吃药时，才想起我是艾滋病人

本文来自微信公众号：真实故事计划 （ID：zhenshigushi1），作者：周舟，头图来自：视觉中国

一、不到30，恐惧死神将至

确诊感染HIV病毒后，徐风决定放弃治疗，离家出走。

2004年冬天，他在北京市疾控中心参加了一次免费自愿检测，当晚接到大夫的电话，“检测结果不太好，你过来一趟吧”。

徐风觉得“好像天塌了一般”。这年，徐风不到30岁，一直在北京建筑工地工作。坐车去往疾控中心时，他一路晕眩：世界看上去新鲜美好，而他得了“不治之症”。他害怕、内疚，想起在老家生活的妻子和儿子。他不确定妻子是否被传染上？孩子呢？

坐在疾控中心的诊室里，大夫宽慰和嘱咐了他1个多小时。徐风一句未听进去，难以面对家人，徐风决定：不治了，找个地方，自生自灭。

徐风打听到一座寺庙招弟子，便不告而别，手机也关了机。在庙里打坐、念经的日子里，他很想家，两个半月后，鼓足勇气开机，弟弟妹妹的电话接连打进来，由于他无故失踪，母亲忧虑成疾。徐风在电话里痛哭流涕，说自己得了治不好的病。家人劝他回来，一起想办法，放不下病倒的母亲，徐风决定回去，积极治疗，面对一切。

2021年春天，大学生王淼听朋友提起，身边有人感染HIV后的症状。他心中“咯噔”一下，莫名其妙的恶心、腹泻、食欲不振，和几个月前困扰自己的“肠炎”太像了。王淼网购了试纸自测，显示两道杠时，他认为是测错了。再测，还是两条杠。

那一周，他寝食难安，总是忍不住上网检索艾滋病的症状、患者寿命，那些惊悚的新闻或图片，让王淼坠入更深的恐惧中。

他设法联系了同城一位艾滋志愿者，志愿者陪着他在办公室检测，仍旧是阳性。志愿者告诉他，现在HIV感染者按时吃药，能和正常人一样生活。但当时的王淼难以相信，坐定在那儿，“眼泪哗哗流了几个小时”。

他是个高大腼腆的北方男孩，临近毕业，他计划着离开老家，去温暖的南方城市闯荡。感染HIV，他感觉自己的生命和未来的可能性都被关闭了。和徐风一样，他最担心的是父母。他是独生子，“将来父母老了，我先走了。他们怎么办？”

截至2021年10月底，全国报告现存HIV感染者114万例，感染者仍然以青壮年为主。随着抗病毒治疗的广泛普及，艾滋病已成为可防可治的慢性病。但由于缺乏科学的预防、治疗知识，加之感染后萌生的强烈病耻感，许多感染者在确诊后，仍旧极易自暴自弃。

被疾病折磨的王淼去HIV相关的贴吧发帖，“不想活了”。帖子下涌入很多评论，一位母亲发来大段私信，她鼓励王淼，自述自己的孩子也感染了HIV，虽然过程艰难，但她现在也已经接受了。

这暂时止住了王淼轻生的念头。但他仍旧不知如何面对成为HIV感染者的事实，尽管知道艾滋病病毒主要通过性、血液和母婴传播，日常接触不会被传染，但他还是忍不住担心会传染给别人，在寝室和家中藏好自己的毛巾和洗浴用品。抑郁的他主动断联了所有朋友，整夜整夜睡不着觉，被秘密压得喘不过气，他忍不住，约着最好的朋友去吃烧烤。

在烧烤摊上，他坦白说自己得了病，朋友表情凝重，挨个儿去猜。他说出艾滋，本以为对方会歧视他，意料之外地，朋友和他一起抱头痛哭。

二、一面共存，一面保守秘密

有了亲友、病友的支持，徐风和王淼开始学习和艾滋病这一慢性病共存。

徐风回到北京的出租屋，他的母亲、妻子带着儿子都在。他先让妻子和孩子去检查，万幸，他们未感染。徐风舒了口气。

妻子未同意徐风离婚的提议，也再未追问过他患病的细节。两人都是70后，“我们同辈人离婚的很少。也是为了孩子。”或许是怕刺激徐风，家人在他面前从未提过他生病，也未说过重话。

自此，徐风开始走上治疗的漫漫旅程。

随着抗病毒治疗的广泛普及，艾滋病现在已经成为可防可治的慢性病。发现感染后，应尽早接受科学的药物治疗和干预。艾滋病的治疗是持续终身的过程，治疗效果好的话， HIV感染者能获得几乎和常人无异的生命长度和生活质量。

2005年，徐风准备服药时，国内可选择的药并不多，高昂的药价，对于徐风的家庭也是一笔负担。徐风遇上一位“医生”，自称在寻找免费试药人，他给了徐风一瓶胶囊，“胶囊一头白一头黄，一瓶100粒。”服用“胶囊”一个多月后，好奇药物成分，徐风拆开胶囊，竟发现一根头发，这让他觉得恶心。他去质问，对方才说，药是自己的配方，家人磨碎了原材料后，组装成的胶囊。

这些不明成分的自制药，给徐风的免疫系统埋下炸弹。两个月后，徐风再次去体检，“身体里CD4+T细胞从400多减少到30多，病毒载量超过10万（copies/ml）。

这意味着 HIV病毒正在全面侵袭他的免疫系统。徐风吓坏了，那些天，他总觉得自己身体在发烧。但拿体温计测，体温却无任何异常。

给徐风检查的疾控医生将他转到地坛医院，徐风开始使用“鸡尾酒疗法”，同时服用三种抗病毒药物，抑制病毒的继续复制，帮助修复被破坏的免疫系统。那时候，他一天两次，吃600mg药物，服用的药物多少有些副作用，和徐风服同类药物的病友们会做噩梦。徐风还好，没做过噩梦，但服药后，他的血脂比正常范围值略高些，需要服用降血脂的药物。

好在规范用药一段时间后，他重新体检，身体指标逐渐恢复正常。

生病后，无法再做重体力活，同时也恐惧病情暴露而遭遇歧视，徐风辞去工作。病友和志愿者们构筑的小圈子，成了徐风可以放松待着的地方。当时，每逢周末，志愿者们会组织艾滋病知识科普活动，邀请医生护士为他们讲艾滋病治疗、家庭消毒的知识，最多时，100多位病友聚在一起，白天听完讲座，晚上大家一起聚餐、谈天，徐风总是沉默地坐在角落里。

志愿者冀东注意到总是郁郁不乐的徐风。冀东向徐风讲述了自己的故事。冀东小徐风几岁，2000年前后，冀东确诊时，身体里CD4+T细胞只剩10多个，全身乏力，到了需要住院治疗的地步。当时，国内治疗艾滋病的药很少，他只能拜托别人从国外带来人家不吃的过期药给自己吃，“有什么吃什么，有一顿吃一顿。吃到后来，对许多药都有了耐药性”。

幸运的是，冀东遇上了适合他自己的抗病毒药物，服用后，身体才恢复过来。冀东的坎坷经历与乐观心态，打动了徐风，“如果别人都可以乐观地活着，那我为什么不可以？”

对于HIV感染者来说，从一个团体中获得完全的支持是重要的，另一方面，他们也需要学会在阳光之下隐藏自己的秘密。

根据中国《艾滋病防治条例》规定，成年人的HIV检测结果只会告知本人，不会通知家人或单位。未经本人或者其监护人同意，任何单位或者个人不得公开艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属的身份信息。

他们仍小心地对家人和多数朋友隐藏着秘密，社会对HIV感染者的歧视和污名、对于艾滋病的传播方式的误解仍广泛存在，比如认为艾滋病会通过空气或唾沫传播。两人不止一次听说过，病友在医院被拒诊的经历。王淼的一位病友，妻子做护士的，也不愿同丈夫一同用餐。

生病改变了王淼的人生规划，忧心艾滋病患者在求职、就业中可能遭受的歧视，毕业后，王淼进入了家乡国企工作，他想要离父母近一些。

他也接受了治疗。还是学生时，没什么钱，他服用免费药。为避免免费药可能出现的副作用，他特意忌口了半个月，选择在周五开始吃药，第二天周末能够休息。但当晚吃完药，他还是犯迷糊，发热，身体发软，但服用一段时间后，他觉得不适感轻微多了。

王淼最感激的是自己的主治大夫，她是一位和善、耐心的大姐。每三个月复诊一次。他每次都要全副武装，戴好帽子和口罩，但每次一推开大夫的门，大夫问候他：“小王你来啦。”唠家常般，问问他的近况，告诉他身体各项指标一切都好，王淼就觉得自己的信心又增多一分。

艾滋病贴吧是他的自留地。最煎熬的那段时间，吧友们给了他不少鼓励。现在，空闲时，王淼也会为那些求医问药的网友解惑，拿自己的经历，安慰新确诊、处在绝望中的网友：“按时服药，不自行断药，你看我现在蹦蹦哒哒的，啥事都没有。别放弃，活着不好吗？对吧？”

三、回归正常生活

如今，王淼的生活步入常轨。国企的工作并不繁重，不忙时，他每两天去一次健身房，一待就是 2、3个小时，确诊后不久，他开始健身，想要提高免疫力。健身小有成效，他说自己一年多没有感冒了，“我觉得我现在比健康的人还健康”。

治疗艾滋病的创新药物也在更新迭代，一天一片、体积更小、服药更简便、副作用更小的复方单片制剂成为HIV治疗新趋势，也让HIV患者回归健康生活成为可能。2021年11月，可一天服用一片、拥有更强病毒抑制率、安全性更高的比克恩丙诺片纳入医保。王淼参加工作后，有了医保，听大夫的建议，他把服用的免费药换成了比克恩丙诺，医保报销后，仅需自付几百元。换药后，他确实感受到，并未有之前服用其他药的不适感，且一天吃一次，也更方便。

王淼现在和父母住在一起，不像从前那样和他们顶嘴了，发了工资，会给父母买礼物。像所有年轻人一样，他喜欢旅游、K歌。王淼喜欢现在的生活，生病是无法更改的事实，但你仍可以选择如何活着。“我现在只想好好活着，比任何人活得都好。”

服药后身体稳定的6、7年间，徐风最多的时间，是待在地坛医院或者附近的一栋公寓楼中，这是许多病友心中家一般的地方。从外地来北京看病的病友无处落脚的，可以暂住在那里。二十多年来，徐风目睹了许许多多艾滋病病友的悲欢离合。

他见证一对大学生情侣，阴性的那位不介意爱人是阳性，由于防护不够，阴性的最后也感染，但后来，两人因为未来规划不一致，还是分开了。

徐风能理解，爱、激情是人之常情，但重要的是对自己的人生负责。“有性生活的话，一定要有保护。阳性病友要自律。阴性病友要加强防护。使用避孕套，不仅防HIV病毒，也可以防HPV等性传播疾病。”

他也见证了科技发展给艾滋病患者群体的生活带来的改善。徐风印象深刻的一对夫妻，丈夫是阳性患者，妻子在怀孕期间吃阻断药，自然受孕后，来北京定期检查了几次，孩子都是阴性，后来产下一个健康的男婴。去年，徐风在朋友圈里看到，男孩已经读小学四年级了。

而感染HIV的第七年，徐风重新找了一份保安的工作，一直做到现在。他每天按时服药迄今未觉得身体有什么大的异常，但担心目前治疗药物产生耐药性，医生说，可以尝试调整治疗方案。徐风也准备换成日服单片的创新药，方便，也更能保护隐私。他期待着技术进一步发展，有一天艾滋病能够彻底被治愈。

徐风和妻子仍一起生活着，像那些相伴到老的普通夫妻那样，他觉得，“两人的感情已经蜕变成亲情，是家人。”儿子成了家，今年，他的孙子也出生了。十多年过去，他可以通过亲身经历，告诉那些年轻的不安的艾滋病患者，我们能像普通人一样，拥有幸福的生活。

*为保护隐私，当事人均为化名

本文来自微信公众号：真实故事计划 （ID：zhenshigushi1），作者：周舟