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2019-09-09 20:00
瘫在床的滋味,我13岁就体会过

本文来自公众号:果壳(ID:Guokr42),作者: 木易杨杨,题图来自:视觉中国


每次看到大家讨论去跳舞或者是参加某项运动,我都特别想尝试,紧接着另一个想法又会钻出来:我能参加吗?这些动作我能做到吗?会不会肢体不协调,会不会笨拙得像个移动的巨型泰迪熊?


会有这样的想法,是因为11年前的那场病。


我的腰有点疼


当时是暑假的第一天,那时刚放假的初一学生能想到的第一件事是什么?当然是终于不用写作业了!我要去看电视!


我迫不及待地蹬上拖鞋,向客厅走去。可是却感觉腰酸背痛,腿很沉,抬得很吃力。于是我一手扶着走廊的墙,一边拖着腿向客厅慢慢挪。


因为这样走太累,我停下来,准备休息一会儿。谁知道,松开手后,没有了墙的支撑,我竟然摔到了。我想用腿蹬地从地板上爬起来,但感觉腿软绵绵的,一点劲儿也使不上来。


听到动静的爸爸从卧室里走了出来,妈妈指挥着爸爸把我扶到床上歇会儿。我仰面朝上躺在床上,发觉翻身也很费力,脸贴着枕头叹气:“我不想躺着,腰一碰到床,感觉难受得更厉害。”爸爸拿来热毛巾,放到我的腰上说“那你趴着歇会,用毛巾热敷下可能会好点”。


在护理学院做老师的妈妈以为我是阑尾炎复发了,于是让我在床上躺平、屈膝,准备简单地给我测测压痛和反跳痛。谁知,她竟注意到连我都没注意到的事情:我立起来的膝盖,很快就向床上倒了下去。


“你这个腿怎么回事?是故意倒下去的吗?”


不是要看我的肚子有没有疼?怎么突然问腿了?我一脸茫然。


妈妈的表情突然变得严肃起来,我也不敢再说什么,安安静静地按照她的指挥,在她和爸爸的搀扶下,从床上坐起来两腿耷拉到床边。哪知,低头看向地面的时候,竟然感觉天旋地转,我无法控制住自己,大声喊:“扶我一下,我感觉快要栽下去了。”爸爸赶忙扶住我,妈妈则蹲下来用手轻轻地从我的脚背划向膝盖。我虽然能看到她的手确实碰到了我的腿,可是被碰过的地方,竟一点知觉都没有。


那一刻我读懂了空气里面的紧张感,这次可能不单单是腰疼那么简单。


急性脊髓炎?还能走路吗?


在医院,医生低下头仔细看着我的腿,不时用手点按,还拿个小锤子敲击我的膝盖,可我唯一能够回应的是我的腿没感觉。


医生问,来医院前还有其他不舒服的感觉吗?我不知道他说的不舒服是指什么,只好说自己站不住,一低头就晕,妈妈在一旁也赶紧补充之前感冒了两周还没好”,医生点了点头说:“这样吧,让孩子先住院,建议住在神经内科,然后拍个片子检查下,才能搞清楚是怎么回事。”


就这样,我接受了人生第一次加强核磁共振检查。护士给我打了一剂对比剂,就将我推到了检查舱里。MRI的检查舱很小,在舱内待了20分钟之后,原本没有幽闭恐惧症的我,就感到了席卷而来的压迫感。我幻想着用手推动舱盖,迫切地想要逃出去,又担心影响检查结果,就强忍着等到检查结束。


负责我的医生是神内科的主任,主任和妈妈交代病情,我就躺在床上听着。“结合片子看,她这是急性脊髓炎。”跟着主任的实习医生拿着片子指给妈妈看:“正常的片子上,脊髓旁是没有东西的,你看她的片子,脊髓旁边全都是小圆点。这可能就是侵袭她脊髓的病毒。”


急性脊髓炎?第一次听到陌生的名词我有些发蒙,在心里默默思索着这代表什么意思。医生离开病房之后,妈妈转过头问我:“如果要是以后都不能走路了怎么办?”


不知怎的,我想也没想就回了一句“没事呀,我可以做第二个张海迪!”事实上,在说出这句话之前,我根本没有考虑过以后可能会没办法走路。脱口而出这话后,我突然想通了,即使真的不能走了也没有关系,不能走了有不能走的办法。


原来,人在面对突如奇来可能会改变自己一生的问题时,并不会哭天抢地,反而非常平静。


天天输激素,可真饿啊


确诊后我开始天天打点滴,输的药是抗生素+激素。医生告诉妈妈,急性脊髓炎的病因还没有明确,医生猜测可能是感染后引起的脊髓炎性病变,罪魁祸首就是“导致她两周感冒都没痊愈的细菌或病毒”。就这样,为了赶跑可恶的坏人,大量的激素被输入到我的身体中,每天要输的液有多少?可以说从早上睁眼醒来到晚上闭眼前,基本都在输液。为了让点滴打得快一些,我就将输液的速度调得快些,输太快手臂会很痛,痛的时候,就再调慢点。


渐渐的,我的腿有了些感觉,每天查房的时候,医生会让我用脚蹬蹬他的手,以此来判断腿部肌肉力量的恢复情况。住院的时间一长,再加上病情恢复得不错,每天陪主任查房的实习医生也和我熟络起来,时不时和我闲聊几句,比如“我还是第一次见急性脊髓炎呢,之前都没有见过”、“你恢复得挺好,今天早晨测膝跳反射的时候,你都有膝跳反射了”、“等你出院后,记得好好康复,现在很多人可能不太了解康复,我也是到康复科轮转过才知道康复有助于机体恢复功能”。


“那我想要康复的话,应该做些什么?”


“等你出院了可以在家扎扎马步……”


giphy


一时间,我都分不清他是在跟我开玩笑还是认真和我科普了。


日子一天天过去了,因为输激素,食量变得比以往大很多,我常常在睡梦中被饿醒,从床边的柜子拿起零食就吃成为了习惯。然后,我的脸变得圆鼓鼓的,背也变厚了,不过我都不在乎,一想到能站起来正常走路,胖就胖了吧。想到刚入院的时候,我对自己并没有任何期待,现在看到自己一点点恢复,就想着快点能跑能跳。人的欲望大约就是这样一点点变大的吧。


我的腿怎么老抽呢?


幸运的是,因为恢复得快,我终于赶在2008年8月8日北京奥运会开幕的前一天回到了家,没有错过开幕式。留在记忆中的除了电视中盛大的开幕式,还有当晚睡觉时,因频繁地腿抽筋而惊醒的感觉。


我心里怯怯的,突然感觉非常紧张。病情确实在好转,我已经能下地走路了,而且好到已经被医生批准出院了。但腿还是有些沉,走路的时候,不能够完全抬起脚,常常要拖着腿走。如果我不能完全恢复,一辈子都要这样走路呢?尤其是,右侧小腿前面的部分感觉有些异常,洗澡时、换鞋时、碰到小腿前侧时,左右两腿异样的触感,让我不敢多想。


也许是真的运气很好,因为初二下学期要参加体育中考,学校为了让升入初二的我们提前准备,每天上下午大课间都会让我们在操场跑操二十分钟。下午六点放学后,还会让体育老师陪着我们一起练习跳远、800米和实心球。我想这应该也算是之前实习医生告诉我的康复训练吧。就这样我的体育中考拿到了27分,虽然比不上其他大部分同学的满分30分,但我也非常满意了。


直面恐惧,坦然接受


转眼间,10年过去了。得病后,原本擅长的体育运动早就不再是我和朋友聊天时津津乐道的话题了。因为不想每次运动时,都感觉到自己沉重的双腿,因为害怕看到自己以前擅长的事情现在做起来很吃力,生活中也是能回避运动就回避运动。从初一得病后到大学毕业前,除了家人之外,我也没有同任何人讲过这件事情。


大学毕业前,不知怎的,在一次聊天中我将这事告诉了最好的朋友。说实话,她当时的回应我已记不清了,唯一能记得的事情是告诉她后,我心里感觉“哦,原来这件事也就这样啊,没什么大不了的”。我一直认为过不去的一道坎,就在那次聊天之中,被我自己悄悄迈过去了。


赖纳·法斯宾德有部电影叫做《恐惧吞噬心灵》,“哈利·波特”中其他人不敢提伏地魔的名字,哈利·波特则直呼其名并最终击败了他。我想,“恐惧”最大的可怕之处是有时我们根本不敢直面它吧。


事实上,我已足够幸运。急性脊髓炎留给我的只剩下睡觉时偶尔的腿部抽筋,以及右腿前区的些许异常触感。现在,我依旧能参加喜爱的运动,游泳、滑板、甚至以后还想继续打拳击。接受恐惧本身,接受自己的现状,然后往前走吧,这是这一次生病带给我最重要的东西。我不再害怕任何变化,当变化来临的时候,我早已经学会了坦然接受并面对它了。


医生点评


阳彬彬:中南大学湘雅二医院,神经内科主治医师


这个疾病叫急性脊髓炎,是自身免疫反应所致的急性横贯性脊髓炎性改变,也就是脊髓的一个平面完全病变。


要了解这个病,首先要了解脊髓。脊髓是脑与周围神经联系的重要通道,它具有传导和反射两个功能:来自躯干和四肢的各种刺激经过脊髓上传到脑进行分析和综合,由脑发出的命令也要经脊髓下行传导,才能调节躯干、四肢骨骼肌以及部分内脏的活动;脊髓还对肌肉、腺体和内脏传入的刺激进行简单的分析,实施反射性活动的执行功能,包括膝跳反射,跟腱反射,排尿、排便反射等。


脊髓是感觉、运动及反射上行下达的重要中继站。因此脊髓的一个平面突然完全病变后,病变平面以下的肌肉和脏器等均与大脑处于失联状态,患者会出现病变平面以下的运动障碍(表现为肢体瘫痪)、感觉障碍(比如痛觉和温度觉缺失)、自主神经功能障碍(表现为排尿排便障碍)


如同作者所说,乏力,感觉丧失等症状在某天“突如其来”。急性脊髓炎症状急骤发生,在2~3天内进展至高峰。其病因至今不是很明确,约半数脊髓炎患者发病前有上呼吸道、胃肠道病毒感染的症状,如感冒、腹泻等。然而,目前的研究表明,脊髓炎可能为病毒感染后诱发的自身免疫性疾病,而不是感染的直接作用所致。


人类免疫系统是防卫病原体入侵最有效的武器,能发现并清除异物、外来病原微生物等,但是在某些特殊情况下,免疫系统会攻击正常的自身器官或组织,从而导致自身免疫性疾病。由于青壮年免疫系统较强大,在消灭病毒的同时,脊髓的神经细胞更可能被无情误伤,由此可以看出,急性脊髓炎更青睐青壮年。


急性脊髓炎诊断时,需要在医生初步体格检查下,决定以哪一个脊髓节段为中心做磁共振检查,毕竟我们的脊髓那么长,分为颈髓、胸髓、腰髓,磁共振是按节段收费的哦。


非常高兴的是,作者直接找到神经内科医生就诊。事实上,很多双下肢乏力的病人自行诊断“腰椎间盘突出”,直接去脊柱外科看病。在此,我想郑重申明,双下肢不伴疼痛的乏力病因基本上不可能在腰椎。当然还需要做腰穿,明确脊髓内是否存在感染。这一步至关重要。因为所有的自身免疫性疾病的治疗都需要用到皮质类固醇,来有效抑制严重的自身免疫性疾病引起的炎症反应。但是由于皮质类固醇抑制机体防御反应,会造成机体的抵抗能力下降,如果存在感染,使用时会导致感染播散,难以控制。


一般来说,急性脊髓炎预后良好。如果没有严重的并发症,70%左右的患者可在3~6个月内基本恢复步行能力。康复治疗非常重要,疗效也很好。作者属于比较幸运的,在激素治疗后脊髓功能就开始恢复了,而且恢复得很理想。事实上,许多脊髓炎的患者使用激素只能抑制病情的进展,而脊髓功能的恢复,尤其是大小便的恢复则需要长时间的康复治疗。


本文来自公众号:果壳(ID:Guokr42),作者: 木易杨杨


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