只制作了纪录片,同时将更为详尽的信息以书籍的形式向大众普及。这又是一个值得我们一再学习和借鉴的方式,它给出了一个社会能逐步完善最关键的提示——
可怕的不是真相,而是缺乏面对真相和反思的勇气。
本文来自微信公众号:非虚构时间 (ID:non-fiction702),作者:soloye