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2024-06-26 19:24

搏斗、和解:读困生的挣扎

本文来自微信公众号:新新报NewTimes (ID:szunewtimes),作者:凌雪净、陈荧琪、李溪冉、王艺儒、张小彦,编辑:凌雪净,题图来源:视觉中国

文章摘要
本文讲述了读写障碍儿童在求学中的挣扎和困境。

• 💪 揭示了读写障碍儿童在学习中遇到的困难和挑战

• 😢 展示了读困家庭面临的心理压力和社会困扰

• 🧠 探讨了教育体系中对读困学生的支持和改进现状

有这么一群人,文字在他们心里无法留下痕迹,方正的汉字在他们眼中总是支零破碎。他们无法理解和记住文字符号的涵义,也常常不能写出正确的文字。他们是读写障碍人群。


在中国,每100个学龄儿童中就有8到10个面临读写障碍,这些孩子被称为“读困生”。他们在求学路上挣扎向上,却鲜为人知。


“笨小孩”的标签


丁丁坐在书桌前,眉头紧锁,手里的铅笔在作业本上徘徊,墙上的时钟滴答滴答地响着。


三年级的他,正努力辨认书上的文字,每一个字都像在跳舞,难以捕捉。尽管他全神贯注,但那些字似乎总是从他的视线中溜走。


深圳湾小学五年级的宁宁也有着类似的经历。上课时,他因为无法记下讲课内容感到焦虑,做作业时,写错字、遗漏字是常态,他的三大主科成绩都在及格线以下。在同学和老师眼中,他成了“不努力”、“不聪明”的学生。


他们并不是“笨小孩”,只是因为他们都有读写障碍。


读写障碍,一个在教育体系中常常被忽视的问题,正影响着丁丁和宁宁这样的孩子。


数据显示,在中国约有1500万读写困难儿童,每100个学龄儿童中有8到10个孩子无法正常阅读或书写。他们的困难不在于智力或意愿,而在于大脑处理语言信息的方式与众不同。


宁宁告诉我们,他在阅读的时候,读着读着有些字就“没了”,总是会不自觉地跳过一些字。有些读困孩子阅读时不仅会漏字,还会下意识地把词语中的某个字替换成别的字。在关于读写障碍儿童的纪录片《我不是笨小孩》中,主角之一的校校就把“知心”读成了“心知”,把“护林队”读成“护林员”。


写字的时候,丁丁尽管认识这个字,也会把偏旁部首、笔画写错,“蚕”字的第一笔横,他写成撇。有些孩子还会把汉字的左右结构认反,写出“镜像字”。这些都是读写困难基本的特征。


事实上,对这些孩子而言,读写困难很多时候并不是孤立存在的,经常会伴随其他神经发育障碍,最常见的是注意力缺陷与多动障碍(ADHD)。100个读写障碍孩子中大概就有40个共患ADHD,宁宁是其中之一。


他们的注意力很难长时间集中,在课堂上坐不住,经常走神开小差,手头的一切东西随时变成玩具。


“懒这个标签已经被贴得死死的了”,在读困家长社群中,不少家长反映老师并不认同孩子有阅读障碍或注意力缺陷,认为孩子只是懒。


“我对老师说,有动力的人是不会懒的。”家长说,因为得到的外界肯定很少,不光对学习,孩子对很多事情都没有信心。


完成相同的一份作业,这些孩子要比其他同学多花费几倍的时间和精力,这样的过程对他们来说很煎熬。


因为写不出字、写错字,宁宁在做作业的过程中经常焦躁不安,情绪波动很大,妈妈就抓着他的手用红色圆珠笔在课程表上写下:不要哭,不要闹,安静下来就做到。



宁宁的课程表。记者摄


宁宁也经常写错英语单词,写错的后果就是罚抄。“不喜欢英语老师,因为英语老师老是让我罚抄。”宁宁抠着手,声音细若蚊蝇。


在家中,他们因为成绩不佳而面临家长的失望和压力;在学校,他们因为糟糕的成绩遭受同伴的嘲笑和老师的误解。研究表明,88%的读写困难学生抑郁水平比普通学生高出10%~15%,他们容易产生厌学、抑郁、焦虑等心理问题,有些孩子甚至发展出自残、自杀倾向。


“我选择不完全和解”


深圳有一家学习困难儿童关爱协会,简称学爱会。协会秘书长郑枫在一次活动现场谈到,“勇敢的家长就是读困孩子的出路”。


当社会难以给到读困孩子足够的支持时,他们的养育者往往要承担起更多的责任。


然而,在与读写障碍的交手中,家长的应对姿态各有不同,如何与读困和解,他们有不同的声音。


“确诊的时候,我很崩溃”,宁宁妈妈回想起当时得知孩子不仅有读写障碍,还有ADHD时的心情。


面对落后于大部分同学的学习成绩,宁宁出现了厌学的表现。即使家长想要寻找更适合他的学习方式让他赶上普通孩子,宁宁也不愿意去尝试。“有些时候就只有先放过他,等他心情没那么压抑再让他继续做作业”。宁宁妈妈对此感到很无奈。


学爱会会长许倩说,只有家长认识到读困不是一种缺陷而是一种特质,充分挖掘孩子的“读困思考力”,和孩子站在一起面对社会的评价,他们才可能真正脱离泥沼。


郑枫的孩子墨墨,是一名15岁的读困少年,目前在香港接受教育。小学四年级,他确认有读写障碍。


四年级结束,妈妈带他从深圳“出逃”到大理的村小学,在那里他有充足的时间和空间探索自己和大自然。郑枫邀请了一位自然老师与墨墨同住,支持墨墨每天爬山、做菜。她甚至写信给全校的老师,告诉他们以后墨墨不用再完成作业了。


现在墨墨辗转到了香港,在那里他能够接受到成熟的特殊教育支持。他在学习上拥有了自驱力,开始自发学习英语。他认为这是因为有了自由选择的空间,“以前被推着走,学习了也得不到正反馈,特别痛苦,心里可能只有恨了。”


从读困的泥沼里成功“脱身”的仍是少数,大部分读困家庭受制于现实的压力,无法为孩子的学习环境做出更好的改变。


“我想转学,没门路,没能耐换房”“我想留级,没能力”,在学爱会创建的读困家长社群中,这样的苦恼并不少见。


“大部分人都在美化ADHD以及读写障碍”,在丁丁妈妈看来,很多读困孩子往往还伴随神经发育的其他问题,“读写障碍这个名字是好听了,你听起来以为只有读写方面的困难。”除了读写问题,丁丁的思考逻辑还比同龄孩子碎片化,接收到的外界信息和线索在他头脑里是混乱的。


丁丁妈妈选择与读困不完全和解,“我接受他的缺陷和病态,但我不放弃”,她坦言自己对丁丁要求很高,这样才可以激发出孩子的潜力,“我对他降低10分,他就会对自己降低20分”。


她认为家长一味的包容只会加剧孩子内心的矛盾感,孩子在面对家长的鼓励与肯定的同时,还会面对来自同学的嘲笑,“现实的问题没有解决,不是通过夸能夸出来的。”


丁丁每天在学校花两小时写作业,回到家之后还要完成妈妈布置的额外训练。其实他也有焦虑,害怕完不成作业被妈妈打骂。


在丁丁妈妈看来,她这么做是在磨炼他的意志力,教会他适应环境,她不认为自己是在用成绩衡量孩子,“我是用学习过程衡量他,这不只是针对学习,是一个长线任务。”


孩子在面对困难时是否有坚定的意志力,是丁丁妈妈最关心的问题。关于丁丁的未来,她说“先活下去”。


教育体系中“隐形的群体”


读困这个概念,在云南这个农村地区的小学校里并不普及,甚至可以说鲜为人知。


两年前齐老师在支教的学校里发现班上有孩子总是把字写反,对于普通孩子来说很简单的竖撇点捺,于他们而言,却好像是一个无法逾越的高山,越不过,绕不开。


齐老师想帮这些孩子跨过这座高山,可她不知道这座山是什么,经过查证资料才了解到这些孩子具有读写障碍。


她当初联系了公益资源寻求帮助,但是她发现针对读写障碍的公益组织少之又少,更多的是关于听障、视障、肢体残障的特殊教育公益支持。


面对读写障碍学生束手无策的老师不在少数,成立于2022年的深圳大学脑神经语言学实验室团队曾在去年前往广西柳州开展读写障碍筛查与干预公益服务。


他们发现,那里的老师们同样遇到过读困学生,“我原来还在想是不是找了托,但是我发现那些老师是真心有很多问题想问的,他们真的准备了很多问题”。



实验室为广西柳州儿童提供读写障碍公益筛查。受访者供图


齐老师现在是丁丁的班主任,两年过去了,再次面对读写障碍,她仍旧没有找到更好的办法,只能花更多的时间陪孩子慢慢练习。一个字,普通孩子可能写五遍就熟练掌握了,齐老师只好陪着丁丁写更多遍。


在儿童节学校下发的调查问卷中,丁丁表示自己并不喜欢学校,因为老师总拿自己的课外时间补课。


“我只能课下提供一些帮助,班上那么多学生,我不可能时时刻刻盯着那一个小孩,而且这样也会给小孩带来压力。”从时间分配和专业性的角度来讲,齐老师希望学校能给读困孩子提供专业的老师来跟进,也就是融合教育中的“影子老师”。


影子老师是教育协助者,他们了解大部分的学习障碍,通过跟随普通学校里的特殊儿童,帮助他们更好地融入学习环境。


在欧美发达国家,读困生有专门的老师提供辅导,而在我国内地,目前读写障碍尚未被纳入特殊教育需要中。据大部分读困家长反映,尽管孩子在融合学校上学,也无法请到专门为读写障碍提供支持的影子老师。


《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》指出,特殊教育对象复杂、差异显著,需要特别扶持。而现行的师范生特殊教育专业的培养方案中,尚未有明确提及“学习困难”这一概念。


学爱会曾给教育局、人大和政协会议递交议案,推动学困生特殊保护条例立法,均未见成效。许倩说,解决学位问题仍然是教育部门的燃眉之急。


相较于孤独症儿童,同样作为学习困难人群,读写障碍学生目前依旧是“隐形的存在”。


“这是一条漫长的路”


国内对汉语阅读障碍的研究起步于20世纪末期,比欧美晚了100多年。1975年美国推出个别化教育计划(IEP),读写困难学生可以享受到个性化的教学服务。


在香港,教育系统会对这类群体给予特殊照顾,包括考试时间的延长、老师读题以及使用语音输入等辅助措施。


深圳大学神经语言学实验室的研究人员指出,虽然香港地区目前对读困学生有较为成熟的支持体系,但由于以粤语和英语发音为主,依靠繁体字书写的环境,香港的路径无法完全复制到内地。


近几年内地的儿童医院纷纷开设学习困难门诊,孩子能够在儿童医院诊断是否具有读写障碍。


当记者致电深圳市儿童医院时,院方多次告知学习困难科号源紧张,挂号做测评要排队等上两到三个月,预约干预训练也需要等待同样的时间。


据宁宁妈妈透露,除了号源难抢,一个周期七节课的干预费用就达一万元左右,“还是有点贵的。”


实验室研究人员表示,读写障碍非常复杂,不同儿童呈现出不同特点。而公立医院由于门诊资源紧张、缺少语言学专业人员,干预效果并不明显。



实验室研究员使用高密度脑电图技术为儿童进行精准评估。受访者供图


在设计筛查与矫正系统时,研究人员向我们提到,内地目前在这一领域仍处于比较空白的阶段,可供借鉴的范式非常少,大部分评估工具都由团队自主开发。据了解,内地已有一些实验室也在开展神经语言学方面的研究,但多数还处于起步阶段。


“别看我们已经做了十几年,我们也拼命进行科普,可是面对这个庞大的议题,我们的这点影响还是很微弱。”许倩说,“这条路非常漫长,路上总是少有人。”


(文中丁丁、宁宁、校校、墨墨均为化名)

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