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2019-07-17 10:00
托孤一个40岁的孩子

胡厚培如今已经78岁,他40岁的儿子是一个21-三体综合征患儿(比正常人的21号染色体多出一条)——40岁,对这种疾病来说是罕见的长寿,不仅如此,儿子还曾经是媒体报道中的“天才指挥家”。


这次,他们搬到深圳,除了为儿子治疗肺癌外,还要为儿子寻找交响乐团演出的机会。


“我这一辈子大部分是不幸,但是总的来说还是幸运。”他总结。


在我国,21-三体综合征其实并不罕见,每五百位新生儿中就有一例,这按比例算来是一个三四百万人的巨大群体。在国外,这样的病患也同样十分普遍,据胡厚培了解“美国肯尼迪家族中就有一个这样的病患孩子”,这是他多年前收到肯尼迪妹妹邀请儿子访美演出时得知的。


从全球范围来讲,儿子的智力状况、生存质量都要远远优于他人,就连该病症外显的舌外露、口流诞面相与30岁后普遍易得的老年痴呆症,都与儿子无关。这令他自豪。


但前年底,这个言论打破了。儿子被诊断出肺癌,建议化疗。



胡厚培的妻子张惠琴12年前因乳腺癌去世,目睹过妻子放疗、化疗、开刀治疗的全过程,他不愿再让儿子经受同样的痛苦,幸运的是,他得到了一位“贵人相助”,帮助他们免费到深圳一家中医馆接受治疗。


“我就安安心心地给他熬中药,进仓治疗,每天就这两件事,治了半年。复查CT一检查后,两天没给我结果。他们在研究这个结果,检验科、放射科那些人呢都感到不可思议。检检测结果太棒了。”


一个插曲,那次体检还查出了儿子有三处留存性骨折。不知什么时候儿子三根肋骨断了,留存至今。


胡厚培认定那是同龄孩子们捉弄造成,“还有好几次都已经十多岁了,那些孩子把他脱地光光”。这让他回忆起另一件更让全家受难的往事。


1998年10月18日,胡厚培跟妻子都不在家,儿子独自在商场玩耍,被一位城建公司的郭女士带回家吃饭,突然吃着肚子疼地上打滚。郭女士把儿子送到医院,医生判定为急腹症,需要切腹探查,郭女士联系不上家人只好签字。


胡厚培痛心地说道:“把肚子一切开什么事没有。什么事没有,你缝上不就完了,他不。他把那个大网膜给切掉了一段。你看猪杀以后有一块花油像网状,那个花油就叫大网膜,是托住肠胃的一个物件。他把他大网膜切掉一段,说坏死了,这个病例都没有就由他说。然后切掉一段大网膜把肚子缝上,他的疼痛也解决了,但是后来给我们带来了说不尽的灾难。”


其实,愚型儿的真正灾难是人们“可以淹死你”的异样眼光,这位父亲也陷入了了同样的眼光。


在愚型儿摇身一变,成“天才指挥家”后。


他的儿子叫舟舟,原名胡一舟。21-三体综合征这个病症上次被人们熟悉还是在初高中生物书上,而更上一次那是1997年,在火遍全国的《舟舟的世界》纪录片里。


当时导演观察到,在武汉交响乐大厅有一个残智儿童无师自通地指挥乐队,他选择刻意放低拍摄镜头视角,平等交流。一种深厚的人道主义关怀捕获了观众,舟舟火了。


一时全世界演出邀约不断,至于人们先前疑问的“舟舟到底会不会指挥”不再重要,一个残障人成了一面残障人平等寻梦的图腾。


胡厚培客观回忆:“无所谓好坏,现在冷静一看这些东西都是不该发生的事情,它就是发生了。一个残疾人,一个社会最底层的人,一个最不起眼,不值得重视的人,居然可以轰动世界,他真是轰动世界。德国、法国、美国,美国甚至美国的高层。”


成名后的一系列罗生门


2006至2007年


“舟舟交响乐团”成立。后分别被武汉一演出单位、与一位市场运营者管理。


华中科技大学分校校长在打造田汉大剧院时,聘请舟舟主演,工资四万八,与胡厚培签约五年。


“我要你的工资帮你张罗一个乐团,找齐六十多人。本来照这个规模也不至于太差。但校长第一不懂艺术,更不懂剧院经营。第二用的人,不是依靠我给他找的这些艺术人才,他周围有一些小人。


比如我把中国残疾人艺术团的导演请过去当艺术总监,他的老婆对人家横挑鼻子,竖挑眼,骂的狗血淋头。”


合约只维持了一年,他形容当时“不至于像蚂蟥搭在你腿上吸你的血”。


2008至2013年


胡厚培接手“舟舟交响乐团”。


同事将这段时期乐团的落寞,归因于胡厚培不擅经营。


“以前全国演出有市场宣传工作,图片一给,舟舟跟各国领导人都见过面,一看就有市场,胡老师是你来请我就去,你不请我就等着,所以慢慢的场次就少一些,这个市场是要去做的。”艰苦2、3年后队伍散了,只有招临时演员。


胡厚培在营销上说不了什么话,有时答应好的两场演出,到现场只能安排一场。他带领的乐团吃了很多亏。


“我来管这个乐团很多人直到现在说舟舟一定是百万富翁,舟舟是能挣钱,但是钱都花到乐队上面。”



一些不同的声音“我听说他结了几次婚,他的钱都被别人折腾完了。有一个他的爱人目标就是钱弄足,胡老师‘没问题,你儿子我保证他能上大学’。最后钱弄足了人跑了再见。年轻的下一辈人说胡老师蛮花,我说有钱就害人。”


2013至2016年


舟舟来到北京“心灵之声残疾人艺术团”,艺术团请不起乐队就由民乐乐队代替,让舟舟听CD对空气比划排练,表演‘小苹果’,演出条件几乎最差。


“舟舟交响乐团乐团”解散后,已经习惯台上送花场面的舟舟,对这个仪式的消失无法忍受。最后他们又跟北京一个团签约,实验性地搞过一些活动。


2016至2019年


舟舟签约深圳“点亮生命残疾人艺术团”


由于舟舟的滑膜炎、痛风等病痛,胡厚培离开了北京,选择留在气候更加温和的深圳。“舟舟基本上是胡叔托付在我们这里,考虑他百年之后走了,也希望我们像他一样照顾他。”他的残疾人团友特别补充道:“你看他之前的视频好瘦,现在这么胖他老爸经常买排骨,买肉炖着给他吃,基本上每天都给他炖肉”。

 


在深圳市龙岗大道一侧的残疾人艺术团宿舍,这里的居住条件有些寒碜,床头柜上还码放着儿子爱吃的“免蒸方便米饭”计划吃上三天的小锅排骨汤,房间杂乱,但眼下胡厚培顾不上。虽然目前艺术团只有些零星的巡演计划,为了能让儿子在这个集体中蹲守机会,他必须让步。


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