看不到的患者，说不出的艾滋

本文来自微信公众号：财健道（ID：ArtofWealthandHealth），作者：张羽岐，编辑：严瑞，原文标题：《特稿 | 坦白:“我携带艾滋病毒。”》，头图来自：视觉中国

2018年年初，笔者在医院实习。懵懂之际，与艾滋感染者有了第一次接触，当时心情如常、并未深究。尽管身处医疗行业，却未觉得与他们有什么联系。

去年12月1日，偶然看到艾滋病相关报道，才感叹自己后知后觉——尽管经历全球大流行已经多年，身边不少人（包括医护人员）仍对艾滋感染者“避之唯恐不及”。

今年的3个月时间里，笔者与7名艾滋感染者，16名医生、护士、疾控工作人员、志愿者朝夕相处，浅成此文。

零

每年12月1日世界艾滋病日，艾滋病都会被小范围讨论。届时，“艾滋感染者们”能被短暂“看到”。

半年前，《一条》的视频栏目中，一段关于艾滋感染者拾荒生活的视频悄然出现，主人公曾就读清华，确诊后不久就退学，17年来过着没有工作、靠拾荒度日的生活。视频发出当天就被封下架，没有激起太大水花。

关于艾滋感染者的生活，网络上有零星的讨论，在某些微博热评中，凝固成类似声音——“我感觉得艾滋基本上都是滥交”“我不歧视，但是我会打怵和他恋爱，万一自己被感染了呢？”“我怕死，我会保持距离”…… 

今天，来听听他们的声音。

一、“确诊了”

小九是站在公交车上得知自己确诊的。那段时间他很怕接到电话，因为医生告诉他，没有电话就代表没有感染。但电话最终还是来了，他在拥挤的公交车上，看手机屏幕亮起一个令人心惊肉跳的数字。

“我不可能是的、我不可能是的，我不可能是的”……他在医生面前语无伦次、崩溃大哭，哭累后，陷入奇怪的平静，他问医生——如果不吃药，还能活多久？

理论上来说，艾滋病已经不能算绝症，感染者的存活率与常人无异，自愈者与相关研究也在出现（去年8月，全球出现第一例自然自愈的艾滋感染者 ——“旧金山患者”，近日，美国医学团队发现了第二例自愈艾滋感染者）。不过，感染者们的真实生活，依旧无药可救。

六年前，得知自己被对象感染的那刻起，阿亮的生活开始脱轨——得赶紧逃开所有社会关系，得隐姓埋名，得想好整套保密措施。

选择新的城市，选择重新工作，选择让陌生人永远是陌生人，不再交友。作为性少数群体，他们的生活圈又要缩小一层。

安宇一开始是不相信自己会感染的，他平时很注意，一直做定期体检和检测。只是那一次，他见到那个人。安宇本是半信半疑的，但因对方不断强调自己部队身份、不会有问题，于是，他鬼使神差地同意对方“试试”。这一试，便“中招了”。

他们彼此不知道真名，但安宇生活的县城很小，愤怒下，他跑去疾控中心，发誓要找出对方是谁。疾控中心很快表示，已经确认，但根据保密原则，不能公开。第一次做阻断时，安宇还哭，后来真的确诊时，已经不再哭了。

人面对痛苦会麻木。阿亮感染6年来，心情渐渐平复；“久病成医”，他开始反观疾病本身，发现中国9000万乙肝病毒的携带者，尚且被横加歧视，“何谈我们这种人（艾滋感染者）？”

看病时，遇到各式各样的医务工作者，向他们每一位坦白，“我携带艾滋病毒”，会得到不同的反应。阿亮说，会有感染医院主任级别的医生立即起身去洗手台，用酒精反复洗五次手。

痛苦、迷茫，接着隐姓埋名，直到最终变得麻木一点，是许多男性性少数人群的常态。尽管他们只占全球艾滋病感染者总数的45%（不包含撒哈拉以南的非洲地区，计算标准为2020年新发感染者），但仍是舆论中淫乱、无耻的代名词，是“那群搞出艾滋病的”男的。

余下55%的人群中，还有无数褶皱。比如某三甲医院感染科护士佳佳说，她们重症监护室的一位女性艾滋病患者，就是被丈夫感染的。丈夫患病偷偷吃药，病情稳定，妻子并不知道自己得了这个病，长期未服药。后来病情当然恶化，女人的家属便放弃了治疗。

这并非个例，据联合国艾滋病规划署最新数据，全球有超过1/3的女性经历过亲密伴侣或非伴侣的暴力、性暴力；而每周，大约有5000名15～24岁的年轻女孩感染艾滋病毒。

从1990年到2020年，成年女性艾滋感染者占总感染人群的比例也不断攀升，从47.3%上升至53.7%，增长6.4%。这其中，地方某疾控中心负责人李林表示，大部分女性都是被感染的一方。

志愿者小雨曾陪一位疑似感染者去做检测。那时还是十年前，从检测开始到出结果，需要长达三个月的时间，等待过程煎熬异常。进入诊室，女医生问女孩为什么来做检测，女孩答“与陌生人发生了性关系”，医生便将嘴一撇，道：“现在的女孩子呀，啧啧啧……”

此外，在全球3770万的感染者中（截至2020年底），有170万是0～14岁的儿童，即便艾滋感染率有下降趋势，儿童感染人数也从不在少数。

除了几乎成为“靶子”的男性性少数群体，舆论场中少有女性和青少年HIV感染者的身影。 

二、“社死”

“如果你不滥交，会这样吗？”这是最常见的逻辑之一。

所以鲜少有艾滋感染者会将病情公之于众，比如小九，他希望自己的家人都能一辈子不要知道这件事。如果五年、十年后自己能痊愈，这件事情就当做没有发生最好。

异样的目光可能会“杀死”感染者，“社死”真实存在于艾滋感染者生活中。我国《艾滋病防治条例》第四十二条规定，除特殊情况，成年人的HIV检测结果有严格保密措施，只会告知本人，不会通知家人或单位。

要瞒住自己的家人，是困难而残忍的。

安宇自己就不信任自己：他也知道艾滋病毒传播途径就三种，但是，万一自己上厕所感染了家人怎么办？万一家人就是离奇的和他产生了某些接触呢？关键在于，“万一呢”？因此，即便疾控中心千叮万嘱他不要告诉家人，安宇最终还是说了。

没有奇迹出现，家人们害怕极了。父亲和他说话时，开始不自觉后退，亲戚们不再让他抱家里的宝宝——当然，他自己也不敢去抱宝宝。之前，某次亲吻宝宝时，他不小心将唾液落到宝宝嘴里，家里人炸了锅一样兵荒马乱。心惊肉跳之下，现在的他极度注意卫生，刻意与人保持距离，同时，坚决杜绝性行为。他想，“这样就不能传染了”。

王叔也有类似的遭遇。自从感染了艾滋，家兄基本与他断绝来往，姊妹只在他生病住院的时候来看看，亲戚邻居的红白喜事也不会叫他去参加。

某次，王叔带干儿子去看牙医，顺口问了一句，“我是艾滋感染者，可以拔牙吗”？牙医表示最好不要拔，接着紧张起来。他开始不断追问干儿子是不是感染者、有没有携带病毒等等，神色慌乱，“非常地敏感”。

他心里难受，但也表示能理解，不再主动加入任何社交。一方面是不想给身边人添麻烦，另一方面，是怕自己活得“太明显”，被单位或什么其他人知道自己感染艾滋。

——前段时间，新冠疫苗开始接种，王叔想问问医生自己能不能接种，但询问无果。继而，又开始担心若不能接种，自己的秘密会不会被单位曝光？

沙木便是在这种考虑下，与妻子协议离婚。

最近，他又一次问医生，自己和妻子到底能不能怀孕。医生又回答说，“你们性生活一定要带安全套。”沙木于是希望离婚，孩子是一方面，不想妻子受伤害是另一方面，“我感觉自己也活不了多久了，不想让她太痛苦。”

后来，沙木决定，如果可能自己就找一个女性艾滋感染者共同生活，传宗接代、度过余生。

孤独，或许是艾滋感染者们的生活常态，但并非最坏的结果。还有一群人，占全球HIV病毒携带者总量的10%（不包含撒哈拉以南的非洲地区，计算标准为2020年新发感染者）——性工作者。在大部分国家和地区，她们是不合法的存在，大多隐藏在地下。在维持生存都举步维艰的情况下，就医便更加无从谈起。

三、“您还是去感染专科医院吧”

如果说，社会大众的歧视心理，建立在信息匮乏上，那么，医院很可能是这群艾滋病毒感染者的最后一道防线。严密的职业防护流程、基本的防护知识是每一个医务工作者坚守工作岗位的开端。

医学生时期医学院有传染病基础课，医院临床轮转前相关培训，都能确保医护人员懂得，艾滋病毒只会通过血液、性交、母婴三种途径传播。

但事实不那么美好。因为普通医院不收治感染病人，其实是道不成文规定。医生京宇说，她在普通科室基本上接触不到感染者，因为一旦确诊就会立即转感染科或传染病专科医院，就算这位病毒携带者要看的只是老胃病。

王叔也知道医生怕被感染。去医院看胃病，自己的胃镜检查永远被排最后、住院时要分房，甚至被医院拒绝就诊，他都早已当家常便饭般习惯了。“我能理解”，这是他最频繁提到的四个字。 

但同时，他还是希望社会能更包容些，“我们这种穷乡僻壤的地方，宣传（艾滋病知识）别只是放一些恐怖式图片。感染者们也想尽一份力，可大家见了我们就跑，怎么行得通？”

护士阿惠说，他们私下若见到有传染病史的患者，会在微信群反复通知，在病人面前交班时还有暗语，如“小艾”“免疫缺陷”等。既不让患者本人听懂，也防止隔壁病友听到。

需要打针发药与患者“亲密”接触的护士，更有全套暗语：“阿米，注意防护，记得戴好口罩、手套，打留置针，防止针刺伤、交叉感染。”

医院永远不会明确拒绝患者，“但医生总可以委婉拒绝”，医生小韩说，他们一般会以医院无力应对某一症状为由，“建议”感染者去感染专科医院治疗。

被问及“如果感染者需要你们科的技术救治怎么办”的问题时，京宇说：“有会诊，到时候请医生过去看一下就好了”。

阿亮也曾被“婉拒”。2015年刚感染HIV时，他是以肺炎症状入院、住院期间发现HIV阳性，从确诊时起，医生便反复劝说他去感染专科医院治疗。但当时他只是肺炎，阿亮认为自己一不做手术二不开刀，连多余的检查都没有，怎么能造成感染呢？

事后，他大概明白过来，不是有没有风险的问题，是普通医院就不愿收治感染者，普通医生也“没义务接收感染者”，即便他们罹患感染病毒以外的其他疾病，也要去传染病专科医院。

北京某大学社会学教授表示，这不只是疾病和专业问题，更是社会伦理问题。病毒成为这群被感染者耻辱的烙印。这是一种弱点、缺陷，一种令人大大丢脸的特征，集体里的异类。古希腊人曾发明“stigma”（污名）一词，指代某种不同寻常的身体记号（类似古代监狱里犯人的文身），暴露携带记号者的道德地位不道德、不光彩。至今，被污名化已是艾滋感染者逃不过的命运。

去年，安宇去红十字医院打新冠疫苗时，被告知无法接种。医生表示他要么停药一周，要么就别接种，“我们这边服用抗病毒药物的患者都不能打”，也就是说，吃药抗病毒的不健康人群，不能进入医院大门。

安宇尝试过投诉，信件却被拒收，最后，他必须停药、承认自己身体健康，才能在当地疾控中心接种新冠疫苗。

四、药

安宇生活在中部地区的一座小县城里，那里消息闭塞，疾控医生的随访漫不经心，最重要的是，只能提供基本药品目录里的免费药。免费药的副作用剥夺了他的睡眠，降下梦魇、时常的惊醒和夜间连绵盗汗。

他查了资料，了解到自费药效果会好一点，副作用也小。但询问疾控中心人员，得到的回答却是“不知道”。正版自费药价一般在1000～2000元/月不等。目前，仅有少部分地区的部分自费药被纳入医保。

像电影《我不是药神》的情节一样，安宇又查了一些关于泰国仿制药和印度仿制药的消息，但最终没有敢买，“万一是假的怎么办？”

《我不是药神》电影海报

阿亮则在去年通过某病友的渠道，一次性购买了两年的印度仿制药，折算下来一个月大概450元。因为疫情使医院免费药物供应难以保障，而一旦药物断了，前期所有治疗效果都将灰飞烟灭。

并且，感染初期，他服用免费药经常腹泻、血脂异常，需要严苛控制饮食才能保证基本健康。一切都太辛苦，还要担心其他并发症，阿亮不想在崩溃的边缘徘徊，“虽然服用仿制药物，日积月累，仍会造成内脏的损伤，但起码我看起来不像个病人。”

对此，感染科李医生表示，就算副作用明显，他们也不会第一时间告知患者换药，而是会告诉他/她坚持一下。因为艾滋病药物的耐药性非常常见，几乎不可避免，而免费药只有八种。

换得太频繁，可能面临无药可用的困境。况且，“他们有自己病友圈子，能找到仿制药。”医生说道。

关于院外渠道的仿制药，阿亮说，医生确实不会禁止患者自行购药，只会说，药物需要患者自己判断真假、风险自担。

五、谁该抱歉？

桑塔格在《疾病的隐喻》中写到，“HIV阳性越来越被等于艾滋病，感染就意味着患病。”但实际上，艾滋类似于梅毒，它有着漫长的潜伏期。从开始的急性期到无症状期，整个过程大约2～10年。当CD4下降至200/mm³，出现各种机会性感染，才是真正的艾滋病。

英剧《这是罪》（It’s a Sin）里，上世纪80年代横空出世的艾滋病，曾使一群伦敦的年轻人陷入恐慌。一经感染，就像被关进监狱，因为社会没有方案解决。

不能被探视，随时可能走向死亡，舆论将这群男性性少数者塑造为病原体。剧中，连他们自己都快要相信，自己就是艾滋病的源头。恐惧往往使人失去判断。

英剧《这是罪》截图

不因疾病而歧视，不将性少数等同于艾滋病、滥交，不将HIV阳性当作艾滋病，最重要的，是不因他者的不同而污名化对方……这些，知易行难。

有观点表示，最终的办法可能是期待医疗技术再次飞跃，打消人们的疑虑。在此之前，“健康者”希望隔离病毒，将安全建立在“不健康者”社会性死亡之上的思路，恐怕难以改变。

（作者为《财经》研究员，文中人名均为化名）

参考文献

【1】欧文·戈夫曼.(2008).污名-受损身份管理札记. 北京.北京大学出版社.

【2】UNAID. 2020. 全球艾滋病防治进展报告. 

【3】苏珊·桑塔格.(2003).疾病的隐喻. 上海.上海译文出版社.

本文来自微信公众号：财健道（ID：ArtofWealthandHealth），作者：张羽岐，编辑：严瑞